Sepachouette la vie ?!?

[sepachouette]

Hello la sep family!

Me re voili, pardon d avoir disparu, mais ca fait 3jours que je cours les administrations et je suis dans un petrin monumental...
Vu que ca fait 3 bon mois que je me laisser vivre ou plutot survivre, maintenant je le paie cher, mes toubibs m ont tous fais la moral... (y a meme mon gene qui m a dit qu il veut plus me voir tant que j ai pas vu la neuro ) bref en plus d etre malade d avoir le moral a moins 50 faut encore que je me prenne la tete a courir faire les paperasses...
J ai plus la force de m habiller et de sortir expliquer que je n y arrivais pas... toujours maintenant d ailleurs!

Mais pourquoi quand on sort de l hosto y a personne qui est la pour nous eclairer dans cette nouvelle vie de sepourri?!?
Je crois que je vais monter une assos c est pas possible quand meme !?!


Oui chuis grincheuse aujourd hui, et alors?! ?

Sepachouette la vie j'vous le dis moi!

[sepachouette]

Bonjour Sepa

Je ne sais pas si ça peut aider mais il existe de nombreux "réseaux sep" qui coordonnent les soins et qui informent les patients et leur entourage

Tape sur ton navigateur réseaux sep pour avoir la liste des réseaux .

exemple pour Rhône- Alpes http://www.rhone-alpes-sep.org .
il y en à plusieurs suivant les régions .

Ne perds pas courage .

Bonjour Mariecg,

Comme c est mignon, merci d y avoir penser... je suis sur Paris, je vais faire des recherches et voir si y a moyen d avoir de l aide... Ma famille elle est super, mais sur ce coup la y a plus personne je dois me depatouiller toute seule, mais je peux pas plus la force...

Y a quelqu un ici qui a eu des contacts avec ce genre d assos? Svp merci de me repondre chuis au bord de la depression (quoique mon toubib m a gentillement informé que j en etais a un stade avancé... chuis une malade aggravé!!!

Bise a toi Marie et je trouve ton bouquet trop mimi...

[ericT]

Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire.

[sepachouette]

Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire.

Merci ericT

Oufffff enfin quelqu un qui me comprends!!! Ca fait du bien je pensais que j etais une extra terrestre...
Dis moi t as eu a faire a une assos pour ta maladie ?

Merci

[ericT]

Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire.

Merci ericT

Oufffff enfin quelqu un qui me comprends!!! Ca fait du bien je pensais que j etais une extra terrestre...
Dis moi t as eu a faire a une assos pour ta maladie ?

Merci

Non,pas d'assos,j'ai pas mal galéré car en plus j'avais une situation professionnelle trés compliqué,des amis m'ont un peu aiguillé,mais ça à été trés long,surtout que j'avais d'autres problèmes,mais c'est un autre sujet.
Pour faire court,"grace" à ça,je me suis retrouvé 8mois sans rien(revenus,compte...)mais,j'avais mon 100%
C'est du passé maintenant.

[sepachouette]

Non,pas d'assos,j'ai pas mal galéré car en plus j'avais une situation professionnelle trés compliqué,des amis m'ont un peu aiguillé,mais ça à été trés long,surtout que j'avais d'autres problèmes,mais c'est un autre sujet.
Pour faire court,"grace" à ça,je me suis retrouvé 8mois sans rien(revenus,compte...)mais,j'avais mon 100%
C'est du passé maintenant.

Grrr ben je vis a peu pres la meme chose avec le 100% en moins...

[ericT]

Je te souhaite bien du courage,vois des assos,ne laisse pas trainer.

[fafalarousse]

bonjour à vous
cepachouette, il y a au je te donne l'adresse, ils vont t'aider , peut ête même te trouver un psy qui t'aidera à accepter ta maladie, quand on ne peut pas seule, c'est très utile.

Le site de l'ARSEP

ARSEP Association de recherche contre la sclérose en plaques (ARSEP)

Cette association, qui a été fondée par le Pr. François Lhermitte en 1969, favorise le développement de recherches tant fondamentales que cliniques sur la sclérose en plaques.

ARSEP
4 rue de Chéreau
75013 Paris
Tél. : 01 45 65 00 36

La LFSEP met à disposition des malades de 10 à 16 heures un numéro de téléphone, Ecoute SEP : 0 810 808 953, qui est disponible à un coût d'appel local. Ce service est animé par des bénévoles. Un cybercafé destiné aux malades hospitalisés a également été créé au sein du service de médecine de suite de l'hôpital Léopold Bellan de Paris.

