Une petite nouvelle parmi vous

[Mirabelle]

Coucou à tous,
Après des mois passés à vous lire, je me décide enfin à vous rejoindre.
SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voir même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement efficace mais très contraignant. Donc, depuis le 22 novembre 2014, je suis sous TECFIDERA.
Au passage, j'en profite pour remercier toutes les personnes qui ont partagé leurs expériences de ce traitement et qui m'ont permis, grâce à leurs diverses astuces, de passer le cap très difficile du 1er mois
Mention spéciale à Brimbelle (dont j'ai suivi les consignes à la lettre car j'ai eu à 100% le même parcours tecfidérien), à Supradyne et à Lobidique.
Merci à toutes et à tous et au plaisir de vous lire

[Defcom]

Bonsoir Mirabelle et
Tu prouves que l'entraide est très importante

[lobidique]

[Mirabelle]

Merci pour ce message de bienvenue.
Comme tu dis, l'entraide est très importante.
Le 1er mois de Tecfidera a été assez difficile. Si je n'ai pas abandonné, c'est grâce aux messages qui disaient qu'il fallait tenir le coup car ça en valait la peine. Sans ça (et sans le soutien de ma mère), je pense que j'aurais lâché l'affaire. Ce qui aurait été bien dommage.
C'est pour cette raison que je tenais à le dire pour vous remercier et, peut-être, pour être utile à d'autres

[fafalarousse]

tu as eu raison de te décider à parler avec nous, mais il est sur que tout le monde est capable ici d'aider les autres, installe toi, ici, tu es chez toi.

[Djoke 3.0]

[fafalarousse]

ps, lobidique remets ton bonhomme de neige le printemps c'est pas encore

[mariecg]

Bonsoir Mirabelle,

je pense parler au nom de tous en te disant que nous sommes heureux de t'avoir apporter notre aide, nous sommes tous là pour ça, nous entraider

Marie

[lobidique]

ps, lobidique remets ton bonhomme de neige le printemps c'est pas encore

... ça le fera venir !

[khadija]

Coucou mirabelle et bienvenue atoi parmi nous.
Kom toi, depuis novembre je suis sous TECFIDERA.
Jèmeré bien q tu me parle de toi, avant et maintenant q tu es sous tecfidéra.. Ya-t'il du bon, du mové ou autre ?? Komen te sents-tu ?..
Par contre mirabelle, peus-tu répondre a ces kestions au post concerné, tecfidéra.
D'avance merci.
A+

[fafalarousse]

lobi, bel optimisme

[Mirabelle]

Merci à tous pour votre accueil

[Mirabelle]

Comme je l'avais dit à Fafa dans le post du Sativex, je fais une petite présentation un peu plus complète de moi et de ma maladie.
La maladie s’est déclarée de façon très violente car je conduisais et ma jambe droite a refusé de se lever pour aller de l’accélérateur au frein. J’ai donc été totalement incapable de freiner, j’ai juste pu ralentir la voiture à l’aide du frein à main mais ça n’a pas été suffisant et j’ai percuté la voiture qui me précédait. Heureusement, cela s’est passé en agglomération, donc je ne roulais pas vite, mais je venais juste de sortir de l’autoroute, et je n’ose pas imaginer ce qui se serait passé si cette défaillance avait eu lieu quelques minutes plus tôt.
J’ai des fourmis incessantes dans les pieds, qui font que j’ai la sensation qu’ils sont doublés de volume. J’ai par conséquent été obligée de faire équiper ma voiture pour avoir la conduite uniquement aux mains car je ne sens plus les pédales. Ceci a été financé par la MDPH après un combat de plus d'une année.
Je souffre de brûlures très fortes sur tout le côté gauche, essentiellement au niveau du flanc et du genou. Je souffre continuellement, et encore plus dès qu’une vêtement est en contact avec ces endroits. A l’intérieur de mon domicile, je porte des pantalons dont la jambe gauche est coupée, et je rentre mon tee-shirt dans mon soutien-gorge afin de n’avoir aucun vêtement dans le dos.
Et en plus, je souffre d’hypersensibilité vésicale sévère diagnostiquée.
Voilà, autrement dit, ça ne déconne pas
J'espère ne rien avoir oublié mais je pense avoir bien fait le tour.

