Tecfidera

[brimbelle]

Bonjour à toutes et tous,
Pour ma présentation, faudrait déterrer mon post de 2011 lol.
Pour la faire courte, j'ai la sep depuis 2006, diagnostiquée en août 2011 et sous ttt de fond Betaferon dans la foulée.
Mais là, je suis arrivée à saturation des injections et des douleurs qu'elles m'occasionnent!
Lundi, j'ai eu rdv avec mon neuro et lui expliqué que je n'en pouvais plus de mon ttt actuel. Je l'ai sollicité pour un ttt oral. Il n'est pas contre, à priori. J'attends son appel sous quelques jours pour me rendre sa décision.
En attendant, je me renseigne, je vous lis (ça y est, j'ai fini les 28 pages lol )
Et ça me conforte dans mon choix. Pour etre honnête, l'accès à un ttt de fond oral avec une forme rémittente, est une révolution pour moi! Et j'ai découvert son existence , par accident, dimanche seulement! Je ne me renseigne pas sur l'avancée des thérapies, je ne fais pas de recherche sur la sep: je n'ai plus le temps, ou plutôt je ne prends plus le temps. Mais depuis lundi, je ne pense plus qu'à ça !

Alors je voulais déjà vous remercier pour vos témoignages, votre expérience avec Tecfidéra. C'est très utile, cela désamorce le stress de l'inconnu, et perso je prends des notes pour rebalancer mes questions au neuro, afin de ne rien oublier.
Je sais aussi qu'il va falloir que je me mette aux yaourts, aux tisanes de fenouil, aux gelules de psyllium ou ispaghul, ....
Je m'y vois déjà hein ?! J'espère surtout.
Merci et à bientôt.

[lobidique]

T'as tout compris !

[brimbelle]

Et j'ai tout noté

[choupinette]

J'ai recommencé hier à petite dose, 1 de 120 pendant deux semaines, puis 2 pendant 2 semaines, ...
Mais j'ai très mal à l'estomac malgré les yaourts, lobi
Bon, j'avais testé pendant 2 semaines il y a qqmois et c'est en passant à 240 que tout à foiré,
mais là? est ce ça ou le fait que c'est l'été (humm!!!! pas pour le moment, ça drache fort comme on dit chez nous )et qu'on mange beaucoup de fruits, tomates, etc....J'espère .... on verra ce soir
Bonne fin de journée

[muguet]

Et bien choupi, as-tu pensé à ta fibroscopie (Cf. Xfiles, la vérité est ailleurs )
il m'a fallu 2mois, et voilà, plus rien: plus de bobo...plus d'NRJ non plus

[Martine 74]

Depuis lundi je suis donc à 240mg, jusqu'à mercredi ça allait mais hier, un peu barbouillée et légère diarrhée ainsi que ce matin, mais est-ce dû au médoc, j'attends la suite.

J'espère que tes maux d'estomac vont se passer choupinette, moi je n'en ai pas !

[choupinette]

Muguet : tu as eu mal aussi? et c'est passé? dis-moi si ça peut me rassurer stp

Tant mieux pour toi Martine, mon neuro m'a aussi prescrit du smecta si j'avais des diarrhées mais bon, là c'est mon estomac qui me fait souffrir....

[choupinou007]

muguet fait partie des terminator de la sep .. rien ne peut l'atteindre!!

[fafalarousse]

déjà qu'on a Wonder wooman, vla qu'en plus on a terminator !! choupinou
bizzz

[Marie69]

Bonjour,

J'ai débuté ce traitement depuis plus d'un mois. Il faut se préparer aux bouffées de chaleur pour les premières prises. Après, ce sont juste des rougeurs très éphémères. J'ai du oublier les produits laitiers, même ceux de chèvre. En tout cas, c'est ce qu'il existe de mieux pour l'instant.

Courage, les désagréments des premiers mois s'estompent...

[Martine 74]

Quelle chance tu as Marie !
Depuis samedi je vomi 3h après la prise du soir, donc évidemment le médoc part avec !!!! Celui du matin ça va à peu près, 3h après j'ai des nausées et des spasmes je prends un digédryl et ça passe mais le soir rien n'y fait !!!! Par contre pas de bouffées de chaleur et ma diarrhée s'est passée

Avez-vous des solutions contre les vomissements ? car j'aimerais bien persévérer mais à condition de ne pas être malade comme un chien !

[Mélissa]

Un petit coucou de passage . J'arrete le tecfidera le 24 Aout, pour mettre bb 2 en route .
Les "flush" s'estompent .. sauf quand j'en oublie un , le matin ou le soir généralement quand on est de sortie .. et le lendemain c'est la cata .. Niveau intestin , il faut faire attention de pas se goinfrer de tomates, concombre courgette , sinon c'est la déripette ! lol .. alors on y va avec modération .
Je ne vois pas beaucoup de changement chez moi ..j 'ai toujours mal à la tête , tous les matins, je suis toujours autant fatiguée, j'ai parfois qq crampes musculaires et des fourmillements .. bon après je psycote peut etre .. mais jsuis passée à coté de simples fourmillements alors maintenant je ne veux louper aucuns signes qui annonceraient une prochaine " crise" .
Je n'ai toujours pas repris le travail , d'ailleurs ça m'inquiète beaucoup ça .. Vu mon état physique extérieur, le doc hésite à me reprolonger .. Avez vous des tuyaux ???

Pour avoir entendu des collègues qui travaillent chez des personnes atteintent de SEP, depuis des années, et qui essaient le nouveau traitement , elle disent que c'est vraiment miraculeux parfois . Genre une dame l'avait depuis 20 ans , elle marchait vraiment très mal avec une canne , et qd elle l'a revue, elle marchait beaucoup mieux !! Voilà le point positif Je pense que c'est un bon traitement, que je recommencerait après l'arrivée de bb2 .

Courage à toutes celles qui commencent , c'est dur , mais ça vaut le coup :=)

[fafalarousse]

melissa, bravo pour bb 2 !!!!

[lobidique]

Une "collègue en sep" belge a essayé avec succès pour ses maux de tête :

http://www.cefaly.com/fr?gclid=Cj0KEQjw ... Ambn8P8HAQ

[Martine 74]

Hier soir j'ai pris 1 comprimé de vogalib contre les vomissements 10mn avant le repas et ça a marché, je n'ai pas vomi Mais à 2h du mat j'ai du prendre 1 digédryl car mal à l'estomac mais ça c'est vite passé. J'espère qu'avec tout ça je vais y arriver car ça m'embêterait d'être obligée d'arrêter !

[lobidique]

Courage et patience.

[brimbelle]

Bonsoir,
Ça y est, mon neuro m'a appelée cet aprem : il est d'accord pour me switcher sur Tecfidéra !
Il m'envoie l'ordonnance pour la 1ere prise de sang de contrôle (le témoin ) à la suite de laquelle je dois reprreprendre rdv avec lui pour avoir l'ordonnance du Tecfidéra.
Je suis soulagée, pas du tout stressée bien que je me prépare, psychologiquement, aux possibles effets secondaires. J'espère juste qu'il ne me mettra pas trop ko afin que je puisse travailler correctement.
J'essaierai de venir vous faire un debrief quotidien lorsque j'aurai commencé.

@ bientôt

[lobidique]

[Martine 74]

Hier je me suis sentie beaucoup mieux, pas de spasmes ni de nausées ! Je n'ai pris aucun digédryl, juste un vogalib avant le repas du soir et tout est passé comme une lettre à la poste ça faisait une semaine que j'étais malade ! J'vais voir ce que ça va donner aujourd'hui mais je pense que le plus gros est passé. Maintenant reste à voir la prise de sang dans 2 mois !!!!!!!!

