les effets pervers de la sep et prévention
les effets pervers de la sep et prévention
bonjour
la sep c'est pas marrant, mais les effets pervers qui en découlent sont importants.
quelques conseils d'une vieille sepienne.
d'abord ceux donnés par le médecin du travail.
- ataxie, vision diplopique attention, ne jamais marcher sur le bord d'un trottoir, risque de chute sur la route. regarder ses pieds quand on marche et surtout dans les escaliers, risque de fractures.
- faire porter les objets lourds par un tiers, la main peut lacher à tout moment et la chute de l'objet peut vous casser
le pied. et oui, ya pas que la sep qui vous les casse.
ensuite ceux que j'ai du affronter seule, les toubibs n'y pensant pas.
- on marche mal, à petits pas, et les tendon des muscles fessiers n'aiment pas. donc tendinites à répétition qui peuvent devenir chronique, il faut le savoir si vous avez mal à la hanche, ça vous évite de vous demander ce qui vous arrive, la solution, dite par le kiné, marcher à grands pas autant qu'on peut, en plus ça réduit la spasticité. et bien sur la glace quand ça tire pour éviter l'inflammation.
- la béquille ou la canne, personne ne le dit, sauf le kiné, parfois, quand il commence à être trop tard ; et la je sais de quoi je parle, l'épaule travaille beaucoup et mal, ça la déforme, et à la longue ça la bousille complètement et définitivement. donc préférer le déambulateur, ou les 2 béquilles à une béquille ou une canne.
ce ne sont que quelques trucs et astuces, je compte sur vous pour compléter cette liste par votre expérience.
la sep c'est pas marrant, mais les effets pervers qui en découlent sont importants.
quelques conseils d'une vieille sepienne.
d'abord ceux donnés par le médecin du travail.
- ataxie, vision diplopique attention, ne jamais marcher sur le bord d'un trottoir, risque de chute sur la route. regarder ses pieds quand on marche et surtout dans les escaliers, risque de fractures.
- faire porter les objets lourds par un tiers, la main peut lacher à tout moment et la chute de l'objet peut vous casser
le pied. et oui, ya pas que la sep qui vous les casse.
ensuite ceux que j'ai du affronter seule, les toubibs n'y pensant pas.
- on marche mal, à petits pas, et les tendon des muscles fessiers n'aiment pas. donc tendinites à répétition qui peuvent devenir chronique, il faut le savoir si vous avez mal à la hanche, ça vous évite de vous demander ce qui vous arrive, la solution, dite par le kiné, marcher à grands pas autant qu'on peut, en plus ça réduit la spasticité. et bien sur la glace quand ça tire pour éviter l'inflammation.
- la béquille ou la canne, personne ne le dit, sauf le kiné, parfois, quand il commence à être trop tard ; et la je sais de quoi je parle, l'épaule travaille beaucoup et mal, ça la déforme, et à la longue ça la bousille complètement et définitivement. donc préférer le déambulateur, ou les 2 béquilles à une béquille ou une canne.
ce ne sont que quelques trucs et astuces, je compte sur vous pour compléter cette liste par votre expérience.
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Re: les effets pervers de la sep et prévention
J'ai adopté un sac à dos pour faire mes courses. Plus de voiture donc, il faut bien porter ...

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Re: les effets pervers de la sep et prévention


Re: les effets pervers de la sep et prévention
tu n'as pas peur qu'on te l'ouvre pour piquer tes papiers?
je me doutais bien que une ancienne sepienne comme toi ça aurait des idées.
je me doutais bien que une ancienne sepienne comme toi ça aurait des idées.
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Re: les effets pervers de la sep et prévention
Mon portefeuille, abonnement, mp3 ... se trouvent en bandoulière devant.

