Tecfidera

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 08:23

Je dois commencer bientôt j'ai copaxone en ce moment mais dernier irm pas top alors bien sur il me propose ce traitement en voyant les effets secondaires j'hesite car je travail encore donc a c'est pas facile je sais pas du tout quoi faire

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 août 2014, 08:42

Emma Sonia a écrit :Ça y est!!! Le Tecfidera est validé en Suisse.
Donc sous peu, je rejoins le club
Prochain rdv neuro le 2 septembre.

Hello Emma,
Le jour de la rentrée! Enfin en France en tous cas

J'espère que celui-ci sera plus efficace pour toi.

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 08:55

Bonjour bilgliars!
Aujourd'hui je passe à la dose de croisiére du tecfidera(240mg),et honnètement,je pense que même en travaillant tu peux gerer les effets secondaire.
Les coups de chaleur sont très puissants(pour moi)mais assez court(1h environ)mais impressionnant quand même.
Il faut aussi les premiers jours que tu te tienne prés des toilettes,LOL,mais ensuite,quand c'est assimilé,c'est du confort.

Bonne journée,à plus!

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 août 2014, 09:12

Bonjour Bigliars,
Tu sais chacun peut réagir différemment à un même médicament. Certaines personnes ne le supporteront pas, d'autres auront un début délicat puis tout se tassera au fil du temps et pour d'autres encore, rien, aucun effet secondaire.
Tu as lu ce post en entier ? Perso oui, et j'ai noté ce qu'il faut que j'ai sous la main au cas où...
- un antidiarrhéique ou plus naturel : des gélules d'ispaghul (j'en ai acheté chez mon pharmacien, de chez arkopharma, mais ensuite je pense commander sur le net, via le site cité par lobidique)
- des culottes Tena (au rayon protection hygiénique, environ 10 € les 8 ) très chères je trouve, mais très appréciées.
- contre les maux d'estomac, des yaourts natures sucrés ou de l'Actimel.
- pour éviter les flush et les bouffées de chaleur, une personne du forum prend un aspegic 250 au moment du petit déjeuner, en même temps que la gélule du matin.

Bigliars, moi aussi je travaille, debout tout le temps, en contact permanent avec une clientèle et des employés : je suis boulangère, à mon compte, donc pas d'arrêt de travail en perspective

Après, c'est à toi de te faire ton opinion, renseigne toi, réfléchi, mets en balance les avantages et les inconvénients.
Bon courage

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 09:18

Pourquoi près des toilettes??

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 28 août 2014, 09:31

Coucou Brimbelle,

La rentrée en Suisse c'était le 25 août

Pour les effets secondaires je suis d'accord avec toi, chacun réagit différemment .
Je t'ai copié et j'ai relevé les trucs et astuces de toutes les expériences décrites sur le fofo.
Quand j'ai commencé l'Aubagio, mon neuro m'avait filé de l'Imodium au cas ou..... Et je n'ai jamais rien eu.
Donc à voir, et la peur n'évite pas le danger!!!!!!
Mon neuro croit beaucoup au Tecfidera pour mon cas, il me dit que mes nerfs ne sont pas encore trop abîmés et que si le traitement fonctionne, je peux gagner 10 ans sur l'invalidité. Je lui fais confiance!

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 août 2014, 09:42

Emma Sonia a écrit :Coucou Brimbelle,
Mon neuro croit beaucoup au Tecfidera pour mon cas, il me dit que mes nerfs ne sont pas encore trop abîmés et que si le traitement fonctionne, je peux gagner 10 ans sur l'invalidité. Je lui fais confiance!

C'est super positif ça! Cela doit requinquer le moral d'entendre cette phrase, par son neuro!
Surtout que par ailleurs, la recherche progresse.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 août 2014, 09:43

bigliars a écrit :Pourquoi près des toilettes??

Il y a des risques de diarrhées parmis les effets secondaires .

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 09:59

Ok je suis avs moi donc debout également non je vais pas mettre de protections pour un traitement on auras bien l'occasion d'en mettre vu mon taf je sais de quoi je parle non j'ai pas tout lu je vais le faire mais si c'est trop contraignant je resterai a copaxone je peux pas aller aux toilettes comme je veux au travail malheureusement merci pour vos réponses

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 10:07

Oui,des diarrhées,intempestive,perso pendant 2 jours,mais maintenant plus rien en effets secondaires...pratiquement,car là en ce moment je suis en pleine"rougeur",du à l'augmentation de la dose.
Mais trés,trés leger par rapport au début.
Bonne chance,pour demarrer.bigliars.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 10:25

Merci erict je suis constipé a cause de la sep donc c'est pas mieux car j'ai déjà des douleurs je vais bien voir comment sa se passe

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 10:29

bigliars a écrit :Merci erict je suis constipé a cause de la sep donc c'est pas mieux car j'ai déjà des douleurs je vais bien voir comment sa se passe

Moi aussi je suis constipé(une semaine souvent),c'est sur,ça change la vie.

