HSCT

Message non lu par **Defcom** » 16 août 2015, 21:01

Provocation,je ne vois pas ou,je n'ai fait que résumer après relecture des 26 pages de ce post.
De plus,je ne dénigre aucunement ce sujet,bien au contraire,et je suis intervenu (beaucoup) trop souvent afin de calmer les esprits.

De mon côté, je dis que ce traitement est hyper efficace, le plus efficace de tous les traitements à ce jour.

Il est certainement hyper efficace pour vous,mais pour les autres ???? La est la question ???
Certes,cela reste une voie de recherche qui doit encore démontrer tout son potentiel,pour l'instant,on en est loin puisque ce traitement en est encore au stade expérimental.
Je reste donc prudent et attends la suite des événements . Je ne prends pas pour argent comptant tout ce qui peut être dit sur la SEP et n'ai aucune envie de servir de cobaye .

Merci des efforts que vous fournirez pour prouver vos dire une bonne fois pour toute ou merci de vous abstenir de colporter de fausses informations

N'y pensez pas,faites comme moi,relisez ce sujet comme je l'ai fait,et vous verrez qui colporte de fausses informations ...

matula · Message non lu par **matula** » 16 août 2015, 22:06

Defcom,

Je ne ferai plus l'effort de vous poster les études cliniques disponibles à foison sur le net pour vous donner le plaisir de me dire que ce sont des études sponsorisées par je ne sais quel organisme...
Sachez simplement que ces fameuses études reconnaissent 80% d'efficacité toutes formes de SEP confondues (donc pas que pour moi).
J'ai été traité en Belgique dans une clinique tout ce qu'il y a de plus conventionnelle. Des spécialistes (neurologues et hématologues) ont accepté directement ma demande. Ces personnes bien mieux informées que vous et moi ont reconnu l'efficacité étonnante de ce traitement. J'ai été admis dans un service pour qui ce traitement est une routine, donc parfaitement maîtrisé. Ma vie n'a jamais été en danger.
Résultat pour moi après 3 mois : aujourd'hui, j'ai passé une journée à la mer, marché plusieurs kilomètres, supporté la chaleur, bu de l'alcool (raisonnablement),... Ceci aurait été impossible il y a quelques mois... Pourquoi ce traitement fonctionnerait uniquement pour moi ??

Sachez également que nous en sommes au stade 3 des études cliniques (donc dernière étape avant disponibilité). Je pense donc qu'il est raisonnable de penser qu'à un tel stade, le traitement à montré certains effets bénéfiques...

Vous dites ne pas dénigrer le sujet mais vous dites également : "En France,il y a quelques essais,mais ils sont réservés aux personnes ayant une SEP très agressive et il n'y a pas tant de réussite comme certains le prétendent.". Il y a quelque chose qui cloche entre ces 2 affirmations…

Dernièrement, j'ai beau relire les 26 pages concernées, je ne vois nulle part une preuve de l'inefficacité du traitement.

Ce que je vous demande (avec courtoisie), c'est que si vous avez des preuves de l'inefficacité du traitement, montrez-les une bonne fois pour toute... De mon côté, j'ai fait cet effort pour prouver ma bonne foi.

Mon but ici est de donner un espoir, une solution à des personnes ayant perdu l'envie de vivre ou de se battre. Certes, ce traitement n'est pas encore facilement accessible mais il existe et on peut en bénéficier (j'en suis la preuve vivante). Les personnes pour qui aucun traitement classique ne fonctionne, pour qui la chaise roulante est inévitable à court terme, qui perdent la vue, qui ne savent plus manger par elles-mêmes,...peuvent se tourner vers ce traitement qui peut-être les aidera. Pour ma part, je n'ai pas attendu ces échéances pour mettre un terme à l'évolution de ma maladie !
Si on prend la peine d'étudier (comme je l'ai fait) la logique médicale derrière ce traitement, il apparaît que c'est une solution évidente...

J'espère avoir aidé au moins une personne. Le temps que j'ai passé ici à défendre mes dires (c'est quand même dingue d'en arriver à dire cela) aura été rentabilisé !

