pressée ???????

[chipie22]

Besoin de parler et de vous lire . ..
Demain 14h rdv avec mon neuro , enfin...
plusieurs sentiments sont au rdv j'ai hate , je suis diagnostiquée
depuis 1 mois , j'ai eu 3 séances de corti y'a 1 mois aussi !!
Mon état pas trop d'amélioration le pied et la main droite toujours
pas de sensibilité , mon centre de gravité toujours aux abonnés absents
je boite et je ne peux pas conduire pour la bonne santé de l'accélérateur...
Mon neuro et moi meme avons déjà parlé d'un traitement alors c'est pour
ça que j'ai hate et peur en meme temps !!alors à quelle sauce je vais etre
mangée ! je ne sais pas si il va encore renouveler mon arret ( en meme temps
je suis pas sure que sans pied droit , la main endormie , fatiguée la 1/2 du temps
sans voiture !!!!)
pour une coiffeuse à domicile , ça va etre compliqué
J'ai aussi rdv semaine prochaine au service kiné des neuros de l'hosto donc voilà
en un mot PERDUE!!!!mais une envie phénoménale de rentrer dans l'arène
me battre avec tous ses sentiments et mon moral au top du chocolat
Voilà , je vous tiens au courant meme si vous n'en avez pas envoie.lol...

[chipie22]

merci j'vois que je suis la seule à perdre les pédales...
et pour toi ça consiste en quoi ton kiné , c'est à l'hosto??
et niveau traitement tu as quoi ???
dignostiqué depuis quand , tu travailles ?
Désolé avec toutes mes questions , je vais te saouler!!!

[YOYO69]

Bonjour Chipie.

Tu ne saoule personne avec tes questions j'en ai posé aussi pas mal au début sur ce forum.

Il y a un an 1/2 je suis allé consulter car mon pied droit ne se relevait plus et buttait dans la pédale de frein!!! Obligé de lever la jambe pour freiner!

Puis entre les bolus et le traitement Fampyra finalement je marche PRESQUE normalement, doucement certes mais je marche. Aujourd'hui première petite balade avec mes BB chien sous le soleil.

Sur les conseils de ce forum je me fais violence et ça doit marcher pas le choix...!

Tiens nous bien au courant demain

[fafalarousse]

et sur ce coup je peux pas vous aider d'abord parce que je suis une très vieille sepienne, et en plus que la j'ai un énooooooooooorme coup de calgon lol c'est pas terrible pour vous remonter le moral !!!mais je me soigne , pas le physique ça c'est foutu mais le mental !!! je suis prête à tout. erf elle est pas belle la vie?

[Vali19]

Coucou chipie, je suis arrêtée depuis plus d'un an et demi, au début j'étais comme toi mais en plus avec une diplopie, j'ai eu d'autres poussée selon le dernier IRM de décembre, c'est vrai que j'avais d'autres petits trucs nouveaux qui venaient se greffer. j'ai récupéré ma vision au bout de 2 mois et je fais des séances kiné depuis le début deux fois par semaine pour l'équilibre, pour la main c'est plus ou moins bien revenu mais j'y travaille en faisant des travaux manuels minutieux. On vient de me changer de traitement, il y a du mieux dans ma marche et aussi au niveau de ma main, j'ai toujours des problèmes d'équilibre mais moins qu'avant et plus lorsque je suis fatiguée, j'espère que ce traitement me permettra de retravailler, je croise les doigts, sinon bien on s'occupera à la maison, comme je le fais actuellement, je ne m'ennuie jamais !

[fafalarousse]

t'arrete pas trop vali c'est bon pour rien crois moi. cherche toi des centres d'intérêt, je suis particulièrement apte à en parler lol.
ceci dit, ce soir je me suis mis devant mon clavier et j'ai plus de gants de boxe , juste une énorme déficience de mémoire qui fait que je ne connais plus les notes sur une partition, mais ça , ça se soigne. demain je recommence.

