Me revoila

[SOLANGEC]

Eh oui cela fait longtemps que je n'ai as donné de nouvelles maisbon le moral n'y est pas et c'est plutot la cata......

Donc , j'envoie un SOS, en effet cela fait 2 fois que l'hopital me donne rendez-vous pour me faire l'endoxan et lorsque j'arrive on ne me le fait pas

C'est strasbourg qui a demandé a ce que l'on me commence le traitement et c'est Metz qui doit me reprendre, et la ca coince, aujourd'hui ils m'ont dit qu'ils voulaient faire d'autres examens (pes et bilan urodynamique) que je ferai lundi pour vraiment confirmer ma sep alors qu'elle est confirmée par strasbourg depuis mars et que l'hopital de metz m'a fait des bolus, alors la je ne comprens plus

Je vis un cauchemar, mes jambes et mon bras droit ne vont pas bien et ils n'interviennent pas alors que strasbourg a donné toutes les directives

Ont-ils droit de faire ca, pourquoi est ce qu'ils le font, ils me disent que l'endoxan ce n'est pas n'importe quoi et donc ils veulent ces deux autres examens (qui sont complètement inutile dans le diagnostic sep quand les autres examens ont été faits et que surtout le diagnostic est fait), je n'y comprends plus rien et je n'ai pas réussi a joindre ni moi ni l'hopital le professeur de strasbourg qui s'est chargée de mon dossier

SOS que dois je faire, j'attends juste une chose super simple me faire traiter et cela depuis mars et l'on est juillet et rien est encore démarrer

Si un neuro a fait son diagnostic comment un autre peut il vouloir approfondir alors que tout a été fait et qu'ils ont les résultats

Si quelqu'un peut maider merci BEAUCOUP

[Invité]

Bonsoir Solange, malheureusement, l'éternelle "guerre-guerre" existe toujours entre les hôpitaux ........ plutôt que de se serrer les coudes entre médecins pour le bien des patients, et bien non, chacun y va de son orgueil pour savoir qui sera le meilleur, et bien sûr toujours au détriment des personnes qui sont en attente d'un traitement, d'un diagnostic ou autre. Je sais que cette situation est complétement inadmissible, hyper stressante pour le malade qui est entre-deux, mais .............!!
Pour ce qui est de ton traitement, c'est sûr que c'est un traitement lourd, donc mieux vaut faire le maximum d'examens, bon ta sep est diagnostiquée, mais pour supporter ce traitement il faut également faire un complément d'examens au niveau cardiaque et prise de sang.
Je crois que le mieux est que tu essaies un maximum de déstresser, te reposer et te relaxer en attendant, ce qui ne t'empêches pas de les relancer bien sûr, mais surtout tu sais que le stress et la sep ne font pas bon ménage !!
Bon courage et tiens nous au courant
Bisous

[SOLANGEC]

pour ce qui concerne les examens complémentaires je les ai tous fait, rdio pulmonaire prise de sang ecg

Mais l'hopital contredit l'avis de strasbourg et moi je suis comme une imbécile, j'ai appelé strasbourg et j'ai le prof qui doit me rappeler lundi mais bon on verra sinon je ne sais plus quoi faire

En plus c'est quand meme metz qui me faisait les bolus alors le traitement ils attendent quoi l'endoxan leur fait si peur que ca ou alors ils sont vexés de reprendre quelqu'un qui a été diagnostiquée ailleurs je ne sais pas

Bisous a tous

[Invité]

Oui, il est possible que leur orgueil en ai pris un coup !! c'est pas normal, c'est sûr, mais malheureusement, on est bien obligé de faire avec, à moins de donner un gros coup de poing sur le bureau pour qu'ils se bougent le c.. !!
Si tu dois avoir un coup de fil du Pr lundi, explique lui bien ce qui ce passe pour qu'il essaie de faire avancer les choses, mais en attendant, je te conseil de te reposer un max et surtout de ne pas t'énerver...........
Tiens nous au courant
Bisous

[Lolo]

Salut les filles,

Désolée de cette mésaventure Solange mais Dorine a raison, la gue-guerre entre les hôpitaux existe belle et bien, c'est malheureux et en plus on est tjs au milieu, je trouve cela intolérable !!!

Si tu as un pb du genre tu peux tjs essayer de prendre contact avec le médiateur de la république à la préfécture de Metz, tu lui explique ton cas et eux peuvent donner des ordres et faire avancer les choses ; ils sont là pour ça, c'est leur boulot de trouver des solutions entre les individus que nous sommes et peu importe quelle institution française.

Mais en attendant, du calme, de la relaxation et de la PATIENCEEEEE ça malheureusement ils nous en faut dans toutes les situations que nous rencontrons avec la sep, le stress ne sert vraiment à rien... Sois ZENNNNNN c'est la meilleure technique pour se sortir des faux-pas que nous subissons tous malheureusement.

Pleins de courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz