aubagio

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Message non lu par Djoke 3.0 »

les transaminases augmentent fortement depuis mon dernier controle...

J'ai eu aussi une période où j'allais tres bien, je repetais la forme mais ça a pas duré.
Anne-Ma'
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Message non lu par Anne-Ma' »

Mince de mince Djoke.... il en dit quoi ton medecin?
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
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mwoua
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Message non lu par mwoua »

Hey djoke ! Comment ca tu ne petes plus la forme?
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Message non lu par Djoke 3.0 »

j'ai eu une bonne période où j'ai retrouvé la vitalité (facilement 3 semaines).

je n'ai pas eu mon neurologue, juste le médecin du laboratoire. Je vois le neurologue dans 1 mois mais je vais appeler à tout hasard demain.

J'ai d'énorme maux de ventre depuis quelques jours et là depuis ce matin je me sens completement HS, je peux à peine bouger mes mains ou mes jambes.
J'ai dormi de 22h jusqu'à 14h la nuit derniere et je reste totalement épuisé..
mariel13
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous,

Bon voila, re reviens après une petite crise de mou :cry: je viens d'avoir les résultats de ma PDS et ils sont bons, je revis :D

avez vous lu l'article sur Aubagio du magazine Le Point de cette semaine ?

Bonne fin de journée 8)
Bises
Marie-LL





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Message non lu par mwoua »

Coucou mariel !!!
Super de te revoir et surtout cool que ton coup de mou soit passé!! Ca v bientot faire 2 mois pour toi le debut avec aubagio?

Non moi je n'ai pas vu l'article sur le point. Que dit il de beau?
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mariel13
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Message non lu par mariel13 »

Coucou,

Hé bien oui je n'étais pas bien à cause du phénomène grippal carabiné que j'ai eu :( mais comme tu vois je reviens petit à petit :lol:
hé bien cet article parle de nous les Sepiens et +particulièrement d'Aubagio et du Tysabri pour résumé en disant qu'il n'apporte pas d'amélioration du service médical rendu par rapport au traitement de référence (les interférons), il n'est pas démontré qu'il retarde l'aggravation du handicap et de surcroît il peut exposer à des complications graves voire mortelles (ouf quand j'ai eu mes résultats...) j'attends de voir avec mon neuro mais ça intrigue ragee
bon je peux te le passer en pj si tu veux :?
Bonne journée
Bises
Marie-LL





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Message non lu par mwoua »

Coucou mariel,

Oui je veux bien tu me le passe en PJ surtout que j'ai rdv avec mon neuro semaine prochaine donc je lui en parlerai.

Merci bonne journée à toi aussi
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Message non lu par steff78 »

Bonjour à tous,
Mon neuro vient de me prescrire aubagio après intolérence de copaxone, avonex et tecfidera. En espérant que cela se passera mieux.
je suis intéressée par vos avis, expériences et éventuellement l'article du point que je n'arrive pas à trouver.
merci d'avance et bon courage à tous.
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Re: aubagio

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Steff et tout le monde,

Alors perso aubagio m'a été prescrit après une grosse période sans rien (6 ans +-) avant j'ai eu Copaxone qui m'a fait un bien fou :D pour l'instant avec Aubagio j'ai une grippe carabinée ...maintenant ça va et les résultats de ma PDS sont bons donc je continue pour voir comment je passe l'été :)
pour l'article envoyez moi un message dans notre boite du site et je vous joindrai l'article en PDF

Bonne journée
Bises
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Salut Steff, pour ma part c'est mon premier traitement et cela fera 8 semaines que j'ai commencé et pour le moment rien à signaler, à part les cheveux qui s'amincissent mais je le sens qu'au toucher, d'aprés ceux que je cotois et bien ca se voit pas. Voila Voila

Je t'envoie un MP mariel :wink:
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Message non lu par steff78 »

