J'ouvre la porte pour me présenter...
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Bonjour,
Comme il se doit, je viens me présenter et peut-être, si vous l'acceptez, rejoindre les membres de ce forum.
Je vais faire simple et rapide, moi c'est Mathieu, j'ai 31 ans, diagnostiqué SEP depuis 1 mois, ALD accepté depuis 2 semaines, sortant depuis d'une semaine et demi d'une cure de 5 jours de solumedrol classique pour une poussée qui aurait débuté depuis novembre 2015.
Et oui je suis un homme, pas le plus gros représentant des atteints de SEP à priori, j'aime bien les faire pas comme les autres parait-il ^^
Voilà pour ceux qui veulent bien me lire un peu plus, sur mes doutes, mes craintes actuelles, le fait que malgré le bolus de cortisone, la poussée ne se calme toujours pas, ca va faire 6 mois..., je vais ouvrir un post dans la partie "journal" qui me semble le plus approprié (me corriger si besoin svp), je vais tâcher de détaillé un peu mon parcours, si cela peut aider quelqu'un un jour, sait-on jamais...
viewtopic.php?f=32&t=12922
Comme il se doit, je viens me présenter et peut-être, si vous l'acceptez, rejoindre les membres de ce forum.
Je vais faire simple et rapide, moi c'est Mathieu, j'ai 31 ans, diagnostiqué SEP depuis 1 mois, ALD accepté depuis 2 semaines, sortant depuis d'une semaine et demi d'une cure de 5 jours de solumedrol classique pour une poussée qui aurait débuté depuis novembre 2015.
Et oui je suis un homme, pas le plus gros représentant des atteints de SEP à priori, j'aime bien les faire pas comme les autres parait-il ^^
Voilà pour ceux qui veulent bien me lire un peu plus, sur mes doutes, mes craintes actuelles, le fait que malgré le bolus de cortisone, la poussée ne se calme toujours pas, ca va faire 6 mois..., je vais ouvrir un post dans la partie "journal" qui me semble le plus approprié (me corriger si besoin svp), je vais tâcher de détaillé un peu mon parcours, si cela peut aider quelqu'un un jour, sait-on jamais...
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Bonjour et bienvenue bzaou
Nath
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Bonjour Bzaou,
On attend de te lire
Moi c'est Marie, mère de Julie 18 ans diagnostiquée Sépienne il y a 11 mois...
Bonne journée à toi:)
On attend de te lire

Moi c'est Marie, mère de Julie 18 ans diagnostiquée Sépienne il y a 11 mois...
Bonne journée à toi:)
Re: J'ouvre la porte pour me présenter...

La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Merci pour vos messages 

- mariecg
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...


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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Bonsoir bzaou et
petite question d'où es tu en Franche-Comté ?
Bon courage concernant ta poussée et @ +

petite question d'où es tu en Franche-Comté ?
Bon courage concernant ta poussée et @ +
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
- fab78
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Bienvenu à toi Bzaou 

Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue

- laurent57
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Bienvenue bzaou,
es-tu diagnostiqué en progressive ou poussée?
es-tu diagnostiqué en progressive ou poussée?
laurent
Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Merci à tous 
Laurent > si tu as lu mon post plus détaillé sur mon parcourt, mon diagnostique est un peu atypique, pour l'instant le neuro part sur un forme récurrente mais les 2 autres contactés sont moins formelles et préfèrent me dirent d'attendre encire un peu l'évolution et la récupération pour être certain que ce n'est pas une PP.
On ne sait pas si j'ai juste une récupération très lente et tardive actuellement, une récupération terminée mais partiels et donc des premières séquelles, si j'ia refait une seconde poussée avant la fin de récupération de la première ou si juste une forme progressive actuellement.
Bref diagnostiqué, pris en charge, ALD acceptée et donc rebiff44 commencé, mais on attends encore un peu pour prochain examen car niveaux symptômes c'est encore un sacré foutoir et j'espère que les douleurs vont se calmer un peu plus (idem niveau déficit moteur) car même si ce n'est plus des douleurs paroxystiques, c'est toujours assez violent suivant les jours et la fatigue est assez handicapante (je pense aussi un retour de flamme après 6 mois de douleurs intense à vouloir me taper la tête dans les murs vu que non traités...)

Laurent > si tu as lu mon post plus détaillé sur mon parcourt, mon diagnostique est un peu atypique, pour l'instant le neuro part sur un forme récurrente mais les 2 autres contactés sont moins formelles et préfèrent me dirent d'attendre encire un peu l'évolution et la récupération pour être certain que ce n'est pas une PP.
On ne sait pas si j'ai juste une récupération très lente et tardive actuellement, une récupération terminée mais partiels et donc des premières séquelles, si j'ia refait une seconde poussée avant la fin de récupération de la première ou si juste une forme progressive actuellement.
Bref diagnostiqué, pris en charge, ALD acceptée et donc rebiff44 commencé, mais on attends encore un peu pour prochain examen car niveaux symptômes c'est encore un sacré foutoir et j'espère que les douleurs vont se calmer un peu plus (idem niveau déficit moteur) car même si ce n'est plus des douleurs paroxystiques, c'est toujours assez violent suivant les jours et la fatigue est assez handicapante (je pense aussi un retour de flamme après 6 mois de douleurs intense à vouloir me taper la tête dans les murs vu que non traités...)

- laurent57
- Habitué(e)
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Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Hello bzaou
en effet c'est pas encore clair
pour les douleurs ton neuro ne t'as pas proposé le cannabis.
mon neuro me l'avait proposé en cas de douleurs, pas utile pour le moment....
bon courage à toi
en effet c'est pas encore clair
pour les douleurs ton neuro ne t'as pas proposé le cannabis.
mon neuro me l'avait proposé en cas de douleurs, pas utile pour le moment....
bon courage à toi
laurent
Re: J'ouvre la porte pour me présenter...
Le neuro ne m'a pas parlé du Sativex si c'est ta question mais de toute façon, la situation ne semble pas prête de se débloquer donc autant ne pas compter dessus pour l'instant ^^