Nouvelle venue un peu perdue

[ameil]

Bonjour,
Je m’appelle Ameil, j’ai 35 ans. Je n’ai pas encore de diagnostic clair à ce jour, même s'il y a suspicion de sep. Mes symptômes:
Depuis 2013:
instabilité/faiblesse dans une jambe et sensations anormales dans les 2 jambes (eau froide).
Ca avait commencé fortement pendant 3 semaines, parallèlement à un problème articulatoire de genou qui s'est réglé par la suite. Mais ces sensations revenaient de temps en temps, de manière plus légère, par période.
Depuis 2014:
Des mouvements anormaux et involontaires au niveau des bras, au début légèrement.
J'ai mis ça sur le compte d'un stress lié à un événement particulier.

Puis depuis quelques mois (ce qui m'a poussée à consulter):
Tous ces symptômes, d’abord fugaces (gérables), se sont renforcés d’un coup.
La sensation "froid mouillé" présente tous les jours.
Se sont rajoutées des sensations douloureuses dans les muscles, un peu partout, fortes, mais qui ne durent que quelques secondes, de fréquence variable (quelques une dans la journée ou plusieurs par heure).
La marche est souvent difficile, mais pas toujours.
Les mouvements involontaires deviennent de plus en plus envahissants.
Souvent une sorte de raideur dans le bras gauche (qui dure quelques minutes) avec la main aussi qui se crispe.
Donc devant une telle clinique:
IRM cérébrale: 10/15 plaques, mais apparemment anciennes, ne se réhaussent pas avec le produit.
IRM médullaire nickel.
Je suis déjà porteuse d’une autre maladie auto-immune, plutôt rare (qui semble aussi légèrement réagir ces derniers mois) mais pas handicapante.
Famille proche : 2 cas de SEP
J’ai vu le neuro 1x, pour l’instant il ne se prononce pas (sep peut-être ... ou pas) et je dois faire une ponction lombaire rapidement.
Je me sens déroutée, je ne sais pas trop ou je vais. J'ai juste peur que le diagnostic traîne car c'est un peu atypique (mouvements anormaux)
Merci pour vos avis
Ameil.

[oujdi]

Bonjour ameil
Bienvenue...
Je tenais juste a t acceuillir, je suis encore novice dans ce monde donc je ne pourrais pas te donner d avis, mais t inquietes pas je suis sur que tu auras de avis des demain matin!!! Les anciens dorment a cette heure ci...

[mariecg]

Bonjour Amiel,

bienvenue sur le forum,

Pour le diagnostique, prends patience, détends toi le mieux que tu peux. Tu es déjà suivie, c'est une bonne chose.
La ponction lombaire pourrait apporter une réponse claire ,ça à été mon cas, mais ce n'est pas systématique .
En général on fait une 2éme IRM, pour voir si il y à évolution,les plaques étant des cicatrices, elles ne sont pas forcément visibles tout de suite.
ce qu'il faut en attendant c'est repos et détente, dans la mesure du possible.
Tu auras ici d'autres témoignages, ne va pas trop fouiller sur internet, on y trouve tout et son contraire
Donne nous de tes nouvelles.

Marie

[Raiatea]

[patoune78]

ameil,
chacune et chacun d'entre nous est différent. Mais tout le monde a du attendre plusieurs mois voire années avant d'avoir un diagnostique définitif après plusieurs examens,alors

PATIENCE !!!

tiens nous au courant

[Mirabelle]

Bonjour ameil et ,
Tu verras sur ce forum que tu vas devoir t'armer de patience, et tout le monde est passé par là. Il faut avancer étape par étape.
Bon courage.

[Mia]

Bienvenue sur le forum. Malheureusement je ne peu que t'accompagner ds ton attente. Tout le monde a connu cette attente , on connaît. Le seul conseil que je peu te donner c'est essaie de stresser le moins possible car le stress augmente les symptômes . Et peu importe ce que tu as envie de partager, tu trouveras ici qq pour t'ecouter.

[ameil]

Merci beaucoup pour vos messages de soutien
Votre écoute est précieuse, surtout quand on ne veut pas trop partager ses cogitations avec ses proches.

Je connais bien cette maladie, comme elle a déjà affecté des membres de ma famille ....
Avec des symptômes handicapants et douloureux, et surtout la présence de plaques, c'est pas évident de se détacher.
Si j'ai attendu si longtemps, c'était aussi un peu car je ne voulais pas savoir.
Je comprends bien le mécanisme de la somatisation, donc j'essaie de rester zen, et je sais que ça peut m'embrouiller, voire pire, compliquer un diagnostic qui n'est pas évident à la base.
Je me dis qu'il ne faut surtout pas faire l'erreur d'évincer d'autres hypothèses.
J'espère juste que la PL sera informative, car je la redoute.
J'avoue être dubitative, car si j'ai bien compris, elle montre certains types d'inflammation, pas forcément spécifiques à la sep. Comme les plaques sont anciennes, je ne sais pas si la PL sera réactive niveau biologie.
On verra bien, de toute façon, c'est censé être pour très bientôt.

