coucou la room

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 29 août 2015, 17:43

dans le club des sepiens depuis 2009 à 41 ans, sep tardive d'après mon neuro, flute pensais pas y avoir droit à mon grand age d'autant plus que je suis un mec, mais bon, diagnostique accepté sgrogneugneu.

Arrêt du boulot depuis 4 ans suite à de violentes poussées, fini le tennis, la voile et le kayak et un périmètre de marche de 1300m avec ma canne. Sinon vous savez quoi ? tout va bien, on prend la vie du bon coté et on prend du bon temps.

Je suis de près ce forum, très vivant (merci aux admins qui font un super boulot), a l'affut des avancées de la médecine sur la sep, des astuces des uns et des autres.

a+ dans les méandres du site

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 août 2015, 17:49

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 août 2015, 19:55

c'est bien de positiver. tu as bien fait le deuil du passé.
tu fais de la kiné pour la marche?

Message non lu par **Defcom** » 29 août 2015, 21:05

Bonsoir pencarn et bienvenu2

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 29 août 2015, 22:14

Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 août 2015, 23:37

Bonsoir pencarn et bienvenue atoi parmi nous.

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 30 août 2015, 11:14

Oui Fafa je fais 2h de kiné par semaine actuellement
Et je fais moi-même 2 heures par jour d'exercices

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 30 août 2015, 14:05

Bonjour pencarn, et bienvenue!
tu dis que tu fais de la kiné pour la marche, est-ce que tu suis un programme précis? conseillé par un kiné? vois-tu un progrès?
Moi j'ai l'impression que ce que la kiné me fait faire n'est pas très efficace...

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 30 août 2015, 15:50

Coucou cacahuète
Je fais actuellement de la kiné pour la marche en particulier pour l'équilibre.
J'ai eu de la chance de trouver un kiné qui travaillait auparavant dans un centre de rééducation fonctionnelle et qui connaît donc bien la pathologie .
C'est d'ailleurs ce centre de rééducation qui me l'avait recommandé.
J'avais été faire un petit séjour dans ce centre suite à une poussée.
On ne peut pas dire que je gagne beaucoup pour la marche, mais je ne perds plus.
Ça permet surtout de conserver ce qu'on a encore.
Si j'arrête mes exercices deux ou trois mois, je perds beaucoup. Je le récupère dès que je reprends mes exercices.
Je considère que c'est mon nouveau boulot, il faut prendre un peu de temps pour s'occuper de soi

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 30 août 2015, 16:57

Merci pencarn,
Ma kiné me dit aussi que l'important est de conserver ce qu'on a, mais je me demande si c'est efficace, j'y vais plus par principe.. j'essaie d'en faire un peu à la maison, je devrais en faire plus (2h par jour, bravo!) mais comme je ne vois pas trop de progrès ça me décourage

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 30 août 2015, 17:34

Cacahuète
j'ai passé six mois dans un fauteuil roulant, suite à une poussée, je n'ai pas envie d'y retourner trop vite.
Tu verras par toi-même si tu perds à ne pas faire d'exercice.
Bon il faut dire que même le kiné trouve que j'en fais trop avec mes deux heures par jour.
Tu n'es pas obligée d'en faire autant
Il faut quand même garder une vie sociale à côté, j'aime autant aller faire un barbecue avec les potes que faire ma kiné
Dans ces cas-là au diable les exercices, vive une bonne petite bière entre amis.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 août 2015, 18:39

pencarn, je fais un peu comme toi, 2 fois de kiné par semaine, avec tapis de marche, muscu des bras, plus 100 abdo tous les matins et mini 2 km par jour, comme toi, je ne veux pas retrouver le fauteuil que j'ai fréquenté quelques années, et ça fonctionne plutôt bien, car la sep détruit les muscles. pour les douleurs, j'ai des produits qui me conviennent, rivotril, codéine, et mes herbes magiques. alors je peux regarder ce qui est beau dans la vie.
et comme toi, je n'oublie pas que faire la fête ça fait toujours du bien.
il est indispensable de positiver et de tout faire de l'avant avec cette colocataire.

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 août 2015, 01:24

@ pencarn : Nivo kiné, g le meme regard q cacahuete..
Mais, peus-tu me dire kel exercice (sur la marche en particulier pour l'équilibre) te fait faire ton kiné ?

fab78 · Message non lu par **fab78** » 31 août 2015, 08:36

Bonjour Pencarn et bienvenue parmi nous

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 31 août 2015, 11:55

coucou khadija

chaque sep est différente, chacun a un , voire des handicaps différents.
Je me suis rendu compte que si je ne fais pas d'exercices, mon handicap s'aggrave au fil des mois, mon autonomie diminue, le but est donc de conserver ce qui me reste, je progresse meme un tout petit peu avec ces kinés.

les exercices, pour l'équilibre sera donc la proprioce, marche dans une salle avec des obstacles divers à enjamber, des traversins par exemple, marcher en face, marche latérale, marche en faisant rebondir un ballon (basket).
appui monopodale (rester le plus longtemps possible debout sur une papatte...)

