bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

[lysa17]

bonjour
je me présente : 57 ans, en 2003 grave accident de la route, trauma crânien, fracture C6+C7,[arthrodèse en urgence], fracture du rocher, épanchement mastoïdien et bien d'autres fractures qui s'apparenteraient à un inventaire à la Prévert....... donc je n'irais pas plus loin...
2004 je perds l'audition à droite, je suis en cophose complète[surdité complète] et acouphènes violents
je m'y habitue, j'ai une certaine force de caractère
en novembre 2013, je termine des études universitaires avec succès mais sur les rotules, je suis fatiguée, perte de mémoire, j'oublie tout, je range les choses n'importe où, je marque tout, je suis enseignante, je perds souvent le fil de mon discours, ça m'inquiète
en novembre 2013 et ce jusqu'en avril 2014, 3 épisodes de surdité brusque à gauche, je perds 38 décibels alors que sourde totale à droite, je flippe
je change d'orl qui n'est pas à la hauteur selon moi, qui me prescrit de la cortisone, et n'investigue rien. le nouvel ORL me fait des tas d'examens, et diagnotique une maladie de Ménière et pour éliminer une cause de neurinome de l'acoustique me demande une IRM
Je l'ai fait vendredi dernier et je partais en vacances le lendemain donc j'ai pas le compte rendu de la radiologue juste un feed back oral
elle me dit :au niveau orl RAS mais au niveau cérébral de nombreuses taches blanches,!!!!!!!!!!! , je vous conseille de voir un neurologue, pas plus, j'ai même pas réagi........... je me suis sentie abasourdie
je suis enseignante cadre de santé en école d'infirmières et je donne des cours sur la SEP, je sais ça peut déformer!
je pars en vacances, je suis rentrée hier mais "crevée"
j'ai des doutes, je suis depuis une année très fatiguée,(j'ai mis ça sur le dos de la ménopause et de la faculté), j'ai des troubles mnésiques très importants, je manque de concentration, je ne suis pas gaie, une sorte de syndrome dépressif, mon mari me dit : "tu es triste, c'est pas toi"... bref, je fais des trucs bizarres, je place des trucs dans des endroits incongrus, je perds des choses que je place, je sais pas où!!!! je descends au garage et me dit, mais que cherches tu là? et il me faut un temps certain pour comprendre ce que je fais là , bref ça "déconne"
je n'aurais mon compte rendu que lundi, je vois mon ORL mercredi prochain
et ce qui m'inquiète c'est que cette semaine en vacances, j'ai eu deux périodes d'agitation et de tremblements, assez difficilement contrôlables, bref je l'avoue, j'ai la trouille stress ou autre chose je sais pas mais j'ai eu peur
je ne viens pas ici pour un diagnostic, je vais voir un neurologue rapidement, mon école est dans un hôpital, j'ai un réseau de professionnels contactables facilement mais j'ai peur car depuis 7 mois je suis pas moi, j'avais déjà été voir sur des sites sur la SEP et je me suis dit, bizarre j'ai des signes mais sans IRM je me suis pas inquiétée plus que ça......
qu'en pensez vous?
merci de votre aide
lysa17

[lysa17]

autres petits signes que j'ai omis de décrire : irritabilité +++ (là aussi la ménopause a bon dos ), orteils des pieds qui se chevauchent avec douleur ++++, bouffées de chaleur énormes,
excusez moi de m'être tant "épandue" sur mes symptômes mais je les ais, je les vis et c'est pas fastoche et je pense qu'en tant qu'ancienne infirmière, ça aide pas
lysa17

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue à toi, ici tu seras bien pour parler de tes soucis c'est important d'en parler.
pour tes symptômes, il faut d'abord voir le neurologue, car ils correspondent à trop de maladies .