Sur ce bonne soirée et je reste disponible pour renseigner qui le veut

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 16 août 2015, 22:59

Merci Matula pour ces informations qui sont pour moi extrêmement importantes, parfois quand le moral est au plus bas, je m’y accroche en me disant : tu vois, si ton nouveau traitement ne convient pas tu auras toujours une porte de sortie ! Merci Matula de me donner de l’espoir....

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 17 août 2015, 13:12

Bonjour Matula et merci pour toutes ces informations.

J'ai lu ce post depuis quelques temps (en plusieurs fois je l'avoue). Dommage en effet qu'il y ait tant de controverses sans preuves fragrantes de la part de beaucoup de détracteurs.
L'important est que tu ailles mieux avec ce traitement et que tu nous fasses part de l'évolution positive visiblement.
Comme Egb07 je te dis encore merci pour ces informations que je vais suivre mais je pense que tu vas encore être dénigré malheureusement. C'est pas simple ici visiblement tu ne pourras jamais être "référant sep" sur ce forum. Lol

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 17 août 2015, 16:11

Slt matula. Je reposte mon commentaire de vendredi car je ne sais pas si tu as pu le voir. Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout des bonnes. Tu dis que tu etait en debut de maladie mais c'est à dire combien de temps? Car tu dis que tu ne pouvais marcher que 1km max. Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systematiquement si il y a autant de reussite? Dsl pour ces questions mais c'est vraiment interessant ce que tu as vecu et tu vis d'ailleurs.
Merci pour partager ton experience vraiment car moi je trouve ca donne tellement d'espoir !!!

matula · Message non lu par **matula** » 18 août 2015, 08:10

Mwoua,

Pour répondre à vos questions : je souffre (souffrais) de la forme rémittente de la sep depuis 10 ans. Mon EDSS était de +/- 3. Quand je dis début de la maladie, c'est plutôt que la maladie n'était pas trop agressive

En effet, après 10 ans, je n'étais pas trop amoché...
Mes principaux symptômes étaient difficultés à la marche après max 1 km, fatigue, étourdissement,... J'ai également souffert de diplopie.
Aujourd'hui, de tout ça, il me reste juste quelques étourdissements et un peu de fatigue !

Ce traitement n'est pas encore un standard puisqu'il n'a pas encore terminé la phase études cliniques pour la sep... Il est donc proposé selon le bon vouloir des neuros...

J'espère avoir répondu à vos questions

Bonne journée !!

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 18 août 2015, 11:33

Slt Matula!
Je ne sais pas si tu m'as lue un petit peu (car je ne viens que depuis le 23 juillet!) et je ne suis tombée sur ton post que depuis 1 semaine...C indéniablement le plus riche et encourageant!
Continue STP! Moi aussi je vx savoir comment tu vas et j'aimerais aussi savoir ce qui serait "bon" pr moi (par hasard!) Je VX y croire!
Bonne jrnée à ts!

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 18 août 2015, 20:37

Merci pour ta réponse matula. Continu ton post ça donne vraiment beaucoup d'espoir !

freddes · Message non lu par **freddes** » 20 août 2015, 13:48

Quelques infos sur ce traitement (en anglais), nos amis canadiens du forum pourrait éventuellement nous le résumer

Merci à eux

Article du 22/01/2015
http://www.healthline.com/health-news/s ... y-012215#1

http://www.stemcell-immunotherapy.com/r ... nical.html

http://acsh.org/2015/01/stem-cell-trans ... tients-ms/

A retenir: "Their results show that HSCT could be the first MS therapy to reverse disability" ou encore que les résultats d'une étude sur 151 patients aurait prouvé que ce traitement serait le premier à pouvoir inverser différents symptômes d'invalidité...

Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.

