Combien aviez-vous de plaque à votre toute première IRM ?

[kina53]

Tout est dans le titre

Merci

[PatrickS]

Bonjour,

Un truc de gosses:
- "j'ai perdu deux dents"
- "c'est rien, moi j'en ai perdu quatre"

Le nombre de plaques n'a rien a voir avec la gravité de la maladie. C'est plutôt la localisation qui compte.

Pour la réponse, je ne l'ai pas noté, cela m'est égal.

Patrick

[kina53]

A ok, je pensais que c'était le nombre le plus important, désolée je ne suis pas experte.

[Denisque]

C'est comme Patrick, ce n'est pas le nombre qui compte. Dans mon cas la quantité est très élevé à juste permis de poser un diagnostique de SEP des le premier IRM.

Certain ici ont juste quelques plaques de visibles mais avec des séquelles beaucoup plus importants. Aussi il faut tenir compte de l'évolution de la maladie qui varie d'une personne à l'autre. Ce n'est pas une maladie qui est facile de prévoir l'évolution, ce n'est pas comme certains cancers par exemple.

[fafalarousse]

je pense comme denisque et Patrick la quantité des plaques n'a rien à voir avec le handicap, et surtout chaque sep est différente. impossible de prévoir l'avenir.

[lobidique]

Le pronostic est imprévisible pour un individu donné. Sur des grandes séries de malades, il est estimé que la moitié des patients aura une gêne à la marche après 8 ans d'évolution, avec nécessité de prendre une canne après 15 ans et un fauteuil roulant après 30 ans. L'espérance de vie est diminuée de 5 à 10 ans.

[fafalarousse]

bien vu lobi, sauf que la canne attention, trop de canne abime énormément l'épaule qui a eu à supporter la canne donc le prévoir. .

[lobidique]

Donc, j'ai maintenant la canne pliante avec moi (ça me rassure) et je ne la sors que quand j'ai l'impression que je ne vais pas arriver à rentrer chez moi. C'est, en général, lorsque j'ai des achats trop lourds à porter.

Le neuro m'a dit de m'en passer le plus possible parce que ça diminue l'autonomie.

Donc, il faut doser !

[fafalarousse]

ah oui, faut doser, parce que mon épaule gauche est irréparable maintenant, je devrai faire avec . tu as raison lobi.
on y pense trop tard....

[mario94]

Pour ma première IRM = Zero plaque ! qui dit mieux ?
Et pourtant j'étais aveugle d'un oeil...
Peut-être qu'à cette époque les IRM manquaient de précision.
Espérons qu'ils ont remédié à cela.

[fafalarousse]

et maintenant ça a évolué? mario?

[Magie]

Il y a double discours sur le nombre de plaque. Les neuro parlent de charge. Mon neuro, lorsqu'il donne des conférences nous dit que le nombres de plaques importe peu. Mais dans son bureau, il parle de charge plus ou moins importante. C'est a ne plus s'y retrouver!

La ''force'' de l'appareil d'IRM est importante pour savoir exactement le nombre de plaque. Perso, a chaque IRM il y a des plaques supplémentaires et le radiologiste mentionne souvent qu'elles étaient peut etre là lors de l'IRM précédent. Donc, des IRM, s'il n'y a pas d'obligation, je les refuse. Pas besoin de savoir la quantité. L'examen clinique nous donne plus d'information.

Avant, les toutes petites plaques n'étaient pas prise en compte. Depuis quelques années, les recherches ont démontré que même les toutes petites peuvent avoir un grand impact.

Alors, au final, c'est pas important

[plume]

Même que lorsque j'ai fait ma dernière poussée ( il y a presque 2 ans de cela ), apparemment à l'IRM il n'y avait pas de nouvelles plaques alors que handicap +++ ( mais bon, y a une abrutie de neuro qui m'a dit y a 2 mois de cela que j'ai du l'inventer cette poussée... Morue, va ! )...
Nan, mais sinon, 1 plaque à la 1ère IRM et 3 ou 4 je ne sais plus, 1 mois et demi plus tard... Depuis pas de nouvelles plaques mais symptômes nouveaux, difficultés à la marche, trouble de l'équilibre etc etc... Bref, tout ça pour dire qu'effectivement, le nombre de plaques ne veut strictement rien dire...

[lobidique]

Je ne me souviens plus du nombre de plaques (mais ça devait être suffisant pour le diagnostic) et depuis je refuse tout IRM tant qu'il n'y a pas d'absolue nécessité et de toute façon il est très peu probable que le neuro change mon traitement vu la toxicité hépatique et mes problèmes de foie. Donc, je vis et puis c'est tout.

[fafalarousse]

tout comme lobi, ma dernière IRM date de 2006 . 9 énormes plaques, dont 2 qui grandissaient dans le lobe préfrontal, inutile de me regarder le cerveau, je sais ou j'en suis, reste pas beaucoup de place entre les plaques. en fait ce sont des petites qui se sont rejointes sur la dernière IRM.
et comme traitement, c'est mon choix, après avoir fait un brainstorming avec moi même, j'ai décidé de ne pas prendre de traitement. ya 15 ans, et quand je vois les post !!! ouh lala que je suis contente de ma décision! même mon neuro à la dernière visite m'a conforté dans ce sens, du coup , lui qui voulait me faire ingurgiter plein de trucs l'année dernière, quand j'ai eu une poussée aigue.
faut dire que la forme progressive secondaire.... même avec une poussée aigue ya pas grand chose à faire.