En attente d'un diagnostique... bonjour

[Julie4D]

Je m'appelle Julie. J'ai 36 ans, 4 garçons adorables (16, 9,8 et 5 ans) et en arrêt depuis fin janvier pour des douleurs neuropathiques dont on ignore encore l'origine...
J'ai l'impression d'être coupée en 2. Mon côté droit est une source de douleurs quasi permanentes.
Du coup mon médecin traitant m'a envoyé chez une neurologue.
On m'a fait une ponction lombaire vendredi dernier, les potentiels évoqués visuels, auditifs et des membres inférieurs(l je sais juste qu'au niveau visuel mon cote gauche est un peu plus lent), irm cerebral et de la moelle la semaine prochaine. Elle est partie dans ces examens plus approfondis parce que j'ai une mauvaise réponse de mes réflexes du cote droit... et que niveau radio et prise de sang tout semblait normal donc "on va aller voir en profondeur" et là est tombé le mot "sclérose en plaques"... faut vérifier que ce n'est pas ça...
En attendant il faut attendre le diagnostique pour voir le tratement adéquat. Je ne suis pas certaine d'être à ma place parmi vous mais en cherchant un peu sur le net -comme je n'aurais pas dû faire lol- j'ai trouvé ce forum et je le trouve si accueillant que j'ai décidé de me lancer...

besoin d'en parler, de partager, de réconfort... un peu tout ça je suppose et avec mes proches ce n'est pas évident.
mon mari ne veut pas que je m'emballe, difficile quand on ne sait pas ce qu'on a

une bonne journée à vous tous et toutes
et merci d'avoir pris le temps de me lire...

[fafalarousse]

bonjour julie et bienvenue à toi.
tu as eu raison de venir, ici tu es chez toi, entre nous, car tu traverse ce que j'appelle la pire période : l'attente.

comme tu l'as si bien dit, il faut vérifier que ça n'est pas ça.
les symptômes sont communs à d'autres maladies, et il n'est pas facile pour un neuro de faire le tri, il faut procéder par élimination.
tu vas passer tes IRM, mais il faut savoir que même s'il y a des plaques, ça n'est pas non plus forcément du à la sep. il y a d'autres maladies qui donnent des plaques.
il en faudra d'autres pour voir s'il y en a des nouvelles....
actuellement tu es entre 2 chaises, et nous sommes la pour t'empecher de tomber.
ici, tu peux parler librement de ton ressenti, te défouler, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre.
alors installe toi, tu es la pour un certain temps, nous ne sommes pas neuro, nous avons simplement notre vécu, et si ça n'est pas la sep, ce qui arrive aussi, et bien, j'espère que tu reviendras nous faire des coucous de temps à autre.
alors n'hésite pas, pose nous toutes les questions qui te viennent à la tête et surtout sache que le stress c'est mauvais pour toutes les maladies, alors il faut que tu arrives à te nettoyer la tête par tous les moyens, promenades, cinéma, tout ce que tu aimes.
je te dis à très bientôt.
Soizic, référent sep du forum.

[Julie4D]

merci
la "zen attitude" c'est pas mon fort mais j'essaie
et comme tu dis l'attente c'est horrible... je ne me sens pas spécialement malade si ce n'est ces douleurs et cette fatigue qui me rappellent constamment que quelque chose ne tourne pas rond...
et en parler à mes proches je sens bien qu'il y a comme un décalage et que je les saoule un peu... donc merci encore une fois pour l'accueil...

[lobidique]

[carla62]

[Djoke 3.0]

courage à toi, on est presque tous aussi passé par là

[soleil62]

Bienvenue à toi et c'est vrai que ce n 'est pas toujours facile de parler à son entourage proche, qui est parfois dans le déni, courage à toi et reste

[Defcom]

Bonsoir Julie et
Courage,l'attente du diagnostique est toujours un moment étrange quelle que soit soit la maladie. Il va falloir attendre pour savoir,en attendant,ne stresse pas,ça ne sert a rien.

[Julie4D]

merci tout le monde pour votre accueil...

[Zawatta]

Bonsoir Julie

[LaMandragore]

Bienvenue!!
J'espere que tu auras un resultat rapidement
Dans une semaine, tu auras deja l'IRM
Dans mon cas, une seule IRM a suffit pour le diagnostic.
Comme je voulais etre sure, j'ai consulté un second neuro qui a confirmé le diagnostic.
Alors courage a toi pour cette periode d'attente

[Julie4D]

bonsoir,

j'ai irm medullaire le 18 et la cerebrale le 23... je revois la neurologue le 30. J'espère que ce jour-là le diagnostique sera là, sep ou pas, mais que cette attente se termine
je vous lis toutes et tous beaucoup pour le moment, j'y trouve un certain réconfort. Un sentiment que je ressens très fort: quoique ce soit je ne me laisserai pas abattre. Votre force m'encourage dans ce sens. Meme si je sais que ça ne sera pas facile...

bonne soirée tout le monde

[fafalarousse]

on croise les doigts pour toi, julie

[mariecg]

Bonsoir Julie



et courage

Marie

[Julie4D]

merci et bonne soirée...