Merci les filles, ça fais du bien de lire ça mais je vous avoue quand même être angoissée quand même. J'en ai tellement bavée avec avonex et tecfidera que j'aimerais bien être épargné cette fois ci. Affaire à suivre. Quant à mes cheveux, ils sont tellement épais que cela ne m'inquiète pas du tout..
idem mariel je t'envoie un mp pour l'article
merci beaucoup
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

steff78 a écrit :Merci les filles, ça fais du bien de lire ça mais je vous avoue quand même être angoissée quand même. J'en ai tellement bavée avec avonex et tecfidera que j'aimerais bien être épargné cette fois ci. Affaire à suivre. Quant à mes cheveux, ils sont tellement épais que cela ne m'inquiète pas du tout..
idem mariel je t'envoie un mp pour l'article
merci beaucoup
De rien steff mais je ne suis pas une femme (enfin d'apres ce que je vois :wink: ) :D
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Message non lu par steff78 »

Oupsss désolé mouwa, j'avais pas fais attention.
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Message non lu par gabelou75 »

bonsoir,

Recemment diagnostiqué, ( 15 jours) mon neuro m'a proposé ce traitement. J ai peur je ne vais pas le cacher mais vos post me font du bien et je vais commencer lundi.
J'espere que ça vas aller.
Djoke 3.0
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Re: aubagio

Message non lu par Djoke 3.0 »

bon les transaminases ont de nouveau chuté de presque de moitié. Le reste continue de monter.

A part le gros coup de mou du 8 mars (et du 9) , c'est revenu mieux

Je remarque que je ne dors pas plusieurs jours avant une sorte de mini poussée/poussée. Ca fait plusieurs fois que je le constate.

Je veux bien aussi l'article svp :)
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Message non lu par mwoua »

gabelou75 a écrit :bonsoir,

Recemment diagnostiqué, ( 15 jours) mon neuro m'a proposé ce traitement. J ai peur je ne vais pas le cacher mais vos post me font du bien et je vais commencer lundi.
J'espere que ça vas aller.
Bonjour gabelou75,

Bienvenue à toi. Ne t'en fait pas ca devrait bien se passer. Tu te pose beaucoup de question comme nous tous et c'est normal mais c'est tout recent pour toi, on est tous passé par la. Si tu as des questions par rapport à ce traitement n'hesite pas tu est dans la bonne section ou si tu as d'autres questions le forum est la et tu aura toujours une reponse. A+
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Slt Djoke!! Ca va mieux au niveau des PDS c'est cool. Concernant l'absence de sommeil juste avant une mini poussee ou poussee cela m'a fait la meme chose... coincidence ou pas je ne sais pas
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

Le traitement a base d'aubagio je l'ai commencé Lundi. Pour le moment ( je croise les doigts) peu d'effets secondaires, a part les bouffés de chaleur et un peu mal à la tête.
Je scrute ( peut etre trop ) les moindres chgt dans mon état tellement j ai peur des effets decrits dans la notice.

<J'attend la premiere prise de sang dans huit jours on verras bien :? . )
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Ca devrait aller ne te pose pas trop de questions. :wink:
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Message non lu par gabelou75 »

oui tu as raison , merci ; )))
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

bonjour
je suis a 10 jours d'aubagio.

Apres la peur du début, je commence à m y faire.
Les effets secondaires que je craignais si dur sont pour le moment supportables. Des bouffées de chaleurs les premiers jours, un mal de tête faible et des crampes. Le truc qui est apparu depuis deux jour est un syndrome grippal ... pas fun !
Je ne sais pas quoi prendre pour me soigner ce rhume car il y a tellement d interactions possibles, c est dur de savoir quoi faire.

Bon sinon j 'attend la premiere prise de sang dans quelques jours pour voir si cela a bougé.

