MARRE de ce pied droit !!!

[Bélik]

Oui, ras-le bol de ce pied qui depuis un an :

1) Fait des voyages en voiture une véritable épreuve, même pour des trajets courts et malgré une tonne de coussins...

2) M'empêche encore assez souvent de dormir, et m'oblige en tout cas à ne plus m'allonger que la jambe en position semi-fléchie;

3) Est devenu enflé , trop large par rapport à l'autre pied, ne supporte aucune chaussure à part de vieilles sandales que je porte depuis un an et qui me donnent l'air d'une SDF tant elles sont usées et abîmées...
7 paires de chaussures achetées en 1 an, je ne peux en porter aucune !!!
Et les semelles orthopédiques n'y font rien, pas plus que les chaussettes de contention....
4) M'empêche de faire du sport, même si le reste suit.... Quand à la marche, je peux à peine faire 200 m (et encore... pas tous les jours)

Si j'insiste et prends sur moi , ce sont au programme des décharges électriques, picotements, fourmillements, mauvais engourdissements, convulsions des orteils, raideurs et menaces incessantes de crampes, si ce ne sont des crampes elles-même...
Et quotidiennement, quoi que je fasse, la spasticité, les orteils recourbés en griffe, la plante du pied en arc de cercle, de temps à autre le gros orteil qui se met au garde à vous....

J'en parle régulièrement à la neurologue comme au médecin traitant, c'est comme si je n'avais rien dit !

Baclofène inopérant, LYRICA qui me soulage à peine et qui m'interdit tout autre médicament...
MARRE, MARRE et RE-MARRE !
Si on ne peut rien faire pour soulager ce pied, qu'on me l'ampute, qu'on y injecte de la toxibotuline, ou n'importe quoi pour tuer les nerfs ! Quand une dent est pourrie, on la dévitalise, non ?
La maladie a remplacé mon pied par cette espère d'infâme chose difforme qui échappe à mon contrôle, qui me torture sans arrêt et qui m'empêche même de recevoir des soins ou de pratiquer des activités qui soulageraient le reste de mon corps...

Désolée de ce ton aussi excessif que négatif mais il fallait vraiment que cela sorte, que je le "crache"....

Merci d'avance de votre attention et de votre compréhension.

[ericT]

Si ça peut te soulager,vas y!!

Je compatis.

[lobidique]

Ne serait-ce pas une neuro-algo-dystrophie ?

Dans mon cas, le problème a été résolu grâce à 3 choses :

- bien hydrater la peau (j'emploie du beurre de karité)
- le port d'un mi-bas de contention avec le matelas surélevé aux pieds pour la nuit
- la prise de Daflon (3x2 /jour) pendant quelques semaines

Cela m'est arrivé suite à une fracture de stress il y a quelques années.
Rebelote depuis deux semaines suite à un coup violent sur le tibia.

[Emma Sonia]

Bonjour Bélik,

As tu un physio ( kiné ) spécialisé SEP???
J'ai les mêmes symptômes ( moins prononcés ) sur la jambe gauche et j'ai souvent demandé en riant jaune une amputation à mon neuro.
Depuis 3 mois je fais une séance par semaine avec un physio spécialisé, trouvé sur le net, et cela m'aide beaucoup.
Il utilise entre autre un Tenz, c'est un appareil avec des électrodes qui envoient des décharges sur les zones atteintes afin de perturber le courant électrique des nerfs touchés.
Cela ne guérit pas mais ça apporte, en plus des mouvements adaptés, un grand soulagement.
Courage.

PS: avec une ordonnance, on peut louer cet appareil dans une pharmacie spécialisée et faire des séances à la maison et surtout aucun effet secondaire!

[khadija]

Coucou emma sonia, ce q tu dis mintéresse. G cherché é g pas trouvé de kiné spécialisé sep. On m'a dit q ca nexistait pas. Mé je suis persuadé q ca existe. Toi, comment as-tu fais ?
Un Tenz ou le louer, c koi une pharmaci spécialisé ?

[Bélik]

Bonjour Emma sonia et merci pour ta réponse....

As tu un physio ( kiné ) spécialisé SEP???

Je n'en ai pas trouvé près de chez moi, j'ai un kiné ordinaire qui vient à domicile...