[Emma Sonia]

Bienvenue Julie, courage pour l'attente!

[Julie4D]

bien le bonjour tout le monde
un tout grand merci à nouveau pour votre accueil

voilà mes irm sont faites, y a plus qu'à attendre lundi prochain pour la neuro.
Une seule chose me tracasse pour l'irm de la moelle je n'ai pas eu d'injection de produit de contraste, aujourd'hui pour la cérébrale oui... j'essaie de pas m'emballer mais comme ils ne disent strictement rien à la fin de l'examen c'est assez compliqué de rester zen...

mais bon la seule chose à laquelle j'aspire c'est un diagnostique et au vue de vos parcours si j'en ai un déjà lundi je pourrai m'estimer chanceuse... 2 mois et j'en ai déjà marre de cette attente...

[fafalarousse]

julie, c'est la cérébrale qui est la plus importante, et le canal rachidien est assez étroit pour y voir s'il y a des plaques.
donc te tracasse pas sur ce détail. donne nous les résultats dès que tu les as. mais déontologiquement il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle avec des plaques nouvelles, donc ne soit pas si impatiente, ça va encore durer. je ne veux pas te démoraliser, mais , si tu n'as pas de plaques, ça ne veut pas dire que ça n'est pas la sep, en fonction de ton bilan neurologique, ça met 6 mois à apparaitre les plaques, car ce sont des cicatrices d'inflammation si ton bilan neuro n'est pas normal, tu risques d'en avoir une seconde séance.
donc keep cool, on te l'a dit, c'est très très long le diagnostique en général.

[Julie4D]

l'injection aujourd'hui du produit de contraste supposerait qu'ils aient vu quelque chose ou pas?
je me doute que ça va prendre du temps quand je lis les différents témoignages sur le forum...
c'est pas vraiment de l'impatience, enfin si peut-être, disons que c'est surtout avoir un traitement pour me soigner qui me ferait du bien parce que là pour l'instant je suis dans le vide...

[fafalarousse]

non, l'injection de produit est indispensable pour voir les plaques de la sep, simplement, ça les met en valeur, surtout les nouvelles plaques.
pour le traitement, il n' y en a pas.
ce qu'on appelle les traitements de fond ne soignent la sep, qui est encore incurable, donc rassure toi.
ils sont la juste pour espacer les poussées, ce qui au bout de plusieurs années pourraient diminuer l'évolution dans 30% des cas. la sep n'a rien d'une maladie d'urgence.
c'est pour ça qu'il ne faut pas te stresser ainsi, tu ne peux que te faire du mal.
moi, tu vois je n'en ai jamais pris de traitement de fond et je ne vais pas mal du tout au bout de 45 ans. j'estimais que 2 poussées par an étaient moins dangereuses que les traitements de fond dont les effets secondaires sont parfois redoutables, mais ça c'est uniquement mon avis, que je ne regrette pas. je ne suis pas la seule d'ailleurs dans ce cas.
alors le stress, ya rien de pire, surtout calme toi, pour l'instant, tu n'as pas la sep, juste des trucs bizarres. patience, patience, on est tous passés par la, et on le sait, c'est la période la plus pénible, on te comprend.
bizzzzzzzzzz

[Zawatta]

Bonsoir Julie. Bizarre et pas cool, qu'à la sortie de ton IRM, tu n'es pas d'info ? C'est le neuro qui t'y a envoyé je suppose ? Ça fait 25 ans que j'ai une SEP et juste 2 ans qu'on y a mis un nom... ma neuro m'a expliqué que lors de ma 1ère poussée, si j'avais eu un traitement, je n'aurais pas eu autant de séquelles aujourd'hui.... Ta neuro si SEP t'informera et toi seule décidera. Courage à toi

[lobidique]

Bizarre et pas cool,

Pas cool, d'accord mais bizarre ... je n'ai jamais eu d'infos suite à l'irm.

[fafalarousse]

faut croire que j'ai du bol, à chaque IRM, le compte rendu est tapé tout de suite, ensuite le neuro le commente.
c'est pas partout pareil.

[Zawatta]

Oui moi idem que Fafa

[mariecg]

IDEM pour moi

[seraphine]

Bizarre et pas cool,

Pas cool, d'accord mais bizarre ... je n'ai jamais eu d'infos suite à l'irm.

Jamais eu d'info directement non plus
idem pour les autres examens d'imagerie d'ailleurs.