[Raiatea]

Tiens nous au courant

Bon courage!

[Defcom]

Bonsoir ameil et

[Misty]

Bienvenue ameil

[fafalarousse]

bienvenue sur le forum ameil, un peu tardif, mais je n'étais pas la.
ici tu trouveras tout le réconfort et les expériences des nombreuses personnes.
les symptômes de la sep ne sont pas particuliers, donc il faut procéder par élimination, alors je dis comme les autres, il faut s'armer de patience, éviter le stress, mais ton propos sur la somatisation, montre que tes symptômes ne viennent pas de la. peu de gens y pensent, mais c'est vrai qu'elle a un rôle important.
nous sommes tous passés par la, alors ici tu seras comprise. trop difficile d'en parler à ses proches.
et bonne année 2016, malgré ce que tu subis actuellement.

[khadija]

Bonsoir ameil et bienvenue a toi parmi nous.
Mieux vaut tard q jamais..
Abientot.

[fab78]

Bonjour et bienvenu
Bonne année!!!!

[ameil]

Merci pour vos messages
On m'a rappelée, et je dois passer 2 jours la semaine prochaine à l'hosto pour une batterie de tests.
Et, contrairement à ce que m'a dit le 1er neuro, pas forcément de PL (mais ça reste à voir au fur et à mesure des tests).
Mais entre autres, une ponction de la glande salivaire, donc j'imagine qu'il y a doute sur un gougerot sjrögen ...
J'espère que ça avancera.

[Raiatea]

Bonsoir,

Contente de voir que ça avance. Je croise les doigts pour que ça aboutisse favorablement

Pour la biopsie des glandes salivaires, c'est en effet pour le gougerot. Rien de traumatisant: ils anesthésient l'intérieur de la lèvre inférieure et incise pour extraire une ou deux glandes. Petit conseil: prends avec toi un flacon d'éludril (ou autre bain de bouche). J'étais contente d'y avoir pensé car j'attends toujours celui qu'ils devaient m'apporter

Bon courage! Et tiens nous au courant

[fafalarousse]

en effet, ameil, pour la recherche, la PL est de moins en moins prescrite, c'est un acte douloureux et invasif, et il n'est positif que pour la moitié des sépiens, et ne montre que le phénomène inflammatoire. par contre, elle peut conduire à un autre diagnostique quand tout a été cherché. voila pourquoi ils te disent qu'ils verront au fur et à mesure des tests.
bon courage à toi, et tiens nous au courant!
en tout cas ils s'occupent de toi, c'est bien.

[ameil]

Bonjour,

Je viens de rentrer de ces 3 jours de tests.
Bon, encore un peu plus perdue.
Donc j'ai quand même eu une PL, dont les 1ers résultats sont normaux (mais tout n'est pas encore là). Manquent aussi des résultats sanguins auto immuns et glandes salivaires.
Mais les tests "physiques" (auscultation, électro encéphalogrammes et autres ... ) sont normaux.
Les mouvements anormaux (qu'ils ont pu voir), mes douleurs musculaires fulgurantes, mes sensations bizarres de froid, mes crampes de bras ... n'ont pas de cause évidente.
Ma légère boiterie serait une séquelle orthopédique et non neurologique.
Elle n'a pas vu de spacticité.

Donc, en gros, les plaques que j'ai ne seraient pas connectées aux symptômes que je ressens.
Ces sensations ne seraient pas aussi fluctuantes, et plus reliés à ce qu'ils voient en imagerie
La localisation de plaques n'est pas logique par rapport à ce que je ressens.
Donc, par élimination, c'est somatique/indéterminable à ce jour.
(mais à voir encore avec les derniers résultats manquants).
Pour eux, c'est un syndrome radiologique isolé.

Je vais avoir une consult' en centre anti-douleur pour essayer plusieurs pistes.
Et j'ai également demandé à revoir mon kiné pour faire un point aussi.
Je dois refaire une IRM dans 3 mois, si ça bouge, on pourra considéré que c'est évolutif.
et si non, on verra ...

[fafalarousse]

c'est une bonne nouvelle, si ça n'est pas la sep, ils finiront par trouver ce qui cloche, ou ça s'arrêtera tout seul.
bonne chance à toi. tiens nous informée pour ta prochaine IRM surtout.

