HSCT

[matula]

Bonjour chers amis sepiens,
Ce message pour vous faire découvrir un nouveau traitement contre notre chère maladie... Ce traitement porte le doux nom de HSCT...
Il s'agit d'une transplantation de cellules souches dans le but d'arrêter la maladie à durée indéterminée et de récupérer une partie des séquelles laissées par la maladie. Tout un programme!
Voici un lien vers un reportage d'une chaîne australienne sur une patiente qui a suivi ce traitement:
C'est en anglais mais c'est abordable
Je vais suivre ce traitement en août 2015 a Moscou. J'ai créé un groupe Facebook en français sur ce traitement (https://www.facebook.com/groups/634135436673558/). C'est un début, je le mettrai a jour le plus souvent possible ....
N'hésitez pas à me poser vos questions...

[muguet]

Matu là?
Welcome et merci d'apporter toutes ces précisions...
N'oublions pas que d'ici 20 à 30ans, la SEP sera un mauvais souvenir!!!
Comme me dit ma neuro, bientôt on me guérira (toute une vie avec la SEP, et à la retraite, plus rien! )

[khadija]

Salut matula,
Impossible pour moi de voir tes liens, c bete..
Le traitement HSCT a l'air interressant, avoir. En france, existe-t'il ? Tu es d'ou ?
Oui, si tu peus tiens nous o courant de la suite.
Merci.

@ muguet : d'ici 20 a 30 ans ?? Wè bin fo pas croire a la mort !..

[matula]

Dommage pour les liens pourtant ils fonctionnent.
Je suis belge et le traitement n'est pas disponible en France ni en Belgique:-(
Il faut aller a Moscou, aux usa, inde, italie...

[lobidique]

... et avoir beaucoup des sous !

[matula]

Oui, en effet, c'est minimum 40.000 dollars:-(

[khadija]

40.000 dollars ok mé ca fé combien en euros ??
Ce trètmen existe osi en israel ? Et pourkoi pas en france ?

[fafalarousse]

je pense qu'il faut mieux attendre les résultats officiels des traitements par cellules souches, avec tous les vrais essais, comme ils ont lieu actuellement en Israel et au Japon. il en a encore pour 5 ou 6 ans, ensuite nous auront l'AMM et la sep, si les essais aboutissent à une conclusion valable , sera curable.
en attendant, je refuse de me laisser rouler dans la farine , et payer pour ce qui n'est pas encore accepté par l'OMS.
payer pour les cellules souches actuellement c'est de la pure escroquerie. et en plus c'est totalement illégal en ce qui concerne la sep, tant que les essais ne sont pas terminés. dans quelques années ça nous sera offert gratuitement, et surtout, on sera sur que c'est efficace.

[matula]

Cette procédure n'a rien d'illégale puisqu'elle est proposée depuis les années 60 pour soigner certains types de leucémie.
Il s'agit d'une transplantation et non pas d'une greffe. Ce sont vos propres cellules souches qui sont réinjectées dans votre propre corps.
Les essais cliniques sont en phase 3 aux Etats-Unis donc encore 10 ans plus ou moins avant des résultats officiels... je n'ai pas ces 10 devant moi et je pense que peu de sepiens les ont...
Quant à l'efficacité, elle est prouvée par de nombreuses études cliniques et témoignages...
Personnellement, je fonce ...

[fafalarousse]

pour la sep, elle n'est pas légale en France, et rien que de faire payer sans remboursement veut bien dire que c'est de l'escroquerie, j'ai reçu il y a un an environ ce genre de proposition que j'ai renvoyé au ministère de la santé. suite la recommandation de mon neuro . ils demandaient 10 000 euros pour le faire en Angleterre. et ça paraissait être un document tellement officiel, qui demandait des commentaires par le neurologue, qui a fait un bond quand je lui ai montré le papier, qui m'a conseillé de l'envoyer en haut lieu, et qui s'est avéré être une grossière escroquerie.
si les gens veulent payer pour servir de cobaye pour la sep, avant que les essais soient finis, ça n'est pas mon problème, simplement je les préviens de la situation réelle du traitement par souche de la sep. il faut attendre que l'OMS ait fait son rapport , c'est au cerveau qu'on s'adresse, c'est pas un simple rhume matula.

