un protocole

segolia · Message non lu par **segolia** » 26 août 2014, 13:20

Voilà, je suis un cobaye, pour une étude sur un nouveau médicament qui referait la myéline

Je suis ce protocole depuis avril. Je fais un irm tout les mois et une journée en HDJ pour avoir le traitement par voie veineuse et des batteries de tests, de questions. Je ne sais pas si je fais parti du groupe qui a le médicament, ou celui qui a le placebo. Mais peu importe, si çà peut faire avancer la recherche, je le fais

Et pis, je me dis que si j'ai le placebo et que les autres, çà fonctionne, je finirais par l'avoir quand il sera sur le marché ^^
La recherche avance !!! SEPower !!!!

ericT · Message non lu par **ericT** » 26 août 2014, 13:27

segolia a écrit :Voilà, je suis un cobaye, pour une étude sur un nouveau médicament qui referait la myéline
Je suis ce protocole depuis avril. Je fais un irm tout les mois et une journée en HDJ pour avoir le traitement par voie veineuse et des batteries de tests, de questions. Je ne sais pas si je fais parti du groupe qui a le médicament, ou celui qui a le placebo. Mais peu importe, si çà peut faire avancer la recherche, je le fais Et pis, je me dis que si j'ai le placebo et que les autres, çà fonctionne, je finirais par l'avoir quand il sera sur le marché ^^
La recherche avance !!! SEPower !!!!

Bravo,vraiment!!
Tu nous tiendra au courant??

Ça se passe comment,pour ça? On est"rémunéré"?Ç'est pas le bon mot,mais,disont aidé pour le temps passé?

segolia · Message non lu par **segolia** » 26 août 2014, 13:38

non, je ne touche rien, c'est du "bénévolat"

Mais tout est pris en charge par l'étude : transport, hospitalisation, irm, avonex....

ericT · Message non lu par **ericT** » 26 août 2014, 13:47

OK. Bravo,à nouveau.

segolia · Message non lu par **segolia** » 26 août 2014, 13:52

Merci

C'est normal, si je peux aider, je le ferais

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 26 août 2014, 14:02

bravo
c est le neuro qui t a mis dans le protocole ?ou alors qui t a contacte ?
c est pour toutes les seps ou une en particulier?
si c est pour progressive je veux bien tenter

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 26 août 2014, 14:18

Ma dernière visite chez le neuro début juillet, il m'a demandé si j'acceptais une enquête. J'ai dis oui bien sur et quelques jours plus tard j'ai été contacté par un organisme. On m'a envoyé par mail un petit travail qui m'a pris 10 mn puis une convocation à une réunion.

Comme j'ai du mal à me déplacer on m'a proposé un entretien au tèl de une heure et à la suite de ça j'ai reçu un chèque de 60€

fab78 · Message non lu par **fab78** » 26 août 2014, 16:06

Bonjour Ségolia,

Bravo et merci pour ce que tu fais c'est vraiment admirable!!!!
Tu n'as pas trop d'effets secondaires?
Les premiers test médicaux révèlent quelque chose?
Tu nous tiens au courant stp!!

segolia · Message non lu par **segolia** » 26 août 2014, 17:31

Quand je suis allée voir mon neuro en mars et qu'il m'a diagnostiqué ma SEP, elle m'a parlé de ce protocole parce que je ferais un sujet parfait. J'ai une SEP rémittente. Elle en a parlé au professeur du service et ensuite, j'ai été contacté par un médecin spécialisé dans les protocoles de recherche. J'ai eu ma convocation. La première journée, on m'a fait des tests d'équilibre, réflexe, sensation, force, marche, mémoire, cognitif... et un questionnaire sur les effets de la maladie sur ma vie quotidienne.
Ensuite, l'infirmière m'a pris au moins 10 fioles de sang

analyse d'urine et rebelote après m'avoir mis la première dose du médicament ou du placebo

Je n'ai aucun effets que ce soit dans le positif ou le négatif

Les autres fois ont été moins chargé. J'ai eu deux fois où je n'ai eu que quelques prélèvements et l'injection.

