la phase d'acceptation

[Misty]

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau

[Stellaria]

@Misty

Pour moi l'acceptation n'est pas du tout cas.
Pour moi, c'est d'accepter le fait qu'on soit malade sans se replier sur soit et dire "je peut pas, j'ai une SEP..."

Je suis fatiguée, est ce que ça m'empecherais d'aller faire des soirées avec mes amies ? Surement pas!
J'ai quelques vertiges et des nausées, est ce que ça m'empecherais de faire du sport ? Surement pas !

Accepter, pour moi, c'est faire abstraction des désagrément que la SEP nous apporte et, si c'est possible, les transformer en point positif.

J'ai la chance de ne pas avoir de douleur, c'est sûr. Tout les cas de SEP sont différents de toute façon. Plus tu habituras tes muscles à travailler et moins tu devrais ressentir la souffrance. Arrêter le sport, la rando est bien entendu proscrit.

Tu as des phases de douleurs, cest un fait. Il faut que tu imagines quelque chose qui te donne beaucoup de plaisir et que, psychologiquement, tu essayes de remplacer la douleur ressentie par le plaisir.

Je ne dis pas que cette méthode est infaillible. J'ai des migraines tellement puissantes parfois que j'en vomis. Et ça m'aide.

La douleur c'est comme le froid, il vauc mieux l'accepter qje de luter contre. À force tu pourra accepter la douleur et ce que tu ressens aujourd'hui te paraîtra plus tard comme dérisoire.

Bien sûr c'est un effort sur soit à faire, tout les jours. Chez moi ça paye bien

[kavalerie]

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau

Qui n'a pas eu dans sa vie un moment ou un événement heureux gâché par un imprévu : une grippe, un problème domestique, une panne de voiture...
Vous vous souvenez de la Pub "ce n'est pas parce que ce n'est pas grave que ce n'est pas embêtant" Je me demande s'il ne faut pas traiter la SEP comme ces inconvénients passagers qui nous ont gâché une joie mais pas la vie et se dire "ce n'est pas parce que cela peut être grave que ce sera permanent". Ne baisse pas les bras Misty!
La philosophie du sport me parait un exemple à suivre pour lutter contre la SEP: essayer de repousser les limites sans brutalité pour ne pas se faire mal mais avec obstination.
Je sais que cela est plus facile à dire qu'à faire. Perso je ne m'imagine pas vivre sans mes passions même si je me dis que même sans la SEP il faudra un jour que j'accepte les limites... qui pourront être simplement imposées par l'âge. Je lis que certains d'entre vous ont su s'adapter, trouver d'autres centres d'intérêts. J'essaierais de faire pareil

[Misty]

@lalaa2409: les poissons ont un taux tres eleve de vitamine D. C est pour cela que les norvegiens sont peu touches par la sep. ce sont de grands mangeurs de morue !! Au Canada on manque de soleil et de poissons dans notre alimentation, ce sont deux facteurs parmi plusieurs qui expliquent notre haut taux de sepiens.

@kavalerie : Merci pour tes encouragements. Je comprends tes points de vue. Tout cela a bien de l'allure, comme on dit ici. J'aime beaucoup voyage et j ai continué malgre les douleurs, par contre je ne peux pas marcher aussi longtemps. Alors on prends le bus, ou je me repose en attendant mon conjoint qui continue la visite ou qui monte seul au sommet de la montagne et j essaie de me dire que j ai quand même la chance de faire tout cela .

Notre nouveau gouvernement a promis de legaliser la marijuana. Et de permette d en acheter sous d autres formes tels que muffins, tisanes...etc.

[lalaa2409]

N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps

[Sansha]

Je ne mange pas de viande, que du poisson depuis plus de 30 ans et ça ne m'a pas épargné

Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"

Stellaria tu as la niaque c'est bien je te souhaite sincèrement de la garder très longtemps
Perso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.

Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive

[kavalerie]

N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps

Et les océans seraient vides
Apparemment les spécialistes s'accordent à dire que la SEP a une origine multifactorielle. il n'y aurait pas une cause mais une combinaison de facteurs (terrain familal? alimentation? manque de soleil? etc qui ferait que l'on déclencherait la maladie. On ne peut rien faire pour le terrain familial alors perso j'ai toujours recherché le soleil, fait du sport, mangé sainement. Et je me dis que si cela n'a pas empêché cela a peu être retardé de plusieurs années la première poussée... et évité d'autres pathologies...

Je me pose la question : dans les pays asiatiques ou les gens ont un régime alimentaire sain mais un rythme de travail effréné Parle-t'on de la SEP ?

[Stellaria]

Ceux qui mangent trop de sushi finissent par avoir des intoxications au mercure... ce n'est pas si sain que ça ^^

[kavalerie]

J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?

[BABEL]

J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?

J'ai tenté de lui demander de me laisser tranquille elle ne m'écoute pas donc je l'insulte mais rien n'y fait...!

[kavalerie]

Décidément elle est infréquentable cette maladie !

[cacahuete]

Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..

[Sansha]

cacahuete ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même lol

[Mirabelle]

Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"Stellaria tu as la niaque c'est bien je te souhaite sincèrement de la garder très longtempsPerso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive

Salut Sansha,
Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis là.
Perso, j'ai de fortes brûlures sur le côté gauche dès que je porte un vêtement (autrement dit, tout le temps ).
Cela fait des années et j'encaisse sans en faire des caisses
Mais là, en ce moment, elles sont bien pires que d'habitude, comme ça arrive parfois et au point même d'envisager des bolus pour calmer un peu tout ça.
Donc forcément c'est relativement difficile à supporter. Et dans pareil cas, le fait d'essayer de penser positif est non seulement impossible mais en plus totalement inutile.

[fafalarousse]

mirabelle, sansha, vous prêchez une convertie niveau douleurs, on s'en passerait bien.

au niveau antalgique, tu prends quoi?
il y en a qui soulagent, j'ai pas dit suppriment, mais soulagent
klipal (opiacé) rivotril ( anticonvulsif détourné, mais rangé dans les drogues dures prescrit uniquement par neuro)
c'est pas le top, c'est du dur tout ça, parfois, ça peut donner de l'addiction, si on dépasse un tout petit peu la dose.
mais parfois ça peut aider quand le paracétamol ne fait plus rien....
bisous les filles.

[Sansha]

Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose

[Mirabelle]

Coucou ma Fafa, ça me fait super plaisir de te lire, ça faisait longtemps,
Moi je prends du Lyrica 150 matin et soir.
Et également du Rivotril (le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 15 gouttes par jour réparties en 3 prises parce que moi, c'est la journée que j'ai mal et quasiment pas la nuit).
Le prob avec le Rivotril c'est que ça me soulage, mais je suis complètement assommée quand je le prends et je ne tiens plus debout, alors je prends seulement 7 gouttes le soir avant de dormir, donc ça ne résout pas mon problème la journée.
Ah ces foutues brûlures (et autres douleurs en tout genre)
Courage les filles.
Je vous fais des très gros bisous

[fafalarousse]

ah j'ai une autre réaction, mirabelle pour le rivotril, j'en prends 30 gttes le soir, et on peut dire que pendant 24 h, j'ai nettement moins mal, sauf mon dos mais ça ne vient pas de la sep, et surtout je le prends le soir, ça me sert de somnifère. je dors mes 8 h comme un bébé. il fait de l'effet longtemps c'est ça que j'apprécie parce que la codéine au bout de 3 h c'est fini.
à chacun sa réaction, comme d'hab.