[chipie22]

Moi aussi je me fait une réeducation perso , je fais des lignes
le pire , c'est que mes deux pirates reprennent mes lignes
en + ils me critiquent ces p'tits couillons!! des amis m'ont livré
le velo d'apart de leur vieille mère alors au bout de 5mn
j'ai l'impression d'avoir monter le pire col du tour de france
je sais que le repos
est le meilleur traitement de toute façon on devient philosophe
on commence à reconnaitre ses limites et puis merde on n'a pas les choix
voilà j'vais peut etre aller me coucher pour à mon avantage
devant mon neuro la veille de la st valentin en++++++
chipie

[fafalarousse]

je dois dire que la, chippie, je vais sortir de 8 mois de kiné pour rééduquer 2X semaine mon épaule et son ostéophyte qui me détruit le rotateur de la coiffe, pour rentrer dans 6 mois 2 fois par semaine pour rééduquer mes mains et mes jambes , je suis un peu pessimiste, mais ça passera. parfois j'attends la fin avec impatience. tout de même c'est normal, je sens que mes chiens auront eu une fin de vie bien plus chouette que la mienne, ils souffrent on les endors définitivement, nous on souffre on n'a rien pour nous soulager.... ni nous aider, parfois c'est un énorme ras le bol.
je sais je suis au fond du panier la mais je vais remonter. enfin j'espère parce que la je suis au fond, complètement au fond. je veux retrouver mes mains, je veux jouer du piano, je veux sculpter, je ne veux pas qu'on m'habille, qu'on me donne à manger, qu'on me lave comme un légume.
mes enfants vivent ça depuis trop longtemps pour ne pas me comprendre, heureusement, pour eux ma mort sera vécu comme un réconfort , pas comme une fin.

[Vali19]

Houla Fafa, c'est les bolus qui te mettent le moral dans les chaussettes ? Tu as toujours été forte, donc il faut continuer et ne pas baisser les bras !
Je ne pense pas que tes enfants attendent comme tu le dis ton départ, on est jamais prêt, ni soulagé de voir partir un de ses proches, on ne s'en remet d'ailleurs jamais .
Allez au les cœurs et continues à nous conseiller et nous faire rire ! C'est bien toi qui nous dit d'aller de l'avant et que tout va bien, alors il faut nous montrer que ça va, ce n'est qu'un tout petit passage à vide, on a rien vu du tout du tout !

Bibis de réconfort

[fafalarousse]

non, val le bolus m'a toujours rendu paticulièrement euphorique, comme je l'ai dit, j'ai du en avoir une bonne centaine dans ma vie, lundi soir j'étais en super forme, mardi aussi, mais la ya le neuro qui m'a encore fait baisser le moral. et puis, j'avoue que ne plus pouvoir travailler de ses mains, à nouveau ce matin, ya de quoi flipper un max. et oui, je retremble à nouveau alors écriture, piano, sculpture s'habiller, recoudre un simple bouton ne plus pouvoir couper du pain on sa viande.... alors si je dois rester comme ça, je pense qu'il n'est pas utile de continuer à vivre. j'ai eu une belle vie malgré la sep, autant partir avant de laisser d'horribles souvenirs à sa famille, une grand mère parkinsonienne, et une autre alzaimer, m'en ont convaincues, il faut penser aux autres.
je ne baisse pas les bras encore, je vais tout faire pour les retrouver, les rééduquer, ce que j'ai pu faire pour les jambes, je peux peut être encore le faire pour mes mains. l'espoir est toujours la. je veux positiver, toujours et encore. je n'ai pas dit mon dernier mot. elle est toujours tapie dans l'ombre la fafalarousse. tkt.

[lobidique]

Conseil :

[fafalarousse]

hihi, tu es sure que tu agis comme çà lobi, te regarder le nombril, moi je crois pas trop lol
vive ls vieilles sepiennes.