Et une fois, j'ai eu de nouveau les questionnaires pour sans doute comparer avec la dernière fois que j'y avais répondu, et tests de mémoire, d'équilibre, de sensitivité, marche.
J'aurais une gros journée comme la première en octobre

Message non lu par **Defcom** » 26 août 2014, 20:06

Servir la recherche,c'est un choix qui se respecte

segolia · Message non lu par **segolia** » 27 août 2014, 08:18

Merci Defcom

Quand ma neuro me l'a proposé, je me suis même pas posée de questions et j'ai tout de suite dit " oui pourquoi pas "

Après quand j'ai fait la toute 1ère journée, le médecin m'a donné des papiers à signer où tout le protocole était expliqué, ainsi que des autorisations pour que les médecins de recherche puissent analyser mes prélèvements et mes irm

Je me suis sentie en confiance avec ma neurologue, et maintenant avec l'équipe qui me suit pour le traitement. Et puis, si j'ai des questions, ils m'écoutent, et me conseillent, même pour mes papiers pour les dossiers médicaux que j'ai du remplir. J'ai la chance d'être bien entourer que ce soit médical ou familial

segolia · Message non lu par **segolia** » 27 août 2014, 08:23

Thierry 22, pour répondre à ta question si c'est un protocole pour une SEP particulière, celle que je fais, oui, c'est pour une SEP remittente.

Je suis aussi sur une page Facebook " forum des sepiens" où j'ai pu lire qu'il y avait aussi des protocoles pour différentes SEP, comme la progressive. ^^
La recherche essaye de nous trouver des traitements qui nous soignent, et aussi ce qui peut provoquer cette maladie, la source.

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 27 août 2014, 17:00

Segolia bravo pour ce que tu fais vraiment !!
Je vois que tu est aussi de la marne. Tu est de ou?

Marie69 · Message non lu par **Marie69** » 27 août 2014, 18:39

Bonjour,

J'ai lu ton récit, ce serait fantastique si cela fonctionnait. Une sacrée révolution à venir...
Suis sous tecfidera depuis début juillet, c'est curieux et je redoute la suite. Je change et avant j'étais vraiment vive la vie. Dur dur !
Je fais confiance à ma neuro, mais j'ai hâte du prochain rdv début octobre.

Au plaisir de te lire à nouveau.

segolia · Message non lu par **segolia** » 27 août 2014, 21:53

Merci Mwoua

J'habite du coté de Sézanne

Oui, j'espère que le protocole que je suis, va fonctionner parce que çà ne ferait pas seulement reculer la maladie mais çà pourrait la soigner vu que çà referait la myéline

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 27 août 2014, 22:12

Tu est suivi a quel hopital sans indiscretion?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 22:24

dis moi, segolia, c'est le fameux traitement aux cellules souches pluripotentes déjà en expérimentation humaine en Israel? je sais que le Canada commençait.
parce que oui, moi j'y crois, le type qui a réalisé ça, un japonais, a eu tout de même le prix Nobel de médecine en 2012. il pensait au parkinson à l'époque. je suis de près les prix Nobel de médecine, pour moi, j'avais regardé sa remise de prix, il l'a eu avec un anglais, il me semble. j'imaginais ça pour la sep. c'est un avenir merveilleux, d'ici moins de 10 ans, pour vous, jeunes sépiens. (moi ya belle lurette que je ne serai plus la pour le voir, je suis une "jeanne calment, morte de vieillesse à 120 ans faut pas oublier" de la sep, si je dépasse les 70 ans dans 6 ans, je bats tous les records, ma première poussée, non officielle, mais bien présente, date d'il y a 51 ans, l'officielle de 45 ans, mais ça fait du bien tout de même de savoir qu'enfin ou va pouvoir la guérir )
bravo à toi, je ne suis pas sure que si j'étais jeune j'aurai eu le courage de le faire.
pourvu que tu n'aies pas le placébo.

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 août 2014, 07:08

Super et courageux segolia ce q tu fais.
Bonne continuation et tiens nous o courant.
A+

segolia · Message non lu par **segolia** » 28 août 2014, 08:57

Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims

Fafalarousse, je sais seulement que c'est une étude anglaise.

