LA SEP au fil des années .... ?
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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sepadac
LA SEP au fil des années .... ?
, je ne cesse pas de m'intérroger en permanence sur cette maladie et voici ma question : comment s'est développé votre SEP au fil du temps qui passe ? est elle passé de bégnine à sévère ou s'est telle stabilisée ?? combien de temps vivez vous avec cette maladie ? en fait, ça fait plus qu'une question mais bon ....
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut Auréane,
Tu as entièrement raison de te poser pleins de questions sur cette maladie et de savoir si peut voir un avenir "normal", c'est la 1ère étape pour accepter, c'est très bien tu es sur le bon chemin.
Je vais essayer de te répondre clairement.
* Ma sep a commencée avec un pb de rétention urinaire et aucun toubib (pourtant j'en ai vu un paquet) ne s'est douté qu'il pourrait s'agir d'une sep. Mes pb ont commencé en 1996 et j'ai été diagnostiquée en 2000.
J'ai vécu normalement pendant 4 ans (à part qq visites à l'hosto pour sondage et après j'ai appris à le faire seule). Ce n'est pas un problème pour moi encore actuellement même si ma vessie est totalement HS.
* Ma sep a ensuite evolué très rapidement (après la naissance de mon petit dernier Juju, le 3ème n'ayant pas pu vivre "anencéphalie"). Aujourd'hui je suis en fauteuil pour toutes les grandes distances (courses, ballades, etc...)
* Je ne sais pas quel genre de sep j'ai c'est pour cela que je vais aller consulter à Lyon le 28 Août car ici j'ai l'impression d'être entourée par des inconpétents uniquement.
* Sur 10 ans de sep j'ai eu 1 irm en 2000 pour voir si ça pouvait être ça, une pl pour confirmer et j'ai moi même demander un irm en 2004. Je sais juste que j'avais 4 plaques en 2000 et 16 en 2004, je sais aussi que ça ne veut rien dire. Voilà se que je sais de me sep !!!
* Et malgré tout cela je vis très bien avec ma sep.
Une chose que tu n'as pas demandé mais que je vais te dire : ON VIT TRES BIEN MEME AVEC UNE SEP.
Pleins de courage à toi et poses toutes les questions que tu veux, on est là pour ça et surtout pour t'aider.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Tu as entièrement raison de te poser pleins de questions sur cette maladie et de savoir si peut voir un avenir "normal", c'est la 1ère étape pour accepter, c'est très bien tu es sur le bon chemin.
Je vais essayer de te répondre clairement.
* Ma sep a commencée avec un pb de rétention urinaire et aucun toubib (pourtant j'en ai vu un paquet) ne s'est douté qu'il pourrait s'agir d'une sep. Mes pb ont commencé en 1996 et j'ai été diagnostiquée en 2000.
J'ai vécu normalement pendant 4 ans (à part qq visites à l'hosto pour sondage et après j'ai appris à le faire seule). Ce n'est pas un problème pour moi encore actuellement même si ma vessie est totalement HS.
* Ma sep a ensuite evolué très rapidement (après la naissance de mon petit dernier Juju, le 3ème n'ayant pas pu vivre "anencéphalie"). Aujourd'hui je suis en fauteuil pour toutes les grandes distances (courses, ballades, etc...)
* Je ne sais pas quel genre de sep j'ai c'est pour cela que je vais aller consulter à Lyon le 28 Août car ici j'ai l'impression d'être entourée par des inconpétents uniquement.
* Sur 10 ans de sep j'ai eu 1 irm en 2000 pour voir si ça pouvait être ça, une pl pour confirmer et j'ai moi même demander un irm en 2004. Je sais juste que j'avais 4 plaques en 2000 et 16 en 2004, je sais aussi que ça ne veut rien dire. Voilà se que je sais de me sep !!!
* Et malgré tout cela je vis très bien avec ma sep.
Une chose que tu n'as pas demandé mais que je vais te dire : ON VIT TRES BIEN MEME AVEC UNE SEP.
Pleins de courage à toi et poses toutes les questions que tu veux, on est là pour ça et surtout pour t'aider.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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sepadac
bonjour lolo, merci encore pour ta réponse très complète j'espère aussi que les questions que je pose pourront servir à dd'audtres personnes n'osant pas les poser !! sur ce site, je me sens libre de les poser donc c pour cela que je n'hésite pas car je sais que votre accueil et vos réponses sont tjrs réconfortantes et basées sur l'expérience de chacun !! encore MERCI pour ce forum !!
j'espère aussi que les questions que je pose pourront servir à dd'audtres personnes n'osant pas les poser !! sur ce site, je me sens libre de les poser donc c pour cela que je n'hésite pas car je sais que votre accueil et vos réponses sont tjrs réconfortantes et basées sur l'expérience de chacun !! encore MERCI pour ce forum !! -
Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
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Auréane pour tous ces compliments, ça me touche beaucoup. Je suis contente car c'est pour cela que j'ai fais ce forum. Tu peux aller aussi visiter le site il y a pas mal de réponse à tous genres de questions.Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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izabulle
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sepadac
Super encourageant pas de poussées dps un an !!!izabulle a écrit :Pour une réponse moins instructive:
mi 2002 environ: premiers signes de la SEP
entre avril 2004 environ et avril 2005: 5 poussées .
juin 2005: diagnostic
aout 2005: début du traitement
entre juin 2005 et juillet 2006: pas de poussées!
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Christelle_68
Pour moi, sep depuis avril 99, de très nombreuses poussées, (j'ai dépassé la 20aine je crois), mais pas de séquelles, juste une grande fatigue (comme tout le monde)
Et comme Izabulle, j'ai réussi à passer plus d'un an sans poussée
Mais cette année, déjà 2, en mars et avril, mais bon, j'avais quand même passé 6 mois sans traitement, fallait bien que ça arrive ...
J'ai fait court, si t'as besoin de compléments d'info, pas de pb
Et comme Izabulle, j'ai réussi à passer plus d'un an sans poussée
Mais cette année, déjà 2, en mars et avril, mais bon, j'avais quand même passé 6 mois sans traitement, fallait bien que ça arrive ...
J'ai fait court, si t'as besoin de compléments d'info, pas de pb
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sepadac
merci pour ta réponse également !!Christelle_68 a écrit :Pour moi, sep depuis avril 99, de très nombreuses poussées, (j'ai dépassé la 20aine je crois), mais pas de séquelles, juste une grande fatigue (comme tout le monde)
Et comme Izabulle, j'ai réussi à passer plus d'un an sans poussée
Mais cette année, déjà 2, en mars et avril, mais bon, j'avais quand même passé 6 mois sans traitement, fallait bien que ça arrive ...
J'ai fait court, si t'as besoin de compléments d'info, pas de pb