Coucou

[Mirabelle]

J'ai commencé Aubagio... aujourd'hui !

Salut Om,
Alors, aujourd'hui c'était le grand jour ?
J'espère que tout va bien aller.
Donne de tes nouvelles STP et bon courage.

[khadija]

@ cacahuete : Moi aussi, c ce q je dis (ça s'aggrave progressivement..). Mon 1er neuro dizé, la forme progressive né pas simple a identifier..

Tu dis :"Et la semaine dernière je suis allée la voir avec une canne et une orthèse de cheville (qu'elle m'a prescrite il y a 6 mois), et là elle a eu l'air affolé et m'a dit "la c'est sûr, vous êtes passée à une forme progressive.." du coup, ben je ne sais pas quoi en penser.."
Pour moi aussi la secondaire progressive = kan physiqmen on voit q ya "ik", démarch bizarre, ékilibre mové.. Besoin de cannes/békill, fauteuil roulant.. Mé en fait, c pas ca.

Pourkoi as-tu une orthèse de cheville ?

[fafalarousse]

ah la forme secondaire progressive !! le pire c'est que actuellement on n'a encore rien trouvé pour cette forme, alors on donne qq chose, en espérant que ça fonctionne, mais hélas, ça fonctionne rarement.
mais on continue à chercher, c'est le principal.
heureusement que dans cette forme, l'aggravation ne se fait pas trop vite le plus souvent.
mais c'est pénible de devoir arrêter de faire ce qu'on aime à cause de ça. moi ça fut le violon, petit à petit, et au final, j'ai dû l'arrêter, je ne peux plus serrer les doigts. alors on cherche autre chose, pour l'instant c'est la sculpture l'hiver et le jardinage aux beaux jours. ensuite, bah je n'ai pas de ensuite parce que je vis au jour le jour. on verra bien.
la majorité des sep rémittentes se transforme en progressive au bout de 10, 20, ou 30 ans de sep.
et les traitements de fond sont faits pour retarder les poussées, plus de poussées, plus de traitement.
mais ça avance !! la recherche va finir par nous rattraper.
bonne journée à vous.

[cacahuete]

Oui, le problème est que les médecins en fait ne savent vraiment pas grand-chose, et aussi qu'ils ne veulent pas trop l'avouer.. d'où les discours contradictoires..
La, ma neuro m'a dit que normalement je ne rentrais plus dans les indications pour la Copaxone qui est destinée à espacer les poussées, or je n'ai pas de poussées, mais qu'elle allait quand même m'en redonner, parce qu'on ne sait jamais, on peut toujours avoir une poussée par dessus une forme progressive.. en fait je crois qu'elle avait surtout envie que je reparte avec quelque chose, mais encore une fois, rien de nouveau depuis ma dernière visite!
Je suis d'accord Fafa, la forme progressive évolue lentement mais tout est relatif, je trouve que ça va assez vite quand même quand je vois tout ce que je ne peux plus faire et que je faisais il y a 1 an..
@khadija j'ai une orthèse de cheville parce que j'ai le pied qui tombe, ça me permet de marcher environ 15 minutes alors qu'avant c'était dur de faire 10 mètres, mais bon, combien de temps ça va durer avant de se dégrader.. ouh la, je ne me sens pas trop remonte-moral là

[fafalarousse]

et oui cacahuette, pour la secondaire c'est un peu ça, on va essayer, on ne sait jamais des fois que...

[eferti]

Suis entièrement d'accord avec toi, cacahuete, qd tu dis que les médecins n'ont plus grand chose à proposer pr la secondaire progressive. Mais d'après les récents posts que j'ai pu lire, un labo suisse a ciblé une protéine fortement impliquée dans le développement de la SEP, qu'elle soit RR ou PS. Croisons les doigts pr que cela aboutisse à un ttt qui retarderait (ou stopperait, qui sait ?) l'évolution de cette charognerie de maladie. Je vois mon neuro en avril et bien sûr je lui en parlerai. Affaire à suivre de près, donc.

Effectivement, le plus dur à avaler dans tout ça, ce n'est pas le diagnostic en lui-même, c'est de se voir dégringoler à petit feu ... Et là je te rejoins aussi. Bon, on ne va pas se pleurer ds le gilet, y'a des jours avec, des jours sans, paraît-il. Et pour moi aujourd'hui, c'est un jour sans ...

A bientôt, cacahuete, prends bien soin de toi

[om77777]

Courage, Eferti et Cacahuète ! et prenez-soin de vous ; ce n'est pas la sep qui le fera.

[khadija]

Oui cacahuete, c compliké.. Mais bon, faut faire avec.. De toute facon ya pas le choix. Soyons fort(e)s !
Moi, sous avonex.. Un jour g dis a mon neuro, akoi avonex me sert puisque pour moi g t en secondaire progressive. Il ma répondu, rien ne prouve kil ne sert a rien..
Le pied qui tombe c = o pied ki accroche. Ou je confonds ?
Jte souhaites q ca dure longtemps positivement..
Courage ma belle !

[khadija]

@ eferti : Affaire a suivre par rapport a ton info (labo suisse a ciblé une protéine fortement impliquée dans le développement de la SEP, qu'elle soit RR ou PS). Oui, croisons les doigts..
C vrai q c dur de se voir dégringoler à petit feu.. .

[cacahuete]

Merci pour vos encouragements Il y a des jours ou rien ne va, et puis on continue, pas le choix de toutes façons! C'est bien de savoir qu'on n'est pas la seule quand on se sent tellement coupée de "la vraie vie"
Oui j'ai entendu parler d'un traitement qu doit être en phase 2 et qui semble très intéressant, je pense qu'un jour il y aura des traitements
Khadija oui j'ai le pied qui accroche, j'ai une orthèse qui m'aide beaucoup pour marcher, mais depuis que je l'ai je n'arrive plus à conduire je l'enlève pour conduire, je la remets à chaque fois que je sors de voiture, une galère de plus, mais il y a longtemps que je ne les compte plus!

[fafalarousse]

coucou cacahuete
j'aime bien ta réaction face à la sep, comme tu dis on n'a pas le choix, mais tu sais garder la tête hors de l'eau.

[cacahuete]

Merci Fafa j'espère que j'arriverai à continuer, j'aime bien te lire, je trouve que tu es tellement zen après toutes ces années de sep, mon diagnostic ne date que d'il y a 3 ans et déjà je trouve ça looong !!

[khadija]

@ cacahuete : Pour ton pied qui accroche, on ne t'a pas proposé des chaussures orthopédique ? Par rapport a la conduite on ne t'a jamais rien dit ?

[cacahuete]

Ben non Khadija, tout le monde s'en fout de mon pied !! Neuro, médecin rééducateur,.. puisqu'il y a encore une trace de vie, on me dit qu'il n'y a rien à faire. j'ai fait des recherches de mon côté, j'ai trouve une orthèse qui m'aide beaucoup plus que la coque en plastique prescrite par la neuro (quand même). pour la conduite, je crois que la seule réponse c'est d'en acheter une automatique, mais ça se conduit avec le pied droit seulement et chez moi c'est lui qui me pose des problèmes.. et toi comment ça se passe pour conduire ?

[om77777]

J'ai commencé Aubagio... aujourd'hui !

Salut Om,
Alors, aujourd'hui c'était le grand jour ?
J'espère que tout va bien aller.
Donne de tes nouvelles STP et bon courage.

Hello Mirabelle,
Bon ben, j'ai commencé Aubagio, et...arrêté de suite : mon estomac n'est pas suffisamment remis de ses émotions dues au Tecfidera pour supporter la plus petite "agression", manifestement.
Alors, dixit le neuro : à recommencer vers le 15 mars. Si jamais encore des problèmes, il faudra que je ré-envisage de la piqûre. Nous verrons.
En attendant, vu le miracle neurologique que le Tecfidera avait sur moi (je récupérais toutes mes fonctions !), je vais lui demander quand je le verrai si une forme par un injection de ce produit n'est pas envisagée ! Même s'il fallait se l'injecter 3 fois par jour, je dirais oui !

@+

[fafalarousse]

om, je te reçois 10/10 non pour les traitements de fond, puisque je n'en prends pas, fort heureusement quand je vois les effets secondaires, mais pour les traitements qui décontractent, pour la douleur de la spasticité, par exemple, j'ai une hernie hiatale depuis 10 ans, merci la sep, et il m'est impossible de prendre certains traitements qui sont connus pour réduire la spasticité mais qui aggravent la hernie.
on a le droit de ne pas avoir un estomac en béton!
donc j'espère que tu trouveras ce traitement miracle qui ne bousille pas l'estomac. et la , je te souhaite bon courage.
et si ça n'existe pas, et bien, fait comme moi, mais je suis en forme secondaire maintenant, donc plus de soucis à me poser, ya rien qui agisse actuellement. mais avant je n'en prenais pas non plus et ma sep n'a pas changé le rythme de poussées, 2 par ans, avec moins de séquelles que la forme secondaire..
mais chaque sep est différente, et moi, après 45 ans officiels et 50 ans officieux, bah je trouve que ma vie ne fut pas si moche, (attention je fais un déni monstrueux) j'ai un bilan neuro cata, mais je suis si vieille que c'est normal. vous aurez droit aux nouveaux traitements un jour, mais je ne serai plus la pour vous souhaiter la bienvenue. ce qui est tout à fait normal. on n'est pas une des grandes doyennes du pays pour rien
allez, l'espoir fait vivre!! et vous y avez droit. profitez en, la vie est courte.