Et surtout les étirements, élongations afin de conserver les releveurs, (talon d'achille)
http://www.sepetsport.fr/
http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... peutes.pdf

il existe plein de liens sur internet pour les exercices pour sepiens.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 août 2015, 14:25

pencarn a écrit :coucou khadija

les exercices, pour l'équilibre sera donc la proprioce, marche dans une salle avec des obstacles divers à enjamber, des traversins par exemple, marcher en face, marche latérale, marche en faisant rebondir un ballon (basket).
appui monopodale (rester le plus longtemps possible debout sur une papatte...)

whou a hou madoué, et tu arrives à faire tout ça!!!
suis jalouse na ! pas faute d'essayer, mais tant que je marche, je ne me plains pas, 4 ans de fauteuil, que j'ai fini par abandonner car mes mains me lachaient, c'est le kiné qui m'a réappris à marcher, ça demande du temps, mais l'équilibre !!! chapeau bas. brav !
faut dire que pencarn, ça veut dire tête de mule en breton si mes souvenirs sont exacts. (nom de mon cheval dans mon autre vie)
nous sommes donc 2 têtes de mule.

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 31 août 2015, 15:02

Fafa,

Madoue beniquet
Tu breizhonneg ??
Gast
Exact pour pencarn

Bonne culture bretonne

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 août 2015, 17:19

coucou pencarn, je suis d'origines bretonne, des cotes d'Armor, ma famille est de Tréguier. et bien sur le mot pencarn m'a sauté au visage

Sansha · Message non lu par **Sansha** » 01 sept. 2015, 13:57

pencarn

Merci pour les liens c'est super intéressant.
Important de conserver ce qu'il nous reste et encore mieux de l'améliorer si on peut.
Perso j'ai arrêté le kiné je m'occupe moi-même de moi en reprenant ce que ma 1ère kiné me faisait faire car ceux qui ont suivis ne m'ont rien apportés.
Comme toi je consacre du temps, tous les jours, pour mes exercices et ça fait du bien

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2015, 17:54

mon kiné en vacances, trop chaud, j'ai pas fait de sport pendant 10 jours et les douleurs reviennent au galop, j'en conclus qu'il n'y a pas que les antalgiques qui soulagent.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 sept. 2015, 18:14

Ben oui ! Faut aussi bouger.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2015, 19:42

comme tu dis, lobi, il faut vraiment se bouger, mais le kiné est de retour, aujourd'hui j'ai bien bossé.
ya que mes mains que je rééduque seule avec le piano chaque jour, car la droite est en train de suivre le chemin de la gauche, et ça, je ne veux pas.

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 01 sept. 2015, 19:55

Tu as tout compris fafa.
Tu as oublié les élongations et les étirement.
Tu sais ce qu'il te reste à faire, tu n'as plus qu'à aller courir.
La chaleur c'est juste un mauvais prétexte pour se laisser aller.
On arrête de faire le fainéant, zouu

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 sept. 2015, 20:02

Dis celle qui reste dans son fauteuil, une poche de glace sur la tête, dès qu'il fait chaud ! Les conseilleurs ne sont pas les payeurs.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2015, 20:48

suis pliée de rires avec vos messages ,tête de mule et lobi, ça te va mieux que pencarn, tête de mule tout compte fait

ça va, ça va, j'ai fait 3 km hier en plein cagnard serviette dégoulinante sur la tête, en tondant ma pelouse, et oui le podomètre me suit partout, et idem sur le tapis de marche plus tiré 100kg de fonte ake mes petits bras non musclés

plus 1h de piano pour apprendre la sarabande de Haendel, et dégourdir mes mimines aujourd'hui ! très bonne rééducation des mains ça. et demain soir, gymnastique dans le lit de mon homme ! bon ok, pas trop fatiguant ça. mais jeudi on va se faire une ballade dans Paris, comme d'hab si le temps le permet. suis surbookée moi !!

je muscle, je muscle. mais la course ça fait bien 20 ans que je ne peux plus en faire, alors marche nordique svp.
suis en train de me préparer une rando en crete sur le GR 4 E. on y part le 21, va yavoir du sport! 6 km par jour. au dela, prévoir une semaine la tête dans le..
bonne soirée ! bande de ouf

Sansha · Message non lu par **Sansha** » 01 sept. 2015, 21:23

fafa je suis épatée par tout ce que tu fais, chapeau

j'en suis loin ... c'est vrai que quand on arrête le sport les douleurs reviennent, comme quoi c'est bon pour nous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 sept. 2015, 21:57

oh tu sais, sansha, c'est juste un instinct de survie. le fait de ne pas avoir fait de sport pendant 15 jours, je le paye, c'est bien fait pour moi, maintenant, je répare

