Tecfidera

[Angie 5713]

missraider, brimbelle a raison, je n'ai eu qu'une grosse chaleur lors de la preière prise et puis plus rien, tout l monde réagit différemment. Tu peux essayer et tu verras le confort que ça apporte de ne plus se faire ces injections.

Même question pour toi Angie
J'aimerais savoir quel médicament que tu prenais avant de prendre le Tecfidera??
As tu vue une amélioration entre les 2 médicaments???

Merci
A+

J'étais sous Rebiff44 de janvier 2013 à juin 2014.
3 injections/semaine, des maux de tête et une grosse fatigue le lendemain de chaque injection. Je m'interdisais même un verre de vin le jour de mes injections... Je devais m'organiser pour mes injections car obligée de respecter des 48h de délai entre chaque injection.
Pour résumer, je suis moins fatiguée, du coup moins sur la défensive, je fais plus de choses qu'avant (j'ai même repris la salle de sport !!)

Moi je te dirais de tenter le coup, mon neuro m'a dit pareil sachant que si ça se passait mal, je pourrais revenir aux injections. C'est pour moi un confort de vie incroyable et il sera encore plus incroyable pour toi qui te fais ces injections tous les jours

[Emma Sonia]

Voilà, j'arrive au club Tec autour du 20 novembre. Visite chez mon neuro lundi dernier et plan de bataille mis en place
Je termine ma boîte d'Aubagio à la fin du mois (au prix où est le beurre faut pas gâcher !!!!), prise de sang le 3 novembre, puis attendre 15 jours pour ne pas cumuler les deux traitements et hop 1er cachet de Tecfidera.

C'est le 3ème traitement en 1 année, à voir si celui ci diminue mes poussées .........

[ericT]

Voilà, j'arrive au club Tec autour du 20 novembre. Visite chez mon neuro lundi dernier et plan de bataille mis en place
Je termine ma boîte d'Aubagio à la fin du mois (au prix où est le beurre faut pas gâcher !!!!), prise de sang le 3 novembre, puis attendre 15 jours pour ne pas cumuler les deux traitements et hop 1er cachet de Tecfidera.

C'est le 3ème traitement en 1 année, à voir si celui ci diminue mes poussées .........

Bienvenue au club.
Moi,je dis comme Angie et brimbelle,à savoir que tecfidera est trés confortable d'utilisation,donc tranquilité,meilleur moral et donc,plus d'envie de faire des choses=meilleure qualité de vie.
Ça vaut le coup d'essayer,en espérant bien Emma Sonia et Missraider que ça ce passe aussi bien.
Bonne journée.

[fafalarousse]

@ angie, ce que je voulais dire c'est que j'ai vu coup sur coup 2 neuros qui ont un comportement totalement différent, l'ancien, qui me dit que je ne vais pas si mal que ça pour quelqu'un de mon âge, il parle de mes 45 ans de sep. que j'ai raison d'aller au bout de mes forces, car on ne vit qu'une fois, qu'il faut que je vive exactement comme je veux il sait parfaitement ce que veut dire 45 ans de sep, donc me force, et qu'il ne voit pas l'interet de me donner un produit qui n'a pas encore été testé pour les plus de 60 ans d'âge, mais par contre accepte de me donner du rivotril pour combattre la douleur de la spasticité, pour me permettre de vivre mieux mes dernières années.
et l'autre, le nouveau qui refuse depuis 3 ans que je le vois: de me donner du rivotril, parce que c'est une drogue dure, considère que je vais mal, avec mon babinsky bilatéral, qui ne se réduit pas, et l'an dernier voulait absolument essayer le tectifera, qui a fini par se facher en me disant qu'après tout je n'en faisait qu'à ma tete donc il ne le donneras pas. il y a un monde entre le comportement de ces 2 neurologues.
l'apathie et le dédain.
c'est inadmissible. mais le second, je suis obligée de le voir chaque année pour valider ma prise en charge immédiate en hopital de jour en cas de poussée.

[Angie 5713]

Un bon neuro est un neuro qui nous écoute, nous soutient et fait preuve de compassion, pas un médecin buté et qui prétend tout savoir et surtout ce qui est mieux pour nous... Après tout, il n'est pas à notre place....