[lobidique]

[khadija]

@ fafa : Perso, je trouve humain le fait d'avoir le moral a "zéro". Parfois, un rien peut nous abattre, nous faire flipper.. Voir ce q l'on nété, voir ce q l'on est et penser au futur..
Le tout est de réagir, se dire kil y a un "MAIS". Ne pas baisser les bras.
Kom tu le dis, l'espoir est toujours la. Oui, positive toujours et encore fafa.

[Lolo]

Kikoo,

Et bien bon courage André pck c'est un sacré boulot moi je ne vais pas tarder à reprendre le kiné ...
Et bon courage à tout le monde, moi aussi ça fait 20 ans que je suis sep et je sais que c'est dur de vivre avec mais c'est ce qu'il faut faire, vivre avec la maladie et faire de son mieux ...

Bizzzzzzzzzzz

[chipie22]

Me revoilou..compte rendu du rdv avec le neuro , vu que mon pied
et ma main ne sont pas revenu à la normale , sur l'irm , on voit bien
que la plaque correspond avec la moèlle epinière donc pour lui l'inflamation
est importante niveau vessie il va falloir refaire des exams , + prise de sang
donc c'est pour ça que je retourne en hospi de jour pour un re-stage de 3 apm
de bolus!!! ce qui est chouette c'est de rentrer le soir avec mes hommes et oui
enfin si il le faut !! c'est vrai que j'ai demandé si le délai( dernière fois y'a 5 semaines)
n'était pas trop juste , pour le pro c'est non!! l'inflamation a besoin d'une 2ème couche
donc semaine prochaine rebelotte , et après on commence les choses sèrieuses
J'ai le choix entre injection ts les jours ou une fois par semaine , alors j'hésite
en + je me rapelle plus du nom du produit ?? interféron , c'est sur !!je pense commencer
par l'option 1 tous les jours , j'ai peur des effets secondaires de la 2ème , c'est con , parce
que logiquement j'ai horreur des piqures ,BESOIN DE VOS LUMIERES ET besoin
de savoir ce que vous en pensez et si vous avez vécu la meme chose....
CHIPIE

[YOYO69]

Tu sais Chipie j'ai eu 4 bolus en 4 mois donc rassure toi...

Au départ je devais aussi me faire des injections de betaferon puis finalement ils m'ont mis sous immunossuppresseurs (en cachet). Moi aussi j'ai peur des effets secondaires mais bon a t'ont le choix...?

Après beaucoup s'accordent à dire que l'on en a pas systématiquement donc il faut y croire

[Lolo]

Kikoo,

1 fois par semaine c'est avonex et une fois par jour c'est copaxone mais renseignes toi il existe pas mal de ttt par cachets mtn ...

Bizzzzzzzzzzzzz

[chipie22]

Merci yoyo pour votre écoute et vos conseils
c'est vrai qu'on a pas le choix et je pense franchement
qu'on ne peut etre sure de rien faut avancer sans penser , enfin le
- possible aux effets néfastes , en + aujourd'hui c'est le jour de l'amour
alors meme si à ce niveau là ce n'est pas aussi sensible qu'avant!!
l'amour reste un des meilleure traitement !!NON????
CONTENTE de voir que toi aussi t'est une dure à cuire niveau bolus!!!
chipie

[YOYO69]

Chipie le mieux est de se tutoyer quand même non?

"CONTENTE de voir que toi aussi t'est une dure à cuire niveau bolus!!!"

Je te précise que je suis un homme...

Quand au "dur à cuire" niveau bolus pas du tout! Le 3ième et le dernier m'ont complètement séché au point que mon neuro m'a dit: on arrête. 14 gr en 4 mois ça fait beaucoup...

[Defcom]

tu dois briller comme une luciole la nuit ???