Bon courage à toutes et tous et bonne journée

[brimbelle]

Tu tiens le bon bout, Martine. Lâche rien.
Pour mon précédent ttt, j'ai mis près d'un an à ce que mon corps s' habitue.
On est les mieux placé pour savoir comment nôtre organisme réagit, on s' adapte. Tu vas domistiquer ces effets indésirables et tout va rouler.
Courage

[atari]

bjr je suis nouveau sur ce forum ! je viens de le survoler pour me faire une idée du tecfidera. J'ai tjrs été contre ces forums de discussion sur la maladie car quand j'ai été reconnu sepien je me suis empressé d'aller sur des forums afin de savoir exactement ce à quoi je devais m'attendre. Et qu'elle fut ma stupeur de voir avec quel défaitisme et noirceur certaines personnes pouvaient s'exprimer ( y compris des personnes n'étant pas atteintes directement ) . Mais sur celui ci je suis plutôt satisfait car moins d'alarmiste. Le forum est aussi je pense un moyen de rechercher des réponses et du réconfort car étant tous différents ( sur tous les plans ) nous ne réagissons pas tous de la même manière y compris face aux différents traitements !

[atari]

reconnu sepien en 2013. Traité par interferon pdt 5 ans. Un petit passage par copaxone durant 1mois que j'ai arrêté de moi même car je n'ai pas du tout supporté. Ensuite bétaferon pdt 5 ans à nouveau que je viens d'arrêter pour démarrer ce soir tecfidera. Ces 10 ans de piqûres commençaient à devenir dure psychologiquement et j'avais tendance à en sauter un peu trop!!! Résultat une évolution de la maladie qui m'imposait dc de passer à un échelon supérieur. Psychologiquement je me sens mieux car fini les piqûres et il me tardait de prendre ce medoc ! Voilà c'est fait et peu importe si j'ai des effets indésirables du moment que cela m'aide ds ma vie de tous les jours.

[Emma Sonia]

atari!

[atari]

Merci emma. Je viens de me relire lol et je pense que vs aurez compris que je suis sepien depuis 2003 et non 2013 ! Sinon après la prise du 1er médoc, ma nuit a été calme. Aucun effets indésirables ne s'est manifesté !! Cool !!

[khadija]

Bonjour atari et bienvenu atoi parmi nous.

[ericT]

Bonjour tous le monde,j'ai commencé le tecfidéra jeudi 14 Aout avec un énorme coup de chaud sur tout le corps,avec démangeaisons,sortes de décharges électrique pendant 1h(j'ai eu même un peu peur)courante les 2 jours suivants,et depuis plus rien du tout.Si c'est comme ça,et efficace,ça m'ira.(par force ).

Je passe à la dose normale dans 8 jours.

Par contre,spasticité accrue,j'ai doublé les exercices d'étirements.

A plus.

[brimbelle]

Bonsoir atari et ericT
Bienvenus sur le forum.

Atari, comme toi, je quitte le Betaferon pour switcher sur le tecfidera. En revanche je ne l'ai pris que 3ans (diagnostique officiel en 2011)
Et ces derniers 6 mois, comme toi, je me piquais à la dilettante. Franchement marre et chaque injection était douloureuse.

J'ai les résultats de ma prise de sang de départ, mais mon neuro est vacances. Je ne le vois que le 26.
J'ai arrêté de me piquer au Betaferon depuis 8 jours... est-ce bien raisonnable ?
J'ai complètement oublié de demander au neuro s' il fallait que j'enchaine les 2 traitements, ou s' il valait mieux faire une pause entre les 2. Je sais que le Betaferon s'élimine rapidement .... mais là, savoir que je vais très bientôt avoir les fameux cachets, et bien je ne me résous pas à continuer les piqûres.
Et pour vous , comment cela s' est-il passer ? Comment avez-vous fait la transition ?