La prochaine fois que tu le vois, colle lui une baffe, tu lui diras que ce n'est pas ta faute, que tes reflexes sont diminués et que tu ne contrôles plus tes gestes

[fafalarousse]

tkt pas angie à chaque fois je lui fais le coup je crois qu'il ne m'aime pas du tout lol
heureusement que j'ai renoué des liens avec l'ancien (ambulance couchée pour y aller )
il me connait depuis 98 il sait comme je suis il comprend. je n'osais pas aller le revoir mais vu l'acceuil qu'il m" a fait, je retrournerai le voir, lui au moins sait qui je suis. il étudie la personnalité des gens, et on est en parfaite harmonie. il peut m'aider, il comprend que je suis une doyenne de la sep, moins de 50 sépiens de mon age de sep,ça fait peu, et ça peu faire peur, mais pas moi. et il m'aidera jusqu'au bout. et lui au moins il a compris que je voulais à tout prix aller bien même si c'est faux. je ne veux que connaitre ma vérité, pas la sienne . c'est lui qui m'avait dit de faire pousser du cannabis dans mon jardin, que ça pouvait m'aider, mais en disant, "je ne vous ai rien dit hein!" en plus me dire un tit verre de rouge le soir, ça stimule la dopamine, mais je vous ai rien dit. des neuros comme ça yen a pas trop. normal il est dans le privé et donc les lobbies ça le concerne pas.
avec lui, j'aurai une fin de vie heureuse. je sais qu'il m'aidera jusqu'au bout, et que mon intention de non réanimation sera respectée. 50 personnes ça fait peu sur 100 000 en france, je suis dans la dernière catégorie. une jeanne calmant de la sep. j'ai pas dit mon dernier mot.
on se retrouve dans 10 ans?

[Angie 5713]

Je l'espère bien! Peut être même dans 20 ans !

[atari]

bjr les amis !!! wouah j'ai eu de la lecture à rattraper !!! Il s'en est dite des choses !!! Et j'ai peut être pas tt compris !!! Tt d'abord Fafa la non prise de tecfidera et tt autre traitement c'est ton choix chacun fait ce qu'il veut de sa vie !! Mais alors que fais tu sur le forum du tecfidera ? Si ce n'est éventuellement saper le moral de ceux qui viennent chercher conseils et astuces !!! Quant à moi je ne supportais plus ces dix ans de piqures avec les différentes molécules et tt ce qui allait avec.... si bien que la sep me refit des attaques. Alors quand ma neuro m'a parlé de tecfidera j'ai dis oui sans hésiter car pour moi ne rien prendre c'est comme un suicide à petit feu et ça je n'ai pas envie car même si j'ai 50 ans j'ai encore plein de belles choses à vivre et à partager....
Brimbelle courage le plus dur est derrière !!!
Lobidique, cà y est l'ispaghul est commandé !!!
Je ne peux pas partir au boulot tant que je n'ai pas fait mes 3 petits tours aux toilettes le matin lol mais ds l'ensemble tout se passe à merveille...Je mange, je dors, bcp moins de fatigue comparé aux injections,,,bref que du bonheur.... Me reste plus maintenant à attendre la prise de sang du mois prochain pour valider la prise de tecfidera. J'arrive à 2 mois à 240mg. Dc ds 1 mois je serais fixé... Amicalement biz à tous

[missraider]

J'ai remarquer une chose qui revient souvent, vous dites que vous êtes moins fatiguer...
Cela est très intéressant.

Est ce que vous prenez autre chose avec le Tec pour être moins fatigué??

[brimbelle]

@emma sonia : super! J'espère qu'il te conviendra celui-ci. 3 traitements en l'espace d'un an, wahou! Je te souhaite que ton organisme trouve son rythme de croisière, et toi aussi, de fait

@atari : merci, tout va très bien à présent. L'ispaghul, c'est vraiment génial, et le vibtil aussi. Et prendre des trucs naturels plutôt que chimiques, vu tout ce qu'on s' envoit déjà, c'est vraiment important selon moi. Bonne continuation dans cette voie atari

@missraider : contre la fatigue, je ne prends rien. Ce qui m'assommait , hors poussée, c'étaient les interférons. Je pense aussi que ce traitement me rend plus "zen" quelque part. En effet, il n'y a plus ce stress, un jour sur deux, d'être mal fichue et de se piquer. Ah si, j'ai changé un truc : je ne bois plus de café, que du décaféiné. Du coup je m'endors plus tôt, je dors mieux. Et pourtant je me lève à 5h30 et je m'endors vers 23h.

[missraider]

@missraider : contre la fatigue, je ne prends rien. Ce qui m'assommait , hors poussée, c'étaient les interférons. Je pense aussi que ce traitement me rend plus "zen" quelque part. En effet, il n'y a plus ce stress, un jour sur deux, d'être mal fichue et de se piquer. Ah si, j'ai changé un truc : je ne bois plus de café, que du décaféiné. Du coup je m'endors plus tôt, je dors mieux. Et pourtant je me lève à 5h30 et je m'endors vers 23h.