D'ailleurs, le calendrier que le médecin m'a donné, est en anglais

alors, le médecin me dit à chaque fois ce que nous allons faire la fois précédente

Je vais regarder sur internet, si je le trouve le protocole que je suis

Lundi, il m'a dit qu'il me restait encore 2 irm à faire et ensuite, je n'en referais que dans 6 mois. L'étude est sur environ 2 ans

Merci Khadija

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 août 2014, 08:59

segolia a écrit :Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims
Fafalarousse, je sais seulement que c'est une étude anglaise. D'ailleurs, le calendrier que le médecin m'a donné, est en anglais alors, le médecin me dit à chaque fois ce que nous allons faire la fois précédente
Je vais regarder sur internet, si je le trouve le protocole que je suis
Lundi, il m'a dit qu'il me restait encore 2 irm à faire et ensuite, je n'en referais que dans 6 mois. L'étude est sur environ 2 ans
Merci Khadija

Chapeau,et merci encore.
C'est assez encourageant,ça à l'air d'avancer.
Bon courage!

segolia · Message non lu par **segolia** » 28 août 2014, 09:03

Voilà, j'ai retrouvé l'étude que je suis

je me suis rappelée que je l'avais mis dans mes favoris

J'avais voulu voir s'ils en parlaient sur le net

Par contre, c'est en anglais bien sur !!!

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... 201&rank=1

segolia · Message non lu par **segolia** » 28 août 2014, 09:07

Merci EricT

Je n'ai pas de mérite à avoir

, je me suis pas vraiment posée de questions quand ma neuro me l'a proposé

Pour moi, c'est naturellement que je souhaite aider la science à avancer

J'ai toujours été attirer par le médical ^^

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 28 août 2014, 09:49

segolia a écrit :Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims

Je suis egalement suivi au CHU de Reims, sauf que mois je ne sais actuellement pas si j'ai la SEP ou bien une EMAD comme m'as dit le neuro faut donc patienter mais bon pas le choix, d'ailleurs tu est suivi par qui ?
Dans l'attente du diagnostic des gens comme toi sur le forum que l'on lis remonte le moral, on se dit que la SEP n'est pas une fin en soi et je trouve que ta demarche est tres courageuse

segolia · Message non lu par **segolia** » 28 août 2014, 10:13

Merci Mwoua

Je te dis mp par qui je suis suivi

De toute façon, il faut garder le moral et être le plus positif possible

la façon de pensée joue beaucoup sur la santé aussi

segolia · Message non lu par **segolia** » 14 oct. 2014, 07:52

J'ai trouvé un article sur le protocole que je suis. C'est sur le site canadien sur la SEP, mais au moins c'est en français et cela explique bien l'étude.

https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... dinnocuite

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 oct. 2014, 08:00

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 14 oct. 2014, 10:23

cool

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 oct. 2014, 18:47

Bravo pour ton engagement, on croise les doigts!

segolia · Message non lu par **segolia** » 10 déc. 2014, 08:36

Merci à tous

J'ai eu une période de déprime mais pour cause de cumul de pas mal de choses. J'ai pu appelé les médecins qui me suivent et m'ont pris de suite pour y remédier

j'ai vraiment une grande chance d'être bien entourée médicalement que se soit à l'hôpital ou médecin traitant, et aussi par ma famille et amis.

mon protocole suit son cours, j'y retourne lundi. Je ne sais pas les résultats de l'évolution. J'avais demandé une fois vis à vis des irm mais les médecins qui me suivent ne peuvent pas avoir accès aux données pour ne pas être influencés et donc ni m'influencer ^^
voilà, voilà un peu des nouvelles

j'espère que vous allez tous bien et que votre moral est au plus haut !!

à bientôt

Juliette13 · Message non lu par **Juliette13** » 10 déc. 2014, 09:40

Quand ils trouveront le remède, tu pourras dire à tes petits enfants: "C'est un peu grâce à moi"

Je pense à toi et j'espère que ça va marcher !

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 10 déc. 2014, 10:48

Merci pour les nouvelles segolia, j'espère que tu vas vite retrouver le moral

segolia · Message non lu par **segolia** » 10 déc. 2014, 15:14

Juliette, oui j'espère que ça va marcher pas seulement pour moi mais pour nous tous

angie, j'ai retrouvé le moral, je me suis retrouvée, bon grâce au traitement que ma neuro m'a donné ^^
Disons, qu'il y a 15jours, j'ai failli avoir un accident de voiture.... une qui doublait une autre dans un virage et en plus il faisait nuit... et moi j'arrivais.... donc, déjà gros choc... les papiers que j'avais besoin pour différents dossiers mais que mon employeur mettait du temps à me les envoyer... bref tout pour me créer des crises d'angoisse lol
Maintenant, j'ai retrouvé ma positivité, ma sérénité

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 10 déc. 2014, 15:18

Super segolia

Juliette13 · Message non lu par **Juliette13** » 11 déc. 2014, 08:20

Je viens de lire l'article, c'est encourageant non?