LFSEP
40, rue Duranton
75015 Paris
Tél. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88

e-mail : info@lfsep.asso.fr


et une liste des réseaux français des asso de sep pour ceux que ça interesse.
http://www.sep-ensemble.fr/Ma-Sep-au-qu ... tAodYjgAoA

je sais qu'à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, il y a aussi une asso, mais je ne la trouve pas, il faudrait appeler directement l'hôpital il est possible qu'elle ne s'occupe que des patients soignés la bas, ça ne coute rien d'appeler.
bizzzzzzzzzzzzzzzz

[sepachouette]

bonjour à vous
cepachouette, il y a au je te donne l'adresse, ils vont t'aider , peut ête même te trouver un psy qui t'aidera à accepter ta maladie, quand on ne peut pas seule, c'est très utile.

Le site de l'ARSEP

ARSEP Association de recherche contre la sclérose en plaques (ARSEP)

Cette association, qui a été fondée par le Pr. François Lhermitte en 1969, favorise le développement de recherches tant fondamentales que cliniques sur la sclérose en plaques.

ARSEP
4 rue de Chéreau
75013 Paris
Tél. : 01 45 65 00 36

La LFSEP met à disposition des malades de 10 à 16 heures un numéro de téléphone, Ecoute SEP : 0 810 808 953, qui est disponible à un coût d'appel local. Ce service est animé par des bénévoles. Un cybercafé destiné aux malades hospitalisés a également été créé au sein du service de médecine de suite de l'hôpital Léopold Bellan de Paris.

LFSEP
40, rue Duranton
75015 Paris
Tél. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88

e-mail : info@lfsep.asso.fr


et une liste des réseaux français des asso de sep pour ceux que ça interesse.
http://www.sep-ensemble.fr/Ma-Sep-au-qu ... tAodYjgAoA

je sais qu'à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, il y a aussi une asso, mais je ne la trouve pas, il faudrait appeler directement l'hôpital il est possible qu'elle ne s'occupe que des patients soignés la bas, ça ne coute rien d'appeler.
bizzzzzzzzzzzzzzzz

Khoooo mille merci fafa...

Tu vas me faire pleurer, chuis a fleur de peau en ce moment... t es vraiment une mere pour nous ici, tiens pour toi

[fafalarousse]

cepachouette, ça veut aussi dire que si tu vas mal au moral, il faut consulter un psychiatre, et oui ils ne sont pas la que pour les malades psy, perso, je n'ai pas de honte de dire que j'en ai consulté un pour me remettre la tête dans le bon sens, il y a 10 ans alors que j'étais en harcèlement moral au taf. il peut te donner aussi un petit traitement qui te rendra moins angoissée. et moins angoissée, veut dire moins stressée, avoir un autre regard sur la maladie.
suis sure que ça va t'aider ça.

[mariecg]

Courage Sepa !

Contacte les assos

ILE-DE-FRANCE (Ouest)
RÉSEAU SEP ILE-DE-FRANCE OUEST CHI Poissy-St-Germain - Pavillon Courtois 20 rue Armagis - 78100 St-Germain-en-Laye Tél. : 01 39 21 81 30 reseau.sep.idf.ouest@orange.fr - http://www.sepouest.fr

ILE DE FRANCE
SINDEFI-SEP Immeuble Expansion - 2e étage 9-11 rue Georges Enesco - 94000 CRETEIL Tél. : 0810 810 981 (no azur) ou 01 58 43 39 00 coordination@sindefi.org - http://www.sindefi.org


http://www.unisep.org/?gclid=CK-vmuG8rM ... sante/cgij

N' hésite pas à appeler "au secours"

Marie

[sepachouette]

Courage Sepa !

Contacte les assos

ILE-DE-FRANCE (Ouest)
RÉSEAU SEP ILE-DE-FRANCE OUEST CHI Poissy-St-Germain - Pavillon Courtois 20 rue Armagis - 78100 St-Germain-en-Laye Tél. : 01 39 21 81 30 reseau.sep.idf.ouest@orange.fr - http://www.sepouest.fr

ILE DE FRANCE
SINDEFI-SEP Immeuble Expansion - 2e étage 9-11 rue Georges Enesco - 94000 CRETEIL Tél. : 0810 810 981 (no azur) ou 01 58 43 39 00 coordination@sindefi.org - http://www.sindefi.org


http://www.unisep.org/?gclid=CK-vmuG8rM ... sante/cgij

N' hésite pas à appeler "au secours"

Marie

Bonjour Marie,

Merci beaucoup, j ai "osé " contacter une assos, je t avoue qu a part leur annoncer que je suis nouvellement diagnostiquée, je ne savais pas par ou commencer, j ai seulement réussi a pleurer...

Resultat des courses je dois attendre de recevoir un dossier le completer le leur retourner, attendre qu il soit traiter avant qu ils me recontacte pour me fixer un rdv, et ce pas avant 4 semaines...