Bon courage a vous tous et merci si vous avez des astuces pour soigner le rhume . )

gab
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Salut gabelou !!! Je ne serais pas te dire pour ma part car je n'ai pas eu ces effets. Dsl. Ciao
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Message non lu par gabelou75 »

merci ; )
sab mihaggi
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Re: aubagio

Message non lu par sab mihaggi »

coucou pour ma part je connais quelqu'un qui a pris ce traitement et la mélanger av un médoc préscrit par son médecin pour une grippe passagère, malheureusement pour elle c'est un mélange qu'elle n'aurait jamais du faire je crois bien que c'est de l'amoxiciline qu'elle a pris.La prise de ce médicament mélanger à l'aubagio lui a provoquer des brûlures et elle en est décédé.Après je pense que chaque personne réagit différemment à chaque médicament.
gabelou75
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

re bonsoir

les effets de la grippe s'attenuent petit a petit et je crois qu'en fait cela vas aller.

La premiére prise de sang ( apres 15 jours) a revelé un taux de transa trois fois superieur à la normale mais aprés avoir flippé le neuro (adorable il m'a tél dans la journée) m'a dit que c était normal au début du traitement, donc ça vas mieux pour le moral.

Sinon je sais qu'il y a des interactions avec d autres médicaments et c est assez bien expliqué dans la notice. Attention a ne pas faire peur en parlant de déces liés a des associations de médoc, sur le forum il faut rester tres factuel et positif , ne nous faisons pas peur et soyons solidaires ; )))

Le généraliste à les moyens de verifier les interactions sur des logiciels dédiés.
sab mihaggi
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Re: aubagio

Message non lu par sab mihaggi »

Je ne voulais pas faire peur, mais juste prévenir qu'il faut faire attention et bien se renseigner avant de commencer n'importe quel traitement.
Désolé si j'ai pu faire peur à certains, ce n'était pas mon but :-(
gabelou75
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

merci c est cool de preciser, nous sommes fragilisés tous par ces traitements et c est vrai qu'il faut faire attention.

bonne journée a vous tous ; )
mariel13
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Re: aubagio

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous et à bienvenue gabelou75,

Alors pour les effets secondaires avec aubagio j'ai eu une gripppe carabinée et fidèle à moi même je n'ai rien pris :) et c'est passé au bout de 3 semaines (bon ok je suis aussi allée au ski ange4 ) meuh
bon je continue et même que ma PDS était bonne au bout du 2ème mois...
je suis au milieu de ma troisième plaquette 8)
Courage à tous !
Bises
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Bonjour à tous,

Pour l'amoxicilline cela est marqué sur la notice de l'aubagio de prevenir le medecin ou la pharmacie si on prend une liste de medicaments qui est sur celle ci dont la penicilline que contient l'amoxicilline.

Pour ma part, je vais finir dans une semaine ma troisieme plaquette et donc commencer ce qui va de soit la 4eme ! Et mes PDS rien à signaler pour le moment. J'ai rdv pour une IRM le 15 mai, la premiere depuis que j'ai enfin eu la diagnostique SEP.
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
gabelou75
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

mariel13 a écrit :Bonjour à tous et à bienvenue gabelou75,

Alors pour les effets secondaires avec aubagio j'ai eu une gripppe carabinée et fidèle à moi même je n'ai rien pris :) et c'est passé au bout de 3 semaines (bon ok je suis aussi allée au ski ange4 ) meuh
bon je continue et même que ma PDS était bonne au bout du 2ème mois...
je suis au milieu de ma troisième plaquette 8)
Courage à tous !

Oui moi en troisième semaine ; ) j ai toujours une sorte de grippe qui me rend aphone mais c 'est pareil que mariel13 j 'utilise des remédes de "grand mére" ( miel + citron + gingembre+ thym ) c'est pas miraculeux mais ca calme un peu. :D

Merci de ce message optimiste
steff78
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Re: aubagio

Message non lu par steff78 »