J'ai l'impression que ça fait tellement longtemps que je suis toujours fatigué que je me souvient pus c'est quoi ne pas être fatigué....
Pour le café, j'en prend seulement au travail le matin. Donc mes dodos sont bien sauf quand le genou me fais mal (de ces temps ci c'est tout les nuits) et j'ai des spasm...Mais en général les dodos sont bien.

[Angie 5713]

Je prenais Berocca lorsque j'étais sous rebif car toujours fatiguée mais depuis que je suis sous tecfidera je ne prend plus rien. Je pense que c'était les interférons qui me fatiguaient. Mon neuro m'a bien dit que ce traitement me fatiguerait moins et c'est bien le cas
Felicitations atari, je croise les doigts pour que la prise de sang soit bonne

[atari]

Merci brimbelle et angie !!!
Missraider je ne prends rien pour la fatigue. Je m'autorise quand même une sieste des que je peux mais comme écris précédemment plus haut moi aussi les inter ou béta me fatiguais bcp et au bout de 10 ans la fatigue était moral aussi...dc psychologique !!! maintenant c'est bcp moins dc je savoure !!!

[mariecg]

Eh oui

je viens de réaliser que depuis que j'ai arrêté Avonex et commencé Tecfidéra,
donc 1 mois, pas de prise d'autres médicaments, même pas un dolipranne.

Avant c’était un ou deux, ibuprofène 400 par semaine après l'injection d'avonex,
et puis, plus de stress!!!

Maintenant il n'y a plus qu'à attendre patiemment , pour voir s'il y a un effet sur les poussées .

Soyons positif!!!!

[Pic]

Fafa la non prise de tecfidera et tt autre traitement c'est ton choix chacun fait ce qu'il veut de sa vie !! Mais alors que fais tu sur le forum du tecfidera ? Si ce n'est éventuellement saper le moral de ceux qui viennent chercher conseils et astuces !!! us

Clair, surtout qu'elle raconte n'importe quoi, elle doit le confondre avec le Tysabri...de plus elle se prend pour la doyenne, enfin, elle ferait partie des 50 doyennes de France... On sait que la maladie a un impact moyen sur l'espérance de vie. Il y a 3 personnes âgées qui ont ça dans le village de ma grand mère... Alors je sais pas pourquoi, elle radote ça sans cesse... La doyenne...
message modéré par le modérateur

[brimbelle]

Coucou tout le monde,

Salut Pic, nous n'avons jamais échangé mais j'ai lu ton fil de présentation et tes 2-3 interventions sur celui-ci. Bref, je vois que tu es sous tecfidera depuis juin. Comment cela se passe maintenant ? Il a été ton 1er traitement non ?

[fafalarousse]

pic, c'est très bien d'avoir 3 personnes dans ton village qui ont plus de 45 ans de sep, parce que , tu vois, mes 2 neuros n'en ont jamais vu. je te demande juste de faire attention à ce que tu dis. et de rester cordial, comme le demande l'étiquette de ce forum. les insultes ça n'a jamais rien fait avancer.
comme tu as vu, j'ai modéré ton texte. on te demande juste d'être sympa avec tout le monde.

[YOYO69]

Sa réaction est normale car quand il est arrivée sur le forum la doyenne n'a vraiment pas été sympa avec lui souvenez vous!!!

[Pic]

Oui premier traitement, ça se passe très bien, j'ai eu pendant une semaine des douleurs a l'estomac pas plus d'une heure et quelques diarrhées, maintenant toujours des rougeurs de temps en temps sur bras et jambes!


Fafalarousse:
comme d'hab, je vais jouer les troublions.
le tecfidera est théoriquement destiné aux sep rémittentes très agressives, de plus de 3 poussées par an, avec lourdes séquelles, et qui ont résisté à tout traitement , à cause des effets secondaires dangereux, et pas vraiment contrôlés.vous êtes toutes sures que vous répondiez à ces critères? sinon, il serait peut être temps de vous poser la question du pourquoi du comment le neuro vous a donné ça non?

Moi:
Avant de raconter de telles conneries, renseigne toi et que viens tu faire sur ce sujet puisque tu es réfractaire a tout traitement?

Fafalarousse par MP
pour info, on a déja viré 3 pesonnes incorrectes, depuis 3 mois, alors c'est un avertissement. l'incorrection n'est pas tolérée sur ce forum, les insultes et radoter en est une, entre autre. maintenant, la balle est dans ton camp.