Depuis 3 mois je fais une séance par semaine avec un physio spécialisé, trouvé sur le net, et cela m'aide beaucoup.
Il utilise entre autre un Tenz, c'est un appareil avec des électrodes qui envoient des décharges sur les zones atteintes afin de perturber le courant électrique des nerfs touchés.
J'ai vu effectivement ce genre d'appareil en vente, je me demande si on peut l'utiliser seule vu que je ne trouve pas de kiné " spécialisé SEP". Mais je veux bien essayer...
PS : Il semblerait que la thérapeute qui me voit une fois par mois utilise ce genre d'appareil... Le sien ressemble à une sorte de tige ( qu'elle applique sur certaines parties du corps) reliée à une sorte de boîtier sur piles, dans lequel elle envoie je pense un faible courant électrique...
C'est vrai que cela soulage sur le coup et pendant un moment, dommage que je ne puisse pas la voir plus souvent car elle habite très loin....
En tout cas merci encore pour ton attention et tes conseils...

[Bélik]

Coucou emma sonia, ce q tu dis mintéresse. G cherché é g pas trouvé de kiné spécialisé sep. On m'a dit q ca nexistait pas. Mé je suis persuadé q ca existe. Toi, comment as-tu fais ?
Un Tenz ou le louer, c koi une pharmaci spécialisé ?

Coucou Khatidja,

J'ai cherché moi aussi.

Sur le net, j'ai trouvé des kiné physiothérapeutes , je pense que si tu tape ce mot tu devrais en trouver aussi... Par contre je n'ai rien trouvé près de chez moi.

Quant au TENS, j'ai vu que l'on pouvait en acheter un sur le net ou en pharmacie...
Avec ordonnance du médecin, cela peut être remboursé par la sécu à mon avis.
Quant aux pharmacies spécialisées, je pense que ce sont tout bonnement celles qui proposent du matériel médical ( fauteuils roulants, etc...)

Bonne journée à toi.

[Bélik]

Ne serait-ce pas une neuro-algo-dystrophie ?

Dans mon cas, le problème a été résolu grâce à 3 choses :

- bien hydrater la peau (j'emploie du beurre de karité)
- le port d'un mi-bas de contention avec le matelas surélevé aux pieds pour la nuit
- la prise de Daflon (3x2 /jour) pendant quelques semaines

Cela m'est arrivé suite à une fracture de stress il y a quelques années.
Rebelote depuis deux semaines suite à un coup violent sur le tibia.

Merci Lobidique ! Je vais essayer aussi d'explorer cette piste...
Par contre il m'est impossible de dormir avec les jambes surélevées, ça me relance tous les troubles dont j'ai parlé.... Cochonnerie de maladie !

[Bélik]

Si ça peut te soulager,vas y!!

Je compatis.

Merci Eric !

[Emma Sonia]

Coucou à tous,

Oui pour le physio, j'ai tapé sur internet physiothérapeute SEP et ma ville et j'ai obtenu plusieurs noms.
Afin d'avoir cette spécificité, ils doivent suivre une formation chaque année pour garder leur titre.

Khadija, Bélik a répondu pour la pharmacie et aussi pour l'appareil

Il existe peut être des différences entre la Suisse et la France concernant les physios ? mais peut être chercher sous kinésithérapie spécialiste en gymnastique sensitive???

On lâche rien contre ces s........ de douleurs

[khadija]

Merci les filles. Je vé cherché.

[fafalarousse]

coucou belik
j'ai les mêmes symptômes que toi, j'ai 3 traitements qui me la font presque disparaitre
en premier lieu, la marche, chez un kiné sur un tapis roulant, en faisant de longues enjambées
en second lieu, le cannabis que j'inhale chaque soir avec un inhalateur spécial thérapeutique, mais le sativex devrait sortir dans quelques mois
la 3° demande de prescription par le neurologue de rivotril, ça c'est le pied, c'est le cas typique de l'utilisation de ce produit, à condition que le neurologue accepte parce que depuis 3 ans, il est passé comme drogue dure, j'ai du faire 2 neuros pour en avoir et ça change la vie. je viens de passer une semaine à crapahuter dans la montagne mini 6 km par jour pendant une semaine, épuisée mais pas de douleurs.

j'en parlerai plus longtemps, mais la je reviens de corse, je suis chez mon homme, et bien sur, il pensait que j'avais pris une de mes valises, je pensais qu'il l'avait prise et je vais retourner à Roissy voir si je peux la retrouver, elle est restée sur le tapis, tout à l'heure j'y retourne avant de rentrer chez moi théoriquement avec le code barre, je devrais pouvoir la retrouver.
bisous.














r

[Bélik]

Merci André et Fafalarousse !