[Mirabelle]

C'est une super idée ça, Fafa .
Tu crois que j'y aurais pensé par moi-même , franchement, quelle courge cette Mirabelle
Ca ne m'est même pas venu à l'idée une seconde que le Rivotril puisse faire effet sur le long terme, vu que le neuro m'a dit de prendre 5 gouttes 3 fois par jour.
Je vais tenter ton approche dans quelques jours et je te dirai ce que ça donne sur moi.
Si jamais ça marche, je te ferai un poutou de compèt'

[fafalarousse]

si 15 gttes ça ne suffit pas, tu peux lui demander de passer à 20 gttes, ça fera surement plus d'effet, moi je prends la dose maxi de 30 gttes sans effets secondaires. mais je ne prends pas de lioresal, ça ne me fait rien du tout que m'affaiblir les jambes, normal pour un relaxant musculaire en fait

[Mirabelle]

Salut ma Fafa,
J'ai tenté 10 gouttes hier soir (au lieu de 6) et j'ai dormi comme un loir.
Pour l'effet sur les brûlures, je ne peux pas trop le dire car ce week-end, je ne suis pas en mode habituel donc je ne peux pas trop juger.
Je vais augmenter petit à petit les doses.
Le neuro m'avait dit que je pouvais en prendre plus mais que je devais d'abord lui envoyer un mail pour l'avertir.
En tout cas, je te tiens au jus ma poule.
Et un grand pour tes conseils.
Bizzzzzzzzz.

[kavalerie]

Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose

Au contraire cela me permets d'apprécier l’analyse de cacahuete qui admet qu'elle a la SEP sans l'accepter. Je préfère nettement le terme qu'elle choisit.
On est bien obliger d'admettre que l'on a des douleurs sans pour autant les accepter... à moins de croire que plus on souffre sur cette terre plus on sera heureux dans l'au delà... ce n'est pas mon cas je suis bassement matérialiste.

Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..

La pauvre...obligée de partager l'existence de gens austères qui ne mangent que du poisson et des compléments alimentaires vitaminés... elle doit regretter les orgies romaines si elle existait déjà!

cacahuete ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même lol

Dehors vite avant le 15 novembre après c'est la trêve hivernale!

[Nooki]

Je vote contre la sep toujours .
Accepter me semble totalement contre productif.
Je n'accepterai jamais que cette maladie me dicte ma vie, et j'ai décidé de l 'ignorer totalement autant que je peux en tous cas.
La douleur? elle n'est pas reelle puisque ce sont des sensations causees par un desordre du cerveau donc je l'ignore , la fatigue parreil puisque le sommeil ne repose pas cette fatigue sepienne pourquoi se reposer?
Les pertes d'équilibre ? jouont donc a la wi pour
l 'exercer, je perds des sensations a la main? Je me remet a la guitare...
Mais parfois je doute aussi , dans ce cas je les ecris ici et je repart au combat dans ma vie, accepter c'est baisser les voiles , poser les armes, déserter mon navire intérieur, mais il y a des négociations necessaires .... j'ai accepté un traitement que je
refusait pour conserver mes choix de vie

[lalaa2409]

Pourquoi alors ai-je totalement l'impression que tu as integré et accepté le fait d'avoir cette maladie et de vivre avec ?C'est exactement ce que font les "vieux" malades sinon on se contentrait d'attendre la mort, assis ou couché mais pas "dans la vie" aussi active qu'on le peut

[fafalarousse]

tu vois, nooky, ta façon de gérer la sep, c'est ça que j'appelle l'acceptation de la maladie. peut être le mot acceptation te choque, ou n'est pas approprié, on devrait peut être dire gérer. mais l'acceptation pour moi ça n'est pas baisser les bras, mais au contraire, apprendre à vivre avec de façon à ce qu'elle s'efface de notre vie. ou accepter de se battre. et c'est comme ça qu'il faut le comprendre quand le neuro parle de phase d'acceptation. on a la sep ok, mais elle ne nous aura pas.
comme dit lalaa, ce que les vieux sépiens font. sinon autant se tirer une balle dans la tête.
en résumé, c'est reconnaitre qu'on a la sep, mais qu'elle ne nous détruira pas, parce qu'on fait tout pour.
toi, c'est la guitare, moi, le piano et la sculpture c'est la wiii, pour toi, pour moi c'est la marche nordique et la muscu à haute dose. pour lalaa c'est reprendre ses études etc.
et on se porte plutôt bien.
et je sais que ça en choque plus d'un , sauf les anciens, mais non, je ne suis pas malade, j'ai juste une sep. c'est dans la famille du déni, on s'en fiche, nous, ça nous convient. et le résultat est flagrant.