[om77777]

Merci pour tes encouragements, Fafa la doyenne
Ca fait toujours du bien, dans le combat quotidien.

[Mirabelle]

Coucou Om,
J'ai envie de te dire : ben merde alors.
En même temps, tu es dans ton corps et tu l'avais bien dit que tu trouvais que c'était un peu short pour déjà le commencer.
Bon, là, ça va laisser un répit de 3 semaines à ton estomac, en souhaitant qu'il ait eu assez de temps pour se remettre de ses émotions le pauvre.
Punaise, vraiment, quand je te lis lorsque tu parles de l'effet du Tecfidera sur toi, je ne peux m'empêcher de me dire quel dommage que les anti-acides n'aient pas été suffisants pour te permettre de le continuer : non mais quel con ton bidon Il aurait au moins pu faire un effort pour toi. Vaut mieux en rire va (et je me le permets car tu m'as dit la dernière fois que ma blagounette t'avait fait marrer et que ça faisait du bien).
Plus sérieusement, j'espère vraiment que la prochaine tentative de l'Aubagio sera la bonne.

[om77777]

Coucou Mirabelle, oui, continue : tu me fais toujours rire, et ça fait du bien quand on cause de cette XYZ!FFFX!XW?WX de sep
Je n'avais pas vu mon bidon comme un con, mais maintenant que tu le dis...
En attendant, con ou pas, il est bien détraqué, et je ne suis pas sure qu'il soit d'attaque avant longtemps

Autant dire que je me prépare déjà psychologiquement à tâter de la pikouze avec un autre traitement. En espérant qu'il fasse plus d'effet que l'Avonex.
Bon, nous verrons.
En attendant, plaisantons.

[Zawatta]

arfffffffffff désolée pour toi OM, j'espère qu'en laissant poser ta bidoune (pas osé employer le terme de Mirabelle, très juste au demeurant ) , ça passera

[khadija]

@ cacahuete : Mais non, moi je ne m'en fou pas de ton pied (lol). G ce souci .
Ton pied accroche beaucoup ? Jsuis chiante, je c, mais, c a dire ?
L'orthèse tu l'as trouvé ou ? Ca ressemble a koi ? Ca se voit beaucoup ?
Pour moi et la conduite.. Ma neuro actuelle et mon médecin en réadaptation me déconseillent de conduire et me disent de privilégier les transports genre vsl, me faire accompagner..

[Mirabelle]

Salut Om,
C'est clair, vive la rigolade.
J'espère que ton ventre sera remis d'ici là. Mais tu fais bien de te préparer psychologiquement à toutes les éventualités (c'est ce que je fais toujours aussi).
Moi, j'avais Avonex et ça a été un carnage. Ensuite, quasi 2 ans de Copaxone, efficace mais très contraignant car pic-pic tous les jours (d'où l'essai du Tecfidera).
Je suis d'accord, en attendant, fendons-nous la poire

Zawatta, tu parles du bidon à la con en parlant de mon terme ? Sinon, j'avais aussi pensé à dire "brioche qui fait ièch", mais je n'ai pas osé

[khadija]

@ mirabelle : "brioche qui fait ièch", bien. Ici, ose.
Tu c ce kon dit. La brioche c next !

[cacahuete]

Trop dommage Om, mais bon c'est difficile de se passer d'estomac .. j'espère que tu trouveras ce qu'il te faut!
Khadija je n'arrive pas à lever le pied pour marcher, il reste collé au sol, heureusement chez moi il y a du carrelage et du parquet alors je fais glisser mon pied, mais dans la rue c'est pas très pratique. Mon orthèse est un gros truc qui m'oblige à mettre des pantalons larges.. ça me permet de faire des pas "normaux" même si je m'aide avec des bâtons. La je m'entraîne j'arrive à marcher 20 minutes, j'espère que je vais pouvoir progresser un peu..et toi comment ça se passe avec ton pied ?

[khadija]

@ cacahuete : Tu n'arrives pas à lever du tout le pied, il reste tout le temps collé au sol ?
Pour moi, c le meme style q toi. Mon pied accroche le sol. En marchant dehors, je force mon pied a se lever en m'aidant de la canne. A la maison, kom toi, jle fais glisser.