Mais les diarrhées,c'est temporaire.

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 28 août 2014, 10:38

constipe moi aussi
mon generaliste m a donne du TRANSIPEG 1 sachet par J et tout va bien
attention a l occlusion intestinale

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 10:42

Je mange des pruneaux 2 à chaque repas,ça marche bien.
Mais là,j'ai arrêté...sinon,au secours!

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 10:57

Des,pruneau peut en manger des caisses sa y fait rien pour moi je l'ai prend avec un litre d'hepar pour aller aux toilettes et jamais de diarrhée merci Thierry oui j'y avais pas pensé a sa je vais demander a. Mon docteur merci

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 août 2014, 11:49

je ne suis pas sure que ce soit la sep qui constipe, le paracétamol, et autres antidouleur, les somnièfers ça a un effet très radical, et il faut bien surveiller comme l'a dit eric, l'occlusion intestinale ça n'arrive pas qu'aux autres.

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 28 août 2014, 12:25

sans rentrer dans les détails , je suis pas docteur
mon neuro m a dit que les boyaux avaient du mal a malaxer tout ca pour faire de la matiere homogene et q avec la sep ils devenaient faineants
moi je faisais des boulettes bien dures et le transipeg m a redonne des selles légèrement molles et d un seul morceau
amis poetes bonjour et vu l heure de mon post BON APP

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 12:50

Ma neuro dis que c'est la sep je prend rarement des antidouleurs j'évite autant que possible

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 13:11

D'accord avec vous,c'est la sep qui constipe(je ne prend pas souvent d'antidouleurs non plus),surement par fainéantise ou manque de force du système.Les pruneaux ramollissent les selles mais ne provoquent pas de diarrhée,ça met toujours plusieurs jours,mais c'est un peu plus souple quand"ça sort".

Pour rester dans la poèsie,il arrive que j'aide avec un doigt enduit de lait soins...

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 août 2014, 13:15

D'après ce que j'ai pu lire, l'ispaghul est bénéfique pour le transit intestinal, donc contre la constipation. Et c'est naturel!

Pour ceux qui ne suivent pas le régime Seignalet ou qui tolèrent le gluten:
Pour améliorer votre tansit, privilégiez le pain bien cuit plutôt que le pain " pas trop cuit" Avec une préférence pour le pain complet ( pour ses fibres)
Dixit les médecins de cures du coin. On sait quand les curistes voient le toubib : ils nous devalisent notre stock de pain complet

Perso, c'est ce que je mange tous matins et ça me réussi plutôt bien.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 14:52

Avec l'hepar les pruneaux sa marche en général pour moi et manger beaucoup de légumes des fibres éviter ce qui constipe ma neuro ma dis qu'il fallait le prendre pendant les repas impérativement

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 28 août 2014, 17:36

Perso tecfidera m'a donné une seule diarrhée et aujourd'hui plus rien et surtout des selles bien plus molles. Je confirme, la SEP favorise la constipation mais tecfidera me régule

. Plus aucun effet indesirable et une forme accrue. Rien ne t'empêche de tenter bigliars, il sera toujours temps de revenir aux injections...
En tout cas, bon courage

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 17:52

Merci angie si en plus je suis moins constipé pourquoi pas

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 août 2014, 18:17

Angie a raison, si tu ne supportes pas le Tecfidera, tu peux toujours revenir à la copaxone.
C'est ce que mon neuro m'a dit. Si je ne supporte pas, je reviens au Betaferon.
Autre chose positive qu'il m'a dite, c'est qu'on va y aller petit à petit : la 1ere semaine à 120mg puis la dose complète de 240. En revanche, si je tolère moyennement la 1ere semaine à 120, j'y reste pour un mois, le temps que mon organisme s' habitue. On se debriefera par mail, au fur et à mesure.
Je trouve ce procédé plutôt rassurant et permet d'appréhender ce nouveau traitement sereinement.

Ps : un truc me revient, contre la constipation de mes fils lorsqu'ils étaient tout bébé, je leur donnait à boire de l'eau bouillie, à température ambiante (sur les recommandations de la pédiatre.) Je ne sais pas si cela fonctionne sur un adulte ....mais ça ne coûte rien d'essayer

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 19:00

Merci pour tes conseils pour le traitement et la constipation je vois le professeur le 22 pour confirmation on verras bien

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 19:08

T'inquiètes,j'ai commencé aujourd'hui la dose à 240mg,aprés 15 jours à 120,et juste 20 mn de chaleur modéré.
Et comme le dit Thierry,je crois,ça régule la constipation maintenant.
Bonne chance.

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 28 août 2014, 19:53

Moi j'ai fait 1 semaine à 120 puis le reste à 240. Mon neuro m'a dit que si je ne le tolérais pas, il me repasserait éventuellement à 120. Tout est apparemment possible.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 août 2014, 19:59

Elle ma parler d'une semaine moi aussi

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 28 août 2014, 21:38

Moi je n'ai pas hesité du tout à passer aux cachets car j'en avais assez de ces injestions (et encore ce n'était que 3 fois par semaine), j'étais même impatiente car ça me permet d'oublier un peu plus encore la maladie. pour moi, ces cachets sont synonyme de liberté...

isibille · Message non lu par **isibille** » 31 août 2014, 12:02

Bonjour les ami(e)s,

Je suis nouvelle aussi, et sous Tecfidéra depuis jeudi soir dernier, pas simple j'ai un effet secondaire bizarre une douleur dans le bas du dos comme une décharge électrique mais presque en permanence, c'est juste insupportable, je n'avais pas de douleurs avant et hop 5H11 du matin je me fais réveillé par elle.

J'étais sans traitement depuis plus de 1 an et 8 mois avant copaxone mais allergie violente et avant rebif pas d'effet notoire ... je ne suis pas fan des traitements chimiques et encore moins fan de vivre une vie de cobaye.

Merci de vos témoignages à tous.

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 31 août 2014, 13:46

isibille. Les douleurs au niveau intestinal sont un des désagréments de ce traitements. Souvent des coliques, diarrhée crampes... Mais pour, le dos je ne sais pas... la SEP provoque souvent des douleurs dans le dos il parait... Tu devrais peut être en parler à ton medecin traitant pour qu'il te prescrive quelque chose afin de te soulager. Je ne peux pas t'aider mais d'autres sepiens pourront te donner des conseils à ce sujet ici.
Bon courage à toi ...

Martine 74 · Message non lu par **Martine 74** » 01 sept. 2014, 19:47

J'ai commencé ma 2ème bte à 240mg ce matin. Donc 1 semaine à 120mg et 4 à 240. Je vais de mieux en mieux, plus du tout de diarrhée, ni de crampes d'estomac, pas de bouffées de chaleur, juste un peu barbouillée de temps en temps mais supportable. je suis hyper contente

Mon médecin m'avait dit 1 mois de désagréments, il avait raison. Maintenant il faut attendre la prise de sang en Octobre mais si ça va, ce traitement sera que du bonheur !!!!!!

Courage à toutes et tous et surtout ne baissez pas les bras !!!!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 sept. 2014, 21:20

Martine 74 a écrit : Maintenant il faut attendre la prise de sang en Octobre mais si ça va, ce traitement sera que du bonheur !!!!!!

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 sept. 2014, 22:04

Et bien me revoilà après 3mois de TECFIDERA:
plus de douleurs au dos
plus de BRULURES d'ESTOMAC (copaxone)
plus de boutons de fievre (copaxone)
plus de mycoses (copaxone)
plus de mal de tête
reprise de la marche active (la fatigue s'estompe)
plus d'orgasme (çà, c pas cool

)
plus de SEP enfin! (si seulement)
...j'attends la facture ;douche

courage à tous ceux qui ont encore leurs bobos made in TECFIDERA slt

ericT · Message non lu par **ericT** » 01 sept. 2014, 22:26

Bonsoir muguet,encourageant ton message.
Moi aussi j'ai commencé tecfidera te je suis content.Sauf que je suis plus raide qu'avant.
Est ce c'est normal,et que ça passe?
Merci.