Bonjour à toutes et à tous,
Je reviens pour donner quelques nouvelles.
J'ai démarré aubagio, il y'aura 2 semaines demain soir. Pour le moment, aucun effet secondaire je fais la PDS jeudi matin on verra.
Mais samedi matin, un mal de tête dès le réveil j'ai attendu sans rien prendre pour que cela passe, mais vers 17h je me suis rendue à ma pharmacie pour demander ce que je pouvais prendre (peur des interactions) et ont voulu contrôler ma tenstion : résultat 16.9 !!
Oups m'ont fait peur, allez voir un médecin... un samedi soir super. J'ai appelé le sce neuro de l'hopital (neuro qui me suit dans ce service) mais aucun neuro n'était disponible.
L'interne qui m'a répondu : je ne connais pas ce traitement mais dans ce service on est habitué à avoir des tensions élevées ... bref cela ne l'a pas affolé. Me suis couchée et finalement mal de tête disparu dès le lendemain matin tant mieux.
Ce matin, par prudence j'ai été me faire prendre ma tension à la médecine du travail (ils sont cool) et là j'avais 14 (elle s'est pas affolé non plus).
Bon j'ai envie de croire que c'est normal et vous ???
Merci d'avance pour vos avis et bon courage à tous.
gabelou75
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

steff78 a écrit :Bonjour à toutes et à tous,
Je reviens pour donner quelques nouvelles.
J'ai démarré aubagio, il y'aura 2 semaines demain soir. Pour le moment, aucun effet secondaire je fais la PDS jeudi matin on verra.
Mais samedi matin, un mal de tête dès le réveil j'ai attendu sans rien prendre pour que cela passe, mais vers 17h je me suis rendue à ma pharmacie pour demander ce que je pouvais prendre (peur des interactions) et ont voulu contrôler ma tenstion : résultat 16.9 !!
Oups m'ont fait peur, allez voir un médecin... un samedi soir super. J'ai appelé le sce neuro de l'hopital (neuro qui me suit dans ce service) mais aucun neuro n'était disponible.
L'interne qui m'a répondu : je ne connais pas ce traitement mais dans ce service on est habitué à avoir des tensions élevées ... bref cela ne l'a pas affolé. Me suis couchée et finalement mal de tête disparu dès le lendemain matin tant mieux.
Ce matin, par prudence j'ai été me faire prendre ma tension à la médecine du travail (ils sont cool) et là j'avais 14 (elle s'est pas affolé non plus).
Bon j'ai envie de croire que c'est normal et vous ???
Merci d'avance pour vos avis et bon courage à tous.
bonjour,

Tu as dû paniquer un peu , c est sur il est pas evident de joindre quelqu'un en neuro, et en plus le WE , mais le médecin traitant peut être une alternative.
Il semble que parfois oui la tension varie dans le traitement et tu as eu bien raison d'aller la faire prendre, mais ces appareils peuvent aussi être flippant car la tension varie dans la journée et les pharmaciens ne sont pas médecins....
Prends rendez vous avec ton toubib qui lui verra si la variation de tension est notable ou pas , ne stresse pas avant ; ).

Moi je débute une session " d'education thérapeutique " demain matin et l'infirmière responsable du groupe m'a donné ses coordonnées et m'a indiqué qu'on pouvait joindre soit par courriel soit par tel toujours un referent SEP pour justement éviter ces paniques , à voir à l'usage mais franchement je suis suivi à la fondation rothschild un peu par hasard et je les trouve adorables et super pro et dans le cadre de la SEP c'est clair ça m'aide.

Bon courage à toi et n'hesite pas si tu as besoin d'autres infos . :) :D :)
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Re: aubagio

Message non lu par steff78 »

C'est vrai c'est pas facile à gérer et mon neuro, je le trouve pas si dispo que ça .. quant au méd traitant ben il fait ce qu'il peut mais il connait pas aubagio. Mais bon ça va je gère, hier soir j'avais 17 mais cela ne l'a pas affolé non plus, donc c'est bon je reste zen. Affaire à suivre...
Cela consiste en quoi l'éducation thérapeutique ?? Dans tous les cas, j'espère que cela se passera bien et que cela t'aidera
Bon courage à tous, faut s'accrocher..
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Re: aubagio

Message non lu par gabelou75 »

steff78 a écrit :C'est vrai c'est pas facile à gérer et mon neuro, je le trouve pas si dispo que ça .. quant au méd traitant ben il fait ce qu'il peut mais il connait pas aubagio. Mais bon ça va je gère, hier soir j'avais 17 mais cela ne l'a pas affolé non plus, donc c'est bon je reste zen. Affaire à suivre...
Cela consiste en quoi l'éducation thérapeutique ?? Dans tous les cas, j'espère que cela se passera bien et que cela t'aidera
Bon courage à tous, faut s'accrocher..
Je te joins un lieu que j ai trouvé qui explique l'education therapeutique
http://edusep.fr/parcours/le-programme-edusep.html

en resumé une explication rapide :
L’éducation thérapeutique comporte :

une information sur la maladie, ses conséquences et son retentissement sur la vie personnelle, familiale et socioprofessionnelle ;
une information sur les traitements disponibles et adaptés pour vous, leurs effets bénéfiques attendus ou indésirables possibles, ce qui est adapté ou inadapté à vos besoins, la planification de vos examens de routine ou de dépistage de complications éventuelles et les résultats de ces examens ;
des conseils et un apprentissage de la gestion de ces symptômes (notamment votre fatigue), de vos capacités physiques (sports, renforcement musculaire, rééducation) et de l’adaptation de votre vie au quotidien ;
éventuellement pour vous et vos proches, un apprentissage des injections, des sondages urinaires et des autres gestes techniques nécessaires.
L’éducation thérapeutique débute dès l’annonce du diagnostic. Elle contribue à la qualité de votre prise en charge pendant toute votre maladie.
Par ailleurs, un accompagnement et un soutien psychologique peuvent vous être proposés.
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Message non lu par steff78 »

ouahh, cela a l'air pas mal. J'espère que cela va t'aider.
Bon courage et bonne journée. :D
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Re: aubagio

Message non lu par Djoke 3.0 »

pour moi c'est reparti pour 3 mois et on passe à une prise de sang mensuelle dorénavant
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Re: aubagio

Message non lu par mariel13 »

coucou je fais une petite halte ici :wink:
Pour vous dire qu'à ma PDS (heu je sais plus le nombre ...) mais c'est de mieux en mieux idem pour la forme ange3
Bon je n'ai pas re-chaussé mes baskets mais j'y pense riree
et aussi avec mes petits coups d'éclats devant l'école, ben il n'y a plus grand monde qui s'avise de se garer sur la place handicapé <2
Bon courage à tous et bonne journée riree
Bises
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Message non lu par CathyFofo »

Bonjour à tous!

Donc, comme je le disais sur l'autre sujet, je suis sous traitement Aubagio depuis Février. je dois faire une prise de sans tous les 15 jours pendant 4 mois. Pour le moment, pas grand chose à signalé, des petites diarrhés, j'ai beaucoup de gaze :lol: mais je ne sais pas si cela à voir avec le traitement.
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mwoua
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Bonsoir cathyfofo !!
Meme parcours que toi. Premier traitement donc aubagio commencé en fevrier et pour le moment pas de prob particulier. Et je dois que j'ai quelques diarrhé oci et des gaz,on va dire,pas l'odeur d'une bougie mdr
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Re: aubagio

Message non lu par lobidique »

Pour, ou plutôt contre les diarrhées : du psyllium qui régularise le transit

http://www.psyllium.fr/les-formidables- ... -psyllium/

http://www.bio-et-nutrition.com/psyllium-blond/

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... syllium_ps

Contre les ballonnements :

de l'argile, du charbon ou même des médicaments genre maalox (pansement gastrique)

http://www.creapharma.ch/ballonnements.htm
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Merci encore une fois lobidique. A chaque probleme tu nous trouve une solution :wink:
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Re: aubagio

Message non lu par lobidique »

Mon fils a des problèmes d'intestin irritable depuis 5 ans et je (avec les médecins) lui cherche toujours une solution ...
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Bonjour à tous les aubagistes !

