Nouvelle sur le forum
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Bonjour, je m'appelle Aurore et j'ai 36 ans .
Pour ma part tout a commencé à l'âge de 15 ans par une paralysie faciale mais le doc m'a dit que c'était d'avoir fait de la mobylette le casque ouvert et puis c'est parti. Quelques mois après mois en prenant mon bain j'ai eu une jambe froide et l'autre chaude dans de l'eau chaude mais mes parents ne m'ont pas cru ... et puis j'ai fait une névrite optique du côté droit donc 2/10 à cet œil et c'est là qu'on a commencé à douter.... j'ai fait une irm et pleins de tâches... donc sep. J 'ai refusé la PL.
J'ai été 10 ans sous IMMUREL avec quelques petites poussées mais le plus embêtant, hormis la vue, c'est la fatigue et la dépression...
Durant tout ce temps j'ai véçu comme si je n'étais pas malade, en évitant d'y penser le plus souvent...
J'ai arrêté l'immurel il y a 8 ans pour avoir un bébé et après j'ai complètement oublié cette maladie.
J'ai fait 2 petites poussées mais rien de méchant et soignées par cachets de cortisones.
Mais en mars de cette année grosse poussée dans les jambes direct urgences et 3 jours de perfusions de cortisones... là j'ai flippé!!! Heureusement aucunes séquelles.
Pour ma part tout a commencé à l'âge de 15 ans par une paralysie faciale mais le doc m'a dit que c'était d'avoir fait de la mobylette le casque ouvert et puis c'est parti. Quelques mois après mois en prenant mon bain j'ai eu une jambe froide et l'autre chaude dans de l'eau chaude mais mes parents ne m'ont pas cru ... et puis j'ai fait une névrite optique du côté droit donc 2/10 à cet œil et c'est là qu'on a commencé à douter.... j'ai fait une irm et pleins de tâches... donc sep. J 'ai refusé la PL.
J'ai été 10 ans sous IMMUREL avec quelques petites poussées mais le plus embêtant, hormis la vue, c'est la fatigue et la dépression...
Durant tout ce temps j'ai véçu comme si je n'étais pas malade, en évitant d'y penser le plus souvent...
J'ai arrêté l'immurel il y a 8 ans pour avoir un bébé et après j'ai complètement oublié cette maladie.
J'ai fait 2 petites poussées mais rien de méchant et soignées par cachets de cortisones.
Mais en mars de cette année grosse poussée dans les jambes direct urgences et 3 jours de perfusions de cortisones... là j'ai flippé!!! Heureusement aucunes séquelles.
Re: Nouvelle sur le forum
Salut,
on va dire que ça va... et toi ?
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- Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
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Re: Nouvelle sur le forum


"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Nouvelle sur le forum

- Extramione
- Confirmé(e)
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- Enregistré le : 23 juil. 2015, 19:49
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- Prénom : Marion
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Re: Nouvelle sur le forum
Bienvenue Aurore60!
À 15 ans la 1ère poussée??!! Waouh! Je savais pas que ça pouvait être si précoce! mais ils ont dû avoir du mal pour le diagnostic! Même pour moi, il y a 14 ans, la neurologue a cherché la maladie de Lyme mais n'a rien vu!! J'ai vécu 9 ans comme ça! C'est depuis le diagnostic en février 2011 que je suis devenue handicapée! Bizarre?
Comment va le bébé?
À 15 ans la 1ère poussée??!! Waouh! Je savais pas que ça pouvait être si précoce! mais ils ont dû avoir du mal pour le diagnostic! Même pour moi, il y a 14 ans, la neurologue a cherché la maladie de Lyme mais n'a rien vu!! J'ai vécu 9 ans comme ça! C'est depuis le diagnostic en février 2011 que je suis devenue handicapée! Bizarre?
Comment va le bébé?
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- Fidèle
- Messages : 423
- Enregistré le : 24 janv. 2015, 12:36
- Localisation : DIEPPE
- Contact :
Re: Nouvelle sur le forum
bienvenue à toi
Re: Nouvelle sur le forum
je ne suis pas surprise de l'age, à 13 ans j'ai fait ma première poussée et diagnostiquée à 19.
pendant 27 ans 2 poussées par an, que j'appelais des trucs bizarres, sans séquelles, qui elles ont commencé à bien s'installer en 97, à 47 ans. ça s'est rapidement transformé en spasticité, donc 29 ans après le diagnostique, mais que je soigne à ma façon. depuis 8 ans ce sont mes bras et mains qui m'enquiquinent.
pendant 27 ans 2 poussées par an, que j'appelais des trucs bizarres, sans séquelles, qui elles ont commencé à bien s'installer en 97, à 47 ans. ça s'est rapidement transformé en spasticité, donc 29 ans après le diagnostique, mais que je soigne à ma façon. depuis 8 ans ce sont mes bras et mains qui m'enquiquinent.
- fab78
- Fidèle
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- Enregistré le : 15 janv. 2014, 11:58
- Ville de résidence : Sannois (95)
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Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour Aurore et bienvenue parmi nous 

Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