Cela dit je n'ai pas tout compris, quel but a cette étude? La totale guérison? Est-ce que quelqu'un t'as dit a quel moment le traitement sera disponible sur le "marché" s'il est efficace?

J'espère que tu vas bien!

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 11 déc. 2014, 16:30

Segolia,

carla62 · Message non lu par **carla62** » 11 déc. 2014, 18:40

Coucou Segolia

MERCI

segolia · Message non lu par **segolia** » 12 déc. 2014, 08:10

Juliette, quand ma neuro m'avait proposé le protocole, elle m'a dit que c'était une étude géniale parce que ça ne ferait pas que ralentir la maladie comme les différents médocs qu'on a mais la ferait reculer vu que cela re ferait la myéline

je ne peux pas te confirmer si ça va nous guérir complètement .... seul le temps nous le dira ^^
par contre, je ne sais pas quand le médoc sera sur le marché. J'en ai pour environ 2 ans de protocole. Donc, Après le temps qu'ils analysent toutes les données des deux groupes.... personnellement, je dirais pas avant 5ans.... après, je ne suis pas scientifique

lol et je trouve qu'en ce moment, il y a pas mal de progrès dans la médecine.

Merci Carla et Marie

ericT · Message non lu par **ericT** » 12 déc. 2014, 08:15

Bonjour ségolia.

Innteressant en effet,et en plus tu sais pas si je rappelle,si tu as le placébo ou autre,mais ressent tu pour autant,"un truc",disont?
Bonne journée à toi.

ericT · Message non lu par **ericT** » 12 déc. 2014, 08:16

ericT a écrit :Bonjour ségolia.
Innteressant en effet,et en plus tu sais pas si je me rappelle,si tu as le placébo ou autre,mais ressent tu pour autant,"un truc",disont?
Bonne journée à toi.

segolia · Message non lu par **segolia** » 12 déc. 2014, 08:53

EricT, non je ne sais si j'ai le médoc ou pas, c'est bien emballé quand l'infirmière apporte la perf lol d'ailleurs, au début, je plaisantait avec elle par c'est juste un genre de papier plastifié opaque scotché ,alors, quand le produit était coulé, je lui disait " oh ben maintenant on peut découper pour voir " lol
Je n'ai pas l'impression de ressentir quelque chose, parce que jusqu'en octobre, je marchait avec une canne, mais depuis je suis passée à 4 fois par semaine de kiné, et j'ai retrouvé ma marche, de la force, de l'équilibre... alors est ce que c'est le cumul de tout... en tout cas je pète la forme maintenant

ericT · Message non lu par **ericT** » 12 déc. 2014, 08:58

Quoi,qu'il en soit,tant mieux pour toi si tu te sent bien.

Si c'est lié au kiné,c'est bien,car c'est efficace,et bon pour le moral et tout.
Et si c'est le produit,alors là....

Marie69 · Message non lu par **Marie69** » 12 janv. 2015, 21:21

Bonjour,

Alors ce protocole, est'il encourageant ?
Ce serait tellement merveilleux ... Et avez vous des effets secondaires ?
Sepienne depuis peu.
Dans l'attente de vous lire,
Bonne soirée,

Marie69

Mia · Message non lu par **Mia** » 16 janv. 2015, 23:51

Bonjours segolia j'aimerais aussi avoir des nouvelles sur l'étude auquel tu participes? Comment va tu?

Smile31 · Message non lu par **Smile31** » 17 janv. 2015, 18:51

Hello tous le monde,

Voici le lien sur les différentes phases d'étude à l'heure actuelle,

https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... s-a-letude

et dont ce protocole-ci

https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... 1400181882

De tout coeur avec toi Segolia

Amicalement

segolia · Message non lu par **segolia** » 12 mai 2015, 14:01

Merci à tous pour vos encouragements

Comme je ne sais pas si j'ai le placebo ou le médicament, je n'ai pas d'effets secondaires

tout se passe bien, et je suis bien entourée et suivie par les neurologues, le médecin du protocole et l'infirmière

et si j'ai le moindre soucis, j'ai le numéro de tel de tout le monde lool
J'ai encore 5 ou 6 séances, je crois, et il sera fini ^^
Smile31, le mien est le 2ème lien que tu as mis

J'y retourne le 1 juin, là, çà sera une journée tranquille, juste la perfusion