Moi
Vu comme je me suis fait recevoir sur ce forum, je vais pas me gêner mais tu peux me virer, pas de soucis!

Édit: exact Yoyo et après elle se plaint d'être insulté... Radoter c'est une insulte ahahahahaha! Mon compte et ma photo peuvent être supprimé?

[YOYO69]

fafalarousse qui parle d'incorrection, c'est l'hôpital qui se fout de la charité! Elle a la mémoire vraiment courte!

[YOYO69]

Oui premier traitement, ça se passe très bien, j'ai eu pendant une semaine des douleurs a l'estomac pas plus d'une heure et quelques diarrhées, maintenant toujours des rougeurs de temps en temps sur bras et jambes!






Fafalarousse par MP
pour info, on a déja viré 3 pesonnes incorrectes, depuis 3 mois, alors c'est un avertissement. l'incorrection n'est pas tolérée sur ce forum, les insultes et radoter en est une, entre autre. maintenant, la balle est dans ton camp.

Moi
Vu comme je me suis fait recevoir sur ce forum, je vais pas me gêner mais tu peux me virer, pas de soucis!

Édit: exact Yoyo et après elle se plaint d'être insulté... Radoter c'est une insulte ahahahahaha! Mon compte et ma photo peuvent être supprimé?

Je te rassure par MP elle m'avait menacé de porter plainte contre moi, de préparer un dossier pour son avocat etc... J'attends toujours!!!

[khadija]

Salut pic !
G pas compris.. Tu né pas insultant. Ou, g raté d choz.. Ou es le texte ou tu insulte fafa ?
Désolé, jsuis curieuz..

[YOYO69]

Tu n'as rien manqué Khadija il n'a pas été insultant du tout. Juste qu'elle ramène toujours tout à des insultes c'est pas la première fois!

[khadija]

Bah alors fafa, q ce passe t'il ??

[mariecg]

Eh bien, eh bien que se passe-t-il ici ???

Voyons Yoyo, voyons Pic !

Le sujet se nomme Tecfidera, pas "règlement de compte à O.K. Corral".

la fatigue et les souffrances occasionnées par cette foutue SEP peuvent nous mettre à cran ,
mais nous savons bien que chacun de nous n'est là que pour apporter son témoignage afin de
partager tout ce qui peut nous aider les uns et les autres .

Alors en selle ! et on repart sur de bonnes bases :

-Tecfidera mon amour

[Pic]

Ce qui m'énerve c'est qu'elle se la ramène sur ce sujet en racontant des conneries! Mais faut rien dire vu que c'est la doyenne et la modératrice... Mon compte peut être supprimer, pas de problème!!! Je ne l'ai pas encore insulté comme elle le prétend, mais a force de chercher, ça va venir...

[fafalarousse]

tu embetes tout le monde pic, je ne fais que répéter ce que me dit mon neuro. alors ici c'es un forum convivial, on te demande de l'être.

[Marie69]

Bonjour,

J'entame le 4 ème mois de tecfidera. En activité, il est compliquée de rester placide envers ses collègues lors des flushs écarlates passagers néanmoins... Au début 3h après la prise et ensuite 5h. Chaque patient réagit différemment. Une fois passée les rougeurs et les bouffées de chaleur, on arrive même à oublier d'être sous traitement. C'est mon premier traitement.
Quand je me renseigne sur les autres protocoles, vive le tecfidéra !
La science avance ces dernières années !

Bon courage

[lobidique]

Ce qui m'énerve c'est qu'elle se la ramène sur ce sujet en racontant des conneries!

Si tu estimes que ce ne sont pas des insultes ... Je n'ai pas eu la même éducation que toi !

J' en ai vraiment assez que certaines personnes ne viennent ici que de temps en temps pour mettre le bazar.
N'avez-vous rien de mieux à faire ? Ne pouvez-vous pas être constructifs ?

J'ai vraiment l'impression d'être dans une classe de maternelle où ils jouent "à savoir qui a la plus longue" mais eux c'est de leur âge !