[fafalarousse]

ah voila le post que tu m'avais promis, merci
c'est rare les brulures sur le flanc gauche, mais pour les jambes et le pied, je te suis, je porte des jupes, pour les jambes, j'évite les chaussettes pour les pieds, sauf actuellement bien sur fait un peu frisquet.
le rivotril 25 gttes plus le laroxyl qui augmente l'action du rivotril, le soir a tellement réduit les fourmis et les brulures des jambes, plus les coup de couteau un peu partout qui font sursauter, et surtout la torture du moyen âge, broyer les chevilles et les poignets. que je ne m'en rend plus compte sauf si je suis crevée. et le cannabis et la marche ont complètement soulagé ma spasticité. n'oublions pas que ces symptômes tres forts, c'est normal pour 45 ans de sep, pas de panique pour les nouveaux.

j'ai cru lire qq part que tu prenais du rivotril, mais à quelle dose?
de toutes façons, chacun réagit différemment aux traitements, et les douleurs varient aussi suivant les personnes, aucun cas ne peut faire généralité.
c'est bien que tu aies pu obtenir la voiture à conduite manuelle, ça devrait t'aider, moi c'est le coté gauche qui traine, donc BVA me suffit, enfin sauf que la c'est la rotule droite qui en a pris le plus mais mon souci n'est pas de conduire mais d'arriver à entrer dans ma voiture sans trop plier la jambe droite je te laisse imaginer le spectacle

c'est bien, ici tu peux en parler librement, et ça doit te faire du bien.
bibis.
ya tant de gens ici qui peuvent t'aider, moralement, et c'est bien.

[Zawatta]

Merci pour cette présentation totale Mirabelle
J'ai comme toi eu des pb avec ma jambe droite collée sur l'accélérateur, je me suis par contre arrêté au frein à main à 1/10ième de mm de la voirure précédente ouffffff

En ce moment, avec le vent, j'ai les cheveux qui volent contre mon visage et je les arracherai tellement ça m'énerve

Non ça déconne pas Mirabelle, c'est juste la sep... Bon courage.

[Mirabelle]

De rien pour la présentation détaillée, avec plaisir, très chère
Et merci à toi de l'avoir lue.
Donc je vois que nous avons un point commun en terme de pépin de freinage à cause de qui-tu-sais. Bon, on s'en passerait bien, hein ? Mais tant mieux si tu as pu t'arrêter à temps.
Je comprends ton prob de cheveux qui viennent dans la tronche. Et en plus, comme il y a chez moi un vent à décorner un bœuf, ça fait 2 jours que mes tifs viennent se coller à mon baume à lèvres, et ça, ça a le don de me foutre en pétard
Merci et bon courage à toi aussi dans cette bataille quotidienne.

[Mirabelle]

Fafa, je te remercie d'avoir lu ma présentation, ça nous permet de mieux nous comprendre je trouve. Oh tu sais, moi je suis tjrs du genre à être un cas un peu à part en terme de tout, hihi. Tu sais quoi, je me dis souvent que la vie serait plus agréable pour moi dans un camp de naturiste, et je vois que ça pourrait être une bonne idée pour toi aussi. Donc moi je prends du Lyrica 150 matin et soir. Le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 3 X 5 gouttes par jour de rivotril en plus. Mais là, je me contente de 2 X 6 gouttes parce que ça me fout dans un coltard pas possible. D'où que j'aimerais tenter le Sativex car le rivotril m'a l'air un peu fort pour mon organisme en plus du Lyrica. Avec la conduite aux mains, c'est maintenant un vrai soulagement car je ne me pose plus de questions. Par contre, j'ai dû passer une régularisation de mon permis de conduire, et ce type de conduite n'est pas évident et ne vaut pas la conduite "normale". Mais je ne m'en plains pas, car j'ai pu retrouver mon autonomie et ça, ça n'a pas de prix. La BVA, c'est quand même un sacré confort, hein ? Mais c'est sûr que si ta rotule droite fait des siennes, c'est pas cool. J'imagine que du coup l'entrée dans la voiture doit être épique.
Merci de ton message.
Bisous.

[khadija]

Olala les filles, mirabelle et zawatta !
Moi aussi g une faiblesse de ma jambe droite.
C flippant, jcomprends pourkoi on ma dit de ne pas conduire..

@ mirabelle : Kan tu dis "la maladie s’est déclarée de façon très violente car je conduisais et ma jambe droite a refusé de se lever pour aller de l’accélérateur au frein. J’ai donc été totalement incapable de freiner.."
C venu kom ca sans prévenir ??
Je ne konécé pas. Merci pour l'info mirabelle. (J’ai par conséquent été obligée de faire équiper ma voiture pour avoir la conduite uniquement aux mains car je ne sens plus les pédales. Ceci a été financé par la MDPH après un combat de plus d'une année).
On tavé dit d'arréter de conduire mirabelle ?

@ zawatta : Étoi, c arivé kom ca, bruskemen ?

Une autre frayeur..

[fafalarousse]

hihi, mirabelle pour le coup d'entrer dans une Twingo quand on peut à peine plier les jambes, en plus en jupe !mais bon ça va avec le froid je mets un collant en laine. mais tout de même ça doit être rigolo.
je passe une IRM pour le genou droit mercredi , ça va me permettre de voir si ça a abimé les bords de la gorge de la rotule, ou un ligament.
pour l'autre c'est le mardi suivant, et vi, peuvent pas faire les 2 d'un coup mais il me fait moins mal.
j'en ai discuté avec mon kiné ce matin, il va me libérer une salle mardi matin, (car habituellement je suis un électron libre qui fait joujou avec ses agrès, il ne s'occupe pas vraiment de moi, depuis le temps, il a vu ma motivation, ça lui suffit. )pour faire des mouvements pour permettre de faire rentrer la rotule dans son rail. tiens !! un truc qui se soigne !! super. enfin j'attends tout de même les résultats de l'IRM avant de trop me réjouir. à la longue je deviens méfiantes sur les trucs qui se soignent sans opérer, car opérer un sepien, c'est lui provoquer une poussée. et j'ai vécu ça. chat échauder fuit l'eau froide.
tiens si j'allais me coucher?
bonne nuit.

[Mirabelle]

Khadija, oui c'est venu sans prévenir. Pour te dire, le matin, j'ai été au boulot et l'après-midi, j'ai été faire les courses dans un hypermarché et c'est sur le chemin du retour que ça s'est produit.
Personne ne m'avait dit d'arrêter de conduire, c'est de moi-même que je l'ai décidé, car je ne voulais pas être un danger pour moi et encore moins pour les autres. Et comme j'adore conduire et qu'il était hors de question que je ne conduise plus et que je perde ma liberté de déplacement, j'ai fait aménager ma voiture.

[Zawatta]

Mirabelle. Je penserai à ne pas mettre de baume ni sur les lèvres, ni ailleurs Qd fatiguée, j'ai du mal à monter dans ma voiture aussi, ça me permet de ne pas me battre pour freiner
Khadija, oui, c'est venu comme ça, un gros "avantage" de la sep, c'est qu'elle est comme les pochettes surprises (je parle pour les plus âgées lol), c'est tiens, tu t'y attendais pas et bah là, j'ai envie de te bloquer qlq chose... C'est gratuit en plus

[fafalarousse]

bien trouvé

[khadija]

C flippant les filles..!
Ca cogite dans ma tete ??..

[Mirabelle]

Zawatta, bonne initiative pour le baume nulle part, hihi.
Et c'est vrai que si tu as du mal à grimper dans la voiture, ça évite de prendre des risques, c'est pas plus mal.

[lobidique]

J'ai arrêté de conduire mais chez moi, c'est la vue qui pose problème. Ma vue se trouble sans prévenir lorsque la température de mon corps augmente... Alors, vaut mieux éviter d'être au volant.

