Blasée ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Auréline
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Blasée ?

Message non lu par Auréline »

Hé oui, une revenante...

J'étais venue vous rejoindre il y a 2 ans... et puis j'étais repartie quand les symptômes avaient disparus, quand je m'étais contentée du diagnostic de "Trouble Anxieux Généralisé"... je n'y croyais pas, mais bon, tout était parti, sauf quelques paresthésies sur les mains, mais 3 fois rien...

Et puis il y a un mois, un gros mal de tête, fulgurant, qui m'a terrassé en plein boulot. Grosse douleur sur la joue droite qui va me poursuivre pendant 10 jours, puis la douleur passe à la paupière gauche, la vue baisse, impossible de travailler, des paresthésies sur le visage, sur les mains... je vais faire deux services d'urgences. Le premier me renvoie chez moi après 9h d'attente et 1 prise de sang, sans rien de plus qu'un "nous n'avons pas de neurologue, rentrez chez vous et consultez"... Second hôpital 3 jours après, examen ophtalmo complet : mes yeux n'ont rien, c'est neuro... urgences, scanner cérébral : pas d'AVC, pas de tumeur... et on me prescrit une IRM cérébrale, motif : recherche de démyélinisation... Et je repars chez moi sous ibuprofène à forte dose pour 15 jours... ça calme à peine mes maux de têtes... c'est cool.

Et voilà, on va recommencer les examens et cette fois-ci ? Aurai-je un réponse ? Va-t-on encore tourner autour du pot sans poser de diagnostic en me laissant dans la nature sans traitement ?

Donc oui, un poil blasée, fatiguée, très fatiguée, et agacée aussi... s'il y a deux ans le neuro avait poussé les investigations au lieu de m'envoyer voir un spychiatre... j'aurais peut-être un traitement et j'aurais peut-être la pêche à l'heure qu'il est...
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Auréline
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Re: Blasée ?

Message non lu par Auréline »

Ah le forum me dit que ma dernière visite date du 24/05/12... pour dire...
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
lobidique
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Re: Blasée ?

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fafalarousse

Re: Blasée ?

Message non lu par fafalarousse »

ne te bile pas aurélie, si on t'avait diagnostiqué la sep plus tot, ça n'aurait rien changé, la sep étant incurable et les traitements de fond ne donnent pas la pèche, mais sont sensés réduire la quantité et la qualité des poussées, donc peut être réduire les séquelles qui se pourraient produisent à long terme.

pour la fatigue, il y a les compléments alimentaires riches en oméga3 et6, et en anti radicaux libres, style cumin, curcura, poivre noir, spiruline , safran et j'en passe, malade ou pas, ça booste un max, faire vérifier les électrolytes, les vitamines et sels minéraux par une prise de sang annuelle, et les régimes alimentaire style seignalet .
et puis on reprend les investigations ne veut pas dire qu'on a la sep tu sais ! même les IRM ne sont pas forcément parlantes. no stress.
la sep ça s'établit souvent en plusieurs années d'investigation, c'est une maladie qui se diagnostique par élimination, du style si ya tel symptome, c'est sûr, c'est pas la sep, si ya pas ce symptome, ça veut pas dire que c'est la sep mais que c'est neurologique ou psychosomatique, donc on continue la recherche.
khadija

Re: Blasée ?

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Alors, Re-bienvenue atoi aureline parmi nous et courage.
Magie

Re: Blasée ?

Message non lu par Magie »

Rebienvenue dans le groupe!

Comme dit Fafa, c'est long poser un diagnostique de SP. Il y a toujours la composante ''temps''. Plus d'un épisode dans le temps, pas seulement un. ALors, il est possible que diagnostique tombe maintenant et il est aussi possible que ce soit une autre maladie.

Nous, on est là avec toi, SP ou pas
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