[brimbelle]

Bonsoir,
Désolée, mais je pense que pic n'embete personne. Vous avez une vieille querelle, et devriez passer outre. Un forum, c'est comme dans la vie : on n'est pas obligé d'aimer tout le monde. En revanche, faut faire preuve de respect. Alors fafa oublie pic, c'est vrai qu'il n'avait pas été accueilli de manière très chaleureuse. Il faut que tu saches, toi aussi, te remettre en question et reconnaître tes torts. Tu as le droit de ne pas tout maîtriser de la sep, malgré ton expérience, il suffit juste de le reconnaître. Il y a des moment où nous sommes plus irritables qu'à d'autres, mais ce n'est pas une excuse. Pic, oublie fafa et reste parmis nous. Continue de partager ton expérience aussi.
Allez, steuuuupppleeeee
Lobidique, je pense que pic était excédé, et je peux le comprendre. Maintenant, je suis bien d'accord avec toi, on pourrait se croire dans une cour de recre par moment.
Alors on arrête tout ça, on se prend assez le chou dans nos quotidiens. Merci.

Et comme écrit par Marie, on revient au tecfidera svp.

Bizatous

[brimbelle]

Hello Marie69,
Excuse-moi, je suis passée par dessus ton post .
4 mois déjà, et tu vas bien? Tiens, moi aussi j'ai eu un flush en plein repas familial. On en a rigolé, surtout quand, au même moment on entendu la fameuse chanson " j'ai attrapé un coup de soleil, un coup d'amour, un coup...."

[Pic]

tu embetes tout le monde pic, je ne fais que répéter ce que me dit mon neuro. alors ici c'es un forum convivial, on te demande de l'être.

C'est l'hôpital qui se moque de la charité...

[Marie69]

Les premières fois envers mes collègues, j'ai tourné en dérision indiquant la disparition prochainement. Dans l'été, on me demandait si j'étais partie en week-end.

J'ai repris un maquillage léger, un bon fond de teint est indispensable. Etant très réservée au boulot, les curieux n'ont pas osé me questionner... Mon petit côté hautain me sauve la vie
J'évite d'aller au toilettes aux heures propices.

Mais j'ai l'impression que c'est terminée.
En revanche, je fais de la natation. La vie est devenue un peu austère
La sensation oxygène et tecfidera me chauffe un peu la tête
Ma neuro m'encourage pour le sport.

Je vous raconterais la suite de mes tribulations.
Bises

[Anne-Ma']

Bonsoir tout le monde,

Aujourd'hui je fête mes 4 ans sous Betaferon et j'avoue je sature.... Entre décaler d'une journée et ne pas la faire du tout bref j'en ai marre et je m'informe sur les nouveaux traitements.
Après les 42 pages de lecture (si si j'ai tout lu) j'ai quand même des questions: est ce qu'il faut un temps de pause entre l'ancien traitement et la 1ère prise du tecfi? Est que vous avez eu des examens (IRM, PDS....) avant la première prise? Est ce que la première prise se fait sous surveillance medicale? Est ce que ça a diminué/attenué les symptomes que vous aviez (je sais c'est bizarre comme question mais comme j'ai des fourmillements dans les jambes et l'impression d'avoir des courbatures, je me demande si ça pourrait être amélioré avec le tecfi)? Et la petite dernière est en rapport avec les flushs: tout les patients ont le droit à l'option "coup de soleil"? Est ce que vous avez eu des signes qui vous annoncez ces fameux flushs? Ça n'arrive qu'une fois apres la prise ou ça peut recommencer plusieurs fois dans la journée?

Je prend également des infos sur gylenia et aubagio mais je sais pas pourquoi celui ci me parle plus...

Je crois qu'avec le pavé que je viens d'écrire la page 43 arrive à grand pas!
Merci tout le monde pour vos réponses. (Si vous avez un truc pour les fourmis dans les jambes je suis preneuse....) bonne soirée.

[Emma Sonia]

Coucou Anne-Ma',

Je n'ai pas les réponses à toutes tes questions car je commence le Tec en novembre. Mais je suis sous Aubagio depuis le mois d'avril et avant sous Avonex.
L'Avonex a été catastrophique chez moi, l'Aubagio rien a signaler au niveau effet secondaire, je suis plus en forme qu'avec l'Avonex mais j'ai fait 2 poussées en 4 mois et pour mon neuro l'Aubagio n'est pas assez efficace pour mon cas.
Il est très optimiste pour le Tecfidera..... Juste une prise de sang de programmée avant le début du traitement et 15 jours d'attente après l'arrêt de l'Aubagio.

Pour les fourmis dans les jambes tu peux demander à faire un essai avec un Tenz, électrodes a placer sur les jambes et qui peuvent soulager certaines personnes. As tu un physio ( kiné)???
Peut être ton médecin traitant peut t'en parler.
Perso c'est efficace mais sur un temps limité, pendant 24 h après la séance mais c'est mieux que rien

Bonne soirée

[Defcom]

Bonsoir a tous
Je viens de faire un tour sur ce forum et je viens de lire 2 pages ou les vieilles querelles sont une fois de plus de retour.
Le sujet initial est un traitement,le tecfidera et non querelles de clocher.
Je vous rappelle que ce forum est convivial,respectueux,et basé aussi sur l'entraide .
Hors la,en une journée,certains ont montré exactement l'inverse.
Ces querelles incessantes commencent a me gaver sérieusement.

