J'ai peur

[izabulle]

Voilà, ma carte vitale est mise à jour.
J'ai pris connaissance de ma SEP mi-juin et fin juillet je savais que la sécu la prenait en charge, mais j'ai repoussé un maximum... j'ai peur!

Peur de la piqûre en elle même (j'ai jamais fait d'intramusculaire), peur des effets secondaires (il parait que AVONEX en donne à la pelle), peur de déprimer dans la contrainte d'être piquée toutes les semaines à la même heure, d'être malade 24h par semaine, peur de mal le vivre tout simplement...

Autant j'ai bien accepté le fait d'être malade, autant le traitement va me déprimer à fond, je le sens...

Demain je file à la pharmacie chercher Avonex, et je contacte une infirmière pour une piqûre chaque vendredi soir, après le boulot... comme ça je serai malade tous les samedi et je profiterai de la vie les dimanche et jours fériés... super

[Invité]

J'ai repoussé longtemps la prise d'un traitement.

J'ai peut-être eu tort , enfin l'avenir me le dira.

Je supporte bien Avonex, la piqûre n'est absolument pas douloureuse et les effets sont complètement estompés avec la prise d'un calmant, pas de souci. Je ne suis PAS DU TOUT malade après la piqûre ni le lendemain.

Voilà pour mon cas.

Pas de panique Izabulle !

[Lolo]

Salut mes belles,

Je comprends exactement ce que tu ressents avec les pic. et tu sais j'ai tenu le coup 18 mois donc tu peux faire mieux c'est sur. Bon ce n'était pas AVONEX, c'était REBIF donc pire.

Courage ma belle, tu verras ça va bien ce passer, je t'envoie des bonnes ondes..........

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

ne t'inquiètes pas, ça va tout seul, la preuve mon mari si est mis à me faire les piqures, depuis le temps que j'ai le traitement il s'est enfin décidé.
j'avais commencé moi-même à me piquer et au bout d'une année un ras le bol c'était installé, donc j'ai fais appel aux infirmières et depuis cette été mon mari a pris la relève. il faut surtout prendre le paracétamol ou truc dans le genre pour éviter les effets secondaires. j'ai mis du temps à m'habituer mais chaque personne étant différentes on ne peut rien dire à l'avance, seulement te faire part de notre vécu.
je te souhaite bon courage, tu y arriveras, pas de blème
amitiés
sylvie

[izabulle]

Je vous remercie pour vos réponses rassurantes.
Je me suis rendue à une pharmacie aujourd'hui, ils m'ont commandé Avonex que j'irai récuperer demain.
Dès que je l'aurai entre les mains, je contacterai une infirmière qui se déplace à domicile.
J'avais l'intention d'effectuer la piqûre tous les vendredi soir mais vu que demain on sera déjà jeudi, ça va peut être faire juste pour elle!
On verra bien!
Dans tous les cas je vous tiendrai informés de mes premières impressions.

merci à vous pour votre soutien

[Lolo]

C'est très bien tu as été chercher le produit déjà, c'est un pas important.

Maintenant si ton infirmière est un peu surbookée pour vendredi, tu peux tjs lui proposer vendredi prochain, tu n'es plus à une semaine près.

Courage et zen, tu en ai capable tu verras. J'ai confiance...

Bizzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Merci pour tes encouragements Lolo.
Voilà les premiers pas sont faits, j'y suis presque!
Je viens à l'instant même de prendre RDV avec une infirmière.
Je suis allée chercher mon traitement il y a une vingtaine de minutes.
Elle passe me voir demain soir à partir de 19h, et reviendra tous les vendredi (du moins jusqu'à la première prise de sang et la visite chez le neuro)
Je reviendrai vous dire comment ça s'est passé!

[izabulle]

Coucou, juste pour vous dire que l'intramusculaire a été faite il y a 30 minutes, ça ne m'a pas fait trop mal, ça m'a juste piqué, en tous cas c'est 10 fois moins douloureux que ce que je craignais
Maintenant j'attends les effets secondaires, je croise les doigts!

[Lolo]

Salut Izabulle,



Tu as fais le plus dur...

Si tu ne veux plus sentir la piqüre demande à ton neuro de te prescrire de l'EMLA, c'est génial, on ne sens rien avec ça et ils font même des patchs pour plus de facilité d'emploi.