[ameil]

Oui, je l'espère.
Parce que l'option "ils n'arrivent pas à trouver et ça ne s'arrête pas", j'ai du mal à l'envisager.
J'ai mal au quotidien, de douleurs incompréhensibles. Et ces mouvements me pourrissent la vie.
J'ai vraiment attendu que ça devienne insupportable pour consulter.
Je peux entendre que la marche et les mouvements ne soient pas neuros.
Ce qui m'a un peu surpris quand même, c'est par rapport aux sensations d'eau froide, que j'ai depuis un certain temps, qui vont qui viennent. Il parait que ces sensations sont censées être là ou pas, en rapport avec une lésion visible, ce qui n'est pas le cas chez moi ...
J'espère juste que le kiné et le centre anti-douleur pourront m'aider, d'une manière ou une autre, en attendant.

[ameil]

J'ai des nouvelles
Mon doc vient de m'appeler, il a enfin reçu le reste des résultats, avec le bilan complet de mon hospitalisation.
Ils ont trouvé une cryoglobulinémie de type 3, apparemment une autre maladie auto-immune, d'ordre systémique.
http://www.snfmi.org/content/cryoglobulin%C3%A9mies
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=93555

Qui pourrait expliquer une bonne partie de mes symptômes: asthénie, douleurs neuropathiques.
Ca pourrait être en parallèle à mon autre maladie auto-immune, ou une complication de celle-ci.

Mais ça n'expliquerait pas les lésions à l'IRM cérébrale,qui restent donc un "syndrome radiologique isolé" à surveiller. Peut-être aurais-je fait un épisode d'atteinte du SNC dans le passé (ou pas).
Ni mon tic nerveux (psy à mon avis).
Je vais voir avec tous les docs qui mes suivent et sans doute consulter un interniste.
Apparement, à part les "désagréments" (asténie, douleurs), le risque, c'est surtout les problèmes vasculaires qui partent en vrille. Bref, je vais voir.
Mais au moins contente d'avancer

[Raiatea]

Bonne nouvelle

Ils l'ont vu dans la prise de sang ou la PL?

J'espère qu'il y aura un traitement efficace. Tiens nous au courant

[ameil]

Dans la prise de sang.
Pour le TT, j'ai vu vite fait sur le net, selon les cas, cortisone et immunosuppresseur.
Je crois que c'est le type de maladie avec des atteintes très variables, et où tu parles de rémission, mais pas de guérison, quand ça va mieux.
A voir en détail avec le doc.

[Raiatea]

Y a plus qu'à attendre d'en savoir plus.

Si il peut y avoir rémission, c'est déjà pas mal...

Bon courage

[lélé]

je connaissais pas cette maladie!
tu te sens un peu soulagee alors?

[ameil]

Soulagée d'en savoir un peu plus
Mais mitigée quant à l'info en elle-même.

C'est vraisemblablement une complication d'un autre souci de santé, et ça va sans doute nécessiter la reprise d'un traitement, que je connais. Pénible, mais s'il faut ....

Mais les problèmes neurologiques restent un peu en marge dans cette pathologie.
La présence des plaques restent un drôle de hasard, dans ce contexte.
Je reste curieuse pour la future irm, sans me focaliser dessus.
De toute façon, je vais essayer de collecter les avis de docs, qui connaissent bien ce truc, même sous ses formes atypiques.
On verra bien

[Mirabelle]

Salut ameil,
On va dire qu'au moins, tu es fixée.
En espérant que tout se passe au mieux pour la suite.
Bon courage.

[ameil]

Fixée, pas vraiment … Complètement blasée surtout.
Ce matin, consult' au centre anti-douleur pour faire un point sur le TT (anti-épileptique léger contre douleurs neuropathiques), les douleurs sont moins violentes, peut-être grâce à ça.
En même temps, je montre au doc le compte-rendu complet de l'hospitalisation et lui dis qu'il n'y a pas d'éléments en faveur d'une affection inflammatoire du SNC …
"ah mais c'est une très bonne nouvelle"
"Oui! mais ils ont trouvé une cryoglobulinémie" J'en profite pour lui demander si, selon lui, ça pourrait être la cause de mes douleurs musculaires. "non … j'en ai jamais entendu parlé"
En fait, je me rends vite compte qu'il ne connaît pas cette pathologie.
Je lui dis que j'avais vu sur le net que ça pouvait causer (j'ai pas fini ma phrase, je me suis faite engueuler …) des problèmes neuropathiques, des myalgies? (c'est aussi ce que m'avait dit mon médecin traitant, mais j'ai oublié de lui dire) "oui, ça et 36 000 choses." (ironique)
Je lui ai dit que je sais garder un esprit critique, et que c'était justement une question pour mieux comprendre.
Mais il a juste changé de sujet. Il m'a demandée si j'avais pu reprendre une activité physique …
Je lui ai dit que non, que j'avais encore essayé récemment, un jour où j'allais pas trop mal, de trottiner un peu sur quelques centaines de mètres. Mais que j'avais dû arrêté car j'avais eu trop mal, et que j'ai payé cet effort pendant plusieurs jours après où mes douleurs fulgurantes sont remontées crescendo, même au repos.
"Oui, bon, reprenez le sport, quand vous pouvez, ça vous fera du bien"
"ben oui, j'essaie … vous n'avez pas idée à quel point…"