Vos réponses m'évitent de plonger dans une dépression profonde et me rassurent sur 3 points :
- Je ne suis pas la seule
- On peut faire quelque chose pour que cela devienne supportable et remarcher;
- Vous me confirmez que je ne fais pas fausse route dans ce que je commence à faire, même si les résultats ne sont pas encore sensibles, il faut continuer.
Depuis plusieurs mois, j'ai une rééducation kiné qui améliore un peu les choses au moins le jour où j'ai ma séance, je vais dans une salle de muscu où je fais un peu de vélo, de quoi remuscler mes bras (par contre, je ne suis pas encore tout à fait capable de marcher sur le tapis roulant, j'ai essayé une ou deux fois mais je ne peux pas le faire en plus du vélo, donc il va falloir que je choisisse, et parfois je ne peux pas le faire du tout)
- Quant au cannabis, je me suis acheté un inalhateur et je vais essayer. Jusqu'ici, j'en fumais un peu le soir en cas de douleurs ou de troubles insupportables au point de ne pas pouvoir dormir. Par contre, même si cela me détend psychologiquement cela ne marche pas toujours beaucoup sur les troubles eux -mêmes et parfois j'ai des effets secondaires 1 ou 2 h après avoir fumé (vertiges, nausées) Je suppose que c'est parce que ce n'est pas génial sous forme fumée. Donc, je vais essayer l'inhalation et je vous tiendrai au courant.
Par contre, je n'ai pas de RIVOTRIL. Je vais démarcher les neurologues .... Et je vais faire copie de mon dossier, quitte à demander d'autres lettres à mon médecin traitant ( c'est vraiment casse-pieds d'être obligé à chaque fois de demander une lettre pour voir un spécialiste....)
Je quitte décidément ma neurologue actuelle, car elle m'a bien sûr proposé d'arrêter le LYRICA si je le souhaitais, mais elle ne me propose rien à la place !!!! J'ai l'impression qu'elle s'en désintéresse complètement.
J'ai vraiment hâte que le SATIVEX arrive !!!
- Pour ce qui est de la stimulation électrique, j'en ai parlé à mon kiné, mais il m'a mise en garde, d'après lui, cela peut aussi bien aggraver les troubles que les calmer.... Il faudrait encore trouver un kiné spécialiste, mais c'est encore des démarches enquiquinantes et des déplacements problèmatiques....


Une chose m'inquiète cependant : Mon mollet est en train de devenir peu à peu comme mon pied droit : J'ai de plus en plus fréquemment des crampes terribles à ce mollet, suivi de raideurs douloureuses pendant toute la journée ( au début, c'était comme ça avec mon pied droit jusqu'à ce qu'il devienne dans cet état, raide et déformé presque en permanence, sans parler des décharges électriques et du reste....) Et ce matin, j'ai eu une crampe terrible, et dés que je touchais mon mollet même doucement, la crampe devenait plus forte encore... Cela ne s'est calmé qu'en se levant, mais je ne me sens pas bien pour autant : Le mollet est resté tout raide et mon pied droit ne sent plus le sol ni ma chaussure ( jusque là, je ne sentais plus grand-chose, mais c'est pire, on dirait que l'on m'a posé un garrot à la cheville...) Comme je suis toute seule toute la journée et que je vis dans une cité, à l'étage sans ascenseur, sans voisin disponible pour m'aider, que la neurologue ne répond jamais au téléphone, je " balise" un Reste bien sûr pour moi la solution d'appeler le SAMU ou SOS médecin si jamais cela empire, mais j'aimerais mieux ne pas en arriver là ... J'essaie de ne pas paniquer et d'attendre que cela se passe un peu.

Bonne journée à tous

[lobidique]

As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite je mets un bas de contention).