Je vous demande donc de revenir au sujet initial.

Bonne soirée

[fafalarousse]

Bonsoir tout le monde,

Je crois qu'avec le pavé que je viens d'écrire la page 43 arrive à grand pas!
Merci tout le monde pour vos réponses. (Si vous avez un truc pour les fourmis dans les jambes je suis preneuse....) bonne soirée.

ah, anne-ma, en tout cas, j'adore ton .
pour les fourmis, je n'ai malheureusement encore rien trouvé qui dure longtemps, et je suis à l'écoute de emma sur son histoire de tenz m'interesse beaucoup, car mon kiné ne peut rien pour moi.je me contente de glacer, ça soulage, mais pas assez longtemps. par contre, quand je fais de la rando, ou du tapis de marche chez le kiné, je ne les sens plus du tout. et j'ai souvent sur moi une bombe à glacer que les toubibs donnent aux sportifs, je trouve que ça soulage . on parle aussi des bienfaits de l'ortie blanche, mais je n'ai pas encore essayé.

alors nous sommes à l'écoute de ceux et celles qui en ont ras le bol de marcher ou de poser les mains sur des fourmillières. avez vous une solution?

juste une petite anecdote, mon premier neuro (dcd depuis) avait plein d'humour; un jour ou je me plaignais de mes fourmis, il m'a répondu, surtout ne vous déchaussez pas l'aspirateur a été passé. nostalgie, je me demande si ça existe encore ce genre de neuro.
bonne soirée à vous.

[Anne-Ma']

Merci pour les réponses les filles.

Emma: j'espère que tu nous donnera tes impressions sur la prise du tecfi, je croise les doigts pour que celui ci te conviennes.
Je poserai la question au généraliste pour le Tenz on verra ce qu'il dira.

Par contre je suis certaine que si je lui parle des bombes pour les sportifs c'est lui qui va se marrer!! Comme il connait ma façon de vivre il va se demander si j'ai de nouveaux projet professionnel..... "Anne-Ma' futur medaille d'or aux JO?!? "
Mais tu as raison Fafa, moi c'est les étirements (en fait je touche mes pieds avec mes mains sans plier les genoux) et ça me fait du bien pendant quelques minutes. Je travaille debout et je marche toute la journée et c'est vrai que je ne sens pas ces fourmillements quand je bosse (par contre en rentrant chez moi bonjour l'effet béton). Et j'utilise même ton truc de faire de grandes enjambées .... J'ai l'air d'une cloche quand je le fait mais ça fais rire les collègues (et comme je suis un peu barrée; tout le monde pense que je fais le clown)

Bref c'est ce qui est cool ici, j'apprends et je teste des trucs auxquels je n'avais jamais pensé! {Mais je tente d'abord chez moi loin des regards car le jour ou quelqu'un m'annonce que debout sur une chaise à faire le poirier ça fais passer les fourmillements je serai peut être un peu plus septique... }

[brimbelle]

