Bonjour

[marido]

Je vous remercie de m'accueillir sur ce forum.

J'ai 48 ans ceci j'ai l'impression d'être plus fofolle qu''un enfant, j'aime rire pfff !
....donc environ 28 ans de SEP.
Je suis maintenant en SEP progressive avec poussées.

J'ai 3 ados et je vis seule avec eux si j'en oublie mon ennemie sournoise et intime.

J'ai un amoureux mais pour l'instant c'est chacun chez soi sauf les we et les vacances, ma situation est compliquée. Pendant ces moments là, ça fait 7 ados. Les miens connaissent ma maladie, ils sont nés avec une maman spéciale ceux de mon conjoint ne comprennent pas toujours. Ils m'aiment.Et moi aussi.

On se débrouille c'est le principal, il est vrai que mes enfants me donnent le courage de me battre.Ils sont mes soleils Et me font enrager bien des fois, c'est de l'énergie aussi !!!

J'ai eu plusieurs traitements de fond jusqu'à que l'un d'eux a failli m'avoir. Beau coup de temps pour s'en remettre et j'ai eu de la chance !

J'ai alors tout arrêté pendant plusieurs années. Raz le bol.

Puis il y a eu des poussées à répétition et j'ai enfin accepté de repasser un IRM. Pas bon du tout.

Mon neuro savait que je refusais de prendre Gilénia il m'avait tanné des années avec ça...sans réponse positives de ma part.

Là, j'ai commencé TECFIDERA depuis 11 jours.
Ça va.

Pour les flushs je prends de l'aspégic pour bébé 250 mg chaque matin, un truc que mon neuro m'a donné. Je me force à manger au moins un yaourt au petit déjeuner.
Avant c'était thé ou café sans rien d'autre.

Voilà.

Je vous souhaite une agréable journée.
Pour ma part.Je vais me rendormir un peu.

@ plus

[Emma Sonia]

Bienvenue

[fafalarousse]

bienvenue marido, ici tu peux te détendre, parler de tes soucis sans retenue, et même donner des conseils avec ton expérience de la sep, nous sommes des sépiens, alors nous comprenons tout lol.
marrant, moi , à 64 ans, j'ai 45 ans de sep, et j'ai , comme toi 2 fois par semaine un ado '(de 68 ans) à la maison ! riiiiires.
j'évite de me montrer malade avec lui, mes enfants comprennent bien, mais lui, je ne vais pas embrouiller sa tête.
à bientôt, bonne chance avec le tectifera. moi je refuse tout en bloc.
et je vais dormir, parce que je n'ai réussi qu'à dormir 2 h cette nuit.

[THIERRY 22]

bienvenue

[khadija]

Bonjour marido et bienvenue atoi parmi nous.
Non, tu n'es pas fofolle.. Tu es rigolote. Rire, c bien. Cela a des vertues..

Pourkoi dis-tu, mes enfants sont nés avec une maman spéciale ? Qu'es-ce ki te rend osi spéciale ??
Comment un traitements de fond a failli t'avoir ?

Jsuis curieuz, wè c moi, c khadija (lol).
Mais en aucun cas je ne t'oblige a répondre a mes kestions..
C osi un moyen pour te dire, kon peut s'enrichir avec les expériences des otre..

Bon courage avec TECFIDERA ?

Repose toi bien. Abientot.

[marido]

Chouette !

Déjà des réponses.

Je laisse mes enfants tranquilles c'est eux qui ne me laisse pas tranquille !
Avec des « maman va te reposer» «maman arrête de faire la folle»....etc

Bon je vais dormir. Oui je me répéte....Pas grave.

Ils rentrent en car à 17h16 puis deuxième chargement à 18h09 faudra que j'aille les chercher en voiture à leur arrêt à 1 km de là maison, d'hab ils rentrent à pieds mais c' est le we avec leur père qui lui leur crie dessus s'ils ne sont pas près.

Moi je ne veux même pas le voir...Il nous a fait trop de mal. Les enfants ne sont pas dupes mais c'est leur père quand même. Un we sur deux avec lui ça leur va.

J'ai le temps !

[marido]

Quand les enfants sont nés j'étais déjà malade alors ils grandissent avec une maman différente des autres mais il paraît que je suis la meilleure maman, la plus forte du monde !!? Wouai....Et déjà FOFOLLE et de plus en plus quand ils ont grandi !

[supradyne]

Bonjour et bienvenue Marido, vive les Gosses en double

[YOYO69]

Bonjour et Marido

[nicole1964]

Bienvenue ,ici on se détend (les muscles)............LOL

[lobidique]

Je me contente d'un ado et ça me suffit !

[Lolo]

Kikoo,

Je te souhaite la Marido, j'ai bien aimer lire ce que tu nous a écris, c'est cool on a la même vie !!!
Mon homme et moi c'est pareil, c'était we et vacances avec ses enfants (un garçon, une fille) ça me change je n'ai fais que 3 mecs moi. J'explique le "c'était", mon homme est actuellement en accident de travail donc il vit à la maison !!!

Et une nouveauté : on vient de devenir libres entrepreneurs mais je vous expliquerais tous ça dans un autre forum que je suis entrain de créer. Après tout j'ai bien fais ce site je peux faire encore mieux et aider mes ami(e)s SEP et les autres !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Defcom]

Bonsoir Marido et

[marido]

Merci à toutes et à tous de vos petits mots de bienvenue, cela fait chaud au cœur.

Au fait je me suis trompée, je ne sais pas compter ou je considère que mon ami et moi nous n'avons pas fini notre adolescence !!!
La nuit de samedi à dimanche, nous avons écouter de la musique à fond jusqu'à 2 h du matin.
Nos musiques d'ado quand nous étions ados nous à celles des ados d'aujourd'hui.

A nous deux nous avons 5 enfants et non pas 7.
Des blonds, des châtains foncés au châtain clair, certains avec des yeux bleus, un aux yeux noirs, un aux yeux verts kaki, et une les yeux noisettes avec du vert. 3 garçons et 2 filles.
Une jolie petite famille en cours de recomposition !


Passez une bonne journée

[isabelle03]

bienvenue Marido ici pas de stress que de la déconne , çà fait du bien !!! à bientôt

[marido]

Merci Isabelle !

Cela tombe bien, j'aime bien la déconne et je fuis autant que je le peux le stress !

[fatima1973]

Salut à toi MARIDO et bienvenue . Tu sais ici , on est tous des dingues ,tu verras par toi-même.

[marido]

Bonsoir Fatima,

Un de mes surnoms c'est Frapadingue !

Bonne nuit à toi et à tous.

[Lolo]

Kikoo,

Et bien alors on t'a battu ce w-e, une amie est venue dormir à l'appart. samedi soir et mon mec c'est couché à 6h du mat et moi 7h des gosses de 15 ans tu parles !!! on est pire !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[supradyne]

Faut pas s'étonner qu'on ce lève éclaté le matin hein, faut pas tout collé à celle qui nous squatte sans permission la pauvre MERDE!!!


Moi un mari pas très net des frangins illuminé que de la racailles civilisé, un rouleau de printemps bien assaisonner une Zizique peace in love et c'est parti!
Ha! la la... qui disait que la sagesse viens avec l'âge? Tous des mytos!

[lobidique]

[marido]

Lolo,

J'avoue que par rapport à toi nous sommes que de pauvres amateurs !!!

Haaaa ces quadras bien tassés !
Bon joint et alcool étaient de la fête.

C'est mon ami qui est tombé de fatigue avant moi... J'allais pas le laisser se coucher tout seul quand même, dormir heu pas vraiment en fait !


Il n'empêche que cela fait du bien de s'amuser !!!

[Lolo]

Kikoo,

Tout à fait vrai ce que tu dis Marido et après tout on ne meurt pas à 40 ans même bien passée la vie est cool ...
Et boulot mtn ça fait du bien aussi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[marido]

Lolo, bonne chance et beaucoup de courage pour ton travail, tu nous diras comment ça marche
ok ?

Supradyne, tu m'as bien fait rire !

[supradyne]

Gnééééé Tu t'es reconnu en moi n'est ce pas marido que des lascars

[marido]

Bin voui Supradyne !

[fafalarousse]

j'avoue que vivre en fofolle ça me convient parfaitement, marido mon homme est arrivé ctaprem, et depuis qu'il est la on chahute comme des gamins, et ça fait du bien.
demain ça va recommencer, on va aller se ballader si il ne pleut pas, et le soir, épuisée, il va partir, ouf je serais trop fatiguée s'il devait rester.
donc apres nos folies de 5 à 7 (parenthèse c'est vrais que le 5 à 7 ça dynamise(, mon petit vieux se sent tout guirreret.
voir les amis, c'est toujours bien d'avoir qq à la maison, soit quand il arrive, soit quand il part! moi c'est les 2 marido
une fofolle très vieille de 64 ans avec un éternel ado de 68, je trouve qu'on fait un bon couple. enfin 2 fois par semaine, pas plus. nous ns partageons pas la même chambre à cause de mes décharges électriques et de mes insommnies, c'est indispensable si il veut être en forme en se levant
c'est tellement bien d'être fofolle on m' a souvent appelé ici fafa la timbrée je crois ou un truc comme ça, comptez pas sur moi pour la mémoire, le passé proche s'effrite trop vte.
je vous souhaite de tout cœur que dans 20 ans ou dans 30, vous soyiez encore dans la forme que je tiens.
j'attends que mes herbes magiques réduisent la spasticité qui remonte, et que mes 2 somnifères fasse effet, et je trompe mon homme dans les bras de morphée.
bisous

[choupinette]

Bonjour,
je viens de m'inscrire car je recherche des infos sur le tecfidera.
Je viens de la commencer depuis lundi matin....
Merci de m’accueillir, je vais essayer de me familiariser avec ce forum,
à bientôt

[Lolo]

Kikoo,

Bonjour Choupinette et à toi parmi nous ...
Moi j'ai essayé et arrêté très vite le fampira mais bon je ferais avec, je sais que mes souffrances rien ne les soulage mais bon tant pis je fais avec ...
Si tu veux avoir plus de réponses ouvres ton propre post comme ça tu verras le monde qui vient te voir plus facilement.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[isabelle03]

bienvenue Choupinette : ce forum est SUPER ,nous sommes tous dans la meme galère alors on se comprend !!! l'ambiance est très sympa, le fofo m'a permis de me sentir moins seule et plus que comprise !!!
Tu t'y sentira bien tu verra .....................

[choupinette]

Merci !!!

[marido]

Bienvenue Choupinette
On se connait peut-être ?

Le forum est super avec des personnes forts sympathiques et qui aiment rire, tout en étant sérieux pour répondre à des sujets plus graves.

Je viens d'arriver moi-aussi.

Tecfidera ( mon 6 ème traitement en comptant celui où je ne voulais plus en avoir, ne pas ce traiter a été un bon traitement pour moi pendant un temps) j'en suis à ma 3 ème semaine. Je ne m'en plains pas et j'espère qu'il aura des effets bénéfiques sur ma SEP.

Remonte ce sujet tu auras déjà pas mal d'informations, c'est comme ça que je suis arrivé ici en cherchant: Tecfidera/ témoignages/ forum.

Si tu as des questions précises n'hésite pas.

[choupinette]

Bonjour tout le monde...

Marido, non je ne pense pas te connaitre, mais bon...on ne sait jamais
c'est aussi en cherchant sur le tecfidera que je suis arrivée ici, mais si tu as commencé le traitement depuis longtemps (3 semaines), c'était les tout début en France, non ???

Bonne journée

[choupinette]

Je ne me suis pas présentée, je vous résume vite fait (car j'ai un peu faim, j'attends les 2 heures après le fampyra )
Je suis copine avec la sep depuis 1985, j'étais encore en terminale, donc obliger de passer en septembre puisque handicapée en juin, mais depuis, j'ai eu 3 enfants, elle est toujours là mais en ce moment, dur dur et depuis le tecfidera j'ai tellement des symptômes bizarres que je me pose plein de questions et donc en cherchant je suis arrivée chez vous...
Voilà ...

[marido]

Choupinette, nous avons été malade un peu près en même temps, moi un peu avant en parlant avec mon premier neuro. Mon bac j'ai dû le passer en 83-84.

C'est bien plus tard que j'ai su ce que j'avais.

J'ai aussi trois enfants.

Prends bien ton Tecfidera en mangeant.
Pour les flushs ou coup de soleil piquant mon neuro m'a dit de prendre de l'aspirine pour bébé 250mg d'Aspégic le matin au milieu du petit déj. avec Tecfidera.

Teins bon.

[marido]

Choupinette,

Supradyne et moi nous avons écrit ce matin dans Tecfidera. Tu verras c'est que du positif.

Bonne journée.

[choupinette]

Marido, la 1ère fois que j'ai passé le bac c'était en 1984, et quand j'ai eu ma 1ère poussée en 1985 (2ème fois) comme mon bras droit était complètement paralysé, on me disait que c'était psychologique puisque je doublais...
Bref, c'est que en 1991 qu'on l' a vu à l'irm. Mais bien avant tout ç, j'avais toujours mes genoux qui me lâchaient pour rien, je pense que la maladie remonte à plus longtemps...
A peu de chose près, on doit être du même âge.
Je vais aller voir dans "tecfidera"

[JEJUMAT]

Bonjour marido et bienvenu a toi !
on viens juste de me diagnostiquer sep mais ils vont m'hospitaliser en juin pour le confirmer !
tu vas voir ici c'est super !!!!!

[marido]

Merci JEJUMAT

Moi je suis une vielle SEP ou plutôt ma SEP est vielle !!!!!

Tout se passera bien en juin.

Puis maintenant tu as plusieurs choix de traitement demande bien les effets secondaires, la recherche avance.
Tu as aussi le choix de ne pas en prendre, c'est ton choix, c'est ton corps, c'est ta vie.

[JEJUMAT]

merci marido ton ptit mot me touche
c'est difficile d'en parler avec ma famille des fois je l'est saoule ... je le sent bien ! mais je l'est comprend !
biz

[fafalarousse]

oh oui, c'est difficile d'en parler à son entourage, et ça ne remonte pas forcément le moral, jejumat, c'est pour cela que le forum est super.
alors te gène pas.

[JEJUMAT]

merci