Les pieds au mur et la douche ça ne te coûte pas grand'chose d'essayer.

[Bélik]

Désolée, je n'ai pas pu supprimer ni modifier mon dernier message, donc je le renvoie...

Merci André et Fafalarousse !

Vos réponses m'évitent de plonger dans une dépression profonde et me rassurent sur 3 points :
- Je ne suis pas la seule
- On peut faire quelque chose pour que cela devienne supportable et remarcher;
- Vous me confirmez que je ne fais pas fausse route dans ce que je commence à faire, même si les résultats ne sont pas encore sensibles, il faut continuer.
Depuis plusieurs mois, j'ai une rééducation kiné qui améliore un peu les choses au moins le jour où j'ai ma séance, je vais dans une salle de muscu où je fais un peu de vélo, de quoi remuscler mes bras (par contre, je ne suis pas encore tout à fait capable de marcher sur le tapis roulant, j'ai essayé une ou deux fois mais je ne peux pas le faire en plus du vélo, donc il va falloir que je choisisse, et parfois je ne peux pas le faire du tout)
- Quant au cannabis, je me suis acheté un inalhateur et je vais essayer. Jusqu'ici, j'en fumais un peu le soir en cas de douleurs ou de troubles insupportables au point de ne pas pouvoir dormir. Par contre, même si cela me détend psychologiquement cela ne marche pas toujours beaucoup sur les troubles eux -mêmes et parfois j'ai des effets secondaires 1 ou 2 h après avoir fumé (vertiges, nausées) Je suppose que c'est parce que ce n'est pas génial sous forme fumée. Donc, je vais essayer l'inhalation et je vous tiendrai au courant.
Par contre, je n'ai pas de RIVOTRIL. Je vais démarcher les neurologues .... Et je vais faire copie de mon dossier, quitte à demander d'autres lettres à mon médecin traitant ( c'est vraiment casse-pieds d'être obligé à chaque fois de demander une lettre pour voir un spécialiste....)
Je quitte décidément ma neurologue actuelle, car elle m'a bien sûr proposé d'arrêter le LYRICA si je le souhaitais, mais elle ne me propose rien à la place !!!! J'ai l'impression qu'elle s'en désintéresse complètement.
J'ai vraiment hâte que le SATIVEX arrive !!!
- Pour ce qui est de la stimulation électrique, j'en ai parlé à mon kiné, mais il m'a mise en garde, d'après lui, cela peut aussi bien aggraver les troubles que les calmer.... Il faudrait encore trouver un kiné spécialiste, mais c'est encore des démarches enquiquinantes et des déplacements problèmatiques....


Une chose m'inquiète cependant : Mon mollet est en train de devenir peu à peu comme mon pied droit : J'ai de plus en plus fréquemment des crampes terribles à ce mollet, suivi de raideurs douloureuses pendant toute la journée ( au début, c'était comme ça avec mon pied droit jusqu'à ce qu'il devienne dans cet état, raide et déformé presque en permanence, sans parler des décharges électriques et du reste....) Et ce matin, j'ai eu une crampe terrible, et dés que je touchais mon mollet même doucement, la crampe devenait plus forte encore... Cela ne s'est calmé qu'en se levant, mais je ne me sens pas bien pour autant : Le mollet est resté tout raide et mon pied droit ne sent plus le sol ni ma chaussure ( jusque là, je ne sentais plus grand-chose, mais c'est pire, on dirait que l'on m'a posé un garrot à la cheville...) Comme je suis toute seule toute la journée et que je vis dans une cité, à l'étage sans ascenseur, sans voisin disponible pour m'aider, que la neurologue ne répond jamais au téléphone, je " balise" un peu... Toutefois, comme cela semble se calmer un peu au fil de l'avancement de la journée, je 'essaie de ne pas paniquer, il restera toujours je pense la solution d'appeler le SAMU ou SOS médecin si jamais cela empire, mais j'aimerais mieux ne pas en arriver là ...

Bonne journée à tous

[Bélik]

As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite je mets un bas de contention).

Les pieds au mur et la douche ça ne te coûte pas grand'chose d'essayer.

Il y a quelques mois, j'avais essayé le pied en l'air et l'eau, mais cela aggravait les choses pour le pied ( les orteils bougeaient comme un diable dans un bénitier) et depuis, la peur m'a empêché de recommencer...
Cela dit, c'était à une période où je ne pouvais même pas me masser, alors.... Je vais retenter le coup.

Merci, Lobidique.

[Bélik]

As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite je mets un bas de contention).

Les pieds au mur et la douche ça ne te coûte pas grand'chose d'essayer.

Il y a quelques mois, j'avais essayé le pied en l'air et l'eau, mais cela aggravait les choses pour le pied ( les orteils bougeaient comme un diable dans un bénitier) et depuis, la peur m'a empêché de recommencer...
Cela dit, c'était à une période où je ne pouvais même pas me masser, alors.... Je vais retenter le coup.

Merci, Lobidique.

Ca y est, c'est fait !
J'ai gardé ma chaussure pour lever mon pied, histoire de ne pas avoir de gigue dans les orteils, et cela c'est bien passé....

J'ai tenté la douche : l'eau chaude m'a fait du bien , l'eau froide un peu désagréable mais rien d'alarmant.... et j'ai mis ensuite mes chaussettes de contention comme tu me l'as conseillé.

J'ai l'impression que cela va mieux au niveau des sensations.... On verra bien si cela dure.... En tout cas merci encore !

[fafalarousse]

je dois avouer que j'ai le rivotril depuis un mois 1/2 et que la spasticité au niveau des jambes a disparu, je ne pouvais pas rester plus de 20 mn assise à cause de la douleur, et comme le cannabis soulage celle du pied, oserais je dire que c'est le pied?
cette nuit j'ai supprimé le somnièfere pour essayer, et rien qu'avec le rivotril j'ai dormi 11 h d'affilée.
ce qui fonctionne bien pour l'un ne donne hélas pas la même chose pour l'autre.
mais la marche, c'est indispensable pour détendre les muscles, que ce soit du pied ou du mollet, et mon kiné m'a dit que le tapis de marche était plus utile que le vélo, parce que le vélo n'a aucune action d'étirement, bien au contraire il le déconseille, l'étirement est le gros souci de la sep.
chacun a ses idées, alors on écoute qui? entre les neuro et les kiné? les siens, ou ceux des autres?
pas facile tout ça, j''essaye la logique et oui, c'est vrai que sur un tapis de marche, on a le pied à plat, on le fait bouger à plat, et surtout que si on fait de grandes enjambées, ça soulage la douleur à vitesse grand V.
mais c'est juste mon vécu. mais tout de même, depuis 8 mois que je fais du tapis, j'en suis arrivée dimanche à faire 7 km dans la boue de la seine et marne, lol et que la semaine dernière en corse, j'ai fait la même distance en montagne. et surtout avec le rivotril j'ai fait mes 2 h d'avion sans bouger de mon siège. un vrai miracle.
il y a 6 ans j'étais en fauteuil roulant. il y a 2 ans je faisais difficilement mes 200 m.
donc inutile de vous dire que je suis convaincue

[YOYO69]

Si les étirements sont de rigueur le vélo l'est aussi il permet d'entretenir les muscles. Mon médecin, neuro et les 6 kiné du cabinet ou je vais sont unanimes

[Emma Sonia]

Mon neuro et mon physio sont aussi pour le vélo, et quand j'ai dit à mon neuro que j'arrivais à faire 40 minutes de vélo sans problème mais que la marche était difficile, il m'a dit que dans mon cas c'était normal car je suis touchée par ce qu'il appelle " un nom savant que j'ai déjà oublié "
Je pense que chacun réagit différemment mais que l'important comme le dit Yoyo c'est de trouver quelque chose qui entretienne les muscles.