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 04 sept. 2015, 19:20

HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!!
2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)!
Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne!
Je fais "manuellement" les mouvements que mon cerveau ne commande plus pour ne pas laisser le réseau neuronal "mourir" mais j'avoue que mon kiné ne s'en préoccupe pas bcp... Je décide moi-même des exercices que je fais tout comme je suggère à mon neuro ce que je pourrais prendre comme traitement... Merci infiniment pour les liens sur le sport que je dois faire!
J'ai bcp de chance, n'ayant pas de douleur chronique et ne faisant quasiment aucune poussée (2 en 14 ans!), j'ai un bon moral et un

intacte, j'ai bientôt 39ans et un compagnon de 10ans de moins que moi, j'ai de bons restes de mes années de sport passées... mais c'est là que se trouve l'ombre de mon tableau : Ce que j'ÉTAIS!... et que je ne serai sans doute plus jamais?!
Je parle de moi, je parle de moi... Arrêtez-moi!! Qui aurait la solution qui me ferait taire? SVP!
Merci!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 04 sept. 2015, 19:26

Extramione a écrit :Ce que j'ÉTAIS!... et que je ne serai sans doute plus jamais?!

ça s'appelle vieillir et le seul moyen de s'en préserver est de mourir jeune. C'est un choix ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 sept. 2015, 19:32

extramione, ça s'appelle faire le deuil de son passé, et c'est indispensable de le faire si tu veux aller de l'avant.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 04 sept. 2015, 19:35

Merci Lobi! Une autre

?

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 04 sept. 2015, 19:41

Je sais Fafa... on en a déjà parlé, mais c'est tellement injuste

Ms bon! (faut pas k'on me voie comme ça!!)

V pas "laisser tomber" de toute façon!

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 05 sept. 2015, 07:17

Extramione a écrit :HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!!
2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)!
Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne!
Je fais "manuellement" les mouvements que mon cerveau ne commande plus pour ne pas laisser le réseau neuronal "mourir" mais j'avoue que mon kiné ne s'en préoccupe pas bcp... Je décide moi-même des exercices que je fais tout comme je suggère à mon neuro ce que je pourrais prendre comme traitement... Merci infiniment pour les liens sur le sport que je dois faire!
J'ai bcp de chance, n'ayant pas de douleur chronique et ne faisant quasiment aucune poussée (2 en 14 ans!), j'ai un bon moral et un intacte, j'ai bientôt 39ans et un compagnon de 10ans de moins que moi, j'ai de bons restes de mes années de sport passées... mais c'est là que se trouve l'ombre de mon tableau : Ce que j'ÉTAIS!... et que je ne serai sans doute plus jamais?!
Je parle de moi, je parle de moi... Arrêtez-moi!! Qui aurait la solution qui me ferait taire? SVP!
Merci!

Bonjour Manon
Pourquoi pas essayer un releveur de pied pour ta jambe qui traine. Cela pourrait t'aider pour marcher.
Et sinon CA FAIT DU BIEN DE PARLER DE SOI.!!! Alors si tu as envie de parler de toi, on est la . Alors n'hesites surtout pas

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 05 sept. 2015, 09:52

oh que oui egb07, car ce n'est pas auprès de sa famille ou de ses amis qu'on peut le faire.

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 05 sept. 2015, 11:58

oui, on change d'activité avec la maladie.
Auparavant très friand de sports nautiques, je me suis tourné vers les ballades, les voyages...
Handicapé à plus de 80%, pas le choix.
Je dirais que la maladie m'a obligé a faire autre chose, a regret quand même.
Demain je file quelques jours en vendée voir mes voisins dans une région plus ensoleillé.
on va prendre un peu de bon temps

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 05 sept. 2015, 12:44

Bonnes vacances Pencarn! Et profite bien!
Oh oui! Pas facile d'en parler! Mais moi c'est l'inverse! Ma famille et mon compagnon s'inquiètent trop pour moi! Mon compagnon va même commencer un suivi psy pour accepter cette S*#~$!
Moi aussi d'ailleurs!

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 05 sept. 2015, 13:09

J'ai eu le même soucis extramione.
ma compagne s’inquiétait trop pour moi. elle a finit par une dépression.
elle avait les nerfs moins solides que moi.

Maintenant c'est mieux, il est vrai que c'est très dur pour un aidant famillial.
il a fallu qu'elle fasse un gros travail pour se débarrasser psychologiquement de cette S*******.
la vie continue, on s'adapte tout simplement.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 05 sept. 2015, 13:24

Oui Pencarn! Pas très facile! J'espère que mon compagnon n'ira pas à la dépression! (Il partira pt-ê avt!?)
Mais tu donnes le mot MAGIQUE!! ADAPTE! C'est tjrs ce ke je dis! "Ce n'est pas du "courage", c'est de l'adaptation"! On n'a pas le choix, on doit "survivre" (comme dit Fafa!)...