[YOYO69]

Euh pas vraiment... En tout cas je me sent mieux sans cette saloperie je commençais à gonfler malgré un régime strict sans sel

[Defcom]

Parfois,le sel est caché dans les aliments sans que l'on fasse vraiment attention.
Quand je fais des bolus a l'hosto,je suis au régime sans sel et sans sucre

[YOYO69]

Je peux te dire que j'ai fais attention à tout! Noël aux endives et carottes râpées!!!
Mais sucre je n'avais pas arrêté... Bref maintenant je mange de nouveau salé et je perds un peu de poid

[fafalarousse]

ya du sel partout defcom, meme dans l'eau minérale ! pff je vais pas manger du pain sans sel tout de meme !!!
bon pour l'instant, 3 g de solumédrol en 3 jours plus maintenant decrescendo pendant 15 jours de 60 à 10 mg, c'est sur je ressemble de plus en plus à un triste cocker, oreilles en moins, mais bon dans 15 j j'envisage au niveau poids pris en trop ce que je vais faire, je vais déjà dégonfler tout naturellement.
la seule chose qui compte, pour l'instant, ce sont mes pattes de devant, le matin et le soir, elles refusent de bosser, mais dans la journée j'arrive un peu à m'en servir, c'est ça de pris.

[YOYO69]

Quand on pense qu'il y a même du sel dans le chocolat!!!

[chipie22]

Et dire que je suis une droguée de chocolat j'ai meme demandé
à mon neuro d'essayer de remplacer la cortisone par du chocolat
il veut bien essayer mais faut que je signe une décharge!!!
c'est vrai que la 1ere fois je n'ai rien mangé , ni sel , ni sucre
mais je me suis bien vengée en revenant à la maison
.....mais cette fois ci , je rentre tous les soirs alors à moi
d'etre raisonnable , c'est loin d'etre une de mes qualitées
Mais bon j'ai eu des ma naissance des problèmes de poids
alors j'ai vraiment peur d'en rajouter une couche , je n'ai pas envie
de déprimer lorsque je vais aller faire les boutiques , je sais que je ne ferais
jamais une taille 40 , mais mon moral d'acier et le regard des autres
ne font des fois pas bon ménage!!!! si il y avait un vaccin contre la méchanceté
et la connerie , on serait en rupture de stock....
chipie

[Vali19]

Mon neuro m'avait dit qu'avec la piqure tous les jours pas d'effets secondaires mais la contrainte de devoir la faire tous les jours, tu me diras au moins tu ne l'oublies pas !

Il m'avait aussi proposé tous les deux jours ou par semaines, j'ai opté pour celle tous les deux jours sur son conseil, mais j'ai mis plus de 8 mois à m'habituer et ne plus avoir d'effets secondaires, même en prenant des trucs comme du Biprofenid donc ce serait à refaire, j'aurai choisi tous les jours, car les syndromes grippaux et tout le reste dur dur ! Bon maintenant j'ai plus à me poser la question, il m'a passé sous gilenya (cachets), l’interféron n'était pas assez efficace sur moi, d'autres poussées

[fafalarousse]

je dois dire qu'à force de lire tous les effets de tous ces produits, que chaque personne a des résultats vraiment différents. ce qui marche avec l'un ne va pas forcément à l'autre.
donc je me demande si on ne doit pas partir sans opinion, et se faire soi meme son opinion, devant toutes ces différences.

[lobidique]

C'est vrai qu'au début, ça me gonflait. C'est un rappel, tous les jours, de la maladie. Maintenant, c'est devenu une routine. C'est comme de se brosser les dents.

[fafalarousse]

ça c'est un peu normal andré !! tu es un nouveau diagnostiqué et il faut déjà passer la rubrique "accepter"
lobi, je dis pas qu'elle est vieille, mais elle a un long passé de sepienne.
toi aussi, tu y arriveras, andré, laisse le temps au temps te porter.
je trouve que tu te débrouilles super bien en attendant.
bon courage à toi ma petite chipie.