[Korriganez]

Bonjour,
C'est en cherchant des réponses / pied qui enfle que je suis arrivée sur vos messages. Moi, je n'ai aucun suivi kiné et quant à le rééducation en milieu hospitalier, j'attends toujours. On se sent un peu seule et j'ai le sentiment que lorsque que l'on a une progressive et qu'après nous avoir dit qu'il n'y a pas de traitement et bien tout est dit. Par contre, je suis suivie par un médecin généraliste spécialisé en homéo, phytothérapie et en micro nutriment. Dans ma région, il est considéré comme une Rolls. Il suit principalement les maladies auto immunes, Lyme ou cancer. Quant à mon généraliste et mon neuro, je vais prendre mon bâton de pèlerin et soit revendiquer, soit râler ou bien soit les menacer avec le bâton. Je ne sais pas encore !!!!! Après vous avoir lu, je vais reprendre le vélo d'appart et retourner en salle de sport pour le tapis. Mais je suis un peu fainéante et pas toujours facile de concilier ces activités avec le travail d'autant plus que j'ai des horaires atypiques. Si vous avez d'autres conseils pour pied enflé, je prends, d'autant plus que je commence à collectionner œil de perdrix et cors. J'ai aussi le sentiment que les symptômes se sont aggravés depuis le 5 décembre date à laquelle où j'ai appris ma maladie. C'est comme si cette salope (désolée mais c'est comme cela que je l'appelle) ne prenait même plus la peine de se cacher !!!! Moi, pour le moment, je n'ai pas encore de conseil à donner hors mis que je me prends un traitement en gemmothérapie (essence essentielle tirée des bourgeons) pour me décontracter. Mais trop récent pour en faire un bilan.
Voilà, voilà !!!!!
A bientôt j'espère

[mariel13]

Bonjour Korriganez et à tous

moi aussi le pied enfin le côté droit est à jeter
enfin depuis le temps j'ai appris à me soulager mais dur dur donc enfin séances chez le kiné...couplé avec mon traitement de fond ça passe couçi couça...
marcher sur le carrelage froid est mon remède... et attendre que ça passe... la vie est injuste
belle journée quand même

[Bashogun]

Bonjour Korriganez, bonjour Mariel

marcher sur le carrelage froid est mon remède...

C'est aussi la meilleure méthode pour moi, que j'ai découverte incidemment il y a quelques temps, mais pour mon syndrome des jambes sans repos.
Peut-être devrais-tu essayer, Korriganez. (A moins que tu n'aies déjà essayé...)
Bien à vous.

[Korriganez]

Bonjour,

Moi aussi j'ai parfois tendance à me dire que la vie est injuste. De voir la bouteille à moitié vide d'autant plus, que j'ai le sentiment de cumuler. Car en plus de la SEP, j'ai une tumeur (non cancéreuse) mais tumeur quand même. Elle est près du cerveau et elle va grossir avec risque de paralysie faciale et atteinte du cerveau. J'ai le sentiment de cumuler. Puis je me force la voir à moitié pleine. Ma tumeur, je vais pouvoir me la faire enlever et je me dis aussi que je ne suis malheureusement pas seule. Le père de ma belle fille a aussi la sep progressive. Ce sont nos enfants que je plaints et j'ai un peu peur lorsqu'ils décideront d'avoir des enfants. Leur rencontre n'a rien avoir avec nos SEP. D'ailleurs, à l'époque ni son père ni moi nous savions. Il va falloir que nous jouions au loto !!!!

[khadija]

Bonsoir "Korriganez" !

Pour le kiné, la rééducation, insisté o près de ton neuro.
La maladie fait partie de la vie. C ainssi..
Pkoi ceux sont vos enfants que tu plaints et tu as un peu peur lorsqu'ils décideront d'avoir des enfants. La sep n'est pas un maladie héréditaire.

[Bashogun]

La sep n'est pas un maladie héréditaire.

Khadija a raison de te le rappeler.
La Sep est due à la conjonction de multiples facteurs, génétiques, environnementaux et autres. Ca n'en fait pas une maladie héréditaire.

[Korriganez]

Bonjour,
Je sais que ce n'est pas héréditaire mais quand même, des facteurs peuvent se cumuler ?. Le cousin de ma belle fille a aussi la SEP mais la RR et il est en fauteuil roulant. Pour précision, nous vivons en Bretagne, merveilleuse région et aussi connue pour son ensoleillement !!!!!! et chez nous, il y a beaucoup de gens qui ont un membre de leur famille ou une relation qui est atteinte de la SEP. Pour la rééducation, je dois commencer en mai. Alors j'attends d'avoir des nouvelles !!!!
sinon, je ne sais pas si c le Fampyra ou la biotine ou bien les 2 mais je recommence à monter mon escalier sans me tenir.
A part, mes pieds qui me font un peu mal tout irait bien. C'est drôle, mais j'ai parfois le sentiment que je ne sais plus comment je mettais mes orteils avant d'avoir la SEP. De marcher et de penser en même temps à leur position afin d'éviter d'avoir trop de cors c un peu pénible à la fin. Mais je marche encore, donc c bien !!!!! On apprends à vivre au jour le jour.

