sep ou neurosarcoidose?

[nanis]

Bonsoir a tous .
Je vous écris en direct de l hôpital...
Je viens de subir une biopsie des glandes salivaire..
Finalement ça ne serait peut être pas une sep mais une neurosarcoidose ...
Autant dire que j'ai le moral dans les chaussettes
Est-ce que quelqu'un connait un peu cette maladie? Je me renseigne en attendant les résultat d examen ....
Ma grande fille fête ses 8ans aujourd'hui et elle n'a même pas sa maman avec elle

[patoune78]

cc Nani, je ne connais pas cette maladie mais elle doit faire partie des innombrables cousines de la sep.

au moins, la sep est presque éliminée de ton diagnostic, ça c'est fait.

c'est sur que ta fille doit être déçue que tu ne sois pas là pour son anniversaire mais tu auras tout le temps à ton retour pour lui fêter et faire son bonheur.

courage pour la suite.

[nanis]

En effet c'est bien ça ... La sep n est pas encore écarté. la neuro dit que je suis a la limite des deux maladies ...
Merci pour ton soutien

[ameil]

Courage pour tout ce que tu endures ...
Qu'est-ce qui a fait pencher le diagnostic dans cette direction?

[nanis]

Il y a 1mois j'ai eu la pl qui n'a rien révélé! Ni signe de sep ni signe d autre chose a part une inflammation!
Là je suis hospitalisé suite a une paralysie du côté droit du visage (je bouge encore mais j'ai du mal a faire un clin d oeil mon nez ne se soulève pas a droite et pareil pour mes lèvres quand je sourie)
Je gonfle difficilement les joues et quand je parle les P B sont dur a sortir car mes lèvres ne bougent pas!
J'ai aussi une diplopie depuis ma 1ere poussé. Et cette locasition nerf VI et VII coïncide avec la sarcoidose.
J'ai une partie de la main et le pied jusqu'au genoux a gauche engourdis sans perte de force .

Voilà donc on accélère les choses ! Biopsie faite demain irm médullaire et dans la semaine ophtalmo scanner thoracique pet scan et seconde irm cérébral.... Ensuite bolus de cortisone et mise en place d un traitement selon la maladie trouvé

[lélé]

Tu as fais scanner thoracique ?
Souvent c positif avec sarcoïdose
Pour les glandes salivaires c plutôt goujerot

La sarcoïdose se soigne normalement par cortisone

Un pneumologue me suivait en 2007 car ils se sont mises !à question à l'époque

[nanis]

Je vais avoir le scanner thoracique dans la semaine... Et les glandes salivaire c'est pour gougerot mais aussi la sarcoidose . Oui la neuro m a dit pour la cortisone... Mon pb majeur c'est un soucis au niveau du foie depuis les bolus le mois dernier ...avant ca je n avais rien ... Donc quelle solution si c'est la cortisone le pb ?

[BABEL]

Donc quelle solution si c'est la cortisone le pb ?

C'est les médecins qui l'auront la solution

[lélé]

Exactement
Rien de mieux que le médecin pour le traitement à suivre
La cortisone peut être prise différemment
Ne t'inquiète pas car ça va exacerber tes symptômes actuels
Ne vas pas sur internet c'est mauvais pour la sante lol

Détends toi et attends les résultats
I ls suspectent donc c juste une suspection

Bon, eceque ce que tu manges est bon au moins?
Chez moi à Toulouse c'était délicieux
Même la soupe déchirait
Et j'ai un régime particulier mais j'avais mon repas nickel quand même !!!!

[nanis]

Ah non ici de le nord a valenciennes c'est pas bon du tout! La soupe ressemble a de l eau et la viande avait plein de gros morceau de gras bien visible burkkkk . Les légumes avait surtout le gout de sel et pas de légumes!pourtant je suis sous régime cortico ..
.

[fafalarousse]

moi, ce qui m'énerve, c'est quand un médecin, tel qu'il soit n'applique pas la notion de réserve, qui veut qu'on ne parle d'une maladie tant qu'on n'a pas tous les éléments du diagnostique.
ils n'ont déontologiquement pas le droit de dire ça pourrait être ça , ou peut être ça.
perso, devant un comportement aussi immature, je prendrai l'avis d'un autre neuro.
de toutes façons 2 avis valent mieux qu'un.
voila mon avis.

[nanis]

Bon alors cette fois la balance penche plus pour la neurosarcoidose .
Ca me tombe dessus comme ça .en plus de ça il y a 2lesions sur la moelle épinière (petites et asymptotique) mais a surveiller car bien évidemment l atteinte médullaire est la pire !

[nanis]

Sans oublier re ponction lombaire

[fafalarousse]

tu fais dans le rarissime dis donc! en tout cas ça se soigne, ou ça part tout seul, c'est une bonne chose.
alors ya plus qu'à espérer que c'est ça.

[lélé]

G une atteinte médullaire aussi c2c3 c4 et depuis 2001
Ils pensaient à cause de ça à un syndrome de devic

[nanis]

Alors la neuro m a dit ça ne se soigne pas! Mais contrairement a la sep on peut mettre la maladie en veille ... Du moins c'est le but ... Parfois ça marche parfois non .... Par contre la récupération est apparemment moins évidente dans la neurosarcoidose... Donc demain de nouveau pl et ensuite on regarde les autres organes atteints histoire d être certain du diagnostic puis traiter au mieux en fonction des atteintes.
Ca me rassure un peu que tu es aussi des lésions"non actives" je me sens moins seule d un coup . Sinon en effet je fais tout dans la simplicité car si je fais tant d examens. C'est. Qu il n y en a aucun franchement positif ou franchement négatif .. C'est tjrs moitié moitié...
Vivement que tout soit fini que je puisse sortir avec un traitement
Merci a vous

[lélé]

Pour moi ils avaient regarde les poumons

Mais les plaques répondent au produit de contraste ?

[nanis]

Pas a la médullaire. Par contre en cérébral c'est tout le nerf VII qui prend le contraste ce qui explique ma paralysie et le fait que ça penche pour la neurosarcoidose c'est que la paralysie et périphérique pas centrale...

[lélé]

Ok c complique le cerveau

Sur le poste de irm lélé, fafa à mis un schéma très intéressant
Vas voir

[nanis]

Ok merci