Re: les effets pervers de la sep et prévention
ah oui tout de meme.
en fait pour le tourisme, j'ai un petit sac à dos, ou je mets une petite bouteille d'eau, vaporisateur d'eau, sopalin, éventail (ça c'est l 'été lol ) et un max d'antalgiques et mes papiers tout au fond. et je me sens prête à affronter le monde. et c'est pas rien pour moi affronter le monde, ça demande des jours de préparation psychologique.
dans Paris, ou je vais tout de même, vu que les musées sont gratuits pour moi et mon homme, plus un stationnement tout près (c'est un avantage que je ne vais pas négliger), je le mets devant, surtout dans le métro que je déteste, c'est l'horreur la dedans.
en fait lobi je dois t'avouer que quand j'ai fait ce post j'ai pensé à toi. sans passer de pommade, car c'est pas mon truc.
tu nous mets des liens ad hoc et en plus nous sommes les plus anciennes sepiennes actives sur ce forum, je me doutais que tu avais des trucs et astuces.
alors si tu en as d'autre, surtout vas y lol.
en fait pour le tourisme, j'ai un petit sac à dos, ou je mets une petite bouteille d'eau, vaporisateur d'eau, sopalin, éventail (ça c'est l 'été lol ) et un max d'antalgiques et mes papiers tout au fond. et je me sens prête à affronter le monde. et c'est pas rien pour moi affronter le monde, ça demande des jours de préparation psychologique.


dans Paris, ou je vais tout de même, vu que les musées sont gratuits pour moi et mon homme, plus un stationnement tout près (c'est un avantage que je ne vais pas négliger), je le mets devant, surtout dans le métro que je déteste, c'est l'horreur la dedans.
en fait lobi je dois t'avouer que quand j'ai fait ce post j'ai pensé à toi. sans passer de pommade, car c'est pas mon truc.
tu nous mets des liens ad hoc et en plus nous sommes les plus anciennes sepiennes actives sur ce forum, je me doutais que tu avais des trucs et astuces.
alors si tu en as d'autre, surtout vas y lol.
Re: les effets pervers de la sep et prévention
Bonsoir,
Un truc tout con:
J'ai une canne, mais j'en ai toujours une autre dans ma voiture. Donc si j'oublie la bonne (pliable) et que je pars, j'ai ma canne de secours.
Valable pour les gens qui cuisinent (ou bricolent). J'ai une cahise assis/debout dans ma cuisine. Si j'ai du mal à rester debout, je peut l'utiliser (on est assis avec les jambes peu pliées, presque debout) très bien pour travailler (tailler, couper, émincer...)
Seul problème, c'est relativement cher.
Patrick
Un truc tout con:
J'ai une canne, mais j'en ai toujours une autre dans ma voiture. Donc si j'oublie la bonne (pliable) et que je pars, j'ai ma canne de secours.
Valable pour les gens qui cuisinent (ou bricolent). J'ai une cahise assis/debout dans ma cuisine. Si j'ai du mal à rester debout, je peut l'utiliser (on est assis avec les jambes peu pliées, presque debout) très bien pour travailler (tailler, couper, émincer...)
Seul problème, c'est relativement cher.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Re: les effets pervers de la sep et prévention
oui, mais le souci, c'est que ça te fait appuyer sur l'épaule la canne Patrick même les plus sophistiquées des cannes ! c'est évident, donc il ne faut pas trop s'en servir.
depuis 2 mois, mon épaule droite est bousillée et je viens de passer une nouvelle IRM elle est définitivement détruite, c'est pas négligeable ça, surtout que mon bras gauche est déja atteint à 50% .
pas grave, à mon âge, vu mon état, je m'adapte à tout, ça craque de partout, je m'y fais.
je pense aux plus jeunes que moi.
je commence à prendre l'habitude de coller mon coude droit contre mon corps ça me donne un peu de latitude, mais si je fais un faux mouvement, ça me fait une douleur horrible. si on arrive à passer la douleur , je m'adapterai, même si le piano c'est fini, comme le fut mon violon à cause du bras gauche, il y a 3 ans, peut être que la sculpture pourra continuer, qui sait, même si pour l'instant c'est impossible à cause de la douleur. ras le bol de la nicodine carpe diem.
c'est pout ça que je le signale à tous, attention à la canne ou à la béquille pour l'épaule. le radiologue a confirmé que c'était à cause de ma canne et de ma béquille, je les alternais pourtant. mais pendant plus de 10 ans....
depuis 2 mois, mon épaule droite est bousillée et je viens de passer une nouvelle IRM elle est définitivement détruite, c'est pas négligeable ça, surtout que mon bras gauche est déja atteint à 50% .
pas grave, à mon âge, vu mon état, je m'adapte à tout, ça craque de partout, je m'y fais.
je pense aux plus jeunes que moi.
je commence à prendre l'habitude de coller mon coude droit contre mon corps ça me donne un peu de latitude, mais si je fais un faux mouvement, ça me fait une douleur horrible. si on arrive à passer la douleur , je m'adapterai, même si le piano c'est fini, comme le fut mon violon à cause du bras gauche, il y a 3 ans, peut être que la sculpture pourra continuer, qui sait, même si pour l'instant c'est impossible à cause de la douleur. ras le bol de la nicodine carpe diem.
c'est pout ça que je le signale à tous, attention à la canne ou à la béquille pour l'épaule. le radiologue a confirmé que c'était à cause de ma canne et de ma béquille, je les alternais pourtant. mais pendant plus de 10 ans....
Re: les effets pervers de la sep et prévention
héhé, j'avais pas vu ce post...
Bon moi je suis jeune sépienne ( mais sep bénigne hein ) mais j'utilise certains de vos trucs ( sac à dos notamment ). Je n'ai pas de chaise assis/debout car oui patrick, c'est très cher, j'ai acheté un petit tabouret à roulette mais avec un petit dossier très bas pour faire la cuisine ( car station debout pénible ): celui-ci en fait: ( bon sauf que, ayant un trèèèès vieux carrelage trop trop beau dans ma cuisine, que je ne veux pas changer car trèèèès ancien mais plein de petits trous, bah ça roule pas super bien, mais pas grave...
).
Là, je veux investir dans un repose-pied pour mon canapé... pour reposer mes jambes...
Pour la canne c'est pareil que toi patrick: une dans la maison (dont je ne me sers pas ), une dans la voiture et déambulateur et fauteuil tjs dans la voiture ( parce que, contrairement à ce qu'ont dit les ù*!*$ù de neuros au chr, non je ne me sers pas de tout ça tous les jours...
mais que, au besoin, bah je les ai avec moi, si d'un seul coup je ne peux plus marcher, ou s'il faut marcher plus de 100m ).
J'ai également acheté en brocante un petit siège pliable avec un sac de transport que l'on peut emmener partout ( très pratique qd tu vas à un endroit où tu sais que tu ne pourras pas t'asseoir )...
Ah oui aussi, très important: chambre à côté des toilettes