Non, il n'a pas idée. Avant, je courais 15km par semaine, voire plus. J'en ai besoin, c'est central dans ma vie.
Je n'attends que ça. Mais la réalité d'aujourd'hui est que je marche souvent mal, ma jambe gauche est instable.
Mais j'ai des fois quelques heures dans la journée où ça tient et quand je me se sens "à peu près" correcte, je vais essayer, régulièrement.
Et à chaque fois, ça ne va pas. Je boite, je tombe, je crampe, j'ai mal … mais je ne lâche rien, je réessaie toujours.
Et à chaque fois un échec. A chaque fois la déception et le constat amer que ça dure, et que je n'ai pas le début d'une solution. Mais je réessaie toujours.
De trentenaire très sportive, je suis devenue une personne exténuée, conditionnée par la douleur et la fatigue, qui doit faire des siestes, comme un enfant. J'ai réduit mon activité pro à quelques heures par semaine. Si je dois faire un truc un peu physique (course, ménage), ça me prend 2 jours pour récupérer.

Mais, c'est une bonne nouvelle, la cryoglobulitruc on sait pas, le net c'est pourri et faites du sport.
Continuez le TT et vous me tenez au courant des conclusions du neuro. Ok.
J'ai eu la nette impression que dans sa tête: pas sep = tout va bien.

J'attendais une confirmation … et j'ai eu des doutes.
Je suis une personne curieuse, qui a besoin de comprendre …. et je me suis sentie comme une idiote.
Je suis une sportive endurante … et je me suis sentie comme une fainéante.
J'ai fait un pas en avant … puis 2 en arrière.

Désolée pour ce déballage, il m'a fait craquée.

[fafalarousse]

oh vas y, tu peux te permettre de craquer, ça fait beaucoup tout ça.
vivement que tu trouves le bout du tunnel.
et continue à essayer de marcher, petit à petit ça va s'améliorer. essaye aussi le kiné, il t'aidera dans les mouvements et les postures qui aident à la marche.

[lélé]

cette maladie auto immune, c'est neuro? tu peux avoir un autre medecin?
je ne peiux que comprendre ton état
je sjuis nounou et je travaillais de 7h du main à 19h du lundu ai samedi et comme toi, je ne peux plus rien faire
je regarde ''les feux de l'amour'' et on rigole pas
je ne montre à personne mas douleur, sauf mon mari
je vais tenter l'hypnose, il parait que ça joe un rôle positif donc à tester

je peux que etre un epaule virtuelle, mais elle est sincere cette epaule (bon pas la gauche car mon coté gauche est faible )

[ameil]

Merci pour votre soutien vous êtes vraiment cools ...
Désolée pour le craquage, ça fait des mois que j'encaisse sans broncher, et hier c'était la goutte d'eau. Mais maintenant ça va mieux, après quelques larmes et un pavé écrit ici.
En fait, hier c'était le doc douleur, donc c'est vrai qu'il n'a pas à poser ou orienter dans un diagnostic, je l'ai vu 3 min, et c'est tout. Je peux comprendre qu'il se méfie du net, et que pour lui seul un vrai avis médical compte, mais bon ... je voulais juste poser une question pour avoir son avis de doc douleur.
Mais je vais voir mon autre spécialiste début avril, puis irm mi avril, et neuro fin avril.
Et mon généraliste va voir pour l'avis d'un interniste.
Donc ça va, je pense que je vais avoir des réponses

Lélé, ce serait une maladie auto-immune du sang, qui est des fois seule, mais souvent une complication d'autres maladies (ce qui pourrait coller chez moi).
Quelque chose se "gélifierait" dans le sang quand la température corporelle baisse en dessus de 37°, et pourrait causer des soucis (surtout peau, reins, très grosse fatigue, arthralgies, et apparemment aussi, mais plus rarement, myalgies, complication neuro, avec parasthésie et douleurs) Il faudrait fuir le froid ... bref, l'inverse des sepiens !
Mais bon, pour l'instant, je n'y connais pas grand chose, et c'est sans doute plus compliqué que ça.