[Mirabelle]

Hello-bidique
C'est sûr que dans ces cas là, c'est plus prudent de s'abstenir de conduire.
Si seulement ceux qui roulent bourrés pouvaient faire preuve de la même intelligence...

[Mirabelle]

Fafa, tu nous tiendras au courant pour les IRM de tes rotules qui se font la malle.
Et pour ce qui est d'une opération, c'est obligatoirement une poussée pour nous ? C'est sûr à 100%. Si c'est le cas, ça craint du boudin. Bizzzz.

[fafalarousse]

merci mirabelle
non, c'est pas sur à 100% mirabelle, mais les probabilités sont grandes, l'anesthésie et l'intervention agressent le système immunitaire. donc à faire que si on n'a pas le choix et s'attendre au pire , si ya pas , bah au moins c'est une bonne nouvelle. j'avoue que quand j'ai eu des soucis avec le rotateur de la coiffe de l'épaule,(chute que j'ai voulu arrêter en m'accrochant trop brutalement) j'aurai bien aimé qu'on m'opère, ça m'aurait évité de souffrir un an avant que l'os arrête d'écraser le tendon ; mais j'ai pas tenté le coup, pour mon opération du ménisque (même cause, les chutes) ça n' a pas fait un pli, au bout de 10 jours hop poussée. pas envie d'en refaire une.
mardi je commence la kiné spéciale rotules déplacées, faut croire que ça doit arriver , si il y a des manipulations spéciales pour. l'IRM dira s'il y a des ligaments de touchés. alors tant que je sais pas, bah ya pas, na! je ne me complique pas la vie.
en attendant , je déguste, mais la codéine m'aide beaucoup.
sur que j'aurais moins de soucis si j'avais moins de vertiges. en tout cas à chaque fois c'est pris en ALD . visiblement à la CPAM ils ont l'habitude des chutes des sépiens. je devrai mettre un panneau à la maison, attention, chute de sépienne,
parfois je me dis, peut être que si je picolais, ça tournerait dans l'autre sens, et je tomberais pas, qui sait, riiiiiiress. mais bon le malocrane qui suit j'en veux pas.

[Mirabelle]

OK Fafa, merci pour les explications sur les risques éventuels des opérations.
Trop bon le coup de la pancarte à mettre dans ta maison, j'étais MDR.
Et pareil pour le coup de la picole pour inverser les vertiges. Tu me diras, c'est peut-être une idée à creuser
Tu as des pb de rotules. Et bien figure-toi que moi j'ai des épines calcanéennes aux 2 talons (c'est comme si j'avais un poignard planté dans chaque pied) Ca fait des années que je les traîne et que je calme ça à coup d'anti-inflammatoires. Mais là, plus le droit aux AINS à cause du Tecfidera, donc je déguste ma race.
Alors je vais aller chez le kiné d'ici 2 semaines pour les faire exploser par ondes de choc (8 séances pas douloureuses du tout, forcément)
Que veux-tu, c'est comme ça, quand on a tiré le gros lot
Bonne soirée.

[fafalarousse]

ouille ça doit te faire super mal, mirabelle, pourvu que ça fonctionne le bombardement, et surtout que ça ne revienne pas de sitôt.
tiens nous informées
bizzz

[Mirabelle]

Franchement ouais, c'est super douloureux. Mais bon, on n'est plus à ça près.
J'espère aussi que le drone ne va pas louper sa cible pendant le raid
Sinon, il y aura juste des dommages collatéraux...
Je croise les doigts pour que ces 8 séances soient efficaces et que ces excroissances ne repoussent pas de sitôt (parce qu'à terme elles finiront par repousser ces counasses, hihi).
Je vous tiendrai au jus de comment ça se passe.
Tes rotules - mes épines = même combat
Bisous ma Fafa

[fafalarousse]

oui, mirabelle, sauf que mes rotules elles peuvent retourner dans leurs chemins. sauf si ya un ligament croisé antérieur qui s'y mêle, mais ça on saura après l'IRM de mercredi.

