toujours plus.....une nouvelle

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 30 mars 2015, 12:33

Bonjour
j'ai 23ans j'ai fait actuellement 3 poussées on ne savait pas ce que j'avais le verdict est tombé il y a un mois. Je revois le neurologue pour mettre en place il m'a laissé du temps pour choisir.
Si vous avez des conseils pour le traitement je suis preneuse même si je me suis fixé.
J'ai eu des fourmillement et insensabilite dans tout le côté droit et comme une mini paralysie.
Voilà après je suis étudiante et j'ai un compagnon.
Bonjour à vous et merci pur le forum( on se sent moins seul meme si je sais que ce que j'ai eu et pas très grave par rapport à d'autre)

Couette 35 · Message non lu par **Couette 35** » 30 mars 2015, 13:21

Salut Mayanne bienvenue à toi

Et aussi désolée.

Concernant les traitements il te conseil lequel ton neuro?

Je suis sous gilenya c'est une gélule tous les jours et je trouve que par rapport aux injections que je devais faire au début, avant la sortie des gélules c'est presque le paradis, ouai j'exagère un peu, c'est moins pire.

Bon courage et à bientôt

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 30 mars 2015, 13:55

Salut

Il m'a parlé de tous les traitements mais je vais partir sur l'injection tous les jours je pense la gelule et sortie il y a peu donc je préfère pas:/ après je peux changer plus tard si j'en ai marre mais bon je pense pas pour l'instant....
Je le commencé pas encore, dans un mois.... Je ne préfère pas y penser:$

Merci et à bientot

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 mars 2015, 14:14

Bonjour Mayanne et bienvenu2

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mars 2015, 15:39

bienvenue à toi,
tu verras avec le temps, certains signes apparaissent puis disparaissent d'autres arrivent etc , rien n'est jamais pareil, sauf la fatigue, bien sur.
pour le traitement, je pense que ton neuro est seul a pouvoir te donner ce qui te conviendra. mais sache que la sep est encore , mais plus pour trop longtemps, incurable, et que ces traitement ne guérissent pas, mais espacent les poussées.
tu as eu raison de venir ici, tu seras moins seule, car en parler avec les non sépiens c'est pas le top, ils ne comprennent pas.
en plus tout le monde est super sympa, si tu as des soucis, tu peux en parler, nous avons tous la même maladie.

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 30 mars 2015, 16:11

Bienvenue

sese78 · Message non lu par **sese78** » 30 mars 2015, 16:48

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 30 mars 2015, 17:31

Merci beaucoup:)
La fatigue je la ressent ca c'est sur....ça s'en ira avec le traitement?
Je sais que ça ne se guéri pas:( je lui avait demandé si je pouvais arrêté le traitement au bout d'un certain temps il a dis non
Oui, j'aime pas en parler a Mon entourage en plus,apres j'ai hesite a venue maid bon on verra bien

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mars 2015, 17:58

de suis désolée, pour cette mauvaise nouvelle, maryanne, mais la fatigue c'est à peu près permanent ça fait entièrement partie de la sep.
on peut arranger ça en faisant du sport, et oui, ça défatigue, ou au moins ça donne une fatigue saine.
perso, j'ai résolu mon problème de fatigue en prenant des compléments alimentaires, tu as le choix, le cumin, curcumin, poivre noir, spiruline
perso, j'ai choisi la spiruline, algue vendue en pharmacie, et ça me défatigue complêtement, j'en fais 2 cures par mois, plus le sport, marche, musculation.
et il faut arriver à se faire des petites sieste dès qu'on peut, faire en sorte de dormir le plus longtemps possible.
l'origine de cette fatigue? ton cerveau est un gigantesque ordinateur, qui en permanence se répare. et dans la sep, disons qu'il se scanne. il y en a des réparations à faire. ça explique la récupération après une poussée. les limites des capatictés du cerveau sont illimitées.
et quand un ordinateur se scanne, et bien il rame, nous aussi. ça se traduit par la fatigue.

tu vas voir, avec nous, tu vas apprendre tout ce que ne te disent pas les neuros sur cette maladie, et ainsi tu pourras la gérer mieux.
voici un lien pas très positif, mais tellement réel !

mais tu verras, on arrive a vivre avec la sep. on n'a pas le choix.
mais je vois que tu as un bon moral, c'est bien.

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 30 mars 2015, 18:11

merci
ah oki cool ca craint!!!
Je comprend un peu mieux pourquoi je le suis assez souvent.
Compliment alimentaire c'est à dire? LE sport j'en fait, heureusement sinon pas possible!!! Ca fait du bien!!
Sieste pas possible en cours

Du coup le soir devant un film euh..... m’assoupis un peu.
Ah oki d'accord merci pour l'info

Super la vidéo !
oui.... j'essaye ma famille m'aide
Ah cool merci je suis preneuse pour toute info suplémentaire

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mars 2015, 18:18

des compléments alimentaires sont des gélules ou comprimés riches en oméga 3 et 6 et surtout en anti radicaux libres, les radicaux libres ayant tendance à fatiguer.
voila, toutes les questions qui te viennent à la tête, tu peux les poser, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra.
moi aussi j'ai été diagnostiquée pendant mes études, j'imagine que ça n'est pas facile, en fait après le déjeuner j'avais une propension à dormir en cours je ne te dis pas l'état des notes que je prenais, mon stylo glissait vers le bas, puis je reprenais, mais ça devenait vite illisible

du coup je demandais les notes des autres pour remplir les blancs.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 mars 2015, 18:57

moi, c'était en corrigeant !