Tu as raison Fafa, juste marcher, c'est déjà bien, je crois que j'ai trop la course en tête ...
J'avais déjà fait quelques séances chez le kiné, on a juste fait qqs exercices pour éviter la perte musculaire. Mais là, je fais une pause de la kiné normal.
Pas mal de souci ophtalmo aussi, donc envoyée pour une bilan orthoptique, qui s'est avérée catastrophique, donc plein de séances à prévoir.
Une chose à la fois

[Mirabelle]

Ameil, tu n'as surtout pas à être désolée pour le "craquage". C'est l'endroit idéal pour ça. En plus, c'est vrai qu'on encaisse, on encaisse mais à un moment, on finit par craquer, c'est normal et humain.
Courage à toi pour la suite.

je regarde ''les feux de l'amour'' et on rigole pas

Ben et alors, moi aussi je regarde les Feux de l'Amour, sans déconner . En plus, Nikki Newman a été diagnostiquée SEP il y a quelques jours, donc maintenant, on a une excuse pour suivre ce feuilleton

[lélé]

oui mirabelle is parlent de la sep dans les feux de l'amour
je m'eclate aussi devant devious maid, j'adoore lol
bon j'avoue aussi plus belle la vie

bon j'ai pleins d'autres truc à avouer mais petit à petit car vous allez refuser de me parler autrement lol,

[ameil]

J'avance doucement, mais surement

Donc récemment, j'ai revu mon spécialiste pour mon hép.aut-immune (hai). Il ne sait pas comment gérer l'apparition de cette cryo, et si elle est vraiment responsable de mes soucis. Mais qu'il y avait clairement un problème auto-immun, compliqué et rare, qui était en train de réactiver ma vieille maladie (qui m'avait laissée tranquille 20 ans) et d'en créer une deuxième, qui n'expliquait peut-être pas encore très logiquement, ni les plaques, ni l'ensemble des symptômes.

Quelques jours plus tard, j'ai vu un interniste réputé.
Il m'a posé des questions pdt plus d'une heure et je suis ressortie avec une énorme prise de sang à faire. Pourtant, ils avaient déjà exploré pas mal pendant mes quelques jours en neuro. Résultats dans quelques semaines.
Donc pour l'instant, il explore encore la piste du SGS (syndrome gougerot sjögren), car j'étais juste en-dessous du seuil de positivité. Et apparemment, les associations SGS+cryo, et SGS+hai sont plus répandues, donc logiquement, on peut suspecter un SGS qui expliquerait d'ailleurs "mieux" mes soucis neuropathiques. Il y a des neuropathies des petites fibres assez typiques en SGS, compliquées à déceler lors des tests électrophysiques, et qui pourrait expliquer mes douleurs.

Il était étonné que je n'ai pas passé d'EMG, (j'ai fait PEM, PEV, PES et EEG) donc à voir aussi.
Par contre, il m'a dit que je devais reprendre un traitement de fond imurel pour mon hai, sans doute à vie. Il tient le neuro au courant.
J'espère juste que l'IRM de contrôle ne révélera rien de nouveau dans quelques jours, car c'est assez compliqué comme ça ...

[Mirabelle]

Tu m'étonnes que c'est déjà assez compliqué comme ça.
Enfin, comme tu dis, au moins tu avances, même si c'est doucement.
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon courage.

[Mia]

Lâche pas et redonne des nouvelles.

[ameil]

Blasée ...
En train de me préparer pour aller faire mon IRM dans 2h quand ils appellent pour me dire que la machine est tombée en panne. Ils décalent l'examen dans une semaine.
Le hic, c'est que j'ai rdv avec le neuro lundi, et c'était tout une organisation pour y aller, car c'est dans un autre hôpital plus grand, donc plus loin. Donc je vais devoir décaler ça aussi ... en espérant que ce ne soit pas trop long.

Restez zen et patiente.
Je me dis qu'au moins le tests demandés par l'interniste seront tous revenus d'ici là.
Ils arrivent au compte-goutte. Pas mal de choses en dehors des normes, mais pas non plus de manière excessive ...

[ameil]

Bon, comme il n'y a pas de place pour un nouveau rdv avec décembre, je dois quand même y aller, on fera le point avec ce qu'on a, et je lui transmettrai les résultats IRM par mail après.

[Mia]

Comme je te comprend, ça m'est arriver une fois ds mes premier rendez vous avec mon neuro .je suis arriver a l'hôpital et on m'a annoncer que mon rendez vous était décaler dans un mois.!!
Je me suis assis ds l'auto et j'ai pleurer. L'attente est tellement stressante.
Bon courage et essai de te relaxer le plus possible.

[ameil]

Retour de mon RDV neuro de ce matin, donc sans avoir pu faire l'IRM de contrôle, qui a été reportée à jeudi.
Il confirme ce que pense l'interniste: très forte suspicion sur une nouvelle maladie auto-immune, qui causeraient des douleurs neuropathiques (neuropathies des petites fibres). Pour lui, la cryo découverte a pu me causer quelques soucis dermatos, mais pas toutes ces douleurs. Ni mon Hép.AI.
Il préconise la prise d'imurel, à observer pendant un an, pour attaquer sur tous les plans.

Il dit Sep très peu probable (exclue à 90%). On verra encore ce que donne l'IRM jeudi, mais logiquement, elle ne devrait rien apporter.
Il m'a dit aussi que des études avaient prouvé qu'il y avait plus de chance d'observer des lésions dans les familles de sepien telle que la mienne sans qu'on puisse parler de SEP cliniquement parlant, comme chez moi.
Disons que c'était un "piège diagnostique".
Le neuro-sjogren pas encore tout à fait exclu non plus, à suivre.

Pour mes mouvements anormaux, comme personne n'a une idée claire dessus,j'ai insisté pour avoir un avis d'un psychiatre, car je pense qu'ils sont psychogènes.
Vu le contexte particulier, il m'a dit de ne pas aller voir n'importe qui, il m'envoie voir un autre neuro, qui est aussi psychiatre, qui fait des recherches dans ce domaine, et qui pourrait vérifier la nature psychogène ou pas.

[ameil]

Hello

J'ai eu mon IRM de contrôle aujourd'hui, dans l'hôpital où j'avais passée quelques jours pour les tests en janvier. Mais je n'ai pas pu voir de radiologue, que des techniciens, j'ai donc images papier et CD, mais pas d'interprétation. Cela me parviendra plus tard.
Par contre, j'ai dû leur laisser les images/CD de ma 1ère IRM de décembre, passée ailleurs (centre de radiologie), pour que le radiologue puisse comparer.
Du coup, c'est impossible pour moi de me faire une petite idée si changement ou non.
Je vois grosso modo qu'il y a toujours pas mal de plaques, mais je peux pas dire une de plus ou de moins sans l'autre repère.

Mais juste une question:
Je suis étonnée de la différence de "quantité": sur ma 1ère IRM (du centre) j'avais 6 pages d'images, beaucoup de coupes, des images assez grandes.
Sur celle que je viens de faire, je n'ai qu'une seule page. Les images sont assez petites, on voit une seule coupe. J'ai eu injection de gadolinium, mais je ne vois pas d'images avant/après.
Quelle est votre expérience là dessus?
Lorsque vous changez de lieu pour les IRM, vous avez beaucoup de différences?

Perso j'aurais préféré la refaire dans le 1er centre, mais je n'avais pas pu décider, les docs de l'hosto avaient déjà réservé.

[fafalarousse]

hello ameil
perso, je n'ai qu'une image papier et le CD pour mes IRM. plus petites les images, mais plus visibles aussi. je n'ai jamais ouvert le cd, il est possible qu'il y ait plus de chose, mais comme les neuros ne l'ouvrent pas non plus, je me demande à quoi ça sert. ce qu'ils ont sur le papier visiblement doit leur suffire.
dommage que tu n'ais pas eu les résultats, ça dépend des endroits.
alors il va encore te falloir attendre.....

[bzaou]

Bonjour,

Juste pour information et habitude des IRM, la qualité peut varier énormément d'une machine à une autre mais également suivant la qualité du radiologue...
Certain sont très très bon, pointilleux et n'hésite pas à refaire des séquences pour affiner, d'autres sont de gros cons qui s'en foutent royalement et bacle le travail.

Concernant le cd, mon neuro s'en balance comme beaucoup, je vais d'ailleurs changer, et d'autre, comme le neurochir de mon frère lui lit les images avec le cd devant nous et nous les explique, ce qui est très rare mais lui au moins, on a confiance...

Courage !

[Mel87]

ameil !

En ce qui me concerne, mon neurologue lit les CD avant les images papier… il tourne l'écran de l'ordi vers moi et m'explique étape par étape. Je savais qu'il était bon, mais en voyant vos aventures je me rends compte qu'il est top! Peut-être que ça vaudrait le coup de lui demander pourquoi il ne lit pas les CD…?

Bon courage

[ameil]

Merci pour vos réponses
Mon mari avait déjà passé un IRM cérébral dans son pays d'origine.
Il était resté 1h dans la machine, et n'avait même pas eu de papier, mais juste le CD.
Donc le neuro a tout passé en détail avec lui lors du RDV qui avait suivi. C'est normal là-bas.