aller soutirer de l'argent aux sépiens, en leur promettant monts et merveilles, c'est devenu une routine.

oui, le traitement par cellules souches est un grand espoir pour la sep, le meilleur qui soit actuellement, mais ça n'est encore qu'un espoir. on sait que ça marche pour les souris, et les essais sur l'homme selon les normes officielles de l'OMS sont en cours. on ne connait pas encore la toxicité sur l'homme. des chercheurs s'occupent de nous.
à la télévision, ils en ont parlé, en disant, une dizaine d' années environ, et la sep serait sans doute un vieux souvenir,' (j'en a déjà parlé ici dans d'autres post, de l'espoir des cellules souches) , et ils ont mis en garde justement contre les personnes qui proposerait de le faire, signalant l'irrégularité et la dangerosité de tels procédés.

[khadija]

@ matula : Kan tu dis "personnellement, je fonce ...".
Cela veut dire q tu envisages ce trètmen ?

[matula]

Je ne vois pas en quoi des cliniques universitaires telles que celle de Heidelberg en Allemagne (http://www.heidelberg-university-hospital.com/) pourraient être des escrocs...
Ils ne font aucune pub autour de ce traitement. Ce sont les patients ayant suivi ce traitement qui en font... comme déjà dit, ce traitement ne dénombre aucun mort depuis une dizaine d'années.
Je vous trouve un peu extrême. Avez-vous regardé la vidéo ? Avez-vous lu les résultats des études cliniques?

@khadija oui ma place est réservée en août 2015 a Moscou

[YOYO69]

Très intéressant ton post matula

[fafalarousse]

alors évite de donner de faux espoirs, si ce n 'est pas pour l'argent, pour la sep ça n'est pas encore autorisé par l'OMS, et il y a déjà eu des post ici sur les cellules souches dans l'avenir de la sep.
pour les autres maladies, ce sont d'autres forums.

[muguet]

On dira en France qu'on reste dans l'ordre de la théorie étant donné qu'il y a 5niveaux de sécurité approuvés par l'OMS contre 3 ou 4 dans certains pays où c'est de l'ordre de la pratique

[fafalarousse]

voici ou on en est pour les cellules souches. pour vous aider à mieux comprendre.
il nous faut encore un peu de patience, mais , peut être un jour, ça guérira complètement de la sep.

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... len_fr.pdf

[Nooki]

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 67.asp?1=1

"Mais pour les cellules souches, il y a vraiment une chose qui est importante à dire, il y a des cliniques de cellules souches qui se développent partout en Europe, qui sont faites par des gens qui ne sont ni médecins, ni scientifiques et je crois qu'il faut mettre les patients en garde contre ces marchands d'illusions."


Je ne sais pas si des gens sont simplement naïfs ou bêtement ... pour dépenser des sommes hallucinantes afin de servir de cobaye dans une obscure clinique russe ou israélienne.

[matula]

Je ne donne pas de faux espoirs. Ce sont les centaines de patients qui ont suivi ce traitement ave succès qui en donnent alors :-p
Je vous trouve définitivement extrême voire de mauvaise foi...

[matula]

Nooki,

Pensez-vous que dans les hôpitaux universitaires les médecins sont de faux médecins?

[matula]

Voici vraiment ou on en est avec les cellules souches par transplantation + chimiothérapie: http://www.hscttimes.com/

[fafalarousse]

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... lessouches

de mauvaise foi, ou refus de servir de cobaye dans un traitement dont on ne connait pas encore les effets?

[matula]

Les cobayes sont passés il y a plus de 10 ans...
Bon moi, je n'ai rien a gagner dans cette histoire hein, je vous partage une information (bonne nouvelle).
On ne va pas se battre pour ca...
Moi je vais me faire soigner (guérir ?) ca c'est sur

[muguet]

Merci pour vos joutes instructives

[matula]

Dommage que votre article ne soit pas daté fafalarousse car je pense qu'il n'est pas tout récent... de plus, il n'y a aucun argument dans ce document ... m'enfin si ces 3 lignes vous convainquent plus que les centaines d'articles, études cliniques et témoignages disponibles sur le HSCT, ben ca en dit long sur votre état d'esprit

[fafalarousse]

il est daté de juillet 2013 c'est marqué sur Google.
je trouve simplement un peu malsain de débarquer en disant, ça y est on peut guérir de la sep ! alors que rien n'est confirmé, pour un traitement dont on parle depuis de nombreuses années, mais sans source fiable, et surtout d'annoncer que si on veut guérir il suffit de dépenser quelques dizaines de milliers d'euro.
si les gens veulent le faire, mais qu'ils le fassent, mais faire cette publicité et bien trop précoce.
depuis 20 ans, chaque année, on nous annonce que pour la sep, on a le traitement miracle, et ça s'effondre à chaque fois. c'est ça que je trouve malsain.
quand tout sera officiel, nous serons tous informés par notre neurologue, en attendant, il ne faut jamais donner de faux espoirs aux gens.
j'y crois en ces cellules souches, ça fait 5 ans que je me renseigne la dessus, je l'ai découvert sur science et vie, que j'en parle avec mes proches.
j'ai suivi le prix nobel de médecine pour ce médecin japonais, en 2012 qui a trouvé le moyen de fabriquer des cellules souches indifférenciées, au lieu de prendre des cellules embryonnaires qui étaient éthiquement difficiles à accepter,( les embryons sont des enfants avortés), donc de pouvoir guérir énormément de maladie ( il n'a parlé que de la maladie de parkinson, ce médecin d'ailleurs )
mais il est trop tôt, bien trop tôt pour parler victoire.

[choupinou007]

et puis n'oublions pas .. trouver un vaccin de suite .. ce serait pas bon commercialement .. alors qu'un traitement preventifs à prendre .... xxxx années .. ca c'est rentable comme pour le vih

[Defcom]

Bonsoir
Suite a tout ce que j'ai lu ici,ok,y a de l'espoir,mais c'est pas pour toute suite,On en serait au balbutiement et dans le dernier post de Matula,on parle de transplantation + chimio,donc,on peut en conclure que les cellules souches ne réglent pas tous les problèmes .

[Nooki]

Nooki,

Pensez-vous que dans les hôpitaux universitaires les médecins sont de faux médecins?

http://www.lalibre.be/regions/hainaut/u ... aeda9f748e

Je fait plus que le penser je l'affirme.
Je vous souhaite bien entendu grande réussite dans votre traitement miracle , pour ma part Lourdes, Fatima ou Lisieux me semblent avoir un même taux de réussite en beaucoup moins cher , et tout aussi joli que Moscou...
Quand à notre ouverture d'esprit elle n'est pas à prouver sinon votre lien direct vers un site de prosélytisme aurait été enlevé sur le champ par les modos .

[Defcom]

Je pense qu'il faut rester cartésien et ne pas s'emballer,ce qui pourrait fonctionner pour une personne pourrait ne pas fonctionner pour une autre,je rappelle que nous sommes tous differents.
Après,chacun croit en ce qu'il veut bien croire,perso,je suis deja malade,je ne vais pas en plus m'endetter ...

[fafalarousse]

je pense comme toi, nooky, il y a le rêve et la réalité, moi je vis dans le présent, la réalité.
surtout que je ne suis pas du tout concernée par les cellules souches, d'ici la... et de toutes façons, il n'en donneront qu'aux sep très récentes. ça sera pas donné, et la sécu va veiller la dessus.
quant à le faire dès maintenant en se disant , dans 10 ans il sera trop tard, j'ai vu ton lien sur les soi disant cliniques. ça fait froid dans le dos.
par contre, j'ai beau chercher je n'ai trouvé aucun article non sponsorisé qui reconnaisse le bien fondé de ce traitement.
allez demain sera un nouveau jour, et de toutes façons, c'est bon de donner son avis et d'apprendre ce qui se passe ailleurs.
ce genre de polémique n'est pas négatif, loin de la.
bonne nuit à tous !

[fafalarousse]

defcom

[lobidique]

Moi je vais me faire soigner (guérir ?) ca c'est sur

Libre à toi mais subir un traitement très lourd, qui coûte très cher (et n'est donc qu'à la portée de certains) et qui ne donne pas encore l'assurance d'une réussite ...

Wait and see !

[fafalarousse]

bah moi j'aurai 40 000 euros en poche, plus le voyage et l'hotel, avec accompagnant, je pense que je ferais le tour du monde, suis sure que ça serait au moins aussi bénéfique, voir plus

[lobidique]

Une fois de plus, ça dépend pour qui ...

Le voyage pour toi n'aura pas l'avantage de remplir le portefeuille de certains.

[fafalarousse]

oui lobi, mais quitte à filer mon argent, ça me rapportera des souvenirs inoubliables, à mon âge c'est bien.
rêveons pas,de toutes façons, cet argent, il est bloqué dans une assurance décès pour mes enfants. ils en ont plus besoin que moi. et ils n'auront pas à payer mon enterrement, c'est du pré payé lol. en y ajoutant ma maison, ils n'auront même plus de crédit à payer
mais, c'est un rêve qui date depuis tant de temps! sauf si je gagne un loto, je n'ai pas les moyens.
allez hop ascenseur pour retourner sur terre!

tu as foutu mon rêve en l'air, vilaine lobi !!

de toutes façons, j'ai fini de rêver depuis trop longtemps.
et pis je suis abominablement terre à terre. les bretons même loin de chez eux ont de la paille dans leur sabot qui lui même colle à la terre. on économise tout le temps pour les nôtres, j'ai passé ma vie à ça. et je suis contente pour eux. et pis j'ai eu une belle vie. mais un petit grand voyage ça me déplairait pas quand même

[khadija]

Sur un bon point, je rejoins defcom. Oui, chacun est libre de croire en ce kil veut. Il est bon de connaitre, de partager les différents avis..
Pour conclure, matula après août 2015, tu nous en diras plus.

[fafalarousse]

moi, je pense que c'est un coup de bluff, simplement, qui aurait la folie d'aller dans une clinique au fin fond de la russie, avec ou sans 40 000 dollards, après ce qu'a mis nooky sur ce genre de clinique ! sans médecin, ni rien! c'est du suicide ça.
maintenant, chacun fait ce qu'il veut de son argent

[fafalarousse]

au fait, en dehors de ce post, qq a vu matula se présenter sur ce forum, parler de sa sep ou autre? depuis qu'elle est connectée, je vois 10 messages tous ici. on ne sait pas qui elle est, sauf une page face book, dont elle veut faire la promo, et je reconnais que ce ne sont pas les méthodes de nous tous ici. on arrive, on se présente, etc. bon je suis pas parano.

[khadija]

Bone remarq fafa. Oui, matula ne c pas présenté. Jte rassure t pas parano.

[fafalarousse]

bon ça veut bien dire qu'elle faisait la pub pour ça. et c'est raté pour elle.
ils t'avaient promis de te payer ta cure si tu trouvais des gens? c'est leur méthode aux maffieux russes.
ah lala, mais quand serons nous tranquilles?

[matula]

Bonjour les rageux,

Je réagi une dernière fois. Devant tant de mauvaise foi et de moqueries totallement gratuites, j'abandonnerai après ce post.
Tout d'abord, je me présente : je suis un homme de 35 ans. J'ai la sep (RRMS) depuis 10 ans et heureusement pour moi, ca ne se voit pas (EDSS 1). Je travaille à temps plein et à part la maladie, la vie est belle. Désolé de ne pas l'avoir fait d'abord. La fougue de la jeunesse peut-être

Encore une fois, je n'ai aucun intérêt à vous partager ces informations. Pas un centime ne me sera versé (trop drôle l'histoire des mafieux russes). D'autant plus qu'ils sont complets jusque fin 2015, ils n'ont pas besoin de moi pour avoir des patients.
Et oui, je vais payer 40.000 dollars (30.000 euros) pour me faire soigner dans un hôpital de renommée et par un docteur connu mondialement car j'ai décidé de prendre ma vie en main...
Les études cliniques (non sponsorisées) sont disponibles à foison sur le net mais encore faut-il parler anglais et savoir faire des recherches... Elles sont dispo sur mon Facebook aussi mais je ne fatiguerai pas à vous mettre les liens car vous ne m'accordez aucun crédit.
Je vois beaucoup de gens se plaindre mais dès que du nouveau arrive, on critique, on se moque,...mais on ne va pas plus loin. Continuez donc à vous plaindre sans agir, sana réfléchir vous irez loin
Par respect pour ceux que ca intéresse (oui oui il y en a et beaucoup même), je viendrai vous donner des nouvelles en 2015 après mon traitement...
Je n'ai rien à gagner, j'avais juste envie de partager une INFORMATION. Je ne promets pas monts et merveilles ni miracles. C'est un traitement qui existe et qui semble fonctionner comme d'autres. Quels sont les preuves que Copaxone, Avonex, Rebiff,...fonctionnent ? Les études qui le prouve ne sont-elles pas sponsorisées ? Mon traitement va me libérer de ces CRAB car oui, les malades qui ont suivi HSCT ne prennent plus de médocs. Le recul est de 10 ans avec plus de 80% de réussite toutes formes de SEP confondues. Ceci sont les chiffres qui sont disponibles, je n'invente rien et ne promets rien. Oui, chez 20% des malades, ca ne fonctionnera pas.

Sur ce, passez une bonne journée, plaingnez vous bien et continuez comme ça

Ciao les tristes mines et sorry du dérangement dans vos esprits étroits...

[Emma Sonia]

Insolent!!! C'est quoi ??? Ta pseudo jeunesse qui t'autorise à nous traiter d'esprit étroit ?? Donc si je résume, si nous n'avons pas 30 000€ devant nous pour jouer aux cobayes, c'est qu'on est des cons???? Si on se bat contre cette maladie tous les jours et qu'on ne va pas en Russie c'est parce que on est maso et qu'on aime se plaindre???? Ta liberté s'arrête ou commence celle des autres, fait ce que tu veux de ton corps, mais change de ton quand tu parles. Le fond .... La forme!!!!! Ici c'est une famille, on touche pas à la famille!!!! Tu m'as gonflé

[khadija]

Coucou matula,
Je comprends ton sentiment de colère, mais, pourkoi c insultes ?? Toi osi t méchant face a une choz q tu ne comprends pas.. Tu vois, c cette état desprit q dotres ont eu face au trètmen HSCT q t'as présenté.

C sympa, tu té présenté et tu té excuzé de ne pas lavoir fait avant.
Tu peux comprendre nos soupcons face a kelk'1 ki vient sur le forum et nous parle de "miracle"..

Après, moi je dis, chk'1 fé ce kil ve, chak'1 croi en ce kil ve.. Ok.

Perso, j'attends de tes nouvelles en 2015. Après ton traitement...

Merci é bnne journée.

Par contre, si on ve, si on aime se plaindre c notre problème. Ok.

Pour info, tu ne nous a pas dérangé..

[fafalarousse]

bon voyage et oublie nous matula, ici les insultes on s'en passe très bien.

[Nooki]

Alors en résumé
Si être prêt a payer 40.000 euros pour guérir d'une maladie dont on ne souffre pas est un signe de profonde intelligence je préfère ma connerie.
En vrai je suis folle de rage quand la majorité des sepiens atteints ne peuvent pas avoir accès a des fauteuils adaptés corrects (et pas le tank certifié sécu) quand les aménagements du domicile coutent un pont pour la majorité d'entre nous .
Moi aussi c'est mon dernier post sur le sujet , j'ai vraiment la nausée.
(spéciale dédicace à Emma j'aime bien ce que tu dis )

[Defcom]

Bonsoir Matula
Y a t il des études sérieuses dans le monde qui corrobore tes dires ?????

[fafalarousse]

a mon avis il est pas près de revenir le mec defcom,
sinon , tayauuuuuuuu chasse au dahu !!.
qui a la carabine?

[Emma Sonia]

Moi Masterisée en chasse au dahut!!!!

[fafalarousse]

[matula]

Rien que pour le plaisir de contredire fafalarousse, voici quelques liens vers des études cliniques et d'autres liens fort intéressants (tous en anglais):

Suppression de liens a caractere commercial et non scientifique .

Il y en a vraiment beaucoup...

Au plaisir de lire vos moqueries et critiques auxquelles je ne répondrai plus mais qui ne manqueront pas de me faire bien rigoler ;-