et surtout sache que c'est hyper dangereux d'aller sur un site de sep, ils disent trop souvent n'importe quoi sur les symptômes, surtout à 57 ans, alors que la sep commence normalement à ralentir à cet âge. internet c'est dangereux, on croit avoir toutes les maladies de la terre, surtout avec ton accident qui me parait bien plus grave que la sep.
on ne "commence" pas une sep à 57 ans, on l'a depuis très longtemps, parfois trop inactive pour la voir. la moyenne et de 33 ans en France. (ça peut être 20 ans ou 45 ans lol )ils ont du te faire des IRM quand tu as eu ton accident, il faudra les faire comparer par ton neuro.
trouvé dans doctissimo "Une enquête, entreprise à l'hôpital Pasteur de Nice auprès de 411 patients en 2000 et 2001 a ainsi révélé que l'âge moyen de sa survenue est de 33 ans dans notre pays. La fréquence de la maladie est estimée à 1 pour 1 000 en France et décroît des pôles vers l'équateur".
ce que tu viens d'écrire autres petits signes que j'ai omis de décrire : irritabilité +++ (là aussi la ménopause a bon dos ), orteils des pieds qui se chevauchent avec douleur ++++, bouffées de chaleur énormes,
sont plutôt rassurants, ça fait pas vraiment ça la sep, en tous cas dans les témoignages fréquents, la ménopause est la, ne l'oublie pas l'irritabilité, les pertes de mémoire, ça peut venir de la ça fait de sacrés dégâts dans la personnalité la ménopause .
alors keep cool.
attend la visite chez le neuro, lui seul est compétent en la matière, en attendant, parle nous un peu de toi, de la raison qui a fait que tu as repris tes études, etc.
nous sommes très nombreux à ton écoute.
à bientôt.

[fafalarousse]

va te détendre dans nos pages d'humour, tu verras que les sépiens ne sont pas des moroses, lol, ça devrait t'aider.

[lobidique]

[YOYO69]

Bonjour lysa17 et

[Emma Sonia]

et essaye de ne pas trop stresser en attendant ton rdv chez ton neuro.

[lysa17]

fafalarousse, merci de ta réponse
que dire de moi?
je m'aperçois que je soigne des gens depuis 34 ans, que j'enseigne des maladies, que je forme des étudiants et que je suis totalement désemparée devant le mot maladie
tu me rassures, cela me fait du bien
je sais que 57 ans c'est un peu vieux pour commencer une SEP mais bon ces taches blanches neuronales "balancées" annoncées comme cela par la radiologue, le fait de m'indiquer d'aller voir un neuro m'a fait flipper

sinon qui suis je? bien mariée, sans enfants, ancienne infirmière en oncologie pendant très longtemps, j'ai soigné des SEP en médecine neuro, voilà aussi pourquoi je flippe, j'enseigne cette maladie (soins infirmiers) et je m'aperçois que je n'en vois que le côté flippant et qu'en lisant le forum que j'ai parcouru avant de m'inscrire, je vois qu'il y a des gens qui vivent avec leur handicap, qui rigolent qui se plaignent bien moins que ceux qui sont en bonne santé ou qui se croient en bonne santé
j'enseigne depuis 1993, j'ai fait une école de cadres puis un master 1 en sciences de l'éducation et un master en analyse de pratiques professionnelles que je viens de finir en novembre dernier. Mention très bien, mais oh combien d'efforts, de neurones mobilisés
j'y ai laissé des plumes, je crois,
mon mari est adorable, depuis 2003 il me soutient, mon trauma crânien a laissé des séquelles auditives graves et depuis novembre ces surdités, la peur de devenir sourdingue , la difficulté de donner des cours en amphi à des étudiants de plus de 120!! et surtout des acouphènes bilatéraux violents et mercredi dernier l'orl qui m'annonce une maladie de ménière qui est une maladie invalidante

Et puis la méopause pour finir la sauce, si tu es une femme tu vois peut être lol lol
sinon j'adore la cuisine, je lis +++++, je suis un petite bout de bonne femme dynamique, j'ai la niaque dit on de moi mais là je suis plutôt éteinte et apeurée, je sais que mes signes peuvent être multi étiologiques mais bon voir un neurologue rapidement me parait indispensable et dès que j'ai les clichés et compte rendus je reviens vers vous,
j'ai eu de nombreux scanners cerébraux et des IRM mais cervicaux pour mon arthrodèse mais jamais IRM cérébraux
peut-on voir quelque chose au niveau SEP sur scanner
voilà tu sais d'où de moi ou du moins ce que j'ai bien voulu dévoiler

[lobidique]

Tu ne dois pas oublier que (même si c'est une sep) à l'hôpital, tu ne vois que ceux qui vont mal. Les autres ne passent (comme moi) que par la case consultation chez un neuro pour un suivi.

