tysabri

khadija · Message non lu par **khadija** » 19 mai 2013, 16:16

Bravo nataly78200, tu dis : "j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore?" Bon raisonnement !

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 19 mai 2013, 17:58

Merci khadija

...il faut penser comme ça meme si des fois c est dur parcecque le corp ne suit pas mais bon....

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 21 mai 2013, 14:11

Verdict...porteuse du virus JC !!! Youpi...
Moi qui m etait mis dans la tete que je preferai le tysa au gylenia ba c est foutu je crois pour moi!!
Est ce que l une de vous a commencer le tysa malgré la prise de sang positif?

plume · Message non lu par **plume** » 21 mai 2013, 22:05

j'ai commencé le tysabri sans savoir si j'étais positive ou pas ( c'était trop urgent dans mon cas ). Et bien sûr, je suis positive...

( je cumule beaucoup de tares, moi

). Bon, demain ce sera ma 14 ou 15ème perf... Mon neuro ne s'inquiète pas du tout, moi un peu plus, mais bon, comme je suis très certainement en train de passer en progressive, je crois que je vais bientôt arrêter ce traitement: ça a bien stoppé les poussées, mais la dégradation est bien là... bref, je ne suis pas forcément un cas "positif" mais voilà mon expérience

on a juste une surveillance accrue lorsqu'on est JC +: une IRM tous les 6 mois au lieu de tous les ans...

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 23 mai 2013, 13:10

Bon ba rendez vous avec le neuro hier...sa sera le gilenya pour moi

Premier cachet le 10 juin .....l angoisse commence..
Si des personnes sont sous gilenya...est ce que vous faites des prises de sang tout les mois ou autres? Mon neuro m a dit pas forcelent prise de sang...sa m inquiete!!!

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 27 juil. 2013, 18:54

Coucou tout le monde !!!

Ça fait un moment que je n'ai pas posté mais je vous lis très souvent...
Ça y est pour moi tysabri c'est fini

Après 16 perf les neuros de l'hôpital ou je suis suivis on décidé que ça devenait trop dangereux pour moi et oui moi aussi je suis jc+
Comme je suis a l'étranger encore ce mois ci je commencerais la copaxone fin août.
Cela me fait peur mais la lemp encore plus...

Si quelqu'un est ou a été dans le même cas que moi et peu me raconter comment le changement c'est passé, ça serai sympa.

Merci a vous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 27 juil. 2013, 19:08

Pas eu de changement, j'ai commencé direct avec la copaxone. C'est pénible parce que c'est quotidien, mais franchement, on s'y fait très bien ! N'hésite pas à venir nous parler.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 juil. 2013, 19:19

Comme Lelette, j'ai commencé avec copaxone et ça fait maintenant un peu plus de 8 ans. Tout est OK.

A part quelques précautions comme bien laisser la seringue au moins une demi-heure avant l'injection, j'ai peu d'effets indésirables.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 27 juil. 2013, 19:54

Merci beaucoup les filles,
je reviendrais vous dire comment le changement c'est passé...
A suivre ...

plume · Message non lu par **plume** » 29 juil. 2013, 20:05

c'est vraiment bizarre comme chaque neuro/hôpital fait à sa sauce... je suis moi aussi JC+ et en suis à ma 16ème perf, et à part des IRM tous les 6 mois, je continue le tysabri... chez moi ils ont pas peur faut croire...

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 29 juil. 2013, 20:16

Coucou plume,

Oui j'ai fais moi aussi 16 perf mais quand je suis allée pour faire la 17 eme et là on m'a dit que c'était fini pour moi...

Cela dit je vais bien pour le moment et mon neuro sait que je n'avais pas l'intention de le continuer après 2 ans, ça a du jouer quand même .

À plus tard

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 30 juil. 2013, 17:02

Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30!

Cissou pourquoi on t' a dit que c'était fini pour toi? Ils ont donné une raison?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 30 juil. 2013, 18:01

Bonjour Fabienne,

Alors oui on m'a précisément expliquer qu'aujourd'hui il prenne plus de risque et qu'apparemment plusieur cas de lemp ont été détecté parés 12 perfusion.

Cela dit je n'ai jamais eu de traitement de première ligne donc j'ai plusieurs options thérapeutique d'ailleurs mon prochain traitement ne sera pas gylenia mais copaxone.