@+

[ericT]

Bonjour brimbelle.
Perso,je me piquais avec avonex,une fois par semaine,tous les jeudi.
J'ai donc commencé le tecfidéra le jeudi,à la place de la piqûre.

Voilou,pour mon cas,à plus!!

[brimbelle]

Merci Eric pour ta réponse.
Effectivement, c'est logique et simple .... je vais être le vilain petit canard, je fais un blocage total, impossible de me re-piquer

[Angie 5713]

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur ce forum et je tenais à vous faire partager mon expérience avec Tecfidera.
J'ai été diagnostiquée sepienne debut novembre 2011. Mon neurologue m'a dit que j'étais atteinte depuis de nombreuses années mais mes symptômes sont restés discrets (équilibre précaire, diminution de ma vue et surtout engourdissement de mon bras droit). Je n'ai pas imaginé du tout être malade avant cette perte de sensibilité puisque j'ai vu de nombreux cas de sepiens lorsque je travaillais dans un service de neurologie, ces patients étant bien plus mal que moi, ces patients (souvent de jeunes mamans) que je plaignais car je n'aurais pas voulu être à leur place ....
Mais le diagnostic est tombé : une SEP... Et puis j'ai relativisé, il y a des gens atteints de cette maladie bien plus malheureux que moi...
Aujourd'hui je continue mon métier d'aide-soignante et grace à tecfidera je revis... j'étais sous rebiff44 qui me réussissait bien car aucun effet secondaire mais tecfidera est pour moi un confort incommensurable.
J'ai eu une grosse bouffée congestive lors de la 1ère prise et depuis plus rien du tout (ni diarrhée, ni vomissement...). Au contraire, je me sens bien plus en forme et surtout plus libre. J'en oublie tellement ma maladie que je suis obligée de mettre un rappel pour ne pas oublier mon cachet !
Voilà mon expérience, il faut persévérer, les effets secondaires s'estompent toujours mais plus ou moins rapidement.

[Angie 5713]

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur ce forum et je tenais à vous faire partager mon expérience avec Tecfidera.
J'ai été diagnostiquée sepienne debut novembre 2012. Mon neurologue m'a dit que j'étais atteinte depuis de nombreuses années mais mes symptômes sont restés discrets (équilibre précaire, diminution de ma vue et surtout engourdissement de mon bras droit). Je n'ai pas imaginé du tout être malade avant cette perte de sensibilité puisque j'ai vu de nombreux cas de sepiens lorsque je travaillais dans un service de neurologie, ces patients étant bien plus mal que moi, ces patients (souvent de jeunes mamans) que je plaignais car je n'aurais pas voulu être à leur place ....
Mais le diagnostic est tombé : une SEP... Et puis j'ai relativisé, il y a des gens atteints de cette maladie bien plus malheureux que moi...
Aujourd'hui je continue mon métier d'aide-soignante et grace à tecfidera je revis... j'étais sous rebiff44 qui me réussissait bien car aucun effet secondaire mais tecfidera est pour moi un confort incommensurable.
J'ai eu une grosse bouffée congestive lors de la 1ère prise et depuis plus rien du tout (ni diarrhée, ni vomissement...). Au contraire, je me sens bien plus en forme et surtout plus libre. J'en oublie tellement ma maladie que je suis obligée de mettre un rappel pour ne pas oublier mon cachet !
Voilà mon expérience, il faut persévérer, les effets secondaires s'estompent toujours mais plus ou moins rapidement.

[Emma Sonia]

bienvenue Angie! Merci de partager ton expérience rassurante et optimiste par rapport au Tecfidera .