Me concernant:
Comme expliqué avant, suite à une panne de machine et un examen décalé, je me retrouve dans une situation un peu particulière où j'ai vu le neuro quelques jours avant l'IRM de contrôle.
Car il y avait déjà matière à parler et que, pour l'instant, on penche plus de toute façon vers une "maladie auto-immune atypique" qui causerait des problèmes neuropathiques et autres, mais non neurologiques. SEP exclue à 90%
Et c'est l'interniste qui doit reprendre la main.
Les plaques vues sur le 1er IRM serait un syndrome radiologique isolé ancien, et non relié au bordel actuel.
Sauf si, bien sûr, la nouvelle IRM montre de nouveautés.
Mon neuro m'a dit que, ce sera fort improbable, et que je le revois que si nouveautés il y a.
"Vous faites suivre juste le compte-rendu du radiologue. Pas les images papier ou CD.
OK, bon ben, s'il le dit. Bien sûr dans ma tête je me dis "euuhh.. Ça craint. Nouveau radiologue, t'as intérêt à assurer, hâte de te rencontrer et discuter avec toi".

Puis, le jour J arrive …. et c'est jour de grève. Bordel dans le service, les gens attendent et râlent, les techniciens sont tendus. Le gars qui m'a fait la perf pour le gado m'a fait un discours sur leurs condition de travail déplorables et a dit "voilà, trop mare, j'en peux plus, je crois je vais me casser aussi dans 5mn". Ambiance …
On m'amène sur la machine. Ah mer… le support de tête est cassé, qui a fait ça? Ah c'est encore l'autre …. comment on fait? Je voyais déjà le truc annulé une 2ème fois …
Du coup, elle bricole, et je passe l'examen. 20min environ.
Et puis à la fin, elle me dit laissez moi tous vos docs, je donne au radiologue, qui donnera au neuro …
Et j'explique ma situation complexe: le neuro qui me suit est dans un autre hosto, vu il y a quelques jours, celui qui a prescrit l'irm est juste un sous-traitant, et je veux récupérer mes 1ers clichés directement, par voie postale chez moi avec copie du compte-rendu du 2ème. Bref, négociation de 5mn, car hors du protocole.
Puis je sors, je me pose dans un coin et je regarde ces images. Je les ai trouvées nulles, comparées aux 1ères.

Comme je n'ai pas moyen de comparer sans mes 1ères images, je regarde celles-ci en essayant de voir si un truc évident ressort. En plus des plaques dont j'ai le souvenir, il y a un petit truc bizarre dans la zone cérébelleuse, et je suis sûre que je n'avais pas de lésion là.
Bref, selon ce qui va sortir de ce nouveau compte-rendu, je vais quand même essayer de montrer les nouvelles images au radiologue qui m'a fait les 1ères, que je connais un peu, et avec qui j'ai pu discuter.
Voilà. Voilà.

[lélé]

Ben dis moi bravo car tu as garder ton contrôle !!!
C dommage car tu n'es pour rien là dedans et tu as pris

Concrètement, tu en sauras plus quand?

[ameil]

Merci Lélé

Je sais très bien que c'est galère de bosser en milieu hospitalier, je ne leur en veux pas.
C'était juste surprenant comme scène. J'ai encore un EMG avec réflexes cutanés à passer, mais il n'y a pas de place avant août. Si ça et le compte-rendu IRM n'apporte rien, je ne reverrai pas ce neuro.
Prochaine étape, revoir l'interniste début juin.
Je sais déjà que je vais devoir prendre de l'imurel en traitement de fond, ça se justifie déjà par mes autres soucis de santé.

Par contre, ce qui est vraiment archi super cool, c'est que ça fait quelques jours que mes jambes m'obéissent pour de vrai et que mes mouvement anormaux sont quasi partis !!
L'ortoptiste note aussi une amélioration soudaine.
Beaucoup moins fatiguée aussi Finie la marche de Zombie 9 fois sur 10.

Par contre, j'ai toujours mes douleurs musculaires anarchiques.
Et retour de quelques vieilles sensations qui m'avaient quittées depuis le trileptal: "goutte" douloureuse le long de du dos, quelques coups de jus. Mais supportables, une ou deux fois dans la journée.
Et quelques nouveautés: les doigts et les orteils qui font mal par ci par la, douleur au niveau des hanches, comme une inflammation/rhumatisme, ça dure quelques minutes et ça se calme.