Bonsoir Anne-Ma'
Tout comme toi, j'étais sous betaferon, pendant 3 ans. Et puis gros ras le bol. Toujours claquée, les injections me faisaient mal chaque fois, du coup j'en sautait, ne les faisait que tous les 3 jours , ... bref grosse saturation.
Alors pour mettre en place le Tec, il faut d'abord faire une prise de sang pour voir si tout est ok, donc hématologie et foie ( transaminases et gamma-gt). Tu commenceras le 1er cachet ( en fait ce sont des gélules) le jour où tu aurais dû te piquer. Donc pas besoin de temps de latence entre les 2 traitements. Attention, je ne parle ici que du switch entre un interferon vers le Tec. Un switch entre 2 traitements oraux, ce doit être différent. Mais c'est tout. Pas d'irm, pl ou truc du genre pour passer de l'un à l'autre.
La 1ere semaine, tu seras en moitié dose, soit une gélule de 120mg le matin et une autre le soir. Si tout va bien durant cette semaine, tu reverras ton neuro qui te passera en dose complète, soit 240mg le matin et 240mg le soir. A partir de là, les choses peuvent se gâter. Mais pas toujours. Alors no stress. Il faut du temps, à certains organismes pour s' habituer à cette nouvelle molécule.
Il y aura un autre contrôle au bout du 1er mois de prise par pds, puis au bout du 3em mois, toujours par pds.
Ensuite, comme avec le betaferon, ce sera tous les 6 mois que tu feras une pds et le rdv neuro.
Concernant les flush, tout le monde n'en n'a pas. Moi j'en ai eu, mais ce n'est pas si méchant. J'ai eu mon 4em aujourd'hui, et ça fait un peu plus d'1 mois que suis sous tecfidera. On le sent arriver. Ça commence par un échauffement léger, accompagné de rougeurs localisées (intérieur des bras, décolleté, cou, nuque, pour ma part) puis le coup de chaud s' accentue. 1h après, je n'ai plus rien. Mes 3 premiers flush se sont déclaré entre 30mn et 1h après la prise. Aujourd'hui, mon coup de soleil s' est déclaré en début d'aprem. Mais je te le répète, ce n'est pas méchant comme effet secondaire. Et ça ne se produit qu'une fois dans la journée. Les effets secondaires que l'on a avec le betaferon sont plus pénibles et surtout ils durent dans le temps.Comme tu as peut-être pu le lire, j'ai eu 10jours vraiment pas drôles avec le tec: maux d'estomac dingues, nausées, appétit coupé, et foie feignant. Il y a des "trucs et astuces" pour limiter tout ça. Je te ferais la liste de ce que j'ai pris si tu le souhaites.
En revanche, aucune fatigue, aucun maux de tête, et plus de courbatures !
Tes fourmillements je ne sais pas, mais tes courbatures viennent probablement du betaferon non ?
Bref, le tecfidera est vraiment confortable. Moi, je suis ravie de mon choix. Je me sens libérée. Et j'espère que l'avenir me donnera raison.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questionnements. Si tu en as d'autres , n'hésite pas

Bonne nuit

[fafalarousse]

tkt pas anne ma, j'ai 2 neuros depuis 1 mois
le sujet est que y'a un kon et un sympa le sympa il faut une ambulance pour aller le voir m/ais je l'adore. je l'avais quitté ya 6 ans j'ai cru que je l'avais pas vu depuis hier quand je suis allée le revoir et lui m'a dit ah vous revoila !! dingue ça 6 ans après !
l'ancien qui sait tout de moi mais qui habite à une 1h30 d'ambulance couchée de chez moi; celui que je fréquentais plus, trop loin,celui que j'appelle lee sympa m'a dit ah c'est une bonne idée la glace en plus vous êtes 'hyper sportive depuis que je vous connais (97) vous continuez le cannabis? bah vi docteur c'est vous qui me l'avez conseilllé! riiiiiiiires ya des neuros sympas
le second est un con, on oublie je l'ai vu jeudi dernier, j'avais envie de lui coller un pain dans la tronche. ah mon fantasme !!
le seconc m'a dit ah oui!! vous marchez mais comme un robot une deux une deux
le premier m'a dit, je suis content que vous n'ayiez plus de fauteuil roulant, vous savez, vous marchez pas mal du tout ! non, ne prenez pas de traitement , ça vous va pas au teint ! de toutes façons un traitement en première intention à 64 ans ça n'existe pas, personne n'a jamais fait de stest pour cet age. j'ai cru mourir de rire.

alors laisse le se marrer, des fois que la bombe ça fait du bien tu n'as pas besoin de lui dire que tu as vu ton phramacien en lousd&é hein!
peut être que ça te fera rien non plus hein, chaque sep est différente !
mais tu peux toujours essayer sans rien dire, si ça te va, super si ça te fait rien, bah heuu j'ai pas trop de solutions. j'ai beau chercher j'ai rien en réserve
l'essenciel est l'action du tecfidera, non promis, je ne parlerai plus des doutes de mon ancien neuro.
tant que ça fonctionne, tout est bon à prendre dans la sep.quel que soit le traitement.
vivement le traitement qui la guérira cette merde./
anne la bretonne, anne de bretagne, anne la super nana de st malo et son surcouf et kikengroigne, ; et moi soizic dont mes origines sont de tréguier. mais st malo, je connais par coeur. kenavo ma belle.

[khadija]

@ marie : 4 ème mois de tecfidera. Pour cela, j'aimerai bien connaitre tes sentiments te concernant avant et pendant le traitement ? Kel constat fais-tu ?

@ brimbelle : Tes trucs et astuces pour limiter "les dégats".. Moi perso, je veux bien la connaitre au ka ou..