On parle de réduction des lésions du cerveau mais on ne parle à aucun moment de rémission totale...
http://acsh.org/2015/01/stem-cell-trans ... tients-ms/

Traitement approuvé par la FDA aux états unis(équivalent de notre agence du médicament en France) qui vient aussi d'approuver le "viagra" féminin entre parenthèse... (sujet polémique aux infos d'hier)

C'est un traitement en cours de test, avec des résultats plutôt positifs mais attention ce n'est pas le remède miracle (pas encore)

@MATULA, pourrais tu nous indiquer ce que tu as financé pour ce traitement ?
Merci

matula · Message non lu par **matula** » 20 août 2015, 17:16

Freddes,

Merci pour toutes ces informations !!
Petite précision, ce traitement n'est pas encore validé par la FDA pour la sep. Il est en phase 3 des études cliniques (menées notamment par le docteur R. Burt). Il est par contre validé pour les leucémies

Il est évident que les recherches n'étant pas finies, les spécialistes ne parlent pas encore de rémission complète officiellement. Ils pensent cependant qu'après 5 ans sans manifestation de la maladie, on peut parler de rémission... L'avenir nous le dira.

Pour répondre à votre question concernant le financement, je n'ai rien payé. C'est pris en charge par la sécurité sociale belge. J'étais par contre prêt à claquer 40.000 euros de ma poche pour aller à Moscou si je n'étais pas accepté en Belgique

Pour moi, arrêter cette maladie n'a pas de prix, j'étais prêt à tout pour me libérer de ce poids et vivre normalement...

N'hésitez pas à poser vos questions

freddes · Message non lu par **freddes** » 20 août 2015, 21:22

Sans oublier le tiers des patients (36%) pour qui ce traitement n'a pas eu d'effet notable même 4 ans après la transplantation.

Comme tu dis l'avenir le dira.

Il faut dire aussi que la recherche sur ce traitement ne date pas d'hier: (50ans)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4222417/

matula · Message non lu par **matula** » 20 août 2015, 22:49

Freddes,

Les 36% dont vous parlez sont ceux qui n'ont pas eu d'amélioration de leur EDSS.
Il faut savoir qu'avec HSCT, les améliorations sont du bonus. En effet, HSCT arrête avant tout la progression de la maladie. C'est la cas pour 87% des patients traités :
http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... s-with-ms/
(progression-free survival was 87 percent).

Ce n'est pas 100% mais aucun autre traitement ne peut se vanter de tels chiffres

Bonne soirée à tous

freddes · Message non lu par **freddes** » 21 août 2015, 07:43

On est bien d'accord. Pour 87% des cas on parle d'arrêt de la progression de la maladie dont 64% avec amélioration après 4 ans.
Bon après, "amélioration" ne veut pas dire rémission totale, je n'ai trouvé aucun détails sur les pourcentages moyen de diminution du score EDSS

Comme je ne connaissais pas EDSS j'ai trouvé ceci:
http://www.edmus.org/fr/dl/scales/edmus_edss.pdf

Espérons que les recherches amélioreront encore ces résultats. Cela fait 50 ans que des personnes travaillent dessus, si c'était la solution ultime, on le saurait déjà. On mon avis il y a encore du travail et le cout de ce traitement en bloque la progression.

Une affaire d'argent, finalement: on a un traitement qui semble être intéressant mais les études coutent très cher.
Si on voulait que cela avance plus vite, on aurait déjà éliminé ce problème de cout !!!

matula · Message non lu par **matula** » 21 août 2015, 09:37

Ca fait bien 50 ans qu'on travaille sur ce traitement pour les leucémies mais "seulement" 15 ans pour la sep. Les protocoles d'études cliniques sont longs et fastidieux (heureusement pour la sécurité des malades).
Par exemple, récemment, GSK à reçu l'accord de la FDA pour son vaccin contre la malaria. Ca fait 30 ans qu'ils travaillent dessus et des dizaines de millions d'euros ont été investis...

Concernant le prix du traitement (une fois validé par les différentes autorités, il sera remboursé/gratuit pour les malades), il est élevé mais justifié... La machine (centrifugeuse) qui trie les cellules souches en début de traitement coûte plus d'un million d'euro (l'infirmière ne se souvenait plus du prix exact). Les produits de chimiothérapie sont eux-aussi très chers (un des produits utilisé coûte 1500 euros et il y a plusieurs). De plus, vous restez un mois en chambre stérile avec une présence constante de plusieurs infirmières et médecins... Ca a aussi un prix. Bref, pour moi, ce prix est élevé mais "normal". Aux USA le prix par contre est démesuré (comme tout là-bas).

Bref, la recherche avance et bientôt (2022) ce traitement (le plus efficace à ce jour) sera disponible pour qui le veut

Patience, il y a une lumière au bout du tunnel !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 août 2015, 09:57

2022 c'est dans 7 ans !

plus ou moins 20 ans + 7 ans de sep, ça ne risque pas d'être pour moi ...

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 21 août 2015, 11:12

Et ouai logique... il faut faire ce traitement des le début de la maladie avant que les nerfs soient détruits. Ce traitement stop l'évolution mais ne répare pas un nerf détruit donc le handicap restera présent, d'où l'importance de faire ce traitement le plus tôt possible.

Message non lu par **Defcom** » 21 août 2015, 20:31

Donc,en résumé,on ne guérit pas de la sep,ce qui est perdu reste a tout jamais perdu,au mieux,on améliore la situation pour 64% des patients 4 ans après traitement.Certainement au niveau musculaire,par contre pour ce qui est du sensitif...
Le mieux serait de faire le traitement avant que la maladie ne se déclare .

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 août 2015, 10:54

Defcom a écrit :Le mieux serait de faire le traitement avant que la maladie ne se déclare .

et comme souvent on la diagnostique bien des années après le début ...

Message non lu par **Defcom** » 22 août 2015, 12:55

On pourrait le faire en préventif,au cas ou ... un peu comme un vaccin .

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 22 août 2015, 13:40

C'est un traitement lourd et couteux le faire en prévention est impossible. Il faut le faire des le diagnostique, certes il faut parfois des années mais sur une SEP de 2 ans par exemple il n'y a pas trop de séquelles puis même si il en reste un peu le cerveaux au fil du temps pourra corriger le tir.

Message non lu par **Defcom** » 22 août 2015, 20:16

Je pense que vu le prix de ce traitement et sa lourdeur,il sera réservé au patient dont la maladie est très agressive. Pour les patients dont la maladie est moins agressive,il seront orientés vers les traitements actuels ou futurs mais moins lourds.
C'est comme si on utilisait la bombe atomique pour détruire une mouche,il a peut être autre chose a essayer avant ...
De plus,vu le tarif et l'état de la secu,je ne suis pas sur que celle ci paie a tout va ce genre de traitement,il se pourrait donc dans l'avenir que ce traitement soit réservé a une élite Sans Déboire Financié ... ou des patients gravement atteints .

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 22 août 2015, 22:53

Vs essayez de me dépiter? C ça??

...
Vs y arriverez pas...

ou preske... Ms C paske vs êtes forts! mesgosses

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 août 2015, 07:37

Faut juste rester prudent(e/es/s) avec les "espoirs de guérison".

pier2 · Message non lu par **pier2** » 23 août 2015, 08:46

Bien sur, mais c' est bon de savoir que ça existe, y a pas de mal à se faire du bien.
En gardant les pieds sur terre.

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 23 août 2015, 10:48

Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula.

MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on traitera facilement.

tiph · Message non lu par **tiph** » 23 août 2015, 11:17

Oui merci...ça me donne de l'espoir aussi

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 23 août 2015, 12:50

L'espoir de guérison, C aussi ski me tient!

Vs le savez, suis loin de la dépression!

Ms là, sk'ils disaient, C justement ke ça n'arrivera pas de si tôt!

Ms continuez qd-mm SVP!
N'était-il pas entendu ke ss pour autant se laisser tomber, on a le droit d'en avoir MARRE!? Merci à ts!

pier2 · Message non lu par **pier2** » 23 août 2015, 14:20

Exact, on se donne du moral comme on peut, ou veut, tout en sachant que rien n' est concret.
C' est sûrement aussi bien, voir mieux que de ce voiler la face.
Et, ça évite justement de déprimer.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 août 2015, 19:22

ah pier, ça dépend de la réaction et de la personnalité des gens, perso, je préfère me voiler les yeux, faire du déni, et ainsi ne pas penser à la sep, ça m'aide énormément.
de toutes façons, La vie est une maladie mortelle sexuellement transmissible. a dit un jour Woody Allen. alors....