[atari]

Slt Brimbelle Pour ma part ma neurologue m'avait dis de démarrer tecfidera en lieu et place de la prochaine piqûre soit 2jrs après la dernière ! Chose faite !. Après 4 jrs et demi de prise, je suis heureux car plus de piqûres !! Concernant les effets secondaires, pour l'instant je dirais rien du tout..... J'ai eu l’autre nuit de petites douleurs intestinales accompagnées de selles dur et ensuite plutôt très molles mais étant encore en vacances et n'ayant pas un régime alimentaire très normal (melons moules apéro ...etc etc ) je ne dirais pas que cela soit dû aux cachets !!! Par contre peut être une recrudescence de ma spasticité au niveau de ma jambe. Effectivement hier, j'ai eu pas mal de mal à me mouvoir normalement ( par rapport aux autres jrs ) durant ma partie de pétanque qui suivait le barbecue et l'apéro lol. Donc en bref, pour l'instant une grande satisfaction pour ma part !!! Je suis encore en demie dose pdt une semaine. Je passe en dose complète début septembre. Amicalement !!!

[ericT]

Bonjour atari.

Je suis aussi sous tecfidera depuis une semaine,et pour l'instant j'en suis content.

Sauf,que la spasticité à augmenté,c'est donc lié au traitement,j'espère que c'est temporaire,car ça me gène vraiment.

En attendant,je fais un peu plus détirements pour compenser.

A plus.

[Martine 74]

Je vais terminer ma 3ème semaine de tecfidera à 240mg, et après avoir été malade comme un chien pendant 1 semaine, les effets se sont estompés mais un jour je le supporte bien et un autre pas, je ne sais pas pourquoi. Donc de temps en temps j'ai la diarrhée, des nausées, des spasmes intestinaux et je ne peux toujours pas manger normalement car tout m'écoeure ! Je dois manger que des trucs faciles à digérer et en toute petite quantité et franchement il n'y a pas grand chose qui passe bien. Mais comme je suis beaucoup moins malade qu'au début je m'accroche car il est hors de question que je revienne aux piqûres !!!!!

Courage à celles et ceux qui le commence, on va y arriver !!!!!!!!

[Angie 5713]

Martine, essaie de bien manger lorsque tu prends ton traitement, des fois ça aide. C'est ce que j'ai fait les 2 premières semaines, la première à demi dose et la seconde à dose pleine et tout s'est bien passé. Je suis ravie et chanceuse. Courage, tu vas y arriver!

[atari]

Slt éricT Mes vacances se terminant, reprise du boulot lundi, je vais normalement reprendre une nourriture équilibrée (en théorie !! ) je vais aussi pouvoir voir comment se comporte ma jambe sur une journée de travail. Par la même occasion ce sera la reprise avec ma kiné qui m'entretient depuis 3 ans également.

[brimbelle]

Bonsoir,
C'est vraiment encourageant de lire vos messages sur le tecfidera ! J'aurais presque hâte de commencer
A vous lire, eric et atari, je pense que mardi mon neuro va me gronder ... ou alors je ne lui dis pas que j'ai stoppé mes pikouzes depuis 10 jours

Angie, j'ai l'impression que nous avons à peu près le même profil de sep. A savoir, pas trop méchante. Diagnostiquée en août 2011, mais présente depuis 2006.
Alors forcément, j'espère avoir la même tolérance au tecfidera que toi !

@+

[Angie 5713]

Coucou Brimbelle,
J'espère que tu supporteras le tecfidera aussi bien que moi. Il m'apporte une confort de vie incroyable. Je me sens moins fatiguée que lorsque je me piquais au rebiff44. Je n'ai plus ces maux de tête que j'avais au réveil lorsque je prenais un verre de vin au repas le soir de mon injection. Et surtout plus besoin de glacière pour emmener mes piqûres lors des déplacements...
Tout le monde n'a pas d'effets indésirables avec ce traitement et j'encourage vraiment ceux et celles qui hésitent à l'essayer. De toute façon un autre traitement oral devrait etre commercialisé d'ici peu pour ceux qui ne supportent pas le tecfidera.
Moi j'ai arrêté mes piqûres le samedi et commencé le tecfidera le mardi suivant comme si je continuais mes injections et ça s'est passé plutôt bien hormis des rougeurs et bouffées de chaleur à la première prise.
Je suis sûre que ça se passera bien pour toi