Comme j'ai essayé de negocier une derniere perf

J'ai rencontrer un médecin "spécialisé" dans la lemp ( selon l'interne il aurait traité près de 1500 personne ayant développés le syndrome) et franchement étant donné que les 2/3 en sont mort j'ai pas envie de prendre le risque.

Et puis peut être que copaxone fera sont travail je n'ai que 28 ans, je vais bien et j'ai envie de croire que tout se passera bien avec un traitement dont on connait bien les effets et qui n'est pas susceptible de me tuer ou pire de me rendre grabataire.

Enfin bon aujourd'hui je suis vraiment partagé entre peur et espoirs on verra bien!!!

plume · Message non lu par **plume** » 30 juil. 2013, 19:27

cissou, tu es suivie où déjà ?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 30 juil. 2013, 19:36

A la fondation rotshild Paris 19ème

chicha93 · Message non lu par **chicha93** » 02 août 2013, 21:05

Bonsoir,

Je vous rejoint sur cette discussion.
J'ai une SEP depuis 2001, traitée depuis 2004.

J'ai commencé par Avonex pdt 18 mois mais on a arrété car j'ai fais 4 poussées en 6 mois.
Puis Copaxone qu'on a aussi arrété au bout de 3 mois car je faisais de grosses grosses allergies aux points de ponctions !!

Donc encore arret, et je suis passé au Tysabri (mon préféré lol

).
Je l'ai eu pdt 5 ans, absolument auncuns effets secondaires, j'étais moins fatiguée, je faisais plus de trucs, bref le top.

Puis en début d'année, je passe positif au JC Virus.
2 mois après, le verdict tombe : arret du Tysabri car trop dangereux

Donc je suis sous gylénia depuis 3 mois environ : çà va, çà se passe bien, pas d'effets secondaires je touche du bois et Hamdoulillah comme on dit chez moi

Bref, avec tout çà je fais super confiance à mon médecin et toutes les décisions on les a prises ensemble.

Bon courage à tous !!

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 02 août 2013, 23:03

Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...

Foh · Message non lu par **Foh** » 03 août 2013, 17:43

fabienne37 a écrit :Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30!

J'attend aussi le dosages des anticorps anti-JCV. Je suis tombé positif après 18 mois de traitement, mais nous avons décider de continuer. Je vais être rendu a ma 36 perfs. C'est cet été que le dosages des anticorps arrive au Québec. J'ai faite une prise de sang cet semaine, mais mon infirmière n'est pas sur si le dosage est arrivé. Je vais le savoir dans les prochaines semaines.

chicha93 · Message non lu par **chicha93** » 03 août 2013, 22:49

cissou55 a écrit :Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...

Inch'Allah que çà se passera bien pr toi.
Ce qu'il faut te dire, c'est qu'il te reste encore d'autre choix thérapeutique si La Copaxone ne te convient pas.

Dans mon cas, Hamdoulillah je tolère bien le Gylénia,
car je n'ai plus rien après si je devais l'arrêter ...

Bon courage et reste positive, çà joue bcp !

khadija · Message non lu par **khadija** » 04 août 2013, 00:23

Bonsoir chicha93,
Comme toi SEP diagnostiquée en 2001, sous avonex depuis 2004.
Hamdoulillah pour toi q ca se passe bien avec gilénia.
Moi, jsuis en secondaire progressive. G problème d'équilibre, jambe droite ki boite, je marche pas droit.. Etoi, c koi t soucis ?
Tu as kel age.. ?
Abientot inchallah !

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 04 août 2013, 04:15

Merci a tous vos témoignage m'aide Bcp...
Jvous donnerais des news!!!

bierling beatrice

Je suis positive depuis mes problèmes avec mon ex , mais je continue quand même j'en suis à la 31 perf , deux IRM par an , prise de sang mensuelle.
Ma neuro m'a également préscrit une aide à la marche le Fampera , 15 jours à l'essai si cela fonctionne on continue.
Et ça marche au début je faisais 600pas ( car je les compte ) maintenant j'en fait 1000.
Ma soeur a aussi éssayé mais chez elle , pas de changement alors elle a arrêté.

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 20 août 2013, 12:58

COUCOU "cousins"!
Résultat de ma titration des anticorps anti-JCV : je suis sous la barre du gros risque.... une chance dans mon malheur je continue le Tysabri!!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 sept. 2013, 17:15

http://www.medscape.fr/neurologie/artic ... 2840B6B72D

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 18 sept. 2013, 22:52

En fait j'ai les chiffres : je suis à 1,3 , le pic à ne pas dépasser est 1,5.
Je suis limite mais ça signifie que mon risque de LEMP passe de 1/250 à 1/800, c'est déjà ça... Ceux qui ont 3 ont un grand risque, les chanceux positifs au JCV ont 0,5, par là....

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 27 sept. 2013, 08:41

Bonjour a tous,

Comme promis je vous fais un point sur mon arret de tysa.
Après 3 mois irm et rdv neuro, pas d'Iris (bonne nouvelle:-)) mais malheureusement des mini plaque donc réactivation de la sep.
Le neuro n'est pas inquiet mais moi jsuis en panique!!!!
Bon après j'ai pas de symptômes mais bon de savoir qu'elle reviens la sale garce ça fou un coup au moral.
Bilan pas de bolus et prochain rdv avec le neuro Ds 4 mois si pas de symptômes avant ( on touche ça tête et on croise tous les doigts)...

À bientôt j'espère avec de bonnes nouvelles et un peu d'espoir pour ceux qui doivent arrêter le tysa comme moi.

Biz

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 sept. 2013, 09:58

Foh · Message non lu par **Foh** » 29 sept. 2013, 03:58

En novembre, ça va faire 3 ans que j'ai commencer Tysabri. Je suis tombé positif cet année aux anticorps anti-JCV. Avec les résultat des anticorps anti-JCV, je suis dans le niveau très faible, alors je continue. Ce médicament me faire trop du bien. Je suis plus en forme que jamais. La première année, j'ai faite environ 100 km en vélo. L'année passer, j'ai faite 200 km. Cet année, J'ai un total de 200 km de vélo et 137 km de patin a roue aligné a ce jour. J'ai vraiment aucun effet secondaire avec Tysabri. Je vais même travaille pendant 6 heurs après mon traitement.

Vu que je suis positif, mon neurologue veut me voir aux 4 mois. Faire 1 irm aux 6 mois et le test des anticorps anti-JCV aux 4 mois voir si les résultats change. Je pense continuer encore un moment.

Avant de le commencer, j'avais faite 5 pousser en 10 mois malgré que je prenais Rebiff. Je me compte chanceux de n'avoir garder aucun symptôme de mes 5 pousser en 2010.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 sept. 2013, 09:10

Je connais quelqu'un qui en est à sa 51e perf.

Foh · Message non lu par **Foh** » 02 oct. 2013, 00:29

Je sais qu'il y a une dame a Québec que ça fait plus de 8 ans qu'elle reçois tysabri. Elle était dans les premières de la clinique a recevoir le traitement. Elle est négatif aux anticorps anti-JCV.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 03 oct. 2013, 19:28

aujourd hui j ai fais ma 72 eme perf de tysabri mais que le temps passe vite c est terrible

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 03 oct. 2013, 21:06

Me revoilà bon ba jfais une poussée sensitive elle est pas très contraignante donc pas de Bolus mais j'ai quand même l'impression d'avoir les jambes écrasé par mon jean...

On va croiser les doigts plus fort lol

Christophe84 · Message non lu par **Christophe84** » 03 oct. 2013, 21:08

Bonjour,

Disons que le jean's est mal taillé, allez courage ça va passer

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 03 oct. 2013, 21:19

Lol merci!!!!

bierling beatrice

Aujourd'hui j'ai eu droit à ma 36 ième perfusion + la prise de sang trimestrielle.
J'ai fait la connaissance d'une nouvelle .
Il faut croire que ; ne pas avoir la sep c'est ne pas être dans le vent il y en a de plus en plus et toujours plus jeune.
Quelle cochonnerie .Malgré tout passez un bon Noel et une belle nouvelle année !fete

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 06 janv. 2014, 17:13

bonjour à tous,

je ne post pas souvent mais je vous lis très souvent, je reviens pour vous donner des nouvelles( si ça peut servir...)

me re-voila donc après un 2eme IRM 6 mois après l'arret du tysa le 24/06 et 1 mois après une poussée sensitive faite le le 24/11 (allez 3 bolus dans le nez).