[Anne-Ma']

Merci pour les infos.
J'avais jamais fais le lien entre courbatures et Betaferon, tellement têtue et sûre de mon coup (et de ma très très grande blondeur!!!!!!!!) quand je dit que je n'ai pas d'effets secondaires.... je vais étudier ça.
Plus que deux mois à tenir en tentant de ne pas faire n'importe quoi, j'espère que le neuro pensera aussi que c'est l'idée la plus appropriée pour le moment. (Comme il aura mon dernier IRM entre les mains, il jugera de manière objective et non pas avec mon seul ressenti)

J'irai me balader également sur le post aubagio et gylenia (c'est de celui ci dont il m'avait parlé la dernière fois) C'est quand même agréable que dans cette m**** une partie d'entre nous est un semblant de choix.

Allez, faut que je file au boulot......... Mais pourquoi les lundi existent-t-il?????
Bonne journée a tout le monde.

[atari]

Bjr...
fafa désolé d'avoir réveillé ce qui semble de vieilles querelles... Ma question n'était pas du tout ds cet esprit !!!
Et pour finir la courtoisie n'est pas un vilain défaut alors nous pouvons en abuser !!!
Quant à moi grosse diarrhée ce matin...est ce un coup de froid, la nourriture où tecfidera ? .... pfff !! pas capable de le dire. G commencé l'ispaghul, je vais bien voir si cela règle un peu tt ça !!!
Tu as raison sur un point Fafa !!! Un neuro doit être à notre écoute aussi,si il ne comprend pas cela alors je pense qu'il faut en changer!!! Ma neuro quant à elle l'est !! C'est d’ailleurs pour cela qu'elle m'a passé sous tecfidera car je n'en pouvais plus de ces piqures et tt ce qui allait avec !!!
Suis je un sujet approprié pour ce traitement ? Je n'en sais rien mais en attendant je savoure les biens qu'il me procure pour l'instant en espérant que la prise de sang nous confirme que je peux le continuer!!! voili voilà

[brimbelle]

Anne-Ma' , pour switcher sur un autre traitement, il n'y a pas forcément besoin d'une irm montrant que le 1er ne fait pas effet. Lorsque j'ai demandé à mon neuro sous quelles conditions je pouvais arrêter le Betaferon, il m'a répondu " A partir du moment où vous y répondez mal" ce qui implique, aussi, le fait d'avoir trop d'effets secondaires. Et le fait de sauter des prises, par stress, peur, douleurs... et bien ce sont des effets secondaires, et non négligeables ! "A quel point vous ne supportez plus les injections? " m'a-t-il demandé. Moi : "au point de ne plus les faire". Et ça, les neuros ils n'aiment pas bien !
Ton simple ressenti est hyper important. C'est ton confort qui prime. Si ton profil de sep correspond à la prise du Tec, bah fonce.
Perso, c'est de cette façon que j'ai commencé le tecfidera.

Concernant Aubagio, il me semble qu'il n'est pas encore sorti en France. Cependant, ça ne devrait pas trop tarder. On est à l'inverse des Suisses ( n'est-ce pas Emma sonia ?! )

Ps : les lundis existent pour ne pas pester sur les mardis

@+

[atari]

wouah !!!! je viens de voir le prix du tecfidera !!! les piqures étaient déjà cher mais là c'est bonbon !!! lol

[brimbelle]

Ça coûte combien ?
Le Betaferon coûtait (enfin coûte) 925 € si mes souvenirs sont bons, pour un mois, soit 15 injections.

[fafalarousse]

et oui, ça rapporte ça atari, et quand je pense qu'ils vont nous vendre le cannabis à 750 euro le vapo, alors que ça coute 4 euro la graine sur internet, ça fait rever. pour 20 euro, tu as 1 kg de mariejuana lol.

[atari]

cc Sur le remboursement sécu il est marqué 1761 euros pour un mois de 240 mg + 22 de remboursé à la pharmacie de l’hôpital pour la délivrance du médoc. C'est une honte. Le prix d'une consultation en gros !!!
G arrêter la conso de canabis depuis pas mal d'année déjà mais je me demande si je ne vais pas la reprendre pour en vendre lol. Je ferais dune pierre deux coups !!!Le prix pour les interférons était comme le tiens brimbelle

[fafalarousse]

perso, atari, le cannabis me fait beaucoup de bien. je viens d'ailleurs de finir ma culture annuelle qui seche tranquilement, dans un mois, je jete l'ancien et je commence le nouveau.

[atari]

je ne sais pas combien coute le vapo fafa mais bon si c'est la sécu qui paye reste à voir combien dure un vapo pour comparer rapport qualité prix lol !!!