L'orthèse est en fer ?
Jespère pour toi q tu vas pouvoir progresser un peu.. Jcroiz lé doigts pour toi..

[lobidique]

par exemple : http://www.ossur.fr/Solutions-traumatol ... FO-Dynamic



http://www.orthofiga.com/c4-195-releveur-de-pied.php


http://mssociety.ca/qc/Documentation/spasticite_web.pdf
Orthèses
Les orthèses (par ex. les attelles) maintiennent la jambe dans une position normale. Elles facilitent les déplacements et améliorent le confort. Ces appareils doivent être ajustés par un orthésiste professionnel. L’orthèse cheville-pied, qui améliore l’alignement de la cheville et du pied, est un type d’orthèse bien connu. On peut s’en procurer sans ordonnance dans de nombreuses pharmacies et par catalogue, mais sachez qu’une orthèse mal ajustée peut aggraver la spasticité et provoquer des escarres de décubitus ou de la douleur. Un orthésiste sera en mesure de vous guider vers les options qui vous conviennent.

[khadija]

Super. Merci lobidique.

[om77777]

arfffffffffff désolée pour toi OM, j'espère qu'en laissant poser ta bidoune (pas osé employer le terme de Mirabelle, très juste au demeurant ) , ça passera

Merci Zawatta.

J'ai un peu l'impression qu'il va falloir des incantations magiques, m'enfin bon on verra.
En attendant, j'essaye de tout faire pour ne pas agresser le bidon/bidoune. J'en suis même à arrêter le café qui, pourtant, en l'absence de traitement neuro efficace, est la seule chose qui me permette d'avancer sans trop me traîner (l'épuisement et le manque de concentration sont parmi mes symptômes les plus gros).
Du coup, là, je suis un genre de tortue rhumatisante comme jamais... mmmffff

[om77777]

Salut Om,
....... Ensuite, quasi 2 ans de Copaxone, efficace mais très contraignant car pic-pic tous les jours (d'où l'essai du Tecfidera).
... j'avais aussi pensé à dire "brioche qui fait ièch", mais je n'ai pas osé

Hi Mirabelle,
Quand tu dis que Copaxone était efficace, c'était du genre quoi ? Récupérer à 10% ou à 80% ??
Sinon, ose, Mirabelle, tu me fais rire, c'est cool.

[Mirabelle]

Hello Om,
Alors je t'explique en te remettant ce que j'avais mis dans ma présentation: SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voire même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement efficace mais très contraignant. Donc, depuis le 22 novembre 2014, je suis sous TECFIDERA. Et au fait, tu l'as lue, ma présentation (comme ça je sais si tu es au courant de tout me concernant) ?
Après l'Avonex, j'étais dans un sale état, obligée de me déplacer avec un déambulateur à roulettes. Donc j'ai dit à mon neuro : basta maintenant avec tous tes interférons, je n'en veux plus, file moi la Copax' STP.
Et même si elle était contraignante, elle m'a permis de revenir de très très loin. J'estime avoir récupéré à peu près 80% de ce que j'avais perdu quand j'étais au plus mal.
Mais pour autant il me reste des fichues séquelles quand même et je ne suis jamais revenue à mon état d'avant la maladie.
Voilà, j'espère que ma réponse vous conviendra très chère

[om77777]

Arff Mirabelle, suis une mauvaise élève, n'avais pas lu ta présentation... Mais là c'est fait.
Pfffoouuu... Mais quelle galère cet Avonex, dans ta vie !!
J'espère que le Tecfidera te fera à terme l'effet baguette magique que j'avais.

[Mirabelle]

Bon voilà, c'est plus simple si tu as lu ma présentation, comme ça, ça m'évite de devoir répéter ou faire des doublons.
Alors comme ça tu avais été une mauvaise élève ? Chipie va !!! Mais maintenant, comme tu as fait tous tes devoirs, tu auras droit à un bon point.
T'as vu ça l'Avonex, une vraie ordure avec moi.
Moi, ça fait 3 mois aujourd'hui que je suis sous Tecfidera, je vais devoir faire la PDS et j'avoue que je flippe ma race à l'idée qu'elle soit pas top. Enfin, comme d'hab', on verra.
J'espère pour toi avec l'Aubagio ce que tu espères pour moi avec le Tecfidera.
Bisous ma belle.

[om77777]

Pour la PDS, je te souhaite le meilleur. Mais déjà, si tu ne ressens rien de particulier (genre foie HS, démangeaisons ou nausées), c'est une bonne chose.
Bonne nuit, bises à toi.