Mais c'est très largement supportable car ce n'est pas en continu, retrouver cette coordination et un peu d'énergie, c'est vraiment génial. Du coup, je me sens vraiment bien, j'ai envie de refaire des trucs, j'ose pas encore courir, mais je vais me faire de belles ballades.
Faut que ça dure ^^

[Mirabelle]

Du coup, je me sens vraiment bien, j'ai envie de refaire des trucs, j'ose pas encore courir, mais je vais me faire de belles ballades. Faut que ça dure ^^

Je suis bien contente pour toi et j'espère que ça continuera sur cette lancée positive

[ameil]

L'accalmie n'a pas duré. Au bout de 2 semaines, mes problèmes de faiblesse/marche instable sont revenus. Une grosse déception, mais je gardais espoir, car je devais revoir l'interniste tant réputé.

Qui avait suggéré la dernière fois une maladies auto-immune systémique, et qui parlait de neuropathies des petites fibres et de sjogren.
C'était également ce que pensait le neuro, qui se disait convaincu de la nature neuropathique de mes douleurs (car trileptal légèrement efficace sur certaines douleurs).
Lorsque j'avais vu ce neuro, j'avais insisté, moi, pour faire un point avec un psy, par rapport à mes mouvements anormaux, que je crois fonctionnels (=psychosomatiques).
Pour moi ils parasitent ce fichu diagnostic. Le neuro m'a dit que le stress est certes une composante, mais pas que, vu le contexte. Et du coup, si je voulais vraiment en voir un, il me dit de ne surtout pas aller voir n'importe lequel et me recommande un neuro /psychiatre/spécialiste/chercheur …. OK. A ce jour, je n'ai pas encore eu de réponse à ma demande de rdv par mail

Aujourd'hui, arrive la consult' tant attendue avec l'interniste.
Malheureusement, j'avais ces satanés mouvements (qui arrivent quand j'attends, et j'attendais avec impatience quelques éléments qui me permettrai d'avancer sur cette situation de m … ).
Revirement de situation, pour lui aucun élément en faveur d'une autre maladie AI systémique, ni neuropathies des petites fibres. Ni même fibromyalgie.
Seules mon hépatite auto-immune (qui explique quelques anomalies biologiques) et la cryo sont retenues. Et encore l'hépatite est légère et la cryo est inactive. La quinzaine de plaques sont aspécifiques, c'est rien. Il n'y a pas eu d'évolution entre l'IRM de décembre et celle d'avril.
Mon examen neurologiques est normal, comme d'hab.
Du coup, il revient sur l'idée de reprendre de l'imurel (qu'il avait d'abord suggéré, ainsi que le neuro).
Il a compris que, pour le neuro, mes mouvements anormaux sont fontionnels.
Je vois qu'il a relu le pavé du compte-rendu neuro en diagonale, sans en percevoir la nuance, mais je ne sais pas quoi dire sur le coup. Je zappe aussi de lui rappeler que mes données hépato étaient normalisées depuis des années, et qu'elles sont remontées avec l'arrivée des douleurs
(c'est d'ailleurs pour ça que hépato et neuro pensaient à une maladie auto-immune), et que du coup, les douleurs me semble difficilement fonctionnelles, «ou pas que» comme dirait le neuro.
Je lui ai aussi parlé de tâches qui sont apparues sur ma peau. C'est sur la liste des effets secondaires du trileptal, mais aussi éventuellement relié à la cryo.
Mais je crois qu'il ne m'a pas cru …. ça ne disparaît pas aussi vite.
Bref, il m'a dit de faire le ménage dans ma vie. De perdre du poids.
Je m'étais plainte d'une prise de poids rapide, n'arrivant plus à faire du sport. J'ai encore réessayé il y a quelques jours. J'y arrive (un tout petit peu) sur le coup, genre je marche/trottine en boitillant, mais je le paie au prix fort (douleurs et grosse fatigue les jours d'après).

Bref, j'ai un EMG à faire en août, mais personne à qui le montrer.
L'hépato je le revois pas avant fin juillet, et on va se trouver sans quoi savoir faire.
Et un psy/chercheur qui ne répond pas à ses mails, mais je m'arrangerai pour le voir de toute façon.
L'interniste m'a juste encore prescrit une prise de sang pour des auto-anticorps rares qui n'ont pas été vérifiés. Par «acquis de conscience». Mais je ne le revois pas avant un an.

Je suis passée par suspicion Lyme (j'avais un faux positif), puis par suspicion SEP (symptômes ressenti et plaques), puis par suspicion maladie auto-immune systémique, puis par ça.
Je n'ai plus de vie normale depuis 1 an. Tous les jours des douleurs et du mal à marcher.
Mais j'avais foi dans le corps médical… je croyais que c'était une histoire de temps, de patience.
Mais ce n'est qu'une histoire de force ...et ce qui ne tue pas te rends plus fort.

[laurent57]

Bienvenue ameil,
courage et force sont tes grandes qualités...
restent joie, , partage et rire.
profites un max "seize the Day"