En tout M.... pour tes effets secondaires, tu n'en auras plus être même pas, tiens nous au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Merci pour le conseil Lolo je vas y penser si je vois que la piqûre à la cuisse me fait plus mal, pour le moment j'ai trouvé la piqûre très supportable!
En tous cas ça fait + de 1h que j'ai eu l'intramusculaire et pour le moment, pas d'effet secondaire
Il faut dire que j'avais prévu le coup en prenant 2 doliprane 2h avant la piqûre et juste après celle-ci.
J'espère continuer à ne rien ressentir, ça viendra peut-être dans la soirée qui sait?

[Lolo]

Si tu as pris du doliprane avant et après je penses que tu n'auras rien mais croisons les doigts, on ne sais jamais !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Oui, avec le Doliprane, pas de souci normalement.

Moi, je n'ai eu des soucis que la 1ère fois car je ne l'avais pas pris à temps je pense. Les effets secondaires ne se sont déclenché que dans la nuit, c'est à dire 8 heures après l'injection. Mais bon, c'est du passé ça.

[izabulle]

Bonsoir Sya!
Ca fait maintenant 4 heures et 15 minutes précisemment que j'ai reçu l'injection, et toujours rien
Par précaution et comme mon neurologue me l'a conseillé, je reprendrai du doliprane avant de me coucher, ça serait genant si comme toi la duoleur survient pendant la nuit !
Allé demain je vous dirai tout, pour l'instant j'ai quand même des très-mini -courbatures, mais vraiment je les sens à peine, faut que je me concentre pour les sentir même
Si tout le traitement pouvait continuer comme ça, ce serait génial!

[Lolo]

Mais oui ça va durer n'ai pas peur, on t'envoie tous des bonnes ondes.

Mais il faut se reposer pour éviter les effets secondaires aussi, alors ma belle et à demain.

En tout cas moi j'y vais...



Bizzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Oui, j'ai eu des soucis la première nuit mais aucune douleur !
Et là déjà, tout va super bien.

[Lolo]

Alors Izabulle, on fait encore
Chouette !!! Je ne suis pas la plus lève tard !!!

Je voulais juste savoir si tu avais passé une bonne nuit...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Bonjour
Alors finalement ma nuit n'a pas éé super, puisue je me suis couchée à minuit, les courbatures se sont fait de plus en plus ressentir (bizarement j'avais surtout des courbatures au niveau de l'entrejambe, j'ai pas trop compris! )
Ensuite à peine couchée j'ai commencé à avoir froid, donc mon chéri a ressorti notre grosse couette d'hiver (sachant que lui crevait de chaud juste à côté de moi!)
J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir, en plus je me levais tout le temps pour aller aux toilettes (au moins 3 fois dans la nuit)
Au bout d'un moment quand je me levais, j'avais l'impression d'être une flamme, beaucoup de chaleur émanait de mon corps j'ai donc enlevé la couette et gardé juste le drap, et j'ai mieux dormi.
A 9h, tout allait mieux mais j'avais un gros mal de tête, mon homme m'a emmené du doliprane, je me suis rendormie jusqu'à midi, et en me réveillant ça allait beaucoup mieux!
Voilà en gros comment ça s'est passé!
A l'heure actuelle je me sens un peu molle, j'ai un peu chaud et un peu mal à la tête, mais c'est franchement rien comparé aux symptomes de cete nuit!
En esperant que ça ira de mieux en mieux au fur et à mesure que le traitement avance

[Lolo]

Salut Izabulle,

Je pense que ça ira de mieux en mieux, il faut laisser le temps au corps de s'habituer.

C'est vrai qu'avec le rebif j'ai déjà eu ce genre de courbatures, mais au début seulement, ça c'est vite estompé. A l'époque ma neuro m'avait conseillée de prendre 2 dolipranes 1h avant l'injection et 2 autres juste après et au bout de 15 jours je ne prenais plus rien du tout.

Courage pour la semaine prochaine, tu verras ça sera déjà plus cool.

Bizzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Mince, excuse-moi Lolo je croyais t'avoir répondu à ce message!

Mes dolipranes je es ai pris 2h avant l'injection car je ne savais plus combien de temps avant cele-ci il fallait la faire, maintenant je sais que c'est 1h seuement

J'éspère que ça ira mieux, ce sera déjà un poids de moins!

