Début de poussée...

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?

VOUS NE TROUVEZ PAS VOTRE TRAITEMENT ICI ?
--> Demandez nous de créer un nouveau forum dédié à votre traitement par message privé à Defcom, Bashogun ou Freddes.
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
sanstel

Début de poussée...

Message non lu par sanstel »

Bonjour à vous tous et toutes...

Je suis nouvelle sur le forum mais je ne suis pas nouvelle dans la maladie...malheureusement mes 1ers symptomes datent de 1998.
Je fais a peu prés une poussée sensitve par an, la derniére est du mois de Mars.
Au début quand on ma diagnostiqué la SEP (en 2003) g eu droit a des bolus et ensuite un traitement d'Avonex..qui n'a pas pu etre reconduit car cela ne devenais plus compatible avec mon foie!
Résultat quand g une poussée ma neuro me met 4semaines da'rrete avec des injections de...g oublier le nom, qui sont donc en nombre de 11...et terrible a vivre, nuit , nausées...angoisses et moral au plus bas.

Depuis la semaine derniére g des petits troubles qui me genent douleur sensitive sous la poitrine, on dirais que je me suis fait hyper mal mais non et je ne supporte meme pas l'effleurement de ma main et du soutien gorge...et depuis hier mes jambes s'engourdissent, je n'ai plus les mêmes sensations et comme si cela ne suffisait pas g mon moral qui chute a vitesse gd V... :oops:

Voilà aprés ce petit récit pas trés court de ma petite vie, j'aimerais avoir des conseils pour que cette poussée soit gerer par moi avec les moyens les plus simples médicamentaux et autres, car je n'ai pas envie de revoir ma neuro qui va me dder si je pense que ce soit mieux le traitement, car moi j'en ai pas envie.

G lu que certains d'entre vous prenne des anti inflammatoires a base de cortisone???est ce que ça marche?ça peut aider?quels type de médicament?actuellemnt ds ma pharmacie g pas gd chose.
G du Rivotril et c'est tout.
Je vais me faire arreter demain et vendredi afin de me reposer, mes avec mes deux loulous c pas simple non plus mais j'aimerais avoir un maximum de conseils pour "stopper" la poussée sans passer par le smoyens les plus chiant...

Merci d em'avoir lu et bcp de courage à tous

merci1
valie

Message non lu par valie »

salut Sanstel,
pas évident de répondre à ta question parceque je ne vois pas de quel ttt par injection alors d'une poussée tu parles.Pour ma part, même si je suis plutôt branchée médecine alternative , qui peut avoir son utilité à titre préventif, lorsque je me trouve face à une poussée je ne déroge pas à la régle de la perfusion de cortisonne, ce qu'on appelle ici le solumédrol ou le bollus.C'est le seul ttt connu pour stopper une inflammation ,vrai que ça ne guérit pas la maladie mais ça limite les dégats en empéchant que l'inflammation ne se propage.Parfois on peut,selon les malades, tout récupérer ou partiellement.
Si la poussée à l'air légère, qu'au tout début et ne touche que des parties déjà touchées précédement on peut espèrer que ça passe en se reposant bien, avec beaucoup de calme.Dans ton cas ,il te faudrait un relais pour les enfants, style une invit chez des copains pour une apres midi et la soirée ( ce serait le luxe)pour que tu puisses te reposer et pas pour en profiter pour faire le ménage à fond!!!!!!!!!!!!!!!!! :oops:
je ne sais pas si je t'ai correctement répondu, que les autres collègues n'hésitent pas à rectifier si j'ai dit une bêtise.
Dans tous les cas je trouve que le parcours de soins est parfois un vrai dédale , moi je suis plus à l'aise depuis quelques années car j'ai trouvé un neuro en qui j'ai très confiance mais avant ça j'ai bien ramé.
bon
courage :P :lol:
Invité

Message non lu par Invité »

tout d'abord bienvenu2 Sanstel, et comme le dis Valie, si c'est une vrai poussée, seuls les bolus de cortisone seront efficaces pour limiter les dégâts !!
D'aprés ce que j'ai compris tu as une vie active : travail, 2 p'tits loups .... tout ça donne beaucoup de travail et de stress, et comme ton moral est en baisse (signe bien souvent précurseur d'une poussée, en tout cas pour moi :cry: ) il faudrait que tu vois au moins le généraliste pour déjà peut-être commencer une petite cure d'antiD genre Séropram qui est assez efficace et en ce qui concerne la cortisone en cachets, seuls un toubib peut t'en prescrire, si tu ne veux pas encore passer par la case neuro il faut que tu vois ton généraliste ..... tu peux toujours essayer la corti genre Cortencyl ou Solupred, mais sâches que si c'est vraiment une poussée ça ne fait que reculer l'échéance ...... pour le rivotril, tu peux également en prendre ça calme les douleurs et les spacicités.
Tiens nous au courant et à bientôt de te lire ...
b2
sanstel