[Bashogun]

Pour précision, nous vivons en Bretagne, merveilleuse région et aussi connue pour son ensoleillement !!!!!! et chez nous, il y a beaucoup de gens qui ont un membre de leur famille ou une relation qui est atteinte de la SEP.

Bonjour Korriganez,

La prévalence de la Sep est en effet liée à l'ensoleillement : plus on s'éloigne de l'équateur, plus il y a de Sep. Pour autant, être né sur l'équateur, comme moi, n'empêche pas la Sep !
Les cause de la Sep sont mal connues, assurément multifactorielles et pas seulement génétiques. C'est surtout la conjonctions de tous ces facteurs et non l'un ou l'autre isolément qui fait le risque de Sep. Sans compter qu'il y a aussi sans doute des facteurs inconnus.

Pour la rééducation, je dois commencer en mai. Alors j'attends d'avoir des nouvelles !!!!
sinon, je ne sais pas si c le Fampyra ou la biotine ou bien les 2 mais je recommence à monter mon escalier sans me tenir.
A part, mes pieds qui me font un peu mal tout irait bien. C'est drôle, mais j'ai parfois le sentiment que je ne sais plus comment je mettais mes orteils avant d'avoir la SEP. De marcher et de penser en même temps à leur position afin d'éviter d'avoir trop de cors c un peu pénible à la fin. Mais je marche encore, donc c bien !!!!! On apprends à vivre au jour le jour.

Le Fampyra m'a changé la vie. Je suppose qu'en conjonction avec la biotine, cela a pu t'apporter ces améliorations.

Bien à toi

[Korriganez]

Coucou à tous,
Quand je vous lis j'ai des peurs paniques car je ne suis qu'au début des manifestations de la maladie. La douleur ou les douleurs que je ressens au niveau des pieds ne sont rien / à certains d'entre vous et en même temps de lire certains témoignages comme celui de Fafalarousse me donne de l'espoir (avoir connu le fauteuil roulant et se remettre à marcher) me donne de l'espoir et je me dis que je dois commencer au plus tôt afin d'essayer de tout faire pour que la maladie ne progresse pas trop vite et éviter tous ce que vous endurer. Pour répondre à Bashogom, je suis d'accord qu'il y a sûrement des facteurs déclencheurs de cette maladie et qui sont encore méconnus. D'où toute la difficultés pour les chercheurs de trouver LE REMÈDE MAGIQUE !!!!!! Pour le traitement Fampyra j'ai eu le sentiment que les effets positifs sont apparus au bout de 10 jours (je prends depuis le début janvier 2016). J'entame le 4ème mois de Biotine et là je ne sais pas !!!! Comme mes douleurs au pied droit sont apparues il y a 2 mois environs, je peux donc penser que pour le moment, ce traitement ne freine pas vraiment l'évolution de la maladie.

[Bashogun]

Halte-là, Korriganez !
Ne te laisse pas emporter, il y a plein de témoignages positifs su le forum ! Et n'oublie pas qu'il y a autant de Sep que de sépiens. La plupart d'entre nous continue de vivre normalement, de travailler, de rire.

Il y a un article, parmi bien d'autres, qui peut contribuer à te rassurer :
viewtopic.php?f=8&t=14543

Les poussées peuvent laisser des traces et des symptômes peuvent être réactivés par moment, par exemple par la chaleur. Ce ne sont pas pour autant des signes de 'progression' de la maladie. Et les traitements de fond permettent de limiter le nombre de poussées et leur intensité.

Ne préjuge pas de l'avenir, projette-toi et vis pleinement ! La phase d'acceptation est difficile à traverser. Il faut trouver à s'adapter à la Sep, trouver son rythme. Et surtout éviter les stress car il peut accentuer les symptômes. Zen !

Bien à toi.

