Bonjour à toutes et à tous,
Sépienne depuis l'age de 14 ans j'en ai 52 cette année ce qui me fait dire que j'ai eu beaucoup de chance. Les premières ont été très difficile on m'a pris pour une névrotique. Les ponctions lombaires ont diagnostiqué une SEP. La maladie m'a laissé "vivre" à peu près "normalement" mais celle ci c'est rappellée à mon bon souvenir de façon tres insistante depuis 2 ans . Actuellement je suis sur fauteuil roulant (c'est mieux que de ne pas marcher).
bonjour à toi, salima, et bienvenue parmi nous, pose tes valises, ici tu es chez toi, tu peux nous parler plus qu'à tes proches car nous comprenons.
j'ai eu un parcours très proche du tien.
Bizarre mais je me sens moins seule comme une évidence ce site. Je crois que j'ai trouvé ou poser mes "valises" car vous comprendrez ce que je ressents dans mon corps. Pour ma part en lisant certains post je me suis retrouvée pleinement. Trop contente
oui, c'est l'impression que ce forum donne à tons les arrivants, nous sommes tous des anciens arrivants et je pense que tout le monde a été surpris par le bien être qu'on éprouve ici, salima.
et ça fait un bien fou de se sentir enfin compris.
pour mon parcours, il est semblable au tien, diagnostique officiel à 19 ans, en 1969 et officieux 5 ans plus tot, et pas de très grosses poussées avant mes 47 ans, (1997) un fort déni, puis la bérézina, comme toi, horribles poussées, fauteuil roulant parce que c'est plus pratique, mais j'ai fini par le quitter, et je trouve très agréable de marcher, j'ai un kiné super qui me fait faire des choses que je n'aurai jamais pu imaginer, j'ai maintenant 63 ans. et je fais mes 2X2 km par semaine, chez le kiné, et presque autant de moi même. j'en suis pas peu fière vu ce que ça donnait il y a une paire d'années ! 300 m et plus personne.
toutes les formes de sep sont évoquées ici, c'est très intéressant le nombre de déclinaisons sur la sep qu'il peut y avoir.
le fauteuil est récent car je ne peux pas faire 100 m sans aide. Comme je veux garder mon autonomie (du moins j'essaie) je préfère opter pour le fauteuil actuellement. J'espère pouvoir retrouver la marche !!!! Mon kiné m'aide le mieux qu'il peut. Comme SEP évolutive mon neuro m'a dit qu'aucun traitement pouvait m'aider. Donc j'essaie de garder le moral. En plus je vous ai trouvé donc en avant
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
C'est vrai que le moral doit être bon car nous n'avons que ça pour avancer un maximum ...
Tu as raison Salima j'ai eu la même démarche quand j'ai décider de prendre un fauteuil, c'était soit je reste seule soit je sors en fauteuil et donc j'ai pas hésité ...
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
je peux te dire que l'humour et l'auto dérision, font partis des meilleurs traitements de la sep salima.
ya pas de limitation en plus, pas de surdosages, pas d'effets secondaires.
un éclat de rire et la vie devient belle.
Merci, merci a tous pour vos messages. Je vais avouer un petit secret je n'avais jamais sentie le besoin de me rapprocher de quoi que se soit qui pouvait me rapprocher de la maladie. Comme si l'ignorée allait me protéger de celle ci. Ce que je n'avais pas compris c'est que quand on est plusieurs on est plus fort. D'avoir trouver ce forum est pour moi une autre alternative pour la combattre. Je vous fait plein de gros bisous (l'auto dérision et de l'humour j'en ai a revendre)