Message non lu par sanstel »

merci à vous pour vos conseils, je prends rv avec mon généraliste qui n'a jamais décélé la maladie donc cela me repousse un peu mais bon...maintenant qu'il sait peut etre qu'il aura un regard plus professionnel.

Je suis un peu déçu de devoir encor eme dire fo aller et repasser par le traitement encore bien chiant...je me donne le WE au pire lundi je retournerais chez elle!!!

MErci à vous.
Vivi

Message non lu par Vivi »

Coucou


Je suis nouvelle . :oops: ..J'ai 26 ans et j'ai decouvert ma Sep il y a a peu pres 4 ans. J'ai commence par Avonex que je supportez tres mal en intramusculaire.....avec des pic de fievre, de depression etc...
Depuis j'ai decouvert Rebiff22 grace a mon neuro (injection 3 fois / sem) et je me sens bcp mieux....Je commence a reprofiter de la vie comme avant....
Effectivement , je confirme qu'au debut d'un traitement, il faut s'adapter au fait que l'on soit malade et qu'on ne guerira pas. Un petit coup de pouce avec Seropram (genre d'anti-depresseur), ma remis le moral a un niveau correct. J'ai enchaine sur Seroplex car le 1er medicament m'a fait prendre 6 Kg. :( ..Eh oui...on en ai jamais debarrasse !! )
Il faut juste ne pas en etre dependante tres longtemps et c'est toi qui le sent, lorsque tu veux arreter.
Un bon neuro t'aidera a trouver la bonne vitesse de croisiere avec un traitement qui te convient.
Desormais, j'ai tout arrete car j'attends un heureux evenement. Mais le traitement devra reprendre des mon accouchement...en esperant ne pas faire de poussee car bcp de femmes en font apres.

Je suis tres contente car je ne connaissais pas ce forum....et vous dis a tres bientot... :wink:
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Salut Vivi,

Tout d'abord je tiens à te souhaiter la bienvenu2

Je suis aussi sous séropram depuis bientôt un an et je me sens très bien avec alors je ne vois pas pourquoi arrêter, quand je l'ai commencé j'ai perdu 10 kg, et j'ai une amie qui commence le seroplex alors on verra sa réaction à elle et dis-nous ce que cela te fait à toi car dans la notice les deux cas sont évoqués, alors...

J'ai aussi été sous rebif 44 pendant 1 an 1/2 et ça par contre j'ai arrêté, maintenant je cherche un ttt par voie orale, les piqûres très peu pour moi !!!

Pour finir je t'adresses toutes mes Image pour ce prochain petit bb comme quoi sep et grossesse c'est possible pour rassurer celles qui se posent encore la question...

Tu nous tiens au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Dis nous de quel coin tu viens, je te rassures, il n'y a pas de curieux ici !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Vivi

Message non lu par Vivi »

Salut Lolo

En fait, je pense que d'une personne a l'autre , les medicaments ou traitements sont plus ou moins bien acceptes par l'organisme.
Seroplex m'a redonne un peu de joie de vivre au moment ou j'en avait besoin. Je l'ai diminue au fur et a mesure et desormais j'ai tout arrete depuis 7 mois. Moralement, je me porte desormais tres bien.

En fait mon neuro ne m'a jamais propose de traitements oraux. Il pense que Rebif est tres bien pour mon cas. Je te rassure, apres des piqures intra musculaire, les petites pikouses de rebiff, c'est de la rigolade... Mais Vivement les patchs qui arriveront sur le marche dans pas tres longtemps en France, car ils ont bien fonctionne aux States.

Merci pour mon pti bout car effectivement, c'etait une de mes grandes craintes : la maladie et le bebe :roll: mais ya pas de raison. Il faut juste s'ecouter un peu plus et se reposer plus souvent....

A quel age as tu decouvert ta sep :?:

Ps : Pour info, je vis a Paris mais je viens du Nord (59)

Biz :D
Répondre

Retourner vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »