tout va bien mais plus envie

[MAJESTY]

juste un ptit truc j ai le moral au beau fixe mais j ai plus envie de prendre de traitements vous en pensez quoi?

[fafalarousse]

oh ma chérie, je n'ai jamais pris de traitement, mais quand je vois la torture je me demande comment vous pouvez accepter ça alors qu'il n'a jamais été prouvé, sauf par le lobby des labos, que ça faisait du bien.
alors surtout ne me pose pas la question !!!
sinon je vais me faire virer du forum pour cause de grossièreté
té mimi tout plein toi. et tu le sais. bisous majesty.

[MAJESTY]

tu es un amour fafa en faite j en ai marre de prendre toutes ces saloperies que ce soit tysabri et solumedrol la je sors de 3 jours de cortisone je suis completement demonter

[Lelette]

Comme je te comprends Majesty... Un petit break de temps en temps, ça ne peut pas faire de mal, non ? (si ?)

[Defcom]

Difficile de décider a ta place,c'est toi qui voit,un p'tit break peut être ...

[MAJESTY]

la j ai rdv a l hosto le 23 je vais leurs dire que j arrete le tysabri apres tout ils peuvent pas me forcer a le faire

[fafalarousse]

sais pas quoi dire, le bolus de solumédrol, j'ai quand je fais une terrible poussée et ky a pu rien qui répond, donc ça me fait du bien. pas plus d'une fois par an maintenant.
moi je dirais demande à ton neuro si tu peux arreter comme ça sans risque, mais j'en sais rien .
zetes pas faciles les copines !!!!
gros poutous.

[khadija]

@ majesty : T bien en ce moment c pour cela q tu as envie d'arreter ton traitement ? Est-ce raisonnable ? Tu devrais voir avec ton neuro.
Mais, je te comprends, les traitements ca saoul !

[Defcom]

Il pourrait y avoir un reprise de l'activité de la maladie,je pense qu'il faut bien peser le bénéfice risque,si c'est pour être plus amocher qu'avant,on a l'air malin après ...

[MAJESTY]

oui il y a un risque malheureusement

[Defcom]

c'est pour cela que cela doit être murement réfléchi,y a des coup de tête qui font mal ...

[MAJESTY]

oui et en plus j agis souvent sur des coups de tete

[Defcom]

il y a peut être une autre option,le tysabri,la contrainte c'est une fois par mois une perf a l'hosto et le weekend pour s'en remettre .
Pourquoi ne pas changer pour le Gylénia,il y a beaucoup de contraintes.
Bon après,c'est toi qui voit,je propose mais n'impose pas

[MAJESTY]

je pense que je vais leur en parler oui

[Defcom]

Après,c'est toi qui voit ...

[MAJESTY]

la je suis plus partie pour totalement tout stopper

[plume]

C'est toi qui vois Majesty, tu es majeure ( enfin je suppose ).... Tu sais les risques à prendre un traitement, tu les connais aussi quand tu l'arrêtes !!! A toi de voir avec ton neuro si cela vaut le coup ou pas... Mais attention aux décisions "coup de tête" !!! Tu sais j'ai arrêté le tysabri car positive virus JC et demande expresse d'un Professeur d'un CHRU, bah 3 mois après je suis en poussée et je douille... Après l'une n'est pas l'autre

[MAJESTY]

merci plume pour ta reponse vivement mon rdv car la je sais vraiment pas quoi faire

[Magie]

Comme disent les autres, pas simple comme décision!

Il est certain qu'après un bolus, on se sent pas trop bien et c'est peut etre pas le temps de prendre une décision. Un peu de recul cela aide aussi.

Le Tysabri est un bon médicament qui, généralement donne de bons résultats. Toutefois, il a un effet de rebond lorsque l'on arrete. Parle avec ton neuro et prend un peu de recul. Un coup de tête n'est jamais bon

Il faut être bien avec sa décision

[MAJESTY]

oui j avoue que le dernier bolus que j ai fais il ma mise completement a plat

[66GGM66]

C'est une décision importante, mais qui te revient. Les médecins ne peuvent pas te forcer en quoi que ce soit. Un simple conseil vis à vis du solu: comme il a un effet excitant important, ce n'est peut-être pas le meilleur moment pour prendre une décision. Lorsque je travaillais, je m'interdisais même d'écrire des mails à certaines personnes de ma boite dans les 3 jours suivant la perf, de peur d'avoir à rattraper des situations conflictuelles après atterrissage (dissipation des effets excitants).
Fais peut-être une mise à plat de la situation avec ta neuro ? vois les alternatives au Tysabri ?
Bon courage,
GG

[plume]

Je te comprends majesty, moi aussi je sors de 3j de bolus et je suis super mal !!! A te dégoûter d'en faire... Et attention, car j'ai déjà remarqué que les bolus pouvaient nous faire changer d'humeur... et faudrait pas que ça te pousse à prendre des décisions inconsidérées

[fafalarousse]

je pense comme plume, majesty, quand on vient d'avoir son bolus on n'est pas tout à fait soi même. prend ton temps, prend le temps parler avec ton neuro avant une décision aussi importante.

[MAJESTY]

oui c sur que je vais bien lui en parler avant de faire quoi que ce soit

[YOYO69]

Moi aussi après les bolus je douille grave! La on a arrêté sur décision de mon Neuro car de toute plus beaucoup d'effets à part cette intense fatigue!

[Lolo]

Kikoo,

Ben moi en période de flash, peu importe le temps que ça dure, la troisième nuit est terrible je ne dors pas, donc je me ballade, je me sens bien, on fait le cirque en bas avec les copains copines, on se couche à 5h du mat, enfin c'est la grande java, ouff on est à l'hosto donc pas d'alcool heureusement on finirait tous torchés !!! lol !!!

Bizzzzzzzzzzzzz