Bonjour à vous,
Je vous dis merci car vous avez un accueil des plus chaleureux! Ca fait du bien quand on retrouve des gens qui ont les mêmes douleurs et qui comprennent surtout...
J'ai une question pour vous... Quand vous parlez de poussées, pouvez-vous m'expliquer la différence entre les moments ou vous n'avez pas de poussées, et les moments ou vous savez que vous en avez... Qu'est-ce qui se produit dans votre corps??
Merci et à bientôt!
Poussées
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Coucou Fever,
pour les compliments, c'est très gentil...
Pour ce qui est des poussées, je te dirais simplement ce que moi je recents car c'est différents pour tout le monde.
Je sais que mes dernières poussées se déclaraient genre paralysie un coup à gauche, à droite donc ça tu le sens bien, mais il y en a des fois qui passent limite inaperçues, genre celle de sept dernier o j'ai seulement ressenti un manque de force dans la main droite pendant qq jours puis après mal au coude et quand c'est monté dans l'épaule, là je me suis dis : "tiens c'est une poussée ça", donc tu vois c'est différent à chaque fois, enfin pour moi.
Mais de toutes façons tu le sens tjs à un moment ou à un autre, tu t'en rends compte ou alors si ça passe vraiment inaperçu, je pense que ce n'est pas important donc no soucy !!!
Courage.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
pour les compliments, c'est très gentil...Pour ce qui est des poussées, je te dirais simplement ce que moi je recents car c'est différents pour tout le monde.
Je sais que mes dernières poussées se déclaraient genre paralysie un coup à gauche, à droite donc ça tu le sens bien, mais il y en a des fois qui passent limite inaperçues, genre celle de sept dernier o j'ai seulement ressenti un manque de force dans la main droite pendant qq jours puis après mal au coude et quand c'est monté dans l'épaule, là je me suis dis : "tiens c'est une poussée ça", donc tu vois c'est différent à chaque fois, enfin pour moi.
Mais de toutes façons tu le sens tjs à un moment ou à un autre, tu t'en rends compte ou alors si ça passe vraiment inaperçu, je pense que ce n'est pas important donc no soucy !!!
Courage.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Invité
He oui, malheureusement, comme le dit notre Lolo, chaque SEP est différente, pour ma part j'ai fait une poussée il y a 10 ans elle a durée 3 mois, c'était la plus grosse et la plus longue, à celà s'ajoutait certainement le stress de ne pas savoir ce que j'avais, mais j'en ai gardé des séquelles irréversibles......
Les autres ont été moins violentes, sauf peut-être celle que je viens de faire, car je suis tjrs trés fatiguée, j'ai encore de grosses pertes d'équilibre et ma jambe gauche traine .........
On finit par se connaitre et pour ma part je dirai : oui, les poussées je les sens venir = pb d'yeux (diplopie ou névrite optique, perte déquilibres amplifiées, fatigue +++++) et recrudéscence de mes séquelles.
Les autres ont été moins violentes, sauf peut-être celle que je viens de faire, car je suis tjrs trés fatiguée, j'ai encore de grosses pertes d'équilibre et ma jambe gauche traine .........
On finit par se connaitre et pour ma part je dirai : oui, les poussées je les sens venir = pb d'yeux (diplopie ou névrite optique, perte déquilibres amplifiées, fatigue +++++) et recrudéscence de mes séquelles.
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SoniaC
Bonjour Fever,
La SEP, c'est un peu une maladie "à la carte". Je dis "un peu", car, ordinairement, on choisit ce qui nous est offert à la carte... Dans le cas de la SEP, c'est elle qui choisit ce qu'elle nous fait subir.
Quand j'ai eu ma première poussée "officielle", il y a 26 ans, c'était une très grosse poussée. J'en ai toujours gardé des séquelles. On m'a donné très peu de renseignements sur la SEP et j'ai eu bien de la difficulté à en trouver.
Alors, j'ai pensé que toutes les poussées devaieint nécessairement être énormes, et chaque fois que j'ai eu une petite poussée, je n'ai jamais pensé que c'était une poussée. Je me disais que la SEP me causait de petits problèmes ou je mettais ça sur le dos d'autre chose.
Ensuite, comme je n'entendais jamais parler de SEP, j'ai oublié bien des symptômes de la SEP. Quand je me suis retrouvée avec des problèmes urinaires ou des périodes de fatigues intense, je n'ai jamais relié ça à la SEP.
Ce n'est que quand j'ai commencé à utiliser internet que j'ai découvert ce qu'était réellement la SEP. C'est à ce moment-là que j'ai appris que la SEP pouvait causer des problèmes cognitifs, des problèmes urinaires, de la fatigue, etc. C'est aussi à ce moment-là que je me suis rendu compte que j'avais souvent fait de petites poussées.