[Lolo]

Bon courage pour la suite Izabulle, de toute façon ça ne sera que de mieux en mieux...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[nenette5178]

bonjour Isabul....
j'espère que tu vas mieux maintenant...
plein de bisous...

[izabulle]

Salut !

Juste un petit mot pour vous dire que ma 2ème injection s'est beaucoup mieux passée que la première...

Déjà j'ai eu droit à une infirmière plus ouverte, plus agréable que la première, et dont la nièce est atteinte de la SEP et prends Avonex tout comme moi. Elle était toute souriante et m'as dit que le traitement donnait de très bons résultats à sa nièce!
C'est une femme qui s'est déjà interessé à cette maladie et à ce traitement donc je me sens déjà plus en confiance... et puis c'est aussi physique, je la sens super bien, y'a un courant sympathique qui passe entre nous, et ça même mon homme l'a remarqué tout de suite
J'éspère qu'elle reviendra me piquer les fesses souvent

Pour ce qui est des effets secondaires, aos j'ai eu droits à de vagues courbatures au niveau des jambes au moment de me coucher. Dans la nuit je me suis reveillée et j'ai grelotté pendant 2 minutes avant d'écraser la couverture contre mon corps et me rendormir.
Le lendemain je me suis reveillée avec le mal de tête et une narine bouchée.

C'est tout!
Et dire que j'ai failli décaler ma pilule car j'avais peur d'être indisposée en même temps qu'apparaitraient les effets secondaires!

Je suis vraiment très contente que dès la 2ème injection tout aille beaucoup mieux, j'ose esperer que maintenant ça ne va pas me refaire comme la première fois voire pire!


J'en profite pour m'excuser car je suis très rapide au clavier et celui-ci commencant à s'user, il arrive que certaines lettres n'apparaissent pas, et je ne me relis pas tout le temps!

A bientot

[Lolo]

Salut Izabulle,

Je suis bien contente que ça se soit mieux passé que la 1ère fois, c'est et tu verras ça ira de mieux en mieux.

Au fait est-ce que tu maigris toujours ???

En tout cas tout ce que tu nous dit me donne de l'espoir maintenant, je me dis que je ne serais plus aussi réac contre les ttt la prochaine fois que ma neuro va m'en parler, je vais réfléchir... Mais il y a de l'espoir avec Avonex visiblement. Tu n'as pas l'air de trop "souffrir". Disons que moi je vais laisser tomber les autos injections, ça me stresse beaucoup trop.

Bizzzzzzzzzzzzzz

PS : Ne t'inquiète pas les fautes de frappe je connait aussi, moi je viens de changer de clavier et je ne l'ai pas vraiment en mains celui là, donc je me relis !!!

[izabulle]

Et bien je peux te dire que moi aussi je suis heureuse mais je vais attendre vendredi avant de l'être pleinement car je me dis que j'ai peut-être eu un coup de bol
Pour l'amaigrissement, et bien vendredi soir mon appetit m'est revenu, j'ai redécouvert la sensation de faim, mais niveau quantité c'est vrai que je mange toujours moins! Depuis vendredi j'ai perdu 500 grammes

C'est vrai que je ne souffre pas trop de la maladie, tu sais c'est tout nouveau pour moi, je suis jeune et je ne m'y attendais vraiment pas. Comme je le dis à mon entourage, mes poussées n'étaient pas douloureuses, elles étaient enervantes.

Et pour ce qui est du traitement je crois que j'ai assez de chance, mon corps accepte plutôt bien la médecine. Certaines personnes que je connais ont la phobie des antibiotiques car ça les rend malade, mais moi c'est l'inverse! D'ailleurs aucun médicament ne m'a rendu malade jusqu'à présent. Mon corps supporte assez bien ces choses là!
Il faut dire que j'ai une certaine morphologie, ça vient peut-être de là! 1m77 et 66 kilos (je faisais pas mal de kilos en plus il y a quelques temps)

Pour ce qui est de toi, sois plus receptive aux traitements peut-être, du moins n'aie pas peur d'eux.
De toute façon pendant le début du traitement tu retournes voir ton neuro donc si ça va pas il te fera arrêter!
Mais si un traitement peut te soulager, ça vaut peut être la contrainte de la piqûre!

[Lolo]

Ah la crainte des piqüres, c'est pire que ça chez moi, c'est une phobbie, une vraie ; je transpire, je deviens moite, blanche, limite liquide, je pleure, je ne peux plus respirer, etc...