Message non lu par **Defcom** » 23 août 2015, 20:41

Je préfère garder les pieds sur terre et la tête sur les épaules,ça évite le désespoir ...

pier2 · Message non lu par **pier2** » 24 août 2015, 08:16

Oui, ça dépend des personnalités, et j' allais dans le sens d' extramione. Dans le denie, on prend aussi le risque de dénigrer l' espoir, puis quand la maladie se remanifeste sous n' importe quelle forme, on tombe de haut face à la réalité, et là, risque déprime lié à la deception.

En acceptant le fait que la sep est une grosse m...e, car c' est la réalité de tous les jours, on garde les aussi les pieds sur terre sans pour autant s' emballer au moindre espoir et à la moindre annonce, et quand il y a l'espoir, il y a le moral.

Mais ce n' est que mon avis, et chacun est différent...comme la sep.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 24 août 2015, 09:16

oui, comme tu dis pier, il a autant de réactions que de sep, chacun a son petit truc pour ne pas déprimer, ce qui est aussi et surtout un des signes cognitifs majeurs, avec la fatigue
dans le déni, il y a aussi le déni de l'espoir.
mais je suis agée, donc je n'ai rien à attendre, et surtout j'ai fait le deuil de mon passé. mais je ne me considère pas comme malade, même si les douleurs sont parfois insupportables, je vis avec, pas le choix, le plus normalement possible, et je ne peux pas dire que j'ai mal vécu cette vie, vu que je n'ai connu que la sep dans ma vie. je ne me demande jamais si je suis heureuse ou pas, j'essaye de regarder le beau autour de moi, et de relativiser, je vois les autres mourir autour de moi, non sépiens mais cancéreux. lequel est le pire? la sep ne tue pas, on est simplement plus usés que les autres, alors on vit un peu moins longtemps, selon l'âge auquel on l'a eue.
toujours relativiser, ya pire que nous.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 24 août 2015, 14:14

C beau comme tu dis Fafa!

Je refuse de lire que tu es "âgée" (n'oublie pas ke tu as l'âge de ma mère!) et comme je l'ai déjà dit : tu ne sembles pas avoir cet âge!!

Si c'est "l'espoir" qui est en cause, je ne suis pas pessimiste, et je VX croire "k'ils" sauront bientôt ns éviter les "désagréments" ("guérir" je m'en fous... si je

"courir"!)

Ms je n'ai pas encore fait le deuil de ki ou ce ke j'étais AVT!

... C ça le plus dur pr moi ET G DE LA CHANCE!
Biz à ts, bye!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 24 août 2015, 21:09

extramione, c'est très difficile de faire le deuil de son passé, se dire avant, je pouvais danser, sauter courir, etc, ça fout le bourdon. mais tu y arriveras, et tu te sentiras mieux dans ta peau. tu peux me croire. arrêter le violon à cause de ma main gauche, ça m'a fait super mal, j'ai pleuré un max, je m'en rendais compte mais je ne voulais pas arrêter, mais , comme j'avais déjà plusieurs dizaines d'années d'expérience de la sep, j'ai vite rebondi, et me suis acheté un piano dès le lendemain quand mon prof m'a dit c'est fini le violon pour vous, vous devez vous en rendre compte , vous avez la possibilité de reprendre le piano, et ça me sert aussi à travailler cette main gauche de m... et ça me rappelle quand j'avais 10 ans, moi et mon piano que j'aimais tant. bref, les bons souvenirs

pier2 · Message non lu par **pier2** » 25 août 2015, 08:12

Oui, fafa, il y pire. Mais il y a un peu mieux, mieux et beaucoup mieux aussi, et selon l' état.
Comme extramione, je me "fiche" de guérir dans l' immédiat, mais pouvoir me deplacer un peu plus normalement, même avec 2 béquilles, je ne suis pas en fauteuil, non plus, mais je pourrais, et je pense que j' y resterais si je m' y laissais aller. C' est une volonté de tous les jours. Rien que le fait d' une nette amélioration, et le moral passerais de bon à "beau fixe".