J'te dis pas. Lorsque je me rendais compte que j'avais écris une remarque qui n'avait aucun sens, c'est que je m'étais endormie.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mars 2015, 20:10

ah bravo lobidique, c'est du joli!

Message non lu par **Defcom** » 30 mars 2015, 20:16

Bonsoir mayanne et bienvenu2

Que t'as proposé ton neuro et qu'elle sera ton choix ?

Bonne soirée

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 30 mars 2015, 21:46

Bonjour, et merci
Le neurologue m'a proposé les traitements de début gélule ou bien la piqûre.
J'ai choisi la piqûre tous les jours j'espère que ça ira et toi?
Bonne soiree

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 mars 2015, 22:45

La fatigue s'explique aussi parce que les connexions st abîmées et pour que le message passe entre tes neurones et tes membres, le cerveau dépense une énergie d'enfer. Il fait aussi du tri dans les choses les plus importantes et plus tu as de plaques et moins il arrive à tout gérer... il y a des médocs qui aide les connexions à se faire (un peu) mais c'est mieux que rien

Courage surtout.

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 31 mars 2015, 00:29

Bonsoir Mayanne,

Hervé · Message non lu par **Hervé** » 31 mars 2015, 09:30

Bonjour Mayanne et bienvenue ici.

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 31 mars 2015, 10:05

Merci
Pour reprendre ce que tu disais fafalarousse oui en effet c'est un peu ça dur dur de tenir pendant les cours surtout que ça m'intéresse pas trop:/
Fin bref merci pour vos explications:)

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 mars 2015, 11:19

tu sais , un jour pendant un entretien d'embauche je me suis endormie carrément. je me demande pourquoi il m'a prise tout de même

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 31 mars 2015, 12:37

Lol, c'est pas drôle désolée mais la après les cours ou il y a une ambiance de merde ca fait sourire
Et bien tant mieux si tu as été prise! Faut croire qu''il y a encore des employés sympas:)

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 31 mars 2015, 16:54

Ou faite ma question est un peu bête, mais pour revenir à ce que tu as dis zawatta comment sait ton pour les plaques?
Les plaques c'est ce qui apparaît sur l'irm, c'est les inflammations?

Merci

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 mars 2015, 17:10

Oui c'est ça Mayanne

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 mars 2015, 17:42

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... es-plaques

Fig. 27.1 Imagerie cérébrale dans la sclérose en plaques. A. IRM en séquence T1 : « trous noirs » dans la substance blanche.
B. IRM en séquence FLAIR : hypersignaux à prédominance périventriculaire. C. IRM en séquence T1 avec injection de gadolinium : lésions périventriculaires. D. IRM en séquence T2 : hypersignaux à prédominance périventriculaire. E. IRM en séquence FLAIR chez un patient ayant une maladie évoluée : hypersignaux confluents de la substance blanche associés à une atrophie corticale.

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 31 mars 2015, 18:27

Merci
Bon ben voilà je me retrouve dans le B2 :-/ merci pour le lien

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 01 avr. 2015, 12:41

bienvenue ici

Misty · Message non lu par **Misty** » 01 avr. 2015, 15:44

Bonjour Mayanne, bienvenu,

en début de maladie, tout est compliqué, on se pose des questions, on ne comprend ce qui se passe.. Prends ca au jour le jour..

ma sœur est sous Copaxone depuis 16 ans. Son état est quand même bien acceptable après tout ce temps et elle le supporte très bien. Elle ne jure que par ces injections quotidiennes, qui , selon elle l'a beaucoup aidé, a diminué les fréquences de ^poussées et la gravité . Le copaxone agit différemment des autres tel que le rebif qui a plusieurs effets secondaires pas très plaisants.

Prends le temps de bien lire sur chaque traitement.
Bonne chance

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 01 avr. 2015, 16:07

Bonjour et merci à tous et toute pour vos messages de bienvenue:)
Merci misty, concernant les traitements je connais le nom de aucun traitement et encore moins celui sur lequel mon choix c'est porté.
Après mon neurologue m'a dit les différents traitements ainsi que leurs effets secondaires celui que je vais choisir à peu d'effet secondaire, je pense que c'est le même que ta soeur d'ailleurs.
Tant mieux si ça l'aide, on demande que ça!:)
Après pas envie de faire de recherche sur Internet ou d'en parler à ma famille au autre donc on verra:)