Vous pensez qu ils font un remake des 12 travaux d asterix?!?

Parce que dans 4 semaines, soit chuis morte, soit chuis foutue...

Ouais je sais, chuis matinale et d humeur massacrante aujourd hui...

Bise Marie et merci ma belle je retourne me reposer

[fafalarousse]

sepamarrant de te voir comme ça sepachouette, allez, redresse toit, ta encore un boulot à faire, l'assso va t'aider à t'y retrouver dans cette paperasserie, ça va te soulager un peu, mais il faut aussi que tu continues à t'aider toi ! c'est à dire à accepter que tu as la sep, surtout avant tout, et te dire que ça n'est pas forcément difficile à vivre avec, parce qu'elle a des bas, mais aussi des hauts ou tu iras mieux.
fais toi aider par un psy, je pense que ça va te remettre la tête dans le bon sens, celui de la marche en avant. et comme je l'ai déjà dit, un psychiatre c'est pas uniquement un médecin pour fous, mais un médecin qui aide tous ceux qui ne savent plus ou ils en sont de leur vie, de leur maladie. bref, qq comme toi, comme moi, comme nous tous ici. ça te fera du bien. en plus si tu es en ALD tu ne payes rien ou ça t'est remboursé totalement, selon les cas tu pourras demander une adresse à cette asso, avec ou sans dossier, un petit coup de fil. plus ils connaissent la sep, mieux ça vaut.
bizzz

[Nooki]

Coucou Sepachouette

Tu as bien de contacter une assos elles ont un travail fantastique beaucoup de bénévoles aussi nous apportent une aide précieuse.
Ne penses pas que c'est le monde des bisounours ici, si tu lis nos posts entre les lignes tu t’apercevras rapidement que on a tous nos moments de faiblesses tu sais...
L'annonce de ce diagnostic de M nous l'avons tous connu et comme nous y sommes passés avant toi on sait que l'important c'est de faire un pas ensuite. Le premier après le diagnostic (les autres suivront naturellement ), c'est pour cela que on te tire par la main tu vois , pour faire ce pas si essentiel
On ne dis pas que tu n'a pas le droit de trouver ce qui t'arrive dégueulasse, tu a le droit de râler , de pleurer de hurler de rage, mais viens avance regarde juste un petit pas ...
Il y'a tellement de bonnes raison de le faire

[mariecg]

courage sepa,
tu à déjà fait un pas en tel à l'asso, dés que tu as le dossier rempli le vite
et en attendant demande une aide psychologique,
ne laisse pas la déprime s'installer .la sophrologie peut aider, c'est reconnu.

On a toutes et tous des hauts et des bas
donc encore une fois ne pas hésiter à demander de l'aide
ne reste surtout pas seul face à ce grand chamboulement que provoque un tel diagnostique

à plus Marie

[sepachouette]

Bonsoir, bonne nuit ou bonjour pour le coup je ne sais plus

Merci les filles,
C est vrai nooki, en ce moment je ne sais plus trop ou j en suis, comme le dis marie c est le grand chamboulement dans ma tete, je me pose mille et une questions, ca part dans tous les sens: comment l annoncer / expliquer a mes enfants sans les choquer, comment surmonter et vaincre cette fatigue qui me lache pas, comment refaire ma vie, quel formation entreprendre, quel traitement (sur ce coup la fafa je suis comme toi, je suis anti traitement mais est ce bien raisonnable, me concernant...), comment va t elle evoluer, et les douleurs au quotidien...

Bref j en viens a etre ici a 4h du mat, j en dors plus...

Merci de lire toutes mes sottises, et oui pour le psy mon toubib m a fait un courrier, mais qui aller voir, ou ?

Je me retrouve seule dans une tourbillon en plein milieu d une tempete, vraiment sepaschouette

[fafalarousse]

tu lui demandes une adresse, elle devrait avoir ça sepa, sinon tu téléphone à cette asso en leur demandant, ils doivent connaitre des psy pour la sep.

[mariecg]

Sepalapenedevouloirtoutréglerenmemetemps

Une chose après l'autre, Sepa ,
tu te reposes pour gérer ta fatigue (es-tu en arrêt maladie?)
tu cherches un interlocuteur capable de canaliser tes inquiétudes , par exemple tu testes un psy, il ne te convient pas, pas d’hésitation, tu changes.
Pour un éventuel traitement tu as le temps d'en parler et de réfléchir . Il faut d'abord récupérer de la poussée( je sais c'est long ) et pour çà repos et détente; (exemples :yoga,Qi Gong, sophrologie....) tout en douceur.

Pour informer tes loulous, Si ton neuro est capable de communiquer, va le voir avec eux.Sinon l'asso pourra certainement bien te conseiller, ils ont l'habitude, en attendant comme tes loulous voient que tu est fatiguée, explique leur que tu a été malade et que maintenant tu dois te reposer pour aller vite mieux. Que tu les aimes .

