Afin que vous puissiez vous situer, je vais vous faire un historique de mon parcours de SEPien:
- Juin 2010, Névrite Optique rétrobulbaire à l'oeil gauche. On me fait des examens ophtalmo, IRM etc et on sous entends qu'il est possible que j'ai une SEP. Ma névrite disparaît presque d'elle même, et j'ai RDV avec un neurologue fin Août 2010
- Aout 2010, dans l'attente et le stress du RDV, je refais une névrite au même oeil et sui aussi touché d'un point de vue principalement sensitif et un peu moteur sur la partie droite du corps. Hospitalisation, solumédrol, plasmaphérèse et diagnostic SEP enfin posé courant Septembre 2010.
De ces 2 poussées avant diagnostic, je m'en tire avec aucune séquelle et me voilà parti pour être traité sous REBIF. Durant 4 ans tout va bien, pas de poussées, IRM relativement stable, bref que du bonheur.
- Juillet 2014, après avoir commencé un nouveau métier stressant, je fais une poussée motrice au niveau de mon bras et ma jambe droite. Après 3 jours de bolus, tout est revenu en ordre (ça commençait même à le revenir avant l'hospitalisation soit une semaine après la poussée), aucune séquelle. Je vois mon neuro 2 semaines après pour ma consultation de routine et lui dit que j'ai été hospitalisé pour une poussée dont il n'était apparemment pas encore au courant. Il m'examine, le clinique est parfait mais veut que je fasse des IRM pour voir ou en sont les images. Cela l'intéresse d'autant plus que j'étais auparavant suivi à Bordeaux et que je suis à présent au CHR de Lille, avec des résultats d'IRM précédents qui ne sont pas en ma possession et que Bordeaux n'a pas (ou pû) transféré à Lille.
- Novembre 2014: IRM du cerveau et de la moelle épinière
- 27 Janvier 2015: Consultation habituelle avec mon neuro qui me dit que mes IRM présentent trop de lésions avec réhaussement au G+ ce qui signifie que le REBIF n'est plus assez efficace. Il me dit que bien qu'il ne dispose pas de mes précédentes IRM, le fait que je présente trop de lésions au G+ signifie que ma maladie est active et que cela est potentiellement annonciateur d'une poussée dans les prochains mois ou prochaines années.
C'est vrai que quand j'ai lu le compte-rendu des IRM je m'attendais à ce qu'il change mon traitement d'autant plus que je venais de faire une poussée, je pensais donc au TECFIDERA. Sauf que là il ne me parle que de Tysabri ou de Gilenya...
D'accord ma SEP semble s'exciter et être dans une phase aggressive d'un point de vue imagerie, mais de là à passer du "revolver" (REBIF) à la "mitrailleuse" (TYSABRI voire GILENYA) cela me semble un peu beaucoup. Je ne sais pas s'il est commun de passer en traitement de 2ème ligne uniquement parce que les imageries sont mauvaises après un seul traitement de 1ère ligne et 1 seule poussée en 4 ans 1/2, mais je me disais que ce n'est pas parce que le REBIF n'est plus efficace que le TECFIDERA par exemple (qui semble un peu plus performant que le REBIF) ne le serait pas.
Lorsque je lui parle du TECFIDERA, il me dit que c'est risqué compte tenu de mes images et qu'il faut passer en 2ème ligne, avec une préférence pour le TYSABRI qui est parait-il fantastique (hormis la LEMP). Mon neurologue me ressasse qu'aujourd'hui nous avons les moyens d'empêcher les lésions, et qu'il n'accepte plus d'en voir aux IRM compte tenu des nouveaux traitements.
Ne plus avoir de lésions c'est génial bien évidemment, mais le fait de passer d'un traitement de bas de gamme à celui haut de gamme (TYSABRI) sans intermédiaire me fait tout drôle. Mon neuro me dit qu'il veut faire cela afin d'éviter toute future activité et donc de limiter mes éventuels handicaps futurs, et que d'après les imageries c'est le bon moment de le faire.
Bref, aujourd'hui je suis un peu partagé:
- le TYSABRI c'est le MUST de la 2nde ligne. Si je suis éligible je devrai apparemment être "relativement" tranquille pendant un moment, mais reste le problème de la LEMP... 1/10000 c'est certes peu, mais c'est jamais une probabilité qui n'est que 10 fois supérieure à celle que j'avais de contracter la SEP.
- le GYLENIA, je me dis tant qu'à passer en 2nde ligne autant commencer par ça. Si ça marche c'est super et si non j'aurai le TYSABRI (si je suis éligible) en solution de repli. Mais je sens que mon neuro va insister pour le TYSABRI car il m'a déjà dit qu'il préfère donner en 2ème ligne le TYSABRI s'il le peut, et une infirmière ce matin m'a dit que si le GILENYA ne marche pas et que je me prends des méchantes poussées, il serait alors peut -être trop tard pour le TYSABRI...
- quand on a un traitement de 2ème ligne, repasse t'on parfois en 1ère ligne si la SEP se calme par exemple?
Voilà, j'étais peut-être un peu désordonné et long dans mes phrases, mais je me retrouve aujourd'hui presque revenu 4 ans 1/2 en arrière, avec la crainte de l'inconnu et de l'avenir. Je ne m'attendais pas à ce qu'il me propose de la 2ème ligne et j'avoue aujourd'hui me sentir un peu sous le choc de son annonce.
Merci à tous en tout cas à tous d'avoir pris le temps de me lire, merci à ceux qui me répondront et bonne journée à tous
lagarce