Mourir, c' est grave pour ceux qui restent, celui qui s' en va lui, je ne pense pas qu' il ressente quelque chose( sauf avant, s' il le sent ), alors, lequel est le pire? Tout est relatif, la aussi, en fonction de l' âge, la souffrance, etc....

Bref, vaste débat. Bonne journée, tou(te)s.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 25 août 2015, 17:54

Dans tout les cas ce traitement a grandement amélioré l'état de Matula, c'est donc que cela fonctionne mais ca ne guérit pas la maladie ca la stop ! ou plutôt ca ne guérit pas certains dégâts qui ont étaient fait avant. Prenons l'exemple d'une personne comme Fafa en pire avec des années de SEP avec ce traitement la maladie serait stabilisé + quelques améliorations notamment de motricité.

Une personne avec une SEP récente pourrait quand à lui être quasiment guérit ou avoir très peu de gène dans la vie.

Avec le traitement Mayday qui arrive et le HSCT la SEP ne sera plus qu'un mauvais souvenir, la proportion de personne en fauteuil roulant sera autour des 1%.

Message non lu par **Defcom** » 25 août 2015, 21:02

Il semblerait en effet que son état s'est amélioré,enfin,c'est ce qu'il prétend ...
Je demande a voir dans le futur afin de constater au bout de 4 ans s'il fait parti des 64% des patients qui vont bien .
Il peut aussi s'agir d'un effet psychologique,mon père m'avait expliqué ça,on est tellement démoli par la chimio que dés les effets passent,on a l'impression d'aller beaucoup mieux,comme si la maladie avait disparu .

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 août 2015, 22:47

ça s'appelle l'effet placébo defcom, et comme dit mon neuro, après l'effet placébo, on a l'effet placémal

matula · Message non lu par **matula** » 26 août 2015, 09:25

Bonjour à tous,

Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important

Comme le dit Defcom, espérons que dans 4 ans je ferai partie des 87% (et pas 64) de patients qui vont bien après HSCT

Par contre, votre effet placebo me fait bien rire...il a bon dos

Je ne force personne à me croire mais je ne force personne à suivre ce topic si vous ne croyez pas en ce traitement... Bientôt, certains vont dire que je n'ai pas suivi le traitement et que j'ai tout inventé... C'est ça l'être humain...

Pour informations, je vais toujours bien, mon effet placebo se prolonge et j'en suis ravi

.

Bonne journée à tous

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 août 2015, 09:42

Bravo à toi pour avoir osé participer à une étude. J'espère pour toi que ça restera positif mais faire "trop" espérer certains ça pourrait avoir des effets parfois "nocifs" pour eux.

matula · Message non lu par **matula** » 26 août 2015, 09:49

Lobidique,

Je n'ai pas participé à une étude. J'ai suivi ce traitement en dehors d'une étude. C'est un choix personnel que je ne regrette pas du tout à ce jour

Je ne veux rien faire "espérer" à personne ! J'expose des faits concrets avec le plus d'objectivité possible. Si un jour mon état devait se dégrader, vous serez informés comme je vous informe que je vais bien aujourd'hui.

D'après les innombrables témoignages qui sont disponibles un peu partout sur le web, les déçus sont rares (inexistants)... Mais je ne promets pas de miracles. Traitement difficilement accessible, potentiellement très cher, lourd, long mais efficace

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 août 2015, 10:01

tu sais matula, il aurait pu être gratuit si tu étais rentré dans un protocole hospitalier en France, vu qu'ils recherchent du monde.

matula · Message non lu par **matula** » 26 août 2015, 10:06

Fafalarousse,

Vous ne lisez pas mes réponses... Je n'ai rien payé pour ce traitement. En Belgique, il est remboursé par la sécurité sociale

Si les spécialistes (neuros et hématologues) estiment que je suis un bon candidat pour ce traitement, je ne paye rien et c'est ce qui s'est passé.
De plus, en Belgique, un traitement ne peut pas être refusé à un patient même s'il est en phase expérimentale (dixit le professeur en neurologie qui me suit).

