Bonjour

[MoiToutSimplement]

Bonjour a tous.

Tout d'abord, désolée pour certains accents : j'ai un clavier qwerty sans accent

Alors, je me suis inscrite sur ce forum pour pouvoir discuter "tranquilou" en attendant le résultat de tout mes examens.

Je vous explique tout. En 2006, j'ai eu mes premiers symptômes bizarres (fourmillements, douleurs, crampes, vertiges, perte de sensibilité, courbatures, faiblesse musculaire, ...). Une jeune médecin m'a fat passer SCANNER et IRM résultats normaux. Elle est partie et la aucun autre médecin n'a poursuivi (psychologique qu'ils diaisent)

En 2008, probable NORB œil droit mais examen ophtalmique vite expédié donc je me suis allégée de 300e pour une paire de lunettes qui n'a jamais servie
2010, nouvelle probable NORB toujours œil droit aussi vite partie qu’arrivée donc je ne me suis pas inquiétée plus.

Ensuite, plus rien, pourtant une vie plutôt mouvementée : déménagement, changement de boulot, bébé ...

Et on arrive au mois de septembre 2014, vision trouble de l’œil droit avec grosse douleur pendant plusieurs jours + sensations désagréable dans la jambe et le bras droit, chocs electrique deans les cuisses, nuque raide par moment, et toujours grosse sensation d’instabilité et gros coups de pompe. Je prend rendez vous chez l'ophtalmo (enfin, j'ai du attendre presque 1 mois) et la : interrogatoire "en règle", examen complet, elle me redonne rendez vous 3 jours après pour un champ visuel et un fond d’œil, prescription IRM (pour novembre), PEV (pour novembre aussi), prise de sang (en attente des résultats). En tout cas confirmation de NORB et réel souci au niveau de l’œil droit mais elle ne m'a pas dit plus pour l'instant a part "je n'imaginais pas ce résultat"

Voila, sinon, j'ai aussi une Hashimoto mais ma thyroïde est ok (enfin j'attend les derniers résultats sanguins). Alors je me suis permise de m'inscrire pour avoir vos conseils, poser mes questions (sans attendre un diagnostic de votre part biensur), connaitre votre parcours ...

D'avance merci.

[YOYO69]

Bonjour et

Personne ne t'as encore dirigée vers un neurologue?

[fafalarousse]

bonjour moitoutsimplement!!
soit la bienvenue parmi nous, ici tu poses tes valises et tu t'installes. nous sommes à ton écoute.
si je comprends bien, tu n'as pas eu d'IRM depuis 2006 bah tu sais, je crois qu'il est temps d'aller voir ton neuro, parce que la vie est passée et que peut être il y a autre chose de neurologique.
je ne prononce pas le mot de sep intentionnellement parce que tant de troubles neurologiques sont similaires à la sep ! et puis tu ne seras sepienne que quand ton neuro te le dira na voila, tiens toi sage en attendant
alors si tu peux prendre un rv ça serait bien, les yeux c'est une chose, quoi qu'on ait pas forcément une sep quand on a une norb, mais le reste que tu as depuis pourrait avoir une forme neurologique. laquelle? mystère mais faut mieux y voir de plus près, façon de parler.
voila mon avis. de très vieille sepienne, j'ai pas dit gateuse non plus hein!
ici l'humour est roi. tkt pas.

[lobidique]

[Emma Sonia]

Bonjour et bienvenue

[Defcom]

Bonsoir moitoutsimplement et

[Nooki]

bienvenue

[MoiToutSimplement]

D'abord, bonjour et merci a tous ceux qui m'ont laisse un petit message.

Alors, j'ai vu un neurologue a l’époque de mes premiers symptômes. Comme j'avais une IRM normale j'ai eu droit a 2 coups de marteau, 3 questions dont je ne me souviens absolument pas et retour au bercail avec une ordo pour un rhumato.

Donc visite chez le rhumato sans résultat : examen normal, prise de sang normale.

J'ai donc pris rendez vous avec une endocrino qui m'a dit que ma thyroïde était stabilisée, que j'avais pas besoin de voir un spécialiste pour ça (enfin c'est son boulot mais bon ) et que Hashimoto c'est pas grave. Enfin rien de bien transcendant. Heureusement que je savais que c’était pas grave et que je sais reconnaître quand elle déconne car la Spécialiste était un peu spéciale . Bon, il est vrai que dans ma région d'origine (bouches du rhone) les problèmes de thyroïde son légion de la naissance a 99 ans donc c'est pas très intéressant pour eux peut être.