[fafalarousse]

pour le scanner c'est niet, on ne voit rien, sur une IRM normale on voit pas les bonnes plaques, il faut une IRM avec produit de contraste, gadolinium, pour voir les "hyper signaux" dus à des plaque actives.

je lis arthrodèse, tu as des plaques en métal ? parce que la ça risque de poser souci.

sinon, je vois que tu es une éternelle étudiante, c'est super ça.
une nana qui a la pêche comme toi, ça doit toujours bien se débrouiller . et je me suis fait oter le pain de la bouche, je dis, à l'hosto on y va que quand ça va pas. he he donc tu nous y vois pas, heureusement, je te dis pas le souk qu'on y mettrait.
donc tu peux te dire que tu n'as qu'un coup de blues passager, remonter tes manches et bosser

si je devais me décrire , et bien je suis une vieille de 64 ans (c'est pour ça que je sais que la sep finit par se lasser des vieux lol ) j'ai la sep depuis 45 ans, et je vais bien, je marche, je vis. et j'ajourerai en tout petit pour pas que les autres me sautent dessus, que je suis super chiante.
mais ça ya que moi qui ait le droit de le dire !!! attention je surveille !

[lobidique]

T'es pas la seule ! Demande à mon fils ...

[fafalarousse]

pliééééééééée lobidique, ouf je ne suis pas la seule.

[lobidique]

[lysa17]

lol lol
ah ce forum mais y a de la réactivité j'en suis toute retournée
j'ai eu IRM avec injection de gadolinium
je suis une femme bionique c'est à dire que j'ai des plaques en titane dans la nuque et une vis BAHA dans le crâne sur laquelle je clipe un appareil auditif
l'orl voulait une IRM avec l'appareil dernière génération que mon bel hosto a (ben oui c'est un super hosto au niveau équipement) mais le radiologue avec mes vis m'a dit: "on fait l'IRM ok mais bon avec un appareil plus ancien
"tu crois que ça a pu perturber le résultat?
Des chiants j'en ai soignés mais quand on est malade voir très malade, on peut excuser tant de choses, et chiants ça veut dire quoi? Des soignants aussi chiants, pas à l'écoute, pas empathiques, j'en ai rencontrés aussi pas mal et là pas d'excuses
oui je suis toujours en train de vouloir étudier, je me laisserai bien tenter à devenir thésarde mais bon je me suis dit: faut choisir : soit thésard soit santé au placard et mon cher et tendre m'a dit : "fais comme tu veux mais moi j'en ai marre de tes théories conceptuelles , c'est pas la vraie vie à 57 ans, tu t'épuises et à y réfléchir, il a pas tort!!!! mais la psycho c'est mon truc
lysa 17 pas 17 ans mais du département atlantique17

[Defcom]

Bonsoir Lysa et

[fafalarousse]

cc lysa, pour l'IRM si on a pu te la faire c'est bon, ça risque pas de modifier les résultats, juste que l'IRM est un aimant géant, donc faut être sur qu'il n'y a rien avec du fer, lol sinon tu vas retrouver ta tete collée à l'appareil, et ça va fumer de partout, riiiiiiiiiiires.
en plus tu vas mettre du sang partout !! beurk

ok je sors

[lysa17]

bonsoir
ohlala !!!!pas d'inquiétude, j'avais pris mes précautions, vu le radiologue avant , je voulais pas me faire exploser la cabosse comme on dit dans le sud chez moi.........et il m'a dit pas d'artefact à craindre, c'est du titane mais cependant ptit bémol a pas voulu que je bénéficie de l'irm dernière génération, craignais quand même un peu je pense?
lundi matin je vais chercher le compte rendu et "choperais" un radiologue au passage, je les connais tous, ça aide
puis message privé en messagerie interne à un des neuros que je connais pour avoir rvous
c'est le seul avantage que j'ai en tant que cadre à l'hôpital alors je vais en profiter et en plus le service neuro de mon hosto est super bien, les neuros sont jeunes et bien sympas
dis voir quand j'ai fait des PEA auditifs, l'ORL m'a dit pas d'inquiétude, y a pas de tumeur cérébrale je peux vous l'assurer, est ce que cela signifie aussi que cela exclue la SEP?
je vous trouve tous sympas, et merci de la bienvenue sur le forum
lysa

[supradyne]

Fafa arrête t'es conneries MDR
Salut Lisa17, et bienvenu chez les mordu de la vie, Fafa à confondu avec la boucherie
Dans tout les cas te prend pas la tête, les taches sa veux rien dire
J'ais une frangine qui en à aussi pas mal, mais elle est en très bonne santé depuis bien des années, va comprendre?
Elle a eu tout les exams possible ils n'on jamais rien trouver! Elle est extraterrestre je crois

[YOYO69]

l'ORL m'a dit pas d'inquiétude, y a pas de tumeur cérébrale je peux vous l'assurer, est ce que cela signifie aussi que cela exclue la SEP?

Non Lysa, on m'a bien dit aussi que je n'avais pas de tumeur à ma première IRM. La sep n'est pas une tumeur...

[isabelle03]

lysa et tu apprécie déjà l'ambiance fofo tant mieux
sinon moi aussi je suis SUPER CHIANTE çà doit venir de la maladie et pas du fait que nous soyons des femmes , bien ssssssssssurrrrrrrrrrrrrrrr !!!

[fafalarousse]

ah je pense que vu le niveau des études de lysa, elle fait la parfaite différence entre une tumeur et une sep, la tumeur ça fait dériver le cerveau sur un autre endroit du crane, en faisant une superbe bosse contre la boite crânienne, qui l'écrase et donne des crises d'épilepsie, ya pas photo lol. la on risque pas de se gourer devant l'IRM, les plaques ne font pas de bosse dans la cervelle , ça se saurait depuis le temps,

par contre, je remercie isa de nous dire qu'elle est super chiante, des fois qu'on l'aurait pas remarqué ouf , péché avoué est pardonné. amene... toi la qu'on te fouette.

supradyme tu sais quoi? j'arreterai mes conneries quand tu arreteras les tiennes!!
et la je vous dit , qu'on est pas sorties de l'auberge les filles, mdrrrrrrrrrrrr

piting parfois il est dur à supporter ce forum avec tous les cinglées qui y trainent !!
bon ya pas un aspirateur qui traine dans un coin? qu'on fasse le ménage un peu?

allez au lit la volaille c'est l'heure !!

t'kt pas lysa, nous avons l'habitude de polluer les post avec nos bêtises, mais ça fait tellement de bien de rire !!

[supradyne]

[lysa17]

merci au passage pour le niveau d'études fafa,
bien sûr je fais la différence entre tumeur et SEP pas de souci , non ce que je voulais savoir c'est (et peut être ai-je mal formulé ma question, tu vois en fait le niveau d'études bof!!!!!!!!!!!!!!!!!), est ce que des PEA qui sont normaux et qui excluent le diagnotic de tumeur selon mon ORL, peuvent tout aussi exclure le diagnotic de SEP
merci pour la réponse Supradyne, ça rassure et puis sep ou pas sep, je m'aperçois par ce forum, que ça rigole bien et que si diagnotic positif il devait y avoir(je le souhaite pas vous comprendrez..), je sais où venir pour de l'aide du soutien et de la bonne humeur car moi aussi j'aime rigoler

[lobidique]

[fafalarousse]

coucou lysa !
en fait, j'ai jamais compris les pev en général dans la sep, puisque d'après ceux qui les font passer, on les fait pour supprimer le diagnostique de la sep, si ils sont positifs, c'est que ça vient du système nerveux périphérique, donc pas la sep. il faut chercher ailleurs. si ils sont négatif, ça veut rien dire du tout,

sur internet on dit le contraire.

un peu comme la PL ça, si elle est positive, c'est une inflammation, peut être la sep, ou tout autre chose, la grippe par exemple, si elle est négative , ça ne veut rien dire puisque la moitié des sépiens l'ont négative.

voila une bonne façon d' être fixés !!! qui croire? l'hôpital ou internet? moi j'aurais tendance à croire que ceux qui en font tous les jours savent ce qu'ils font, mais bon.
en fait c'est la définition de la sep, maladie pleine d'incohérences. MPI , donc nous sommes des mpisseux

comme disait le Christ sur la croix, avant je croyais, maintenant je suis fixé.

je suis fafalafada aujourd'hui ! faites gaffe ça peut être contagieux.

[lysa17]

oh punaise comme on dit chez moi, ta réponse est pleine d'humour et assez déconcertante mais j'aime assez
j'ai travaillé comme infirmière deux ans en ORL, l'oreille n'a plus vraiment de secret pour moi et depuis ma surdité j'ai fait beaucoup de recherches mais les PEA restent assez complexes dans leur interprétation

Mpisseux
le soleil revient le moral aussi comme quoi un peu de soleil et la vie est vue différemment.........................

[khadija]

Salut lysa et bienvenue atoi parmi nous.
Ton parcours est bien plein par rapport a ton vécu..
Courage abientot.

[lysa17]

Khadija bonjour
Comme dit dans ma présentation, j'ai pas tout dit ce serait de l'ordre d'un inventaire à la Prévert
Ai eu cet accident en 2003, ben oui j'ai mordu la poussière durement, en fait c'était du macadam sur une rocade
2 ans d'arrêt de travail, une longue rééducation et peu à peu les gros problèmes auditifs qui se sont installés, la surdité complète à droite, les acouphènes et déjà aussi les troubles de mémoire, ben oui un trauma crânien ça laisse des traces, merci les orthophonistes et la rééducation.
les chirs ont dit que j'étais une miraculée.
J'étais à l'époque cadre dans les services de soins, et puis envie de réaliser un dream (pas un drame!) de jeune fille, enseigner, aller en IFSI(institut de formation en soins infirmiers). J'ai fait un master 1 ce fût dur, et puis un master 2 bouclé en novembre dernier et depuis novembre la surdité qui s'installe à gauche, les acouphènes bilatéraux, le silence à jamais disparu et tous les troubles que j'ai décrits dans ma présentation
Et il y a quelques jours, le diagnostic de maladie de Ménière, maladie invalidante, crises peu prévisibles, j'en ai fait 2 pas piquées des vers et la surdité de plus en plus importante à gauche, bref bref...........
Et ces taches blanches sur l'IRM et quelques signes qui pourraient s'apparenter à des signes de Sep et ma venue parmi vous en attente d'investiguer tout ça
Un gros défaut pas d'esprit de synthèse, là où certains pourraient répondre en quelques mots, mes bafouilles sont toujours quelques peu longuettes , ma directrice de mémoire m'a dit votre mémoire s'apparente à une thèse
une qualité ou un objectif :bien remplir ma vie, j'ai 57 ans ça passe vite et surtout ça bascule vite et j'ai plein de projets, et dans 5 ans projet de faire le tour de l'Europe en large et en travers en camping car avec mon cher et tendre qui est toujours là depuis quelques décennies (et que ça dure encore longtemps mais y a pas de raison )
lysa

[khadija]

Oui lysa, tu as un jolie parcours scolaire, professionnel..
Aussi, des évènements pas sympa ceux sont positionnés sur ton chemin.. Des "choses" ki s'impose.. Cela fait parti de la vie..
Mais, tu es forte et continu a l'etre. Bat toi lysa. 57ans c jeune et avec des projets en tete, q j'espère tu accompliras. C bien, positive malgré, parfois, les épreuves dures, inexplicables.. de la vie.
En plus, tu n'es pas seule. Ton chèr et tendre t'accompagne. Prenez soin de vous..
C koi les chirs ?
Courage lysa.

[lysa17]

ah déformation professionnelle pardon, les chirs ce sont les chirurgiens, dans le métier d'infirmière on abrège beaucoup les termes faut dire que le temps nous est toujours compté alors faut faire vite!!!!!!!!
cet accident m'a fait aussi relativisé les choses de la vie, je m'em...... plus pour des petites choses
faut vivre avec mes séquelles qui sont de plus en lourdes et je suis pas encore à la retraite, encore quelques années à enseigner mais en même temps les jeunes me donnent la niaque, parfois ils m'insupportent surtout quand ils sont bruyants mais la plupart du temps, je les aime bien ces jeunes
bonne nuit à toi
lysa