j'ai déjà vu ça chez une cliente, tous les 3 ans elle devait recommencer, c'était au coude, ça repousse cette cochonnerie en plus, je ne me souviens pas du nom de cette maladie, mais 3 ans tranquille, c'est 3 ans de bonheur et comme c'est indolore, vas y fonce. tu me diras au fur et à mesure si ça s'arrange, je compte sur toi.
tu sais quand on me découvre chez moi qq chose qui se soigne, je dis ouf!!! au moins ça ira mieux. c'est toujours ça de gagné, à toi d'en faire autant.

gore typiquement fafalaroussien, et si il tapait ailleurs ? hop plus de pied. bah merdalors !
mais j'adore l'humour gore, normal que je dise ça. just a joke. je pense que tu commence à me connaitre.
dis nous tout sur ce traitement. quand tu le feras.
bibis

[marie O'net]

Bonjour tlm.
je vous ai lu mais je n'ai rien compris po grave
Bonjour et bienvenue Mirabelle,c'est bon ça en tarte dis donc

[fafalarousse]

hihi marionette, on parlait juste d'une maladie qui fait que de l'os pousse n'importe ou, donc ça gêne et ça fait mal.
il se trouve que mirabelle en a qui pousse sous le talon, et qu'on peut bombarder l'os en trop, donc elle va le faire. rien a voir avec la sep, mais ça fait mal. et bah parfoit ça suffit d'avoir mal.
pour faire court elle est un peu extraterrestre. avec des os partout. voila.
ok je sors

[LaMandragore]

Bienvenue Mirabelle (avec un peu de retard...oups!)

[Mirabelle]

Merci pour l'accueil Marie O'net. C'est vrai que c'est très bon en tarte les mirabelles, mais j'apprécierai que tu évites de me manger, gourmande va.

Fafa, merci d'avoir expliqué à ma place. Mais bcp moins merci de me traiter d'alien. Tu vas voir, je vais débarquer avec ma soucoupe et tu feras moins ta maligne .
Et pour être précise, c'est sous les 2 talons, moi je fais les choses bien Madame. La kiné m'a dit que les séances allaient durer environ 45 minutes. Dont 3 minutes de marteau-piqueur à chaque peton et qu'il allait falloir serrer les dents. Enfin, on verra, je vous dirai si j'ai bcp bobo ou si j'ai eu un hyper-réflexe qui a assommé le kiné.
Et pour info, ton gore typiquement fafalaroussien m'a fait marrer.

Merci à toi, LaMandragore.

Bonne nuit à tout le monde.

[marie O'net]

Fafa,tu crois que Mirabelle est une ET , moi mon homme me dit que parfois j'ai des oursins dans les poches,dis moi que je n'ai pas besoin de kiné tortionnaire stp .
Mirabelle,courage ma belle,ça n'est pas drôle du tout ce qui t’arrive,

[fafalarousse]

mirabelle, j'imagine le kiné recevant ton pied en pleine tronche œil au beurre noir en prime.

remarque que ça a failli m'arriver une fois avec mon neuro, il a eu juste le réflexe de retirer sa tête, mais il était bien trop près du pied, il s'attendait pas à ça. c'était la première fois qu'il me voyait... il a dit en riant, vous auriez pu me prévenir que c'était à ce point la !depuis il fait super gaffe.
pour la cheville il peut s'approcher, je n'ai aucun réflexe

[Mirabelle]

Bon les filles,
Mon histoire d'épines a pris des proportions de ouf' (pour changer).
Le kiné me dit, il faut que vous ayez l'accord de votre neuro.
Donc, même si je lui en avais déjà parlé il y a qques moi, je rappelle son secrétariat ce matin, et il me dit pas d'prob Bob, go.
Je rappelle le kiné pour prendre RDV et il me dit que tout compte fait il est réticent car il n'y a pas suffisamment de retour pour savoir ce que ça donne pour les personnes malades. J'insiste un peu et il a appelé une clinique spécialisée du coin pour savoir si il pouvait me défoncer les pieds.
Il vient juste de me rappeler pour me dire que c'est OK. Par contre, il m'a prévenu que ces 3 minutes de burin par pied allaient être super douloureuses et qu'il faudrait voir comment j'encaisse compte tenu en plus des sensations faussées par la maladie.
J'espère que je n'aurai pas un hyper-méga-giga réflexe
J'ai donc RDV mercredi prochain apm. Je vous raconterai comment ça s'est passé.