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 sept. 2014, 22:34

muguet a écrit :Et bien me revoilà après 3mois de TECFIDERA:
plus de douleurs au dos
plus de BRULURES d'ESTOMAC (copaxone)
plus de boutons de fievre (copaxone)
plus de mycoses (copaxone)
plus de mal de tête
reprise de la marche active (la fatigue s'estompe)
plus d'orgasme (çà, c pas cool )
plus de SEP enfin! (si seulement)
...j'attends la facture
P.S: je tiens à préciser que je ne prends plus aucun traîtement pour les effets secondaires, càd: paracétamol, ibuprofène, mopral, météospasmyl, pepsane, tiocolchicosyde, tétrazepam (ouf, vu qu'il a disparu aussi!)...un ptit baclofène seulement pour la forme
courage à tous ceux qui ont encore leurs bobos made in TECFIDERA

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 sept. 2014, 22:36

ericT a écrit :Bonsoir muguet,encourageant ton message.
Moi aussi j'ai commencé tecfidera te je suis content.Sauf que je suis plus raide qu'avant.
Est ce c'est normal,et que ça passe?
Merci.

Eric, on en reparle au bout de 90 jours

Relis tous mes posts, c'est vraiment le tour du monde

ericT · Message non lu par **ericT** » 01 sept. 2014, 22:38

Merci,muguet,je m'attelle à la lecture,alors.

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 sept. 2014, 22:44

Dans l'odre, y a avant la maîtrise du TECFIDERA, la licence

Sur ce coup, faut mieux être maître que licencié

ericT · Message non lu par **ericT** » 01 sept. 2014, 22:58

muguet a écrit :Dans l'odre, y a avant la maîtrise du TECFIDERA, la licence
Sur ce coup, faut mieux être maître que licencié

J'ai lu,apparemment,ça t'as réussi.
Je croise les doigts.

isibille · Message non lu par **isibille** » 04 sept. 2014, 00:33

Bonsoir les ami(e)s
merci pour vos réponses, je me sentais zombie mais vraiment plus moi du tout sans doute que le fait d'avoir stoppée tout traitement de fond n'a pas du aider, si j'avais eu le Tecfidera juste après la Copaxone j'aurais apprécié...

J'ai appris à me soulager "autrement" je sais je suis martienne aux yeux de beaucoup d'entre nous... mais avec T je ne suis plus moi.

Et être soi ça n'a pas de prix en tout cas pour moi le prix à payer n'est pas l'absorption d'un médicament dont il semblerait qu'il pourrait agir (dixit la notice).

Moi cobaye : jamais.

4 jours avec des douleurs et prise dans un état semi hypnotique, j'ai dit STOP.

Je fais garder le cap que j'avais et je me soigne à ma façon sans chimie...
Je suis respectueuse des personnes qui trouvent leur compte dans un traitement quel qu'il soit. Comme dit bien FiFilarousse je refuse les traitements de fond je ne suis pas malade j'ai une SEP, merci pour la formule.

Bisous à toutes et tous.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 04 sept. 2014, 21:27

Bonsoir tout le monde,
19h30 a été le top départ de mon aventure avec le Tecfidéra! 1ere gélule de 120mg.
3 semaines que j'avais stoppé mes injections de betaferon....
J'ai lu la notice, le conditionnel employé, les effets indésirables mentionnés. Mouais, bon, bah y a plus qu'à ...

Wait and see.

Pour " bien" commencer, j'ai appliqué 2 conseils de lobidique : j'ai avalé ma gélule, puis une gélule d'ispaghul (pour les désagréments intestinaux) et un yaourt nature sucré en fin de repas (contre les maux d'estomac).
Pour le moment, RAS (21h30)

Prochain debrief, demain soir

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 sept. 2014, 21:55

bienvenue au club des résistants,isibille, je n'ai jamais pris de traitements de fond
de toutes façons, ils n'auraient pas pu améliorer ma spasticité.
j'ai juste du rivotril maintenant et je me porte super bien.
et je continue à dire que je n'ai pas la sep, même si la nuit je hurle de douleur, à part le rivotril, il n'y a rien a faire, et au moins je n'ai pas d'effets secondaires.
j'espère qu'un jour vous prendrez conscience que ces traitements sont inutiles car il ne font qu'espacer les poussées, et que des poussées on peut n'en avoir que une fois tous les 2 ans,
donc aucune séquelle.
et , pour ces traitements sans aucune ancienneté (pour moi c'est 20 ans pour constater l'efficacité, mon simple espoir, est qu' on ne vous diras pas dans 10 ans, oups on s'est trompé, votre foie et vos reins sont détruits
à bas les lobbies.
vous êtes les seuls responsables de votre corps, pas les neuros.
à moins, bien sur d'avoir calculé le rapport bénef/risque , mais ça ils ont trop besoin du fric des labos pour acheter du matériel pour l'hôpital.
mais bon, c'est ainsi, au moins vous aurez pu servir de cobayes, c'est important. pour la suite.
ça c'est uniquement mon avis avisé.