[Choupi]

je vous ai tous lu,
je trouve ce poste super avec chacun sa façon de s'exprimer pour l'accepter ou pas.

Pour moi je pense que suis en phase d'acceptation mais j'ai encore du travail
à faire sur moi même,j'aimerai bien avoir un psychiatre pour m'aider.
ce que je trouve déroutant pour moi c'est kan tu es hospitalisé je parle pour mon cas bien sûr,tu as une prise en charge de la Sep génial tu es rassuré,tout le corps médical est à ton écoute:
neuro,psychologue,infirmières etc...
Et après plus rien salutttt.....on se revois dans 6 mois
Alors si y en a qui on ressenti la même chose que moi, comment dois ton faire pour avoir une bonne prise en charge après le diagnostic? pour justement palier à la phase d'acceptation.
Moi perso je dois me débrouillé toute seule,pendant + de 10 ans j'avais un neuro dans le privé génial, d'une douceur exceptionnelle,je pouvais discuter avec lui de mes craintes,de mes peurs,comme avec un psy,seulement il est parti à la retraite et m'a envoyé à hôpital,et le neuro que j'ai actuellement,voit, le côté des troubles de la sensibilité ,les troubles visuels, les troubles moteurs,mais il ne prend en aucun cas en charge la fatigue chronique invalidante que j'ai au quotidien,pourtant c'est bien un des symptômes de la sep très fréquente??
Tout sa pour dire qu'un accompagnement est souvent nécessaire pour "l'acceptation"
on ne peu pas toujours y arrivé seul,moi je suis dans le déni,je prend le traitement
"Gilenia" mais je me sent pas malade du tout est-ce normal??
bé! j'en sais rien fichtre rien.
Tout ce que je peu dire c'est que je parle à ma sep en lui disant que je l'accepte malgré qu'elle s'est invité sans frapper à la porte,je lui demande seulement si elle peu me laisser des moments de répit,pour que je puisse accomplir les tâches que j'ai à faire.

[Sapinette]

Comme Choupi, je vous ai tous lus!

Je crois qu'il n'y a pas de bonnes et de mauvaises réponses. Chacun chemine du mieux qu'il peut en fonctions de ses expériences, connaissances et ressources.

Actuellement je tente de me faire une idée de ma nouvelle réalité tout en étant la même personne. Je tente de m'accueillir sans jugement et d'accepter mes émotions d'heure en heure. Pour moi l'acceptation est une affaire de jour, d'heure et parfois de minutes que j'aie ou non un diagnostic. Je cultive cela depuis plusieurs années et j'ai l'impression que ce sera fort utile. Accepter le moment présent tel qu'il se présente à moi me permet de faire des choix centrés sur mes besoins et de mettre en place des solutions créatives.

Accepter une maladie, peu importe laquelle, me semble une chose impossible. Accepter le moment présent m'apparaît plus facile à faire : le moment présent ne dure qu'une seconde, la seconde précédente est passée et la suivante n'est pas encore arrivée!

Pour le moment je me sens zen, plus tard on verra!

[fafalarousse]

sapinette, c'est le carpé diem, regarder chaque instant et ne pas penser au lendemain, c'est ce que j'ai choisi de faire, et ça m'a plutôt bien réussi.
comme tu dis chacun a sa façon de faire, les neuros appellent ça la phase d'acceptation, je me suis souvent demandé si c'était un bon terme. surtout que vient en suite la phase d'adaptation, qui est bien plus parlante. on apprend à vivre avec pour des années. je ne dis pas pour la vie, car la recherche avance tellement vite qu'un jour elle se guérira.