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 août 2015, 10:09

j'ai fait cette réponse car tu parles de potentiellement cher .

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 26 août 2015, 19:15

Bsr à vs ts!
Matula, as-tu entendu parler du Dr Geffard et de l'Endothérapie un jour??
file:///C:/Users/Marion/Downloads/INFOS%20ENDOTHERAPIE(1).PDF
J'espère ke ça va marcher...??
Bye!

Message non lu par **Defcom** » 26 août 2015, 21:21

Bonsoir Extramione
Ton lien ne fonctionne pas,il faut mettre le lien de la page internet et non le lien de ce que tu as téléchargé .

matula a écrit :Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important

Votre altesse est trop bonne,un compliment de votre part c'est le nirvana .

Toutefois,mes intentions ne sont ni positives ni négative,mais réaliste.Si c'était le traitement miracle,les médias du monde entier se seraient emparé de l'affaire et tous les malades de la SEP seraient traités avec ce protocole. D'ailleurs,il me semble vous l'avoir déjà dit ...
Je suis d'accord avec Lobi lorsqu'elle dit

faire "trop" espérer certains ça pourrait avoir des effets parfois "nocifs" pour eux

Je vois aussi que vous commencez a comprendre que certains d'entre nous restent prudents sur ce protocole qui pour l'instant n'en n'est qu'au stade 3 .

On progresse

Ah oui,une dernière chose,je ne me suis pas trompé dans le %,j'ai repris ce que Freddes a écrit et traduit du lien qu'il a mis .

Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.

Je m'en tiendrai donc a cela par clairvoyance

pier2 · Message non lu par **pier2** » 26 août 2015, 21:43

C' est quand même intéressant , de savoir qu' il existe des traitements, qui même s' ils ne sont pas miraculeux ont tout de même quelques résultats et servent certainement de base de travail dans les recherches.

Merci Matula de nous tenir au courant toi qui as pu, ou voulu(peu importe)le tester et nous faire profiter de ton expérience.

De toute façon, tous le monde sait qu' il n' y pas de remède radical. Pas de raison de montrer une telle animosité.

Message non lu par **Defcom** » 27 août 2015, 07:36

Il n'y a aucune animosité de ma part,il faut parfois recentrer le débat pour éviter de tomber dans le monde des bisounours ...

matula · Message non lu par **matula** » 27 août 2015, 08:13

C'est marrant comme certains ne lisent que ce qu'ils veulent bien

87% des personnes traitées ont bien vu leur maladie se stabiliser et 64% leur état s'améliorer (ce qui est du bonus puisque HSCT ne permet que de stopper la maladie).

Il y a donc bien un taux de réussite de 87% ! Si vous lisez correctement, vous constaterez que Freddes est d'accord avec ça

Vu la frilosité de la médecine européenne face aux nouveautés, ce n'est pas tout de suite que les médias vont en parler... Par contre aux USA, en Australie et même en Grande Bretagne, les choses bougent et de plus en plus de reportages sont diffusés

Bonne journée à tous,

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 27 août 2015, 16:44

La SEP ne se soignera jamais pour des SEP anciennes comment voulez vous réparer un nerf détruit ? impossible. Par contre elle sera stopper mais les séquelles resteront présente d'où l'intérêt de faire ce genre de traitement au tout début !

Pour ceux qui souffre de poussés/rémissions , cela pourront être guérit la maladie n'aura pas eu le temps détruire les nerfs. Et le cerveau avec le temps pourra re fabriqué de la myéline avec l'aide du traitement Mayday par exemple.

Pour les anciens il y a espoir de stopper la maladie
Pour les nouveau il y a espoir d'en guérir totalement