Acide Botulique, vous connaissez ?

[khadija]

Bonjour,
Ma jambe droite fesait des siennes. Apparement, g de la spasticité. On ma proposé des injections d'acide botulique. Vous connaissez ? Y'a t'il des personnes ki ont eu recours a ce traitement ? Ca change koi ?

G la jambe raide. Vous connaissez des astuces contre cela ?
Cela peut s'amplifier ?

Merci et abientot.

[fafalarousse]

ouh lala c'est fort ça khadija!! c'est tout de même un poison mortel à l'origine, le fait de bloquer l'acétylcholine me fait peur, car si ça se débloque ouille ouille ouille et peur de la paralysie que ça peut donner si mauvaise place de l'injection et mauvais dosage, qui varie selon la personne.
renseigne toi bien auprès de ton toubib pour étudier ce qui pourrait t'arriver, même si c'est la dernière mode.
perso, on ne me fera jamais ça, en plus, tous les 3 mois ! y a t il des interférences avec les autres produits?

pour ma spasticité, khadija, malgré la douleur, je faisais de grands pas, ça soulageait très rapidement, mais je n'en ai plus maintenant grâce à ce que je prends, lyrica et cannabis, et marche quotidienne.
le lyrica réduit bien les douleurs neurologiques, ya aussi le neurontin, et le lioresal, spécialisés pour la spasticité, avant d'arriver à la toxine botulique, je trouve. ya le mot toxine dedans c'est pas pour rien.
ces produits ne fonctionnent que sur des troubles neurologiques spécifiques.
reste l'indispensable cannabis, une bouffée chaque matin dans une pipe à eau, aucun effet secondaire. bientôt tu l'auras sous le nom de sativex, c'est l'indication première du cannabis thérapeutique, la spasticité.

pour plus d'info, clique ici

[PatrickS]

Bonjour,

Jamais utilisé, mais on l'utilise pour effacer les rides dans le visage. Donc à petite dose, cela ne doit pas être trop méchant.
Pour les sépiens, on fait aussi des injections dans la vessie

Patrick

[lobidique]

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... ulique.pdf

[fafalarousse]

bah moi ça me tente pas
je reste avec ma marche, mon lyrica et ma petite bouffée du matin.

[Defcom]

En fouillant un peu,je suis tombé sur le site de la clinique Saint Luc de Bruxelles qui a recours a ce traitement.

[fafalarousse]

le problème c'est que les sites qui en parlent viennent de cliniques ou hôpitaux, donc partialité complete, c'est de la pub. le lien que j'ai mis n'est pas neutre non plus.
vont pas insister sur les accidents qu'ils ont pu avoir. je vais me pencher sur la question quand j'aurai le temps.

[Defcom]

perso,ça ne me tente pas .

[fafalarousse]

si ça te rassure defcom, même en me payant je refuse.
j'ai guéri ma spasticité, et si certains se souviennent j'ai fait un post la dessus, la douleur devenait insupportable, c'était pas rien ma spasticité!
plus rien maintenant. mes jambes sont super. merci mon kiné qui m'a appris à marcher pour la combattre, au petit joint du matin indiqué par le meme kiné, qui m'a décontracté mes muscles et au lycira qui depuis 1 mois régularise le tout (enfin je crois)

[Defcom]

Je ne fais rien,pas de kiné,a part marcher tous les jours,et ça me va très bien

[lobidique]

Je fais comme toi.

[Defcom]

la marche étant un excellent sport,pas besoin de faire autre chose

[khadija]

Bonjour, dit moi defcom tu n'as pas de problème a la marche, fatiguabilité, équilibre ou autres ?

[lobidique]

Pour Defcom, je ne sais pas mais moi, les problèmes ne m'empêchent pas de marcher même si parfois c'est plus ou moins difficile. Je réduis juste la distance quand c'est vraiment trop difficile. De toute manière, il faut bien aller chercher de quoi manger.

[fafalarousse]

moi non plus, je sais gérer, j'arrive à faire souvent 2km d'un coup grâce à la marche à grand pas +le reste, plus de spasticité, et pour les vertiges, je regarde bien ou je mets les pieds, pour la fatigue , je fais ce qu'il faut, c'est parfait. enfin pour la sep lol.

ah si c'était aussi simple pour mon épaule, mais la nicodine j'essaye de n'en prendre que 2 fois par jour, et pour le kiné aucune amélioration.
une pathologie ça va, 2 pathologies, bonjour les dégâts , la douleur de l'épaule je gère pas du tout, et elle est là à cause de cette saloperie de sep en plus.

[khadija]

Je devrais mobliger a plus marcher comme vous.. Le fait d'etre "pas droite, sembler bizarre.." ca m'enerve ! Le regard des autres c pas facile. Jimagine ce q les gens ceux disent kan ils me regardent : "elle est bizarre", "qu'est-ce kel a ?", "elle n'est pas normal celle la"..

[fafalarousse]

bah si tu fais de la marche avec de grands pas Khadija, crois moi tu redeviendras nettement plus droite, et plus sure de toi dans tes mouvements . c'est bon pour tout, ça , ça donne de jolies fesses, ça redresse la colonne vertébrale, puisque ça muscle les dorsaux, bon pour la circulation et toute maladie cardio vasculaires, et si tu contractes tes abdos en marchant, ça te les muscle dans la foulée.
je suis sure que j'en oublie lol.
et pour le mental c'est un excellent anti dépresseur, quand on marche on ne pense à rien.
d'ailleurs je me demande si ce n'est pas la raison pour laquelle les hommes marchent plus que les femmes
je sais ou est la sortie, vous dérangez pas !!!

[khadija]

@ fafa : le fait de marcher, faire des grands pas soulage au niveau spasticité ?
Comment pourrais-tu décrire ta spasticité ?
Moi par ex, je sens ma jambe droite lourde, raide, mon pied accrroche plus, mes orteils ceux serres..
Mon kinè ma dit je né pas remarké q javé de la spasticité, ou vraiment léger. Mais dela a parler de t. botulique ?? Vous devriez revoir ca avec votre neuro.

[fafalarousse]

spasticité tout à fait traditionnelle Khadija, raideur des jambes qui deviennent comme des tuyaux de plomb, peu douloureux, (la douleur étant subjective et difficilement quantifiable) ankylose quand je ne bouge pas , ça fait nettement plus mal, et ces sortes de crampes, comme si mes muscles s'enroulaient autour de mes os, c'est affreusement douloureux et faut imaginer une crampe qui dure plus de 15mn pour comprendre la douleur, quand ça m'arrivait j'avais l'impression de devenir folle.
et j'ai fait passer cette horrible douleur rien qu'en faisant des pas larges, ça étire les muscles, et le cannabis, qui est en effet le meilleur traitement contre la spasticité.
pour l'effet de tuyau de plomb et ankylose, qui était plus supportable, je prends du lyrica, ça commence à me faire de l'effet, et il y a d'autres traitements spécifiques, comme le lyoresal et le neurontin, et le rivotril ou le tegretol, à condition que le neurologue accepte de prescrire les 2 derniers, car c'est maintenant considéré comme drogue dure et il le fait en prenant toute la responsabilité.
voila ou j'en suis Khadija, il faut savoir que la spasticité ne survient en général qu'après plus de 10 ou 15 ans de sep et plus de 20 ans pour la forme la plus douloureuse, du moins chez la femme. je crois que tu l'as depuis 10 ans non?

[Defcom]

Bonjour, dit moi defcom tu n'as pas de problème a la marche, fatiguabilité, équilibre ou autres ?

Hélas si,mais je gére bien l'affaire pour ne pas être completement HS le soir,je sais que je ne peut faire plus de 2km d'affilé,pour l'équilibre,fatigué ou pas,j'ai tendance a zigzaguer,Et quand je suis vraiment fatigué,le coté gauche est sans force,mais je gère ...

[fafalarousse]

faut commencer doucement defcom bien sur on ne le fait pas d'un coup ya des étapes mais chaque sep a sa réaction.

[khadija]

@ fafa : on m'a diagnostiqué la sep en 2001. Donc, plus de 10ans.
Le tégrétol je connais, il m'avait été prescrit pour des décharges éléctrique. C un traitement lourd, g t kao, une vraie shoutée.. Je marchais en me tenant sur les murs..

@ defcom : si tu gère alors c une bonne chose, cela ne métonne pas de toi. Courage et continu ainssi, t dans la bonne voie.
G une kestion defcom, tu es libre d'y répondre ou pas. Avant, ton image de présentation (avatar je crois) était Dr Housse, pourkoi l'avoir changé ? Tu ressemble physiquement au Dr Housse ?

[fafalarousse]

oui c'est bien ce que je pensais Khadija, rare que je me souvienne de ce genre de choses, ouf il me reste un peu de mémoire.

[Defcom]

Bonsoir

G une kestion defcom, tu es libre d'y répondre ou pas. Avant, ton image de présentation (avatar je crois) était Dr Housse, pourkoi l'avoir changé ? Tu ressemble physiquement au Dr Housse ?

Non je ne ressemble pas a Dr House,a part pour la barbe grisonnante peut être.Je l'ai changé pour autre chose,le QR code actuel.Depuis mon inscription sur ce forum,j'en suis a mon 3éme avatar,et je compte bientot changer.
Je suis plus connu sur certain forum avec celui la

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Ensuite,il y a eu House

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[khadija]

Je trouvais q house talait bien et kil correspondait a ton "franc parler".
Alors, comme ca t barbu ? Vasy lache toi ?

[PatrickS]

L'avatar (House) de Defcom était de la publicité mensongère.

Il n'a réussi à guérir personne ici.

Patrick

[fafalarousse]

bravo Patrick

[khadija]

Bien dit patrick !.. (rires)

[Defcom]

Je n'ai jamais eu la prétention de guérir qui que se soit,y compris moi
Pour ce qui est de la barbe,je dirais que je suis mal rasé comme House ...

[fafalarousse]

ce qui me fait rire, c'est que je me demande comment un post d'info sur l'acide botulique a pu dériver autant.
c'est un des nombreux charmes de ce forum. ne changez rien svp.

[lobidique]

C'est ce que j'apprécie aussi !

[Defcom]

On ve peut être revenir a cette histoire d'acide ...