[Korriganez]

Re coucou Bashogom,

Avant de lire ta réponse sur "Marre de ce pied droit" je t'ai répondu sur "Korriganez" (toujours pas douée avec le fonctionnement de ce site). Pour précision j'ai la progressive donc pas de poussée et en me lisant tu pourras remarquer que je suis un peu philosophe. Par contre, tu ne peux comprendre qu'en lisant certains témoignages je sois un peu angoissée. Je sais très bien que la maladie évolue selon chacun (je peux penser que c encore une difficulté pour les neuros). Quand au moral, j'ai conscience qu'il joue énormément et qui nous permets aussi de nous battre (c'est ce qui fait la différence entre moi et le père de ma belle fille. Il a même refusé le Fampyra (sa sep progressive diagnostiquée en 2010) il dit refuser de "servir de cobaye"). Je le connais pas vraiment (1 rencontre seulement) mais je tiens au courant ma belle fille comme par exemple ce que m'apporte le Fampyra afin qu'elle le rassure. Après, cela lui appartient. Moi, je me dis qui ne tente rien ......

[Korriganez]

re encore Korriganez,
Quand je dis que certains témoignages peuvent angoisser, je précise que je ne mets pas trop le tête dans le sable et ces témoignages m'aident sûrement à prendre les devants comme faire du vélo, du tapis roulant, de la muscu, du Pilate, de prendre contact avec kiné. Quand au yoga ! je me renseigne mais, avec travail (qui me passionne et ça c'est un atout !) et le porte monnaie pas toujours évident ! Mais, je fais beaucoup rire autour de moi car je précise que j'avais en horreur le sport. Je me traitais même de mollusque (lol). Grâce à la SEP, je vais être musclée . Bon, je vais où on parle de la biotine pour me tenir au courant !!!!

[Bashogun]

Grâce à la SEP

Hello again (je viens de te répondre sur l'autre fil) !

C’est tout l'enjeu pour nous tous : positiver et faire de la Sep une 'force motrice'.
Plus facile à dire qu'à faire, certes, mais c'est bien dans cette perspective qu'il faut se mettre.
Et comme tu le dis, qui ne tente rien... ou encore '100% des gagnants ont tenté leur chance' !!

[mariel13]

Bonjour Korriganez et bonjour à tous
comme dis Bashogun ZEN !!! (c'est top comme mot d'ordre )

Bon courage et ce dimanche :
allez voter
allez à l'opéra

[Korriganez]

Blues !!!!
Pas moral ce soir. j'ai le sentiment que depuis le diagnostique de cette conasse de SEP, elle ne se cache plus. Depuis 2 mois, je ressens douleurs pied droit (il est froid et en même temps je ressens brûlures et il devient de + en + rouge). Cette sensation augmente de jour en jour. La nuit, j'ai le sentiment qu'il va geler. C'est supportable, (du moins pour le moment) des ampoules, en comparaison, peuvent être plus douloureuses. Mais ce n'est pas des ampoules !!!! Et ce soir, cela me mine. Mon pied me ramène à la réalité / SEP. Ce que je ressens au niveau de mon pied est entre douleur et sensation. Que puis je faire ? Mon pied doit ce déformer car j'ai depuis quelques mois cors et œil de perdrix. Les boules ce soir !!!!! Quand je pense que mon neurologue, m'avais dit qu'il était sûr à 90%, que je ne ferais pas la SEP. Que c'était une myélite IDIOPATHIQUE (1 poussée quoi). C'est un bon neuro, du moins il est réputé dans ma région. Je pense que ce n'est pas facile de se prononcer avec des risques d'entrainer des angoisses ! Quand j'ai été hospitalisée en 2010, il m'avait dit que je n'avais rien au cerveau. C'était faux bien évidemment !!!!!

[Bashogun]

Bonjour Korriganez,

Et ce soir, cela me mine. Mon pied me ramène à la réalité / SEP. Ce que je ressens au niveau de mon pied est entre douleur et sensation. Que puis je faire ?

Même si ces douleurs ne sont pas trop fortes, peut-être que ton neurologue pourrait te prescrire un anti-douleur à doses adaptées pour calmer ces sensations - qui, au-delà de la douleur elle-même, d'après ce que tu dis, ne cessent de te rappeler la présence de la Sep.
Bien à toi.