Bref, il fallait que je traverse la France (bretagne) pour voir que c’était pas partout pareil ...
Bon, maintenant, je me prend pas la tête non plus, on verra bien les résultats. J'ai de la chance car c'est l'ophtalmo qui a pris les rendez vous donc assez rapide du coup.

[mariecg]

Bonsoir MoiToutSimplement

Et bienvenue

[MoiToutSimplement]

Bonsoir MoiToutSimplement

Et bienvenue

Bonsoir a toi

[Flanelle]

Bienvenue MoiToutSimplement.
Continue à nous tenir informée et prend bien soin de toi.
Flanelle

[Zawatta]

Bonsoir Moitoutsimplement et bienvenue ici. Je suis nouvellement inscrite sur ce site et je m'y sens déjà très bien

[MoiToutSimplement]

Bienvenue MoiToutSimplement.
Continue à nous tenir informée et prend bien soin de toi.
Flanelle

Ça s'est bien calmé depuis 2 jours mais maintenant c'est ma poulette de 3 ans qui est malade donc ca va etre week end canapé-télé je pense.

[MoiToutSimplement]

Bonsoir Moitoutsimplement et bienvenue ici. Je suis nouvellement inscrite sur ce site et je m'y sens déjà très bien

Bonsoir a toi.
C'est bien d'avoir un endroit ou l'on peut discuter sans être "jugée".

[Tepi 78]

Bienvenue

[MoiToutSimplement]

Bonjour tout le monde,

Alors, j'ai enfin reçu mes analyses de sang.
Lyme negatif
Syphilis negatif (sans blague )
Sarcoidose negatif
Thyroide OK

Seul petit truc : calcium a 2,12mmol/L et la reference est de 2,15 a 2,50.
Est ce vraiment une hypocalcemie qui peut avoir un effet pathologique ???? Bonne question non? sachant que je prend la pilule, je fume. Bref si qelqu'un peut m'eclairer.

Merci et a plus tard

[lobidique]

Vitamine D ? ça va avec la résorption du calcium.

[MoiToutSimplement]

Vitamine D ? ça va avec la résorption du calcium.

Elle m'a pas mis le dosage pour la Vit D

[lobidique]

Pourtant, elle est souvent trop basse et joue dans la résorption du calcium mais aussi dans beaucoup d'autres choses.

Tape : vitamine d dans "rechercher".

[fafalarousse]

et la sep est connue pour causer de grosses carences en vitamine D, ça fait même partie du parcours de recherche du diagnostique.
perso, je descend régulièrement au niveau de moins de 10 nmol alors que la normale est aux alentour de 75
d'où l'importance de faire faire ce dosage 2 fois par an, pour pouvoir corriger le tir. et la carence en vit D ça épuise.
j'ai alors droit à une dose d'uvedose par mois pendant 3 mois, et tout redevient normal. le soleil , ça aide aussi beaucoup à remonter le taux, mais faut pas non plus risquer un cancer de la peau
rien n'est simple dans la sep. c'est vrai, nous sommes des extraterrestres

[lobidique]

Où est l'œuf, où est la poule ?

D'autres disent qu'une carence en vitamine d pourrait être un des facteurs déclenchant la sep.

[Zawatta]

En fait ils ne savent pas si la vitamine D qui déclenche la SEP ou si c'est la SEP qui entraîne le carence en vitamine, mon médecin généraliste me la prescrit tout le temps et ma neuro non et pis moi je l'oublie régulièrement, mais mes analyses st parfaites donc ça ne m'inquiète pas plus que ça...

[lobidique]

Même en en prenant 25000 unités/semaine, je suis encore tout en bas de la fourchette à la prise de sang.

[Zawatta]

Ha oui Lobi, tu synthétises mal ? Là encore on est tous différents

[MoiToutSimplement]

Wep,

Je vais appeler le doc dans la semaine pour voir ce qu'elle en pense. J'ai retrouve des résultats de 2007 et j'avais exactement le même taux et la ref allait de 2,12 a 102. Donc ...

