Bonjour à toutes et à tous.
Je m'appelle Audrey j'ai 27 ans. On vient de me diagnostiquer une SEP. apparemment ce n'est pas la plus grave d'après le neurologue mais je sais qu'il y a 3 autres formes.
Je dois repasser un irm au mois de juin et revoir le neuro. On ne me donne aucunes infos et on me dit que je dois me : "tranquiliser". Plus facile à dire qu'à faire...
Merci. Je lis plusieurs sujets sur la maladie mais ce n'est pas évident. Je suis sur mon téléphone. Je commence a fatigué. J'ai compris une chose avec cette maladie c'est qu'il faut se reposer un max.
Bonjour Audrey et bienvenu sur ce site
Oui sur un téléphone ce n'est pas pratique...Tu n'as pas de PC?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
bonjour et bienvenue Audrey, tu as compris que la fatigue faisait partie de la sep et qu'il fallait se reposer le plus possible, c'est bien.
évite ce qu'on dit sur la sep sur internet, on n'y dit que trop souvent des bêtises, ici nous avons une bibliothécaire , lobidique qui pourra te donner des liens ad hoc.
si tu as des questions à poser, pas de soucis, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, ici c'est une grande famille.
Bonjour a tous. Si j'ai un pc mais pas d'écran dc il est branché sur la tv. Oui je sais bien qu'il faug pas tjrs croire ce qu'on lit sur le net. Mais qd on est de nature curieuse et que le neuro ne vous explique peu de chose sur cette maladie... ce n'est pas evident de ne pas avoir le cerveau qui cogite!!! J'ai été voir mon psy aujourd'hui et il trouve bizarre que mon neuro ne veuille pas declarer ma maladie au niveau de mon boulot???? Je suis agent administratif des finances publiques.
Bienvenue
Pas facile de digérer cette annonce. Prends le temps qu'il faut et surtout parle avec ton neuro, fais toi une liste de questions car il faut dire qu'apres une annonce pareille, etre bouleversée et ne plus arriver a reflechir est normal.
40 ans
Annonce de la maladie à 39 ans
Sous Tecfidera
Oui c'est ce que l'on me dit... mais jsui un peu paumé et en meme temps jsui une battante de base avec un caractère fort. Ça m'énerve de ne pas savoir vraiment. Le neuro veut voir l'évolution d'ici la fin de l'année... ça fera un an au mois de juin que ça traine. Meme si j'ai un doute que ça a commencé en 2008 car grosse crise de Névralgie Cervico Brachiale bras gauche et epaule. Entorse du genou gauche en 2012. Grosse fatigue et insomnie depuis 2012. Sans oublié vertiges, brûlures, décharges électriques dans les membres et la colonne vertebrale.... j'en passe.... pk le neuro ne veut pas que je le déclare au niveau de mon boulot?
J'ai discuté de ca aussi avec mon neuro et je lui ai ddé s'il etait judicieux d'en parler au travail
Reponse floue: oui, s'ils sont compatissants et qu'ils n'ont pas de probleme avec les employés succeptibles d'etre en maladie plus souvent que les autres.
Conclusion: Je n'ai rien dit!
Quand ca se verra, j'en parlerais.
Par contre, si tu veux te mettre en invalidité, il faut passer par ton medecin. Je ne connais pas les procédures honnêtement.
Mirabelle peut surement t'en dire plus!
40 ans
Annonce de la maladie à 39 ans
Sous Tecfidera
en fait , théoriquement il faut 2 irm à 6 mois d'intervalle, avec de nouvelles plaques pour qu'elle soit complètement déclarée, ne serait ce qu'au niveau de la sécu, car on peut très bien ne faire qu'une seule poussée dans sa vie, ça peut dépendre de ça, ou alors , il ne sait pas quels sont tes rapports avec ta société.
il faut déjà attendre la prochaine IRM, à moins que tu en aies eu déjà 2.
n'oublie jamais que le stress est très mauvais pour la sep.
Ce n'est pas le neuro qui fait les démarches au niveau du travail, chacun sa tâche. Tu peux aussi faire une poussée et ne plus jamais en faire de ta vie et très bien récupérer aussi. Il y a donc un laps de temps avant de se prononcer, pas simple mais faut se doter de bcp de patience...
Ok. Je dois faire le prochain IRM le 14 juin et revoir le neuro le 22 juin. Oui je sais que le stress n'est pas l'ami de la SEP. Mais il n'est pas l'ami du corps en général que ce soit pour les gens qui ont ou pas de SEP.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Moi qui adorait la chaleur et le soleil.... maintenant c'est dur... je ne supporte la chaleur et le soleil.... étourdissements, vertiges, sueurs,.... c'est normal????
oui , c'est le syndrome d'uhthoff, il y a des solutions, la chaleur fait augmenter notre température corporelle, ce qu'on appelle le thermostat flingué, lol, et ça va de la grosse fatigue jusqu'aux convulsions en passant par les poussées.
pourtant on a besoin du soleil pour faire notre provision indispensable de vitamine D qui est trop faible chez nous.
donc, il faut s'humidifier la tête, mettre un chapeau, avoir un éventail et un vapo d'eau, ou un ventilateur avec vapo incorporé, j'en ai un, c'est super. essayer de marcher à l'ombre, boire 2 l d'eau par jour, chez soi on a le cold pack, un genre de gel sous plastique qu'on laisse au congélateur et qu'on applique avec une serviette sur soi, ou une serviette humide autour du cou ou sur la tête, et la nuit, dormir avec une serviette mouillée sur soi.
et avec tout ça, plus de fatigue, plus de montée en température, on peut sortir aller à la plage etc, à condition de ne pas jouer les tortues sur une chaise longue en plein soleil, mais marcher dans l'eau, avec chapeau. ça fait plus de 40 ans que je le fais et je passe de très bons étés. même celui de l'année de la canicule ou la, j'étais obligée de rester à la maison, baignoire remplie d'eau, et dès que la température corporelle, montait, je me refroidissait une heure, avec une planche sur la baignoire, bouquin, clopes. impec.
demain ils prévoient 26 à l'ombre sur Paris, j'ai mon ventilo dans mon sac, de l'eau, chapeau, et je vais pouvoir me promener sans risque aucun, et je ne ressentirai aucune fatigue , sauf celle normale de la marche à pied.
autre conseil, valable pour toute l'année, ne jamais prendre de douche trop chaude, ça fatigue, il faut du tiède.
alors tu vas te sentir bien mieux.
Je te remercie. Mon psy m'a dit pour les bains et le douches. Me plus chiant c'est au boulot.... il devrait y avoir la clim mais elle ne fonctionne pas.... je suis malheureuse..... bonne journée
Bonsoir kylianeleanor et 