Pour la paperasserie, une étape après l'autre .
L'asso va te guider .
çà parait long mais tout finit par arriver .
Essais de penser au jour le jour.
Ta vie n'est pas finie loin de là ! elle vient de prendre un tournant,un temps soit peu décoiffant , mais sois-en sure tu vas toi aussi te remettre sur les rails

D'abord reprendre des forces , après pour ta reconversion ne t’inquiètes pas il y a aussi des services pour te guider .
Mais encore une fois du repos, pour ta tête et pour ton corps .

Ne te décourage pas,patience

Marie, (qui est aussi passée par là)

[sepachouette]

Bonsoir Marie,

Merci beaucoup, ton message me réconforte et surtout il me fait un bien fou...

Je suis un peu plus zen, j ai commencé une cure de vitamines D ett j ai l impression que mon corps s est apaisé, donc la je suis 100% d accord avec toi, je vais relativiser, bien que soit assez compliqué...

Tu me fais penser a ce beau proverbe :
Un mot d encouragement lors d un échec, vaut plus qu une heure d éloge après un succès!


Sepamal

[mariecg]

Sepamal et sepafaux

Très bien ce proverbe

heureuse de pouvoir t'aider un tant soit peu

et surtout n’hésite pas écris nous

[sepachouette]

Coucou me revoili,

De retour apres une semaine de bataille dans les diverses administrations, je vous avoue que j ai ete mediocre, jamais de ma vie j ai atteint un tel niveau... completement perdue et surtout incapable de sortir un mot, seulement des larmes...


Cette nuit j ai pris conscience qu un jour je pouvais perdre l usage de mes jambes... j ai hurlé...


Sepademafaute

[fafalarousse]

ouh la tu vas bien loin sepachouette, moins de 10% des femmes finissent par être paralysées des jambes, et encore au bout de très longues années.
j'ai connu le fauteuil roulant uniquement pendant que je ne pouvais pas bien marcher à cause de faiblesse, et de fatigue intense, mais pour la faiblesse, c'est le sport qui m'a fait retrouver la force dans les jambes. plus de fauteuil, plus de béquilles, et de bonnes jambes maintenant.
franchement tu n'as pas de choses plus gaies à raconter ya de quoi à conduire au suicide une tribu de singes la !!
et puis dis toi que la recherche avance à grand pas, dans moins de 10 ans, ça deviendra une maladie curable.
franchement ça urge maintenant d'aller voir un psy, tu ne peux pas t'en sortir toute seule.

[sepachouette]

Bonsoir fafa,

Nan je delire pas, apres mon hospi ca fait 4mois, chuis toujours en bequille a cause du solumedrol, impossible pour les neuro de me dire pourquoi mes jambes ne me tiennent plus du jour au lendemain...

Maintenant je passe des heures a "écouter" mes jambes au repos qui vibrent et sont en mode "turbo" j ai beau resté des heures assise ou allongé pour que ça aille mieux, que dale!
Chuis encore autant ou presque plus fatiguée qu avant et la marche je te raconte pas, périmètre totalement restreint... jen viens même a me demander comment certaines personnes âgées marchent sans cannes

Bref c est pas d un psy qu il me faut mais d un VRAI neurologue !

Sepachouette mais c est comme ça!

[YOYO07]

Je suis comme toi sepachouette, mes jambes me lâchent depuis un an 1/2 même si les flash me permettent de laisser ma béquille de côté mais ça ne dure pas longtemps...

[Defcom]

Cette nuit j ai pris conscience qu un jour je pouvais perdre l usage de mes jambes... j ai hurlé...

Bah,faut pas dramatiser,certains ont perdu l'usage de leur cerveau et n'en ont même pas pris conscience ...

[Emma Sonia]

Defcom........

[Defcom]

C'est la verité,suffit de voir les politiques

[fafalarousse]

[gege35]

Cette nuit j ai pris conscience qu un jour je pouvais perdre l usage de mes jambes... j ai hurlé...

Bah,faut pas dramatiser,certains ont perdu l'usage de leur cerveau et n'en ont même pas pris conscience ...

bien dit !

[fafalarousse]

sepachouette, je ne me permettrai jamais de dire que tu délires, juste que toute seule , pas sure que ça s'arrange.
trouve toi un neuro, ok c'est la première chose à faire. tu peux en voir plusieurs , ça sécurise beaucoup , les neuro, c'est comme les melons , faut en tater plusieurs pour en trouver un bon
mais après,, trouve toi un psy, ça fait partie du traitement. ça nous apprend a vivre avec, tout simplement.
bizzzzzzzzzzzzzzz