[MoiToutSimplement]

Hello tout le monde,

Bon, lundi PEV.
Ma question : quelqu'un peut me dire comment ça se passe et combien de temps ça dure ? Juste pour m'organiser car c'est a 1 heure de chez moi, voilou.
Merci

[YOYO69]

ça dure un 1/4 d'heure environ, on te met quelques électrodes sur la tête et tu fixe un point sur un écran avec un damier qui bouge autour. Aucune douleur.

L'appareil enregistre les mouvements de tes yeux s'il y en a.

[MoiToutSimplement]

merci, 1/4 d'heure ça va

[YOYO69]

[fafalarousse]

je confirme ça n'a rien de douloureux, sauf que ça sert pas à diagnostiquer la sep, mais juste un souci neuro, lambda. peut être même à éloigner la sep m'avait dit mon neuro.

[supradyne]

Bienvenu

[YOYO69]

Cela sert à voir si le nerf optique est touché ou pas dans le cas de la sep

[MoiToutSimplement]

Bonsoir, et merci pour vos réponses,

C’était surtout pour savoir la durée car mon copain doit être au boulot a 13h30, vu que j'ai rendez vous a 9h00 ça devrait le faire.

[MoiToutSimplement]

Bonsoir tutti,

Alors PEV fait. Je ne sais pas si c’était une technicienne ou un médecin mais elle m'a juste dit : "Je transmets les résultats a l'ophtalmo et elle prendra contact avec vous mais je pense qu'elle va attendre les résultat de l'irm avant ..."

Merci, au revoir, a la prochaine, lol ...
Donc j'attend le 28 pour l'irm.

[MoiToutSimplement]

Bonsoir,

J'ai du mal a aller me coucher en ce moment mais bon je pense que c'est les stress de l'attente.
L'ophtalmo n'a toujours pas reçu les PEV (mais vu le jour férié au milieu c'est pas étonnant).
Bon, j'attend avec "impatience" l'irm le 21/11 (et pas le 28).

Les symptômes se sont calmes : juste l’œil qui bugge de temps en temps et des spasmes aux jambes quand je me couche et quelques sensations bizarres sur les joues et autour de la bouche.

Bref, je vais me forcer a rejoindre Morphée sinon le réveil va être rude demain. allez on se motive plus qu'un jour de boulot et WEEEEEEEEEEEK ENDDDDDDDDDDDDD !!!!!!!!!!!

Bonne nuit a tous.

[fafalarousse]

hello moitoutsimplement
ya plein de trucs curieux, qui arrivent et qui repartent, c'est aussi ça la sep, ça dépend du stress et de la fatigue le plus souvent
bizzz c'est bientôt ton IRM tu auras plus d'infos.

[MoiToutSimplement]

Bonjour,

Dernières nouvelles, PEV ok, rien a signaler
Demain IRM cérébrale et orbitale donc on verra bien.
Une petite question technique j'ai rendez vous vers 15h et je voudrais savoir combien de temps ça dure a peu près car je dois récupérer ma fille max a 18h30 a l’école. Je sais c'est un peu aléatoire mais c'est juste pour info.

Merci et a demain pour les résultats des courses.

[Zawatta]

Arf impossible de te répondre Moi, ça peut aller vite comme être très long... J'espère que tu arriveras à aller chercher ta fille à l'heure, mais bon, ça devrait aller qd mm de 15h à 18h30, tu devrais être sortie en temps et en heure... Je te le souhaite

[YOYO69]

Bonjour,
Une petite question technique j'ai rendez vous vers 15h et je voudrais savoir combien de temps ça dure a peu près car je dois récupérer ma fille max a 18h30 a l’école. Je sais c'est un peu aléatoire mais c'est juste pour info.

Merci et a demain pour les résultats des courses.

ça dépend déjà si les radiologues sont à l'heure. Ensuite on va te poser une perfusion et compte environ 35 à 40 mn dans la machine. Si tu attends le compte rendu il te faudra bien 30 mn ensuite

[MoiToutSimplement]

Merci pour ces réponses.
Je ne sais plus combien de temps ça avait pris la dernière fois, sachant qu'il y avait 1 pauvre IRM pour je ne sais combien de villes ... Mais là où je suis aujourd'hui y'a 3 établissements qui ont chacun un IRM alors ... Enfin c'est pas non plus le drame du siècle

[MoiToutSimplement]

Bonjour,

Alors, IRM cérébrale et orbitale normale. Tant mieux me direz vous mais du coup retour a la case départ car les symptômes sont toujours la ...
Je transmets les résultats a l'ophtalmo et on verra bien la suite.

