Les joies de la SEP (sic)
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
- Sassenach
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
- Localisation : Montréal, Québec
- Contact :
Les joies de la SEP (sic)
Dès que l'été arrive j'ai des découverte par rapport à la SEP.
2010 = diagnostique
2011 = moitié du visage paralyser pendant un mois à cause de la chaleur
2012 = poussée un mois d'hospitalisation et deux mois en centre de réadaptation
2013 = rien de particulier sauf feeler nauséeuse quand il fait chaud.
2014 = névrite optique quand il fait chaud.
J'aime ma place, j'ai pas le goût de déménager dans le grand nord et payer 20$ pour une peinte de lait. Une peinte de lait se vent entre 2 et 3$ normalement pour vous donner une idée.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Re: Les joies de la SEP (sic)
ah oui sassenah, la chaleur est notre grande ennemie !!
moi, j'ai trouvé le truc.
si je suis chez moi, je mets une serviette mouillée sur la tête
si je suis dans un lit, je mets une serviette mouillée sur le corps
si je suis dehors, j'ai un chapeau, une bombe d'eau et un éventail. et je bois, je bois, je bois
et voila, plus de soucis avec la chaleur !!!
j'ai découvert cela, car chez nous, nous avons eu une vague de canicule, je ne sais plus quelle année, aussi chaude la nuit que le jour.
ya eu un max de morts cet été la. changement de quelques lois sur les urgences dans les hôpitaux, et inscription des personnes à risque dans les mairies.
j'ai suivi mon instinct, je travaillais 2 jours par semaine au bureau, le reste chez moi.
on m'a mis d'emblée, par ordre du médecin du travail, (statut de travailleur handicapé oblige) 3 ventilos sur et sous mon bureau plus plein de bouteilles d'eau.
j'avais une serviette, il y avait des douches, je me mouillais les cheveux toutes les heures. parce que ça me rendait malade.
chez moi, j'avais une baignoire pleine d'eau, et dès que je sentais ma température monter, je la squattais.
quand en septembre, je suis allée voir mon neuro, il m'a dit ouf, ravi de vous revoir, j'ai peu de vos congénaires qui ont supporté l'été, sont presque tous décédés ou en très mauvais état, vous avez eu le bon réflexe.
ça m'a motivé, je lui ai demandé comment continuer ainsi, et voila, la serviette mouillée et boire, boire boire!!!!.
ton post est super utile, sassenah
les nouveaux sépiens ne savent pas que la chaleur peut tuer ou donner de graves poussées.
merci à toi.
moi, j'ai trouvé le truc.
si je suis chez moi, je mets une serviette mouillée sur la tête
si je suis dans un lit, je mets une serviette mouillée sur le corps
si je suis dehors, j'ai un chapeau, une bombe d'eau et un éventail. et je bois, je bois, je bois
et voila, plus de soucis avec la chaleur !!!
j'ai découvert cela, car chez nous, nous avons eu une vague de canicule, je ne sais plus quelle année, aussi chaude la nuit que le jour.
ya eu un max de morts cet été la. changement de quelques lois sur les urgences dans les hôpitaux, et inscription des personnes à risque dans les mairies.
j'ai suivi mon instinct, je travaillais 2 jours par semaine au bureau, le reste chez moi.
on m'a mis d'emblée, par ordre du médecin du travail, (statut de travailleur handicapé oblige) 3 ventilos sur et sous mon bureau plus plein de bouteilles d'eau.
j'avais une serviette, il y avait des douches, je me mouillais les cheveux toutes les heures. parce que ça me rendait malade.
chez moi, j'avais une baignoire pleine d'eau, et dès que je sentais ma température monter, je la squattais.
quand en septembre, je suis allée voir mon neuro, il m'a dit ouf, ravi de vous revoir, j'ai peu de vos congénaires qui ont supporté l'été, sont presque tous décédés ou en très mauvais état, vous avez eu le bon réflexe.
ça m'a motivé, je lui ai demandé comment continuer ainsi, et voila, la serviette mouillée et boire, boire boire!!!!.
ton post est super utile, sassenah
les nouveaux sépiens ne savent pas que la chaleur peut tuer ou donner de graves poussées.
merci à toi.
- Sassenach
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
- Localisation : Montréal, Québec
- Contact :
Re: Les joies de la SEP (sic)
Moi j'ai la cravate comme ça http://www.arcticheatna.com et c'est un peu le même principe que ta serviette mouillé. Dès que le beau temps arrive je la garde dans un bol d'eau au frigo et quand je m'en sers ça reste froid pendant des heures. Dedans c'est comme des granule qui se gorge d'eau et ça reste froid.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Re: Les joies de la SEP (sic)
ah c'est un peu le principe du cold pack de chez nous, c'est très bien aussi en effet sassenah et plus discret lol.
merci pour ton témoignage, il est important à cette époque de l'année, lol.
merci pour ton témoignage, il est important à cette époque de l'année, lol.
- Sassenach
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
- Localisation : Montréal, Québec
- Contact :
Re: Les joies de la SEP (sic)
Mon problème c'est que ça change d'année en année. En 2011 j'avais passer un après-midi au gros soleil pour un match de baseball car je ne savais pas que SEP et soleil ne font pas bon ménage. Là je me suis juste promener en autos et je suis restée environ 30 min dehors à parler avec mes parents. C'est que j'aime le soleil et être dehors l'été.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Re: Les joies de la SEP (sic)
moi aussi j'aime le soleil, sassenah c'est pour ça que j'y vais tout de même, mais en prenant d'énormes précautions. et ça se passe bien.