Autrement dit, j'ai passé une bonne partie de ma vie à attendre ma "deuxième" poussée (j'attendais la paralysie, puisque la première fois, ça y était presque) et j'ai réellement "découvert" la SEP une quinzaine d'années après mon diagnostic... Voilà mon expérience de la SEP.
Bisous, Sonia
La SEP, c'est un peu une maladie "à la carte". Je dis "un peu", car, ordinairement, on choisit ce qui nous est offert à la carte... Dans le cas de la SEP, c'est elle qui choisit ce qu'elle nous fait subir.
Quand j'ai eu ma première poussée "officielle", il y a 26 ans, c'était une très grosse poussée. J'en ai toujours gardé des séquelles. On m'a donné très peu de renseignements sur la SEP et j'ai eu bien de la difficulté à en trouver.
Alors, j'ai pensé que toutes les poussées devaieint nécessairement être énormes, et chaque fois que j'ai eu une petite poussée, je n'ai jamais pensé que c'était une poussée. Je me disais que la SEP me causait de petits problèmes ou je mettais ça sur le dos d'autre chose.
Ensuite, comme je n'entendais jamais parler de SEP, j'ai oublié bien des symptômes de la SEP. Quand je me suis retrouvée avec des problèmes urinaires ou des périodes de fatigues intense, je n'ai jamais relié ça à la SEP.
Ce n'est que quand j'ai commencé à utiliser internet que j'ai découvert ce qu'était réellement la SEP. C'est à ce moment-là que j'ai appris que la SEP pouvait causer des problèmes cognitifs, des problèmes urinaires, de la fatigue, etc. C'est aussi à ce moment-là que je me suis rendu compte que j'avais souvent fait de petites poussées.
Autrement dit, j'ai passé une bonne partie de ma vie à attendre ma "deuxième" poussée (j'attendais la paralysie, puisque la première fois, ça y était presque) et j'ai réellement "découvert" la SEP une quinzaine d'années après mon diagnostic... Voilà mon expérience de la SEP.
Bisous, Sonia
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Merle
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mimiecoquine
Les poussées et symptômes qui apparaîssent et disparaîssent de jours en jours, comment faire un démêlage?
Est-ce que vous caractériseriez ces 2 évènements comme des poussées ou ça rien a voir?
1- Septembre 2009: cloué au lit 3 jours, épuisé les paupières qui n'ouvrent pas tellement j'suis claqué. Difficulté à me rendre aux toilette, tellement je suis étourdie. Depuis ce temps, (1 ans+) grande fatigue qui empire quand je suis stressé. Pourtant dirs 9-10 heures/nuits.
2-+grande fatigue, les genous flanches, pleure tellement je suis claqué et que je dois tout de même travailler (3 jours dans cet état) mon conjoint a dû me remplacer et une chance les vacances arrivaient.
3 semaines de vancances, je revient tout aussi claqué et j'ai rien fait, sauf de beach et mastiquer ce qu'on me donnait.
Depuis ce temps: fatigue, étourdissement, engourdissements douleurs, pincements, difficulté de concentration, impatiente voire même aucunement tolérante et...
Merci!
Est-ce que vous caractériseriez ces 2 évènements comme des poussées ou ça rien a voir?
1- Septembre 2009: cloué au lit 3 jours, épuisé les paupières qui n'ouvrent pas tellement j'suis claqué. Difficulté à me rendre aux toilette, tellement je suis étourdie. Depuis ce temps, (1 ans+) grande fatigue qui empire quand je suis stressé. Pourtant dirs 9-10 heures/nuits.
2-+grande fatigue, les genous flanches, pleure tellement je suis claqué et que je dois tout de même travailler (3 jours dans cet état) mon conjoint a dû me remplacer et une chance les vacances arrivaient.
3 semaines de vancances, je revient tout aussi claqué et j'ai rien fait, sauf de beach et mastiquer ce qu'on me donnait.
Depuis ce temps: fatigue, étourdissement, engourdissements douleurs, pincements, difficulté de concentration, impatiente voire même aucunement tolérante et...
Merci!
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Papaye
On dit qu'une poussée est un épisode d'au moins 24 heures durant laquelle de nouveaux symptômes apparaissent ou durant laquelle d'anciens symptômes reviennent ou s'aggravent... et là encore, certains neurologues (particulièrement au Québec je crois) font la différence avec les pseudo-poussées, provoquées notamment par des rhumes, du stress, etc. Les neurologues préfèrent parfois voir leurs patients pour vérifier s'il s'agit bien d'une poussée et faire un autre examen neurologique.
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Kosok
C'est pareil ici coté européen, ce que tu dis est parfaitement valable. Je sais reconnaitre (au bout de 10) mes poussées mais le neuro vérifie toujours s'il n'y a pas une origine infectieuse qui pourrait être à l'origine de cette dégradation , (pseudo poussée). Après ces vérifications et examen neuro, on traite si nécessaire la poussée aux corticoïdes.