Fafa, je te souhaite d'avance bon courage pour ton IRM.

Et Marie O'net, merci de m'encourager, c'est adorable

[LaMandragore]

Est ce que c'est un traitement par ultrason? car ca j'ai en ai eu et ca fait mal mais efficace

[fafalarousse]

le traitement par ultrasons, c'est la petite boite ou on met nos bijoux pour qu'ils se nettoient de la pollution.
le traitement par ultrasons, si on respecte ce qu'on nous dit, 2 détartrages des dents rembousés à 100% par la sécu pour tout le monde, par an, pour supprimer le tartre , tiens ça me fait penser qu'il ne faut pas rater mon rendez vous de lundi prochain pour ça lol. ça coute nettement moins cher à la sécu que les dents abimées.
bref les ultrasons, ça attaque tout ce qui est dur, tartre, calcaire et os.
donc ça dépend pour quoi tu en as eu, mandragore, si c'est pour des calcifications osseuses, c'est efficace, mais on a un peu mal, mais surement moins que d'avoir des os qui poussent n'importe ou, comme notre ET du forum oh j'ai honte mirabelle, mais que c'est bon de t'appeler ainsi!.
de toute façon, pour mirabelle, c'est ça ou ne plus pouvoir marcher. ya pas le choix elle y aura droit.

vaut mieux avoir mal d'un coup que souffrir toute sa vie, tiens, c'est justement ce que j'ai dit quand j'ai quitté mon premier mari parce qu'il sautait ma meilleure amie, suis pliée de rire.
elle est pas belle la vie?

[Mirabelle]

LaMandragore, c'est un traitement par ondes de chocs avec des ultrasons en plus pour finir la séance. Tu en as eu pour quoi toi ?

Pas de souçaï Fafa, tu peux m'intituler "ET du forum". J'aime bien, ça me fait une petite particularité (une de plus) parce que moi j'ai un pseudo et un surnom en plus. Et si ça te fait du bien de m'appeler ainsi, moi je dis, c'est tout bénéf'. Alors te gêne pas ma poule, fais toi plaisir.
Tu sais, moi, quand je pense à ton potager, j'ai envie de t'appeler RastaFafa
J'adore, si on peut dire, le parallèle que tu fais avec ton 1er mari et la façon dont tu formules ça. Mais tu sais quoi, il aurait bien mérité une séance d'ondes de choc là où je pense, ce saligaud, et à chaque roubignole, bien évidemment
Comme quoi, vaut mieux être seule que mal accompagnée...

[marie O'net]

je vous ai lu

[fafalarousse]

[fab78]

Un peu en retard, mais bienvenu Mirabelle

[Mirabelle]

Yo RastaFafa et Marie O'net, on se fend la poire avec Mirabelle, hein

Fab78

[fafalarousse]

comme tu le dis ET !

[LaMandragore]

J'avais recu un choc sur le pied et j'avais une douleur qui ne partait pas. Les ultrasons n'ont fait effet qu'au bout de 6 séances et j'en avais 8...
Ca faisait super mal mais ca m'a completement guerie. Ca a aide a la cicatrisation des tissus dans le pied.

[Mirabelle]

OK, merci pour les infos LaMandragore.

RastaFafa, je n'ai qu'une seule chose à te dire : Téléphone Maison

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous et Mirabelle ,

Je vous rejoins pour la conduite ...hé oui des fois j'ai le pied droit qui fait des siennes (pas + tard qu'hier en allant me balader à Cassis, pfffffffff,ça descends !!!! ) bref, je me fais un u peur (non penses tu ) je fais chauffer le frein à main (c'est quoi cette fumée maman ???) mais malheureusement j'ai besoin de ma voiture même si j'essaie de faire un max à pied ...
Bon courage et Banzaï