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[CELINE]

Bonjour,
Je m'appelle Céline j'ai 29 ans. Mi aout on m'a diagnostiqué un oedème papillaire important. G passé un IRM cérébral normal et un potentiel évoqué visuel normal aussi. Ma ponction lombaire n'est pas tout à fait normale mais rien de significatif selon le neurologue. G des douleurs diffuses aux niveaux des bras et des jambes, surtout les articulations...Un e faiblesse musculaire...
G eu aucune améliorations avec la corticothérapie intraveineuse mais l'oedème diminue doucement avec les comprimés...
Je sais que le neuro se veut rassurant mais mon état général n'est pas super: grosse fatigue, douleurs...J'avais juste besoin d'en discuter avec des personnes qui vivent un peu la meme chose...
Ca va faire plus d'un mois de traitement et d'attente d'un diagnostic c'est terrible...D'autant plus que d'habitude je suis plutot de l'autre coté de la barrière puisque je suis infirmière...[/b]

[Lolo]

Kikoo Céline,

C'est vrai ici nous vivons tous à peu près la même chose, grosses fatigues et douleurs un peu partout, moi aussi les articulations trinquent. Je suis en fauteuil à cause de ces douleurs mais je comptes bien en sortir un jour et très vite, j'ai des choses à faire, ma passion m'appelle...

Tu n'es pas la seule infirmière ici si ça peut te rassurer, tu n'est pas la 1ère à te trouver comme tu dis de l'autre côté !!!
Moi même je suis issue du milieu médical, je voulais être médecin, maintenant que j'en connais pleins je pense qu'il va falloir créer une nouvelle race de médecins : les compétents, qui manquent terriblement à notre cause.

Enfin je ne vais pas me plaindre maintenant après 10 ans de sep je les ai trouvés mes médecins super compétents à Lyon et je rentre à l'hosto le 23 octobrepour une semaine et je vais avoir droit à la panoplie complète des examens, mais bon j'en passerais par là et je serais soignée, j'en fais le pari !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[CELINE]

J'en suis sure, il faut garder le moral et se battre c certain...mais j'avoue qu'en ce moment je flanche un peu mais je sais me raccrocher aux branches...lol.
Pour l'incompétence des médecins je suis bien d'accord avec toi (si tu me permet de te tutoyer?) et je parlerai meme d'inhumanité pour bon nombre d'entre eux...on a souvent l'impression de leur raconter n'importe quoi voire d'inventer tout ca....je suis désolé mais je suis un peu en colère ce soir et je me défoule un peu ca fait du bien...

[Lolo]

Tu as raison défoule toi c'est un très bon médoc anti-stress !!!
C'est vrai beaucoup son inhumains, Lyon-Caen en tête - Mr le grand Pr de la sep à la salpétrière à Paris, un sacré con OUI !!!

Et garde le moral, c'est le plus important nous n'avons que ça à nous, notre moral et on ne va pas laisser une maladie nous gâcher notre joie de vivre quand même !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Change ton avatar il doit prendre trop de place et ne passe pas ici, ou rétrécis le.

[fabe]

he lolo confavreux c'est pas non plus un magicien !
c'est avec lui que j'ai commencé mes traitements !c'est pas grace a lui si je marche encore un peu

[CELINE]

je sais qui faut s'accrocher...g encore plein de choses à vivre, une famille à construire...et je compte pas subir c'est pour ca que je suis en colère parce que pour l'instant y a pas d'étiquette comme on dit et je sais pas comment et contre quoi me battre...et je trouve que tout va trop lentement...je suis de nature impatiente lol!!

[Lolo]

Il va me suivre avec le Dr Lubetsky, c'est surtout elle qui va me suivre.

Je sais Fabe qu'ils ne sont pas magiciens mais par rapport à ce que j'ai eu jusque maintenant ils le seront plus et le Dr Durand-Dubief que j'ai vu en consultation m'a dit que je remarcherais, je pense qu'elle ne l'aurait pas dit si elle ne le pensait pas.

PS pour Céline : Comme dirait Christelle, ça y est j'ai enclenché le mode chieuse mais stp si tu pouvais trouvé un autre avatar, celui là c'est celui que j'avais au début, c'est grâce à cette image que j'ai démarrer mon forum il y a un an et demi passé déjà... Et les anciennes risquent de s'y tromper,

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[CELINE]

t'inquiète pas je comprends...g changé mon avatar...je pense attendre toutes mes analyses et en fonction je prendrais un autre avis...

[Lolo]

Celui là je l'adore

Oui fais comme ça, quand tu auras tout entre les mains là tu pourra décider que faire, mais pour l'instant c'est peut-être un peu prématuré.

Bon après une bonne journée je pense que c'est l'heure d'aller faire un bon et éteindre l'ordi car autrement ça va finir comme hier et je vais encore me coucher à 3h du mat. mais là je sens la fatigue s'abbatre sur moi alors je vous dis à tous et toutes



Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz