présentation + questions

[lobidique]

Il faut se battre !

[Nooki]

Coucou Hicham

Tu fais le lien entre ta fatigue et le betaferon, peut être aussi fait tu un peu de dépression.
Je comprend que cela n'est pas facile tu dois faire face a un traitement très cher et je pense que des soins qui nous semblent évidents comme la kiné ne te sont pas accessibles .
Alors essaie peut être de commencer par soigner ton moral essaie de trouver une chose motivante, un projet , un but.
Quand ton moral sera remonté il te sera plus facile de penser aux exercices.
Il faut garder l'espoir dans ton cœur ,et la volonté dans ta tête ça c'est ton job mais tu as aussi le droit de trouver cela dur , injuste et révoltant car quelque part la maladie l'est et dans ce cas la tu nous trouvera a côté de toi, pour t’écouter te comprendre et te remotiver...

[fafalarousse]

0sepien0, c'est très beau ce qu'écrit nooky, il est vrai que malade ou bien portant, il est nécessaire d'avoir un centre d'intérêt dans sa vie, pour oublier le reste si triste de sa vie, il y en a qui passent des heures à fabriquer des châteaux avec des allumettes, d'autres qui jardinent ou bricolent, d'autres qui font des collections, ceux la, même si ils ne sont pas bien portants, ne pensent plus à leur état de santé.
il y a plein d'asso qui peuvent nous apporter du bonheur, pourquoi ne pas en faire partie?
je suis sure que tu pourrais te trouver un centre d'intérêt, quel qu'il soit, pour ne plus trouver la vie monotone.
et nous sommes la pour les jours ou rien ne va plus, ce qui arrive souvent aux sépiens.

[0sepien0]

Salut Comment allez-vous? Je ne suis pas du genre a chercher des prétextes ne vous inquiétez pas. Et puis jje ne déprime pas Dieu merci je suis quelqu'un de religieux.. Pour la kine je ne peux y aller depuis longtemps car comme j'ai dit auparavant ce n'est pas mon corps qui me fatigue mais c'est plutôt ma tête en ce qui concerne les activités je n'est absolument aucune même les messages que je post ici c'est grâce à un outil Android qui écrit ce que je dis.. sinon je ne peux utiliser l'ordinateur ou regarder la télé mon oeil tremble et ce n est pas évident pour moi de regarder un écran...
Suis-je le seul a avoir ces symptômes?

[khadija]

Bonsoir 0sepien0,
Moi cava, kom tu dis, dieu merci. Et toi ?
Tu dis etre "quelqu'un de religieux", c bien. C osi un moyen d'etre plus fort face a ce kil t'arrive.. Une force de rattachement..
Par rapport a ce ki te fatigue (ta tête), tu en a parlé aton médecin ?
A+

[0sepien0]

Salut khadija le neuro dit que c'est normal d avoir c effets au début de mn traitevment actuel par contre et tremblements je les avaiss depuis longtemps.... apropos tu m'as dit et que toi aussi tu es sous betaferon avais-tu les mêmes effets au début?

[0sepien0]

bonne idée Andre )

[Lucacido]

Alors, je vais aller dans le meme sens que les autres.
J'ai perdu la marche le 5 décembre dernier. J'ai officiellement déclaré Sépien en janvier / février. Et là je remarche. Bon pas encore normalement mais je peux me déplacer dans la maison sans mon fauteuil roulant. J'ai commencé la kiné début février 4 fois / semaines environ 10 min tous les matins. L'aprem obliger de me reposer au moins 2 heures pour récupérer. Il faut se battre contre cette maladie.
Là elle m'attaque deux doigts et ben non je vais pas la laisser gagner donc en plus de la marche on fait des exos sur la main.

[isabelle03]

bienvenue lucaciado tu as frappé à la bonne porte c'est cool ici on se soutient les uns les autres

[khadija]

Salut hicham, oui je suis sous bétaféron. Il m'arrive d'avoir la tete ki tourne.. Mais, j'ai eu ca avant d'etre sous traitement et je l'ai encore aujourd'hui.
L'idée d'andré, pousser un caddie sur un parking, tu devrais le faire si tu peux..
Courage hicham !

[khadija]

Salut lucacido, est-ce grace a la kiné q tu remarche ?
Oui, il faut etre fort. Bats-toi contre cette maladie.
Tu fais kel genre d'exos sur la main ?
Courage.

[fafalarousse]

tiens lucadido est de retour ! comment ça va toi?
ça va mieux avec le kiné pour tes jambes? sinon, c'est bien de remuscler les doigts, on se sent un peu plus fort je trouve.

[Lucacido]

je ne remarchais pas avant de faire de la kiné. C'est grâce à ça que j'ai pris confiance.

[fafalarousse]

oui, pouvoir refaire même pas très bien ce qu'on ne pouvait plus faire ça apporte de l'espoir en effet lucacido.

[0sepien0]

Bonjour tout le monde hier j'ai décidé t'arrêter betaferon les symptômes du à ce traitement et étaient grave qu'est-ce que vous me suggerez pour remarcher!?

[fafalarousse]

hello 0sepien0
d'abord, il te faut savoir que le bétaféron n'a rien a voir avec ta marche actuelle, c'est un traitement de fond, donc à long terme, qui est fait pour augmenter l'espace entre 2 poussées, ce qui peut , dans certains cas, provoquer moins de séquelles, mais comme je l'ai dit, c'est à long terme.

donc ne plus en prendre ne risque pas d'augmenter la douleur actuelle des jambes.
comme je te l'ai déjà dit, la sep a comme particularité d'avoir tendance à te bouffer les muscles , particulièrement des jambes et ainsi de faire mal . la seule solution pour les jambes, c'est de marcher, tu avais déjà commencer en t'aidant de ta maman il faut absolument continuer à le faire tous les jours, même si ça te fatigue , même si ça fait mal, c'est un traitement à court terme. si tu ne le fais pas, tu te retrouveras inexorablement dans un fauteuil.

au début la sep, c'est une grosse bataille entre elle et toi, mais quand elle aura compris que tu ne vas pas te laisser faire, elle va ralentir. alors continue à marcher, lobidique t'avais mis des liens sur les meilleures activités sportives pour lutter contre la sep, il ne faut pas que les lire, il faut les faire, sinon nous ne pouvons rien faire pour toi. et ta santé déclinera vite.
c'est le seul et unique traitement direct de la sep actuellement, la musculation, elle combat la destruction de tes muscles par la sep. les autres traitements , comme je l'ai dit servent uniquement à réduire le nombre de poussées, alors, à toi de choisir, et fonce !!.
bon courage.

[carla62]

Coucou OsepienO

Tu as arrêté ton traitement avec l'accord de ton neurologue ?

Il faut continuer de faire de la marche, moi j'ai un vélo d'appartement et dimanche j'ai été faire une ballade à vélo.

Continue Bats toi

[fafalarousse]

ce matin j'ai fait 3 km à grandes enjambées à cause de la spasticité, et je n'ai eu aucune douleur, pas même de fatigue, demain je vais chez le kiné refaire 2 km plus muscu des bras, plus mouvements pour l'équilibre plus travail des mains avec plein de petits gadgets, et il m'envoie aussi des balles dans l'espoir que je finisse par arriver à les attraper. pas gagné le coup des balles lol.
en effet, carla, depuis que je fais beaucoup de marche, à grandes enjambées, je vais nettement mieux question douleurs des jambes, même pour la fatigue.
il est vrai qu'aussi avant de me coucher, j'ai droit à quelques bouffées qui améliorent la spasticité, qui a nettement diminué depuis que je fais ça tous les soirs. plus aucun anti douleur.
il est vrai aussi que dès que je vais un peu mieux, le déni revient, donc actuellement c'est simple, je n'ai pas la sep. demain sera un autre jour.

[lobidique]

@ Carla : pas de remboursement au Maroc d'après ce que je sais.