d'après le neuro que j'ai vu, l'effet rebond est en train de se pointer et je traîne encore la jambe droite c'est dur mais surtout j'ai peur et du coup il me dis que il faut envisager rapidement le gylenia et que si je veux un bébé faut le faire avant donc... maintenant!!! je suis terroriser!!!! je le veux se ptit bout mais j'ai déja mon ptit garçon et je veux aussi être bien pour lui !!!!
si quelqu'un a un témoignage je suis preneuse...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 06 janv. 2014, 19:00

Trop vieille pour que je puisse t'aider.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 06 janv. 2014, 20:16

Merci de m'avoir écouté en ce moment pour moi c'est déjà beaucoup!!!

plume · Message non lu par **plume** » 07 janv. 2014, 19:16

Coucou Cissou,

moi aussi arrêt du tysabri ( JC positive comme toi, mais surtout pcq un grand ponte a dit que ma SEP était bénigne ). Ca fait 3 mois que j'ai arrêté le ttt et j'attends que mon neuro se réveille pour me confirmer si je suis en poussée ou pas ( comme toi une poussée sensitive ).

Par contre, pour le reste je ne sais pas, je ne veux pas d'enfants...

Désolée...

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 07 janv. 2014, 21:37

Sep béguine... Ça veux dire que tu vas mieux... Suis contente pour toi!!! Moi je suis en plein effet rebond et je suis lessivée mais bon demain boulo on verra bien... Remet toi vite!!!

plume · Message non lu par **plume** » 07 janv. 2014, 21:59

Je vais mieux ???!!!

Tout à fait...

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 07 janv. 2014, 22:10

Dslé... Je croyais que c'était le cas, et toi comment se passe l'arrêt?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 11 janv. 2014, 16:55

Bon ba

a tous c'est encore moi,

Je sors d'un deuxième Bolus depuis un mois (ahh!!!!!) bon ba j'ai vu mon neuro hier et je fais un effet rebond mais pour tout vous dire après 1 h de consult ba j'ai rien compris!!!!
En gros il me dit effet rebond = iris
Iris n'est pas la lemp
3 type d'effet rebond clinique : léger, intermédiaire et grave
Iris se calme seul en quelque mois ( 3 mois mais je l'ai pas sentis convaincu) mais si il s'empire on me gaver de cortisone sans conviction et on verra...

Cliniquement je vais plutôt bien j'ai quelque désagrément mais c'est pas très contraignant ( sensation vertigineuse parfois et je peux pas courrir mais bon)

En gros il faut que j'attende!!!! Si quelqu'un c'est retrouver dans ma situation help me!!!!

Courage a tous !!!!

pôl · Message non lu par **pôl** » 17 janv. 2014, 11:54

bonjour,
Je reviens sur le forum avec le.moral dans.les chaussettes!! 1ere poussee fin septembre (les yeux) gueri deux mois apres. Deuxieme poussée fin novembre (jambes gauche) un bolus 3jours fait mais j ai toujours mal alors deuxieme bolus 5 jours (derniere jour aujourd hui). De.plus deuxieme injection de Tysabri lundi.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 17 janv. 2014, 12:09

Bonjour pol,

Je suis

é pour toi c'est dur mais faut pas se laissé aller... Poussées fréquente je connais ça va passer et puis quand le tysabri fera effet tu auras sûrement un peu de répit!!! Pour moi ça a durée 18 mois et j'avais plus l'impression d'être malade mais laisse au traitement le temps de faire effet.

Courage!!!

fab78 · Message non lu par **fab78** » 17 janv. 2014, 12:11

Courage Pôl!!!!

Tu as des poussées fréquentes Cissou55?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 17 janv. 2014, 12:47

J'en ai eu au début 3 en 6 mois et puis avec le tysa plus rien et depuis l'arret du tysa 2 avec 1 mois d'intervalle

fab78 · Message non lu par **fab78** » 17 janv. 2014, 12:50

il faut que tu reprenne alors.
désolé mais c'est quoi du tysa?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 17 janv. 2014, 12:51

Pardon tysa=tysabri
Et non je passe au gylenia lundi

fab78 · Message non lu par **fab78** » 17 janv. 2014, 12:53

Ok,ce sont des piqure?
en intra musculaire?