et un autre truc trop c** mais comme je suis tjs ultra crevée, je me demandais si je n'allais pas investir dans un sac de couchage avec matelas auto-gonflant intégré pour dormir n'importe où... Je sais que ça parait débile mais y a plein de trucs que je ne fais plus car je sais que je vais être trop naze et que je ne pourrai pas me reposer... et pour couronner le tout, je suis incapable de m'endormir si je ne suis pas allongée confortablement ( je ne sais pas dormir dans une voiture par ex ).
Bon moi je suis jeune sépienne ( mais sep bénigne hein ) mais j'utilise certains de vos trucs ( sac à dos notamment ). Je n'ai pas de chaise assis/debout car oui patrick, c'est très cher, j'ai acheté un petit tabouret à roulette mais avec un petit dossier très bas pour faire la cuisine ( car station debout pénible ): celui-ci en fait: ( bon sauf que, ayant un trèèèès vieux carrelage trop trop beau dans ma cuisine, que je ne veux pas changer car trèèèès ancien mais plein de petits trous, bah ça roule pas super bien, mais pas grave...

Là, je veux investir dans un repose-pied pour mon canapé... pour reposer mes jambes...
Pour la canne c'est pareil que toi patrick: une dans la maison (dont je ne me sers pas ), une dans la voiture et déambulateur et fauteuil tjs dans la voiture ( parce que, contrairement à ce qu'ont dit les ù*!*$ù de neuros au chr, non je ne me sers pas de tout ça tous les jours...

J'ai également acheté en brocante un petit siège pliable avec un sac de transport que l'on peut emmener partout ( très pratique qd tu vas à un endroit où tu sais que tu ne pourras pas t'asseoir )...
Ah oui aussi, très important: chambre à côté des toilettes



et un autre truc trop c** mais comme je suis tjs ultra crevée, je me demandais si je n'allais