Je ne sais pas si ça changera un jour ça...

Par contre je n'ai jamais eu peur des médocs, j'ai été traitée pendant des années pour des migraines, j'ai eu pas mal de problèmes de santé avant la sep et même le rebif, je faisais parti des 15% de gens à n'avoir aucun effet secondaire, d'ailleurs je faisais les piq. le matin au saut du lit, pour être tranquille la journée.

Moi c'est vraiment la piq. qui m'arrête, mais je ne sais pas, on verra, je me dis qu'une seule par semaine ça serait pas mal et si ça pouvait arrêter la progression silencieuse de cette p... de maladie, car je ne fais même pas de poussée mais je sens bien que ça empire, je me connaîs très bien.

Mais là Lolo est en pleine réflexion !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Ah les phobies je connais aussi et c'est vraiment pas marrant!
Je redoute les piqûres mais j'ai la chance d'en avoir juste un peu peur.
En fait comme je l'avais dit, avant la 1ère injection j'ai eu peur mais une fois que l'ifirmière me piquait, c'était tellement rien à coté de ce que je redoutais qu'elle s'est vite envolée. C'est surtout la douleur qui m'effrayait mais suffit de respirer un bon coup
A moins que tu aies été traumatisée dans le passé je pense que tu perdras vite cette phobie, et puis il faut tomber sur une infirmière qui te mettra à l'aise!

[Lolo]

Pour ça j'ai la chance d'avoir une infirmière super géniale et c'est toujours elle qui vient car dans un ptit village comme le mien, il n'y en a pas des quantité et même la 2ème est super sympa et on discute très bien, elle est en bagarre contre un cancer donc elle connait la maladie.

Je n'ai vraiment aucun problème de ce côté là, ça me servirait même d'excuse pour les voire régulièrement, car maintenant je ne les vois que pour une prise de sang ou en vitesse à la boulangerie.

Pour en venir, je n'ai jamais été traumatisée par aucune piqüre, je ne sais pas du tout de quoi ça peut venir et avec le rebif ça c'est empiré. Les 1ers mois (enfin les 2 premiers) ça allait j'étais même contente de pouvoir les faire seule, sans infirmière et au bout de 2 mois je paniquais rien qu'à l'idée que ça allait arriver (l'heure de la piqüre), c'est même mon mari qui s'y collait et au bout de 6 mois je ne dormais que les soirs ou je venais d'en faire une et à la fin je ne dormais plus du tout.

J'ai donc peur que ça recommence, et une peur de plus !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Ne t'inquiète pas Lolo et mets ta peur de côté, c'est pour la bonne cause!
Après c'est aussi une habitude à prendre et il faut reprendre confiance en la piqûre.
Je sais c'est facile à dire mais avec du travail sur soi et de la confiance, ça va bien se passer.
Je te souhaite bon courage et je suis sure que bientôt tout cela te semblera très loin !

[Lolo]

On verra...............

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Dine]

Coucou!

Je pense que tu es comme moi au niveau de la peur panique des piqures!!!! Moi ca fait 2 ans d'avonex, et toujours une peur bleue de me faire piquer!! J'ai commencer à me faire piquer (car hors de questions que je le fasse toute seule !! toi t a eu du courage ) dans les fesses et les cuisses, car il fallait changer de site d'injection!!! Mais a cause de cette peur, je ne veux pas voir, du coup je ne la fais que dans les fesses et je prefere de loin!!!!! EA voir plus tard quand meme s'il ne faudra pas changer de site d injection pour retourner dans les cuisse !!!!!
Donc courage, c vrai que ce n'est que 1 mauvaise minute a passer pour 1 semaine de tranquillité!!!

Bisous

[Lolo]

Oui c'est clair, c'est une grande peur pour pas grand chose mais bon, on verra, j'ai le temps d'y penser encore.

Moi il faut que je fasse le chemin dans ma tête avant et après c'est cool et là quand j'ai commencé le rebif, j'avais pas pû faire dans ma tête avant, ça a été trop vite et du coup ça a tourné en catastrophe.

Pour mon fauteuil roulant c'est pareil, j'ai fais mon travail dans ma tête avant et après j'ai été très vite prète à l'accepter.

Voilà il faut que je laisse le temps au temps, c'est tout.

Je travaille déjà, et ce grace à vous surtout. d'être mes amies

Bizzzzzzzzzzzz