[Martine 74]

J'ai tél à mon neuro qui rentrait de vacances ce matin (il est à 80km de chez moi !) il m'a envoyée chez mon médecin traitant car les maux d'estomac sont de pire en pire et je suis vraiment trop écoeurée. Donc médocs pour l'estomac et les intestins j'espère que ça va aller ! J'ai entamé ce matin ma 4ème semaine à 240mg. je m'accroche, je ne veux pas baisser les bras, je vais y arriver. C'est drôle car les symptômes arrivent les uns derrière les autre, quand ça va mieux d'un coté et que je dis ouf ça va mieux, ça se détraque d'un autre

[Angie 5713]

Bonjour Martine,
Mon neuro m'a dit que si je ne supportais pas le traitement il me repasserait à 120 mg et qu'ensuite il me passerait au traitement oral qui doit théoriquement être commercialisé à l'automne 2014.
Si c'est vraiment trop dur pour toi, propose lui cette alternative en attendant ce nouveau traitement si rien ne calme ces désagréments.
Bon courage, tu vas y arriver !!!

[ericT]

Bonsoir,tous le monde.
Est ce que quelqu'un sait si on peut prendre du tramadol,en étant sous tècfidéra?
Merci!!

[Angie 5713]

Bonjour EricT,
Je ne pourrai pas te répondre car je n'en prend pas. Je prends des ani-inflammatoire de type Profenid ou Ketum pour des maux de tête lorsque le paracétamol ne me soulage pas. Je n'ai même pas pensé à demander à mon neuro si c'était compatible ... Comme pas de souci, je présume que les AINS c'est utilisable avec le tecfidera. Pour ce qui est du tramadol, je ne sais pas du tout car il n'agit pas comme ce que je prend. Le mieux est de demander à ton médecin je pense.
Bonne journée

[ericT]

Bonjour Angie.
Je pense qu'il n'y a pas d'interdit,mais...

Le tramadol,c'est efficace pour les douleur quand le temps change par exemple,et ....ça endort.

Merci,à plus.

[lobidique]

Soyez prudents avec les antidouleurs (même et surtout ceux en vente libre), ils peuvent être toxiques.

Le paracétamol, par exemple, peut tuer à partir de 4 g et même à des doses plus faibles, il peut provoquer des dégâts au foie si on le prend trop longtemps.

[brimbelle]

Coucou,
Lorsque une sinusite tu auras, des antibiotiques on te prescrira. Du coup, pour le Tecfidera tu attendras...

Retour du rdv avec mon neuro : la bactérie a faussé ma prise de sang. Je dois en refaire une vendredi. Et à ce moment là seulement, le neuro m'enverra la prescription pour les fameux bonbons... ou pas.

Que la force et la patience soient avec toi

[ericT]

Coucou,
Lorsque une sinusite tu auras, des antibiotiques on te prescrira. Du coup, pour le Tecfidera tu attendras...

Retour du rdv avec mon neuro : la bactérie a faussé ma prise de sang. Je dois en refaire une vendredi. Et à ce moment là seulement, le neuro m'enverra la prescription pour les fameux bonbons... ou pas.

Que la force et la patience soient avec toi

Salut!
Pour la sinusite,depuis 5 ans,je met systématiquement un dosette de serum physio(pour les gosses)tous les matins partagé dans chaque narine.

Très,très,très efficace,en prévention.

[brimbelle]

Salut Eric,
Merci du conseil, je vais suivre

[ericT]

Salut Eric,
Merci du conseil, je vais suivre

N'ais pas peur de basculer la tête en arrière,tu remplis,puis tu bascule en avant en laissant s'écouler
TOUS,les jours(30 sec)résultat garantie.

[Emma Sonia]

Ça y est!!! Le Tecfidera est validé en Suisse.
Donc sous peu, je rejoins le club
Prochain rdv neuro le 2 septembre.