voilà j'ai vu mon neuro ce matin, ça fait la 2ème fois que je le vois, et la 1ère fois il m'a dit : moi je ne vous aurai donné aucun TT et je ne suis pas comme le dr Devy, je ne vous ferai pas passer d'IRM tous les ans etc ..... votre SEP n'est pas importante et il n'y a pas eu beaucoup de changement en 10 ans .... je me suis dis tiens celui là ne me prend pas au sérieux ou alors il faut être vraiment "atteind" pour qu'il s'occupe de nous.
Je lui raconte donc ma poussée de juin, car je crois vous l'avoir dit, mon ophtalmo a préparé mon entrée d'urgence en hôpital au sce ophtalmo, et mon neuro est en clinique. Donc il m'a demandé pourquoi je n'étais pas venu le voir je lui explique que pour des raisons administratives mon transfert ne pouvait pas se faire du public au privé ........ pô content le monsieur, car en fait l'hôpital devait l'avertir etc ..... de tte façon il n'a même pas su que j'étais hospitalisée, l'ophtalmo devait le prévenir et lui envoyer un compte-rendu, ce qui n'a pas été fait
Il était vraiment trés mécontent de l'attitude de l'hôpital, d'autant plus qu'il connait l'ophtalmo en question puisqu'il travaille également dans cette clinique .....
Bon, bref, il me confirme bien sûr que ma poussée n'était pas que sur l'oeil, qu'aprés l'examen neuro j'en ai encore des "résidus", d'où ma fatigue, mes grosses pertes d'équilibre etc .... actuelles.
J'ai pu négocier l'arrêt de l'avonex, mais il est HORS DE QUESTION que je reste sans TT comme je le voulais ma SEP est maintenant évolutive ......
Il me fait faire toute une batterie d'examens = IRM célébrale - IRM médullaire (que je n'ai jamais eu) car il est sûr que la moelle est atteinte étant donné mes pb membres supérieurs et inférieurs, mais ce doit être depuis le début, je ne m'inquiète pas pour ça même si ils trouvent des plaques dans la colonne, et nous refaisons tous les potentiels évoqués , vraiment outré en plus qu'à l'hôpital ils ne m'en aient pas fait pendant ma poussée, et que je n'ai pas été vue par un neuro, de tte façon c'était la même chose en décembre, je ne trouvais pas cet hosto compétent c'est pour ça que j'ai changé de crémerie ......
Il m'a ddé de tenir le coup pour avonex le temps de faire tous les examens, il a ddé à sa secrétaire que tout soit fait dans les 3 semaines grand maximum pour que l'on puisse mettre un autre TT en route : la copaxone 1 piqûre par jour, mais il ne veut pas me donner d'autres bétaféron ou interféron j'aurais la même intolérance
J'ai réussi, avec ma petite mine de chien battu , il est d'accord pour ne plus faire du tout avonex jusqu'au prochain TT
Il m'a aussi dit qu'un nouveau médoc allait sortir d'ici la fin d'année je crois, je ne me rappelle plus du nom, il est déjà commercialisé en Europe mais pas en France encore, et c'est 1 perf par mois, il m'a dit que l'on pourrait trés certainement me l'appliquer (connaissez-vous ?)
Voilà, s'cusez d'avoir fait long ........