isibille · Message non lu par **isibille** » 04 sept. 2014, 22:17

Bonsoir à tous
je me souviens en 2001 la première fois j'avais eu aussi du rivotril 3 mois, les tendances suicidaires c'était sympathique ... puis plus embêtée jusqu'en 2009 ... comme quoi elle peut nous foutre la paix notre SEP quand elle veut .....

j'ai démarré un sirop depuis hier c'est juste génial, je sens que ça bosse et ma sieste qui durait parfois 3 h jusque la semaine derniere ne fait plus que 1 heure, pour moi c'est du bonheur.

Tout doucement je me retrouve.

Je suis, à force, experte dans mes choix de thérapies et remèdes qui me conviennent, et ravie d'emprunter une voix alternative.

Bonne nuit ou soirée à tout le monde, je sais que faire des choix et décider n'est pas à la portée de tous, se laisser porter par un diagnostic, un avis médical, un environnement.... mais il s'agit de soi et de ce que nous décidons d'être.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 04 sept. 2014, 23:02

Il n'y a pas que les poussées Fafa, il y a la progression du handicap.
Si le traitement que je prends, interferons ou tecfidera ou autre, peut la repousser, et bien j'y trouve là, personnellement, un bénéfice. Les poussées ne me font pas peur. Pourquoi ? Parce que jusqu'à présent j'ai toujours récupéré à 100%
Et mon but est de continuer ainsi. Et je ne pense pas être la seule.
Après, je respecte totalement le choix de ne pas prendre de traitement. Et plus, je le comprends. Mais ce doit être un respect dans les 2 sens. Je trouve ta formulation délicate, voire deplacée. Que tu dises "selon mon avis perso/ selon moi/ je pense que ces traitements sont inutiles" ok. Après tout on est libre d'expression. Mais dire " prenez conscience que ces ttt sont inutiles" cela revient à dire "vous êtes des inconscients vous autres qui succombez aux sirènes pharmaceutiques".
Là où je te rejoins, c'est sur l'ancienneté des produits. Perso, j'étais sous interferons, traitement qui a fait ses preuves depuis bien longtemps. Et je me lance dans l'inconnu avec le tecfidera. J'ai pris en compte les risques potentiels, la possibilité de tout arrêter avant (c'est tout de même très surveillé tous ces ttt ) et les benefices que je vais en tirer dans le temps present, puis future si tout roule.
Tout cela, c'est en discutant avec un neuro ouvert, humain, pas forcément protocolaire , que l'on peut faire son choix sereinement. Non, tous les toubibs et tous les neuros ne sont pas à mettre dans le même panier.
Les lobbies pharmaceutiques, là je suis d'accord, c'est une grosse machine à sous dont nous sommes trop souvent les marionnettes.
Certains commencent un nouveau traitement mis sur le marché? Il en découle qu'ils deviennent des cobayes ? Bon. Et après ? Si ça leur fait du bien? Si cela dissipe l'angoisse et si surtout ils en tirent bénéfice pour leur santé et la gestion de la sep ? Le reste on s' en fout.
Certains dirons de moi que je suis un cobaye pour la science. Je répondrais seulement que je recherche ce qui ME convient pour atteindre MES objectifs de vie.
Être cobaye, c'est faire partie d'une étude clinique, suivie, encadrée, sur une certaine durée... Bravo à ceux et celles qui y participent, sincèrement ! Personnellement, je n'aurai pas le cran.

Bon, je me suis peut être égarée, voire enflammée Fafa, peut être ai-je mal interprété tes propos. Mais j'ai ressentie un jugement envers ceux qui ont fait le choix de prendre un traitement versus ceux qui ont fait le choix inverse.
Ce genre de scission ça ne me plaît pas, et je le dis.
Sans rancune j'espère Soizic.
Amicalement.