Je viens ici car depuis 2 ou 3 jours j'ai dans la tete l'idée qu'on a plus de chance d'attraper un cancer avec aubagio que les interferons et du coup je me mets dans un sale etat...
Dsl pour mon message de peur...
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Re: aubagio

Message non lu par Anne-Ma' »

Salut Mwoua,
Comment ça se passe entre Aubagio et toi? Tout roule pour moi, déjà 5mois aucun probleme pour les ASAT/ALAT. Par contre, je constate un amincissement des cheveux, bon ça reste léger mais j'espère que ça va pas durer.....
où est -ce qu tu as lu qu'il y avait plus de risques de cancer (et quel type de cancer?)qu'avec les interferons? Panique pas, de nos jours il y a des risques avec à peu près tout :D
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Salut anne-ma.
Plaisir de te lire. Merci d'abord de demander des nouvelles, je vois que pour toi tout va bien et ca c'est genail. Et bien ecoute moi aussi tout va pour le mieux j'en suis a un peu plus de 3 mois et franchement pas eu d'effets secondaires a part les cheveux qui se sont amincis un tout petit peu mais cela n'a pas duré. Depuis 1 semaines quelques diarhée et douleurs d'estomac mais est ce du au traitement je ne sais pas.
Au niveau du risque de cancer j'ai vu cela je ne sais plus ou, mais vu le recul on ne savais pas si les riques etaient plus elevées que les interferons qui avec eux on sait que ce risque d'existe pas depuis qu'ils sont utilisés. Merci de me rassurer mais c'est vrai que je me fais des frayeurs tout seul, c'est ma nature et du coup je stress pour rien et je stress par la meme occasion ma femme, qui elle me dit d'arreter de voir le mal partout.
Merci encore et ca fait plaisir d'avoir des nouvelles des "aubagistes"
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Re: aubagio

Message non lu par Miaouss »

Salut à tous, je vous rejoins sur ce forum car je vais commencer Aubagio d'ici peu.
Ma neurologue m'avait prescrit du Copaxone mais j'ai trop peur des injections.... :(
Je devrais faire des PDS ts les 15 jours pendant 6 mois....
Vos messages me rassurent un peu (sauf toi mwoua pour ton dernier post :D mais on verra bien)!
Le seul truc qui m’embête c'est que g pas envie de prendre une pilule contraceptive et ma neuro m'a dit que c'était obligatoire.... Je c pas tro j'hésite mais je pense que je ne la prendrai pas...
Sinon comment vous sentez vous avec Aubagio?
A++
mariel13
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Re: aubagio

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Miaouss slt ,

Donc moi je suis sous aubagio depuis mi février,
les débuts ont été pénibles vu que j'ai trainé un phénomène grippal cararabiné ragee
et depuis ça va j'envisage même de reprendre le jogging mémère càd trankil riree
pour moi donc ça va cou3
sinon te bile pas Mwoua est un bileux (coucou mwoua :mrgreen: )
Bon courage à tous :) il fait beau, la terre tourne et dieu nous aime <2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Coucou Miaouss !

Oui comme dit mariel13 je suis bileux !! Mdr merci mariel :D D'ailleurs comment tu vas?

Miaouss ne t'en fait pas jme fait des films pour pas grand chose.

Au sinon moi tout va bien j'en suis exactement à 109 jours avec Aubagio et pas eu d'effets secondaires !! A si peut etre amincissement des cheveux mais personne l'a remarqué et c'est vraiment rien du tout !!!

Bon courage à toi et tien nous au courant.
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Re: aubagio

Message non lu par Miaouss »

Merci pour vos réponses! J'espere que je supporterai ce traitement aussi bien que vous. J'attaque le 1er juin, les effets secondaires ne me font pas trop peur pour l'instant, je suis tellement contente d'avoir échappé aux piqûres, c'est un vrai soulagement. :D
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