Rêve et réalité

[fabienne37]

Je ne sais pas si on a déjà écrit ça... mais ce qui me dévaste, c'est que je suis là, assise sur mon canapé avachi (le canapé, moi, moins!) et je ne sens pas du tout que je suis malade. Surtout quand je n'ai mal nulle part.

Puis quand je veux me lever, j'ai soudain 90 ans, je dois me tenir à tout ce que peux saisir, me pencher en avant, pousser sur mes quadriceps, attraper ma béquille... et me traîner vers le frigo, les toilettes, ou ma chambre, lentement, en tanguant, les pieds qui font chlip-chlip parce que je ne peux plus les lever du sol!

Après je dors... et là je rêve que je cours après un bus, que je bosse, tout ça, et quand je me réveille je suis crampée à donf sur mon matelas et je mets un temps fou à me sortir de ce lit, me mettre sur mes jambes en agrippant la barre du lit, et me diriger vers la sdb, mes pieds chlip-chlip etc......

Y a des fois j'en ai MARRE

(Bon OK je peux encore marcher, c'est pas le cas de tout le monde. Mais c'est sorti.)

[fafalarousse]

oh c'est parfaitement décrit, fabienne. ça s'imagine parfaitement.
le matin je me leve, je n'ai mal nulle part mais ça se gate tres vite , idem après ma sieste.
on ne peut tout de même pas passer sa vie au lit lol

[MAJESTY]

je comprend toute a fait ton ras le bol fabienne tu as bien fait de venir te lacher ici au moins tu as pu le sortir

[YOYO69]

Bonjour Fabienne,

Je suis comme toi aussi. Il me faut 1 H 30 le matin pour déjeuner, sortir mes toutous et me laver! Obligé de faire des pauses entre!

[Vali19]

C'est vrai qu'on est beaucoup moins efficace ! Moi ce qui me tue aussi ce sont les heures que nous perdons à dormir pour pouvoir un peu avancer ! Mais bon comme dit mon médecin, rien ne presse, prenez votre temps....

[YOYO69]

Ce matin vers 5h30 me suis levé pour aller chercher de l'eau, mes jambes ne me portaient plus j'ai eu très peur...!

Puis recouché et levé à 9h tout était revenu comme dab... Ouf!

[Vali19]

Le pire, c'est que parfois au réveil, j'oublis le réel.
Quand je suis chez ma copine, au réveil je suis en pleine forme, si vous voyez ce que je veux dire...

Ho ! Mon médecin a raison alors lorsqu'il dit qu'il faut prendre son temps !

Yoyo, un effet passager, l'important c'est que tout soit rentré dans l'ordre, tu devais être très fatigué.

[YOYO69]

Pas spécialement fatigué non, mais peut-être me suis-je levé trop vite... En attendant ça fait peur chaque soir en me couchant je me demande comment je vais être le lendemain...

[fabienne37]

En attendant ça fait peur chaque soir en me couchant je me demande comment je vais être le lendemain...

C'est la SEP : je n'ose pas me projeter dans le lendemain, je ne sais pas comment je serai!
Alors pour prévoir un déplacement dans quelques mois, c'est galère...

[lobidique]

Pour moi, une sensation bizarre. Je m'explique :
Je dois me lever plusieurs fois par nuit et je fais tout pour ne pas trop me réveiller. Je me lève alors en mode zombie (démarche hésitante, équilibre très instable ...).

Le matin, je prends mon temps, je m'étire, j'écoute la radio ... je me réveille à mon aise et mieux je suis sur ce mode-là pendant environ 1h30.
Après, je peux commencer ma journée mais certains gestes sont très difficiles et d'autres moins. Passer l'aspirateur, c'est l'horreur. Descendre un escalier sans me tenir, même pas en rêve. Par contre marcher si je ne suis pas chargée, c'est OK.

[fafalarousse]

reve et réalité chez moi, c'est bien ce qui se passe actuellement.
juste un copier coller, je me demande si je sais encore écrire.
bonne journée, demain apres le prem bolus on verra...

cc les potos, chez moi c'est la bérézina.
mes jambes vont très bien.
je n'ai plus l'opposition des pouces, uniquement pour la télécommande sinon, je fais la pince avec l'index et le majeur pour tenir un xtilo pour taper sur l'ordi.
je n'arrive plus à former mes mots avec mes levres
si je n'avais pas de soutif abraas et de jupes à élastiques, je ne pourrais plus m'habiller.
demain je commencde mon bolus
chez moi le bolus, c'est révolutionaire d'hab.
d'hab. d'hab. alors faut que ça fasse comme d'hab.
je vous embrasse trus fort.
c'est aaussi ça la sep, meme chez les vieux sepiens, maid des demain je vais vous épater.
parce que je suis tres fourte, toujours; àa n'a pas d'emprise sur moi. je l'ai décidé ainsi.
bibis de fafa la cata.

[YOYO69]

Bon en clair à lire vos messages on est pas sortis de l'auberge...!!!

[lobidique]

...y a pire ! nous on s'habitue à tout.

[YOYO69]

Putin la coupe est pleine! Hips!

[Lolo]

Kikoo,

Je n'aurais qu'un mot à dire : idem ...
Hier soir j'avais du monde à la maison, j'ai fais des lasagnes et après j'ai fais semblant de manger, j'ai même pas débarrassé ma table après manger je n'avais qu'une seule envie c'était de filer au lit, bon j'ai eu du boulot ce matin mais au moins je tenais à peu près debout, bon j'ai mal mais ça ira mieux demain, enfin j’espère et j'y crois !!! Même si je sais que ça ne sera pas le cas ...
Mais c'est cool j'ai été voir mon équipe jouer (rugby) et on a gagné et c'était génial et j'ai même pas pris mon fauteuil, j'y ai été debout !!!

Bizzzzzzzzzzzzz

[YOYO69]

Moi aussi j'avais du monde hier soir. Mais pas mal d'aide, ma friteuse s'est très bien occupé des patates et mon accélérateur de particules des grignottes de poulet donc...

Et ce matin le lave vaisselle un sacré coup de main aussi!

[Lolo]

Kikoo,

Cool quand on a de l'aide moi j'aime pas demander alors je me débrouille ça ne me gêne pas, j'ai mal mais au moins je suis vivante !!!

Bizzzzzzzzzzzz

[Lolo]

Kikoo,

Je suis tout à fait d'accord avec toi mais des fois ça gonfle quand même, moi aussi je veux bien tomber de cheval mais avoir mal tout le temps sans rien faire de spécial ça saoule !!!

Bizzzzzzzzzzzz

[fabienne37]

Quand je tombe, je ne peux plus me relever toute seule...

Sinon, y a un truc qui m'énerve : le matin (entre 9 et 11h. ) je me lève parce que j'ai mal partout, mais le soir (23-02 h.) je n'ai plus envie d'aller me coucher parce que je n'ai plus mal nulle part.... que me conseilleriez-vous?????

[khadija]

@ fabienne : Tomber c pas marrant. Mais parfois, on ne peut éviter la chute. C kom ca.
Après pour le "truc ki t'énerve" faut se dire q le matin on ouvre les yeux, faut se lever.. et le soir faut se coucher parce q l'on a besoin de repos.. Dans ton cas c bien, tu peux dormir sans avoir mal..
C la vie !..

[fafalarousse]

hihi fabienne, quand je bossais de la maison, régulièrement je bossais la nuit, parce que j'étais nettement plus active et moins endolorie.
il parait que c'est fréquent cette activité nocturne chez les sépiens.
avec cette semi paralysie des mains que j'ai actuellement, ce matin, j'ai ressorti mes batons de ski pour taper sur l'ordi, alors qu'hier soir je n'avais plus ni mes gants de boxe ni mes batons pour taper, ça fait un peu yoyo tout ça, mais bon faut laisser le temps au temps, mais à minuit, je tapais bien sur l'ordi snif.
pas toujours facile de travailler de nuit tout de meme