Ce que l'on peut lire, ce que l'on peut entendre, il faut en prendre et en laisser.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 04 sept. 2014, 23:40

brimbelle a écrit :Il n'y a pas que les poussées Fafa, il y a la progression du handicap.
Si le traitement que je prends, interferons ou tecfidera ou autre, peut la repousser, et bien j'y trouve là, personnellement, un bénéfice. Les poussées ne me font pas peur. Pourquoi ? Parce que jusqu'à présent j'ai toujours récupéré à 100%
Et mon but est de continuer ainsi. Et je ne pense pas être la seule.
Après, je respecte totalement le choix de ne pas prendre de traitement. Et plus, je le comprends. Mais ce doit être un respect dans les 2 sens. Je trouve ta formulation délicate, voire deplacée. Que tu dises "selon mon avis perso/ selon moi/ je pense que ces traitements sont inutiles" ok. Après tout on est libre d'expression. Mais dire " prenez conscience que ces ttt sont inutiles" cela revient à dire "vous êtes des inconscients vous autres qui succombez aux sirènes pharmaceutiques".
Là où je te rejoins, c'est sur l'ancienneté des produits. Perso, j'étais sous interferons, traitement qui a fait ses preuves depuis bien longtemps. Et je me lance dans l'inconnu avec le tecfidera. J'ai pris en compte les risques potentiels, la possibilité de tout arrêter avant (c'est tout de même très surveillé tous ces ttt ) et les benefices que je vais en tirer dans le temps present, puis future si tout roule.
Tout cela, c'est en discutant avec un neuro ouvert, humain, pas forcément protocolaire , que l'on peut faire son choix sereinement. Non, tous les toubibs et tous les neuros ne sont pas à mettre dans le même panier.
Les lobbies pharmaceutiques, là je suis d'accord, c'est une grosse machine à sous dont nous sommes trop souvent les marionnettes.
Certains commencent un nouveau traitement mis sur le marché? Il en découle qu'ils deviennent des cobayes ? Bon. Et après ? Si ça leur fait du bien? Si cela dissipe l'angoisse et si surtout ils en tirent bénéfice pour leur santé et la gestion de la sep ? Le reste on s' en fout.
Certains dirons de moi que je suis un cobaye pour la science. Je répondrais seulement que je recherche ce qui ME convient pour atteindre MES objectifs de vie.
Être cobaye, c'est faire partie d'une étude clinique, suivie, encadrée, sur une certaine durée... Bravo à ceux et celles qui y participent, sincèrement ! Personnellement, je n'aurai pas le cran.

Bon, je me suis peut être égarée, voire enflammée Fafa, peut être ai-je mal interprété tes propos. Mais j'ai ressentie un jugement envers ceux qui ont fait le choix de prendre un traitement versus ceux qui ont fait le choix inverse.
Ce genre de scission ça ne me plaît pas, et je le dis.
Sans rancune j'espère Soizic.
Amicalement.

Ce que l'on peut lire, ce que l'on peut entendre, il faut en prendre et en laisser.

Je te suis complètement Brimbelle sur ce coup la!

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 sept. 2014, 05:01

Les trètments proposés actuellement permettent d'espacer les poussées.
Rien, pour la progression du handicap.
Après oui, chacun est libre de faire son choix.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 05 sept. 2014, 10:15

ça fait du bien de s'enflammer, brimbelle, mais tu as mal compris mes propos, la plupart des patients en forme rémittente ont de petites séquelles, ou pas du tout, et en espaçant les poussées, on espace donc tout naturellement le risque de handicap. c'est le but, moins de poussées, moins de handicap. c'est mon neuro qui m'a dit que quand on faisait moins de 2 poussées par an, ce traitement était dangereux, et qu'il fallait privilégier des traitements moins caustiques, il me l'a encore redit avant hier. d'où l'importance d'avoir un bon dialogue pour étudier le bénéf/risque de chaque produit
bien sur si on a 3 poussées sérieuses, c'est alors que ce produit est utile.
.je site encore mon neuro, ce produit est surtout préconisé pour les formes rémittentes agressives, quand les autres produits ont échoué, qui ne récupèrent pas assez bien, donc quand on n'a rien d'autre à proposer, voila le pourquoi du comment lol

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 06 sept. 2014, 09:08

Bonjour,

Compte rendu du 05/09 : 1ere journée complète sous Tecfidera (2× 120mg)

Gélule du matin prise à 6h10, au milieu du tit dej' avec 1 gélule d'hispaghul.
6h45 je me sens un peu barbouillée, le ventre gargouille. Mais ce n'est pas méchant.
Vers 8h00, une selle molle mais pas de diarrhée. Puis plus rien.
Prise du soir à 20h00, milieu de repas, + ispaghul + yaourt sucré en dessert.
Vers 21h, j'ai mal à l'estomac, mais ça reste assez léger. C'est plus désagréable que douloureux en fait. Puis ça passe tranquillement. Couché 23h, nuit nickel

@+

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 06 sept. 2014, 09:16

Contente pour toi. Pourvu que ça dure.