[fafalarousse]

et oui, moitoutsimplement, c'est ça le plus pénible, attendre pour savoir.
ils te referont sans doute une autre IRM dans 6 mois car on peut avoir les symptômes avant les plaques.
alors tu rejoins tout ceux qui sont dans ton cas, mais pourquoi j'ai ça ?
et ça peut durer des années, hélas, alors ne perd pas patience, ils finiront par trouver.
disons qu'ils vont se diriger dans les autres directions maladies neurologiques non démyélinisantes. style neuropathies.
espérons que l'attente ne sera pas trop longue, nous avons plusieurs personnes qui viennent nous faire des coucou, on leur a diagnostiqué autre chose, et ça se soigne en plus ! alors continue à ne pas baisser les bras et dis toi, ouf ça n'est pas la sep.
et revient nous voir pour nous dire comment ça se passe, surtout !!

[MoiToutSimplement]

Oui, je vous teins au courant de la suite.
Je vais voir ce que me propose l'ophtalmo, y'a des neuro dans le même bâtiment si ça se trouve elle va me rediriger vers eux. Mais dans ce cas je préparerai bien le rdv pour ne rien laisser au hazard quitte a passer pour une

[Zawatta]

Mais non tu ne vas pas passer pour une (---), j'espère que le verdict ne sera pas trop sévère, surtout, courage

[YOYO69]

Oui, je vous teins au courant de la suite.
Je vais voir ce que me propose l'ophtalmo, y'a des neuro dans le même bâtiment si ça se trouve elle va me rediriger vers eux. Mais dans ce cas je préparerai bien le rdv pour ne rien laisser au hazard quitte a passer pour une

Il risque effectivement de te diriger vers un otoneurologue ça a été mon cas l'année dernière

[MoiToutSimplement]

Bonsoir,

Bon, rien de nouveau sous le soleil (enfin, sous la pluie ) mais j'ai ENCOOOOOOOOOORE une question a 100 000.

Alors, c'est un truc que j'ai depuis mon accouchement (y'a 3 ans quand même), quand je me lève le matin j'ai une grosse douleur genre courant électrique ou déchirure (je sais pas trop comment l'exprimer) sous la plante des pieds. Ça me fait presque tomber tellement ça fait mal(comme si la chair se dechirait sous les pieds ) puis ça passe au fur et a mesure, ca peut durer 1/2 heure environ.

Voila, c'est juste pour info

Bonne soirée

[Zawatta]

Bonsoir Moi,

Arffffff pas top, ton truc là Je ne connais pas ce genre de chose, j'ai eu des levers où mes jambes ne me tenaient pas cause Rebiff, mais là, je ne peux te donner de conseils, désolée. Courage à toi et bonne soirée à toi également

[ericT]

Moi,ça me le fait des fois,et ça monte jusque dans l'entrecuisse,comme une décharge électrique,et qui empêche de marcher.

[fafalarousse]

coucou moitoutsimplement
encore du nouveau je vois, mais je n'ai jamais eu ça, c'étaient plutôt des genres de crampe mais ça remontait sur la jambe
va falloir en parler à un toubib, ma belle, mais le quel???? enfin commence par ton toubib peut être.
tiens nous informés hein !!

[MoiToutSimplement]

Oui Fafa, je pense que je vais prendre rdv chez mon médecin traitant car je n'ai plus de nouvelle de l'ophtalmo depuis que je lui ai dit que l'irm était ok (pourtant j'ai cru comprendre que neuro ou pas j'avais quand même un bug a l'oeil ... ).

Bref ça va bien se passer avec mon doc je pense, on est souvent en contact pour le boulot et ça passe bien. Faut juste que je prépare bien le rdv, quitte a lui faire des petites fiches , pour ne rien oublier.

En plus ma fille m'a fait l'honneur de partager ses microbes alors c'est la mega ambiance en ce moment .