Misty · Message non lu par **Misty** » 01 avr. 2015, 16:13

Si le traitement qu'il propose te demande des injections au quotidien, il s'agit surement du Copaxone. Une amie à moi, tout juste diagnostiquée aussi ,a décidé de prendre elle aussi le copaxone, dû surtout a l'absence d'effets secondaires. Par contre, tu dois etre prête à te piquer à chaque soir., C'est sous- cutané et très peu douloureux. L'infirmière va tout t'expliquer de toutes façons.
Bonne chance

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 01 avr. 2015, 16:16

C'est ça oui, les piqûres ce n'est pas un soucis.....pour l'instant . Je choisis celui la pour les même raisons. J'espère

Merci beaucoup

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 02 avr. 2015, 22:30

Bienvenue Mayanne

J'ai choisi Tecfidera. Je voulais essayer un traitement 'pratique'
Si je reste coincee au bureau le soir ou ailleurs

... et bien une gelule dans mon sac a main c'est gerable.
Pour l'instant ca se passe bien.
J'avoue que j'ai hesité 6 mois avant de faire mon choix: traitement ou pas, si oui ...lequel?

@ Fafa: j'adore la comparaison entre le cerveau et le mega ordinateur...
On a fait notre bug de l'an 2000!!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 03 avr. 2015, 06:44

LaMandragore a écrit :On a fait notre bug de l'an 2000!!!

Et comme le bug, il fait très peur avant qu'on y soit et quand on y est, c'est "moins pire" qu'on le pensait.

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 03 avr. 2015, 08:31

J'ai été réticentes par rapport au effet secondaire de la gélule que l'on ne connaît pas trop encore....Après j'en ai pas vu beaucoup concernant l'injection tous les jours....mais bon j'ai vu en lisant un peu dans le forum que c'était pas top non plus et que ça laissait des rougeurs....on verra bien le jours j j'évite de trop y penser...
J'ai fais la demande pour le 100% déjà et euh j'aime pas en parler aux médecins ou autres...
En effet sympas ta comparaison avec l'ordinateur après ouais c'est notre bug de l'an 2000 ....Après voilà perso j'évite d'y penser et c'est pire juste quand ca revient

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 avr. 2015, 08:35

tu fais exactement ce qu'il faut faire, mayanne, y penser que quand c'est la, sinon on transforme sa vie en enfer.

fab78 · Message non lu par **fab78** » 03 avr. 2015, 09:45

Bonjour Mayanne, et bienvenu à toi sur ce site.

Je suis sous copaxone depuis le début de ma SEP (2009). Même si c'est vrai que ce piquer tout les jours c'est chiant, c'est quand même un traitement efficace et qui n'a pas trop d'effet secondaire.

Hésite pas si tu as des questions

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 03 avr. 2015, 11:17

Je suis sous copaxone depuis 10 ans. Il devrait passer à 3 injections/sem pour ceux qui le souhaitent mais je ne sais pas quand (problème pour joindre l'infirmière) Je ne sais pas non plus ce que seront les effets secondaires avec des injections de 40mg au lieu de 20.

Si tu choisis (avec l'aide du neuro bien sûr) la copaxone, je répondrai à tes questions et te donnerai des conseils si tu le souhaites.

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 03 avr. 2015, 18:59

bonjour et merci pour votre accueil.
Je pense que je vais choisir l'injection quotidienne, donc le copaxone.
Merci beaucoup je vous demanderez en cas de question après voilà depuis le début je n'en ai pas ....
sinon ça va vous? Pas trop dur?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 03 avr. 2015, 19:04

Les injections, c'était difficile au début (rappel de la maladie) mais maintenant, c'est une routine comme de se brosser les dents.

fab78 · Message non lu par **fab78** » 03 avr. 2015, 19:06

Je confirme pour la routine, mais c'est quand même chiant, j'espère un jour avoir un médoc par voie orale...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 avr. 2015, 19:10

oh tu sais la sep n'est pas ce qu'on décrit sur internet.
au début oui, c'est difficile, il y a un temps d'adaptation, d'acceptation, variable selon certains, mais on apprend à cohabituer, on s'habitue a elle et on vit ce qui nous parait être une vie tout à fait normale. metro, boulot dodo, enfants etc.
j'ai travaillé jusqu'à la retraite. enfants, petits enfants, et maintenant je suis sculpteur, et j'ai pas encore dit mon dernier mot.

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 03 avr. 2015, 21:31

Oki merci pour vos opinions, je verrais bien mais bon loin d'être pressé à l'avoir.
Ah ben tant mieux ça puis c'est l'idéal de ne jamais dire son dernier mot mais pas mal de chose entre en ligne de compte je pense.
En espérant que le temps d'adaptation ne soit pas trop long....

fab78 · Message non lu par **fab78** » 04 avr. 2015, 10:51

Et oublie pas,

C'est pas toi qui vie avec la maladie, c'est la maladie qui vie avec toi. C'est à toi de la dominé

mayanne · Message non lu par **mayanne** » 05 avr. 2015, 09:51

Pas bête ça fab78
Je vais essayer de ne pas l'oublier merci

fab78 · Message non lu par **fab78** » 31 mai 2015, 10:50

Je t'en prit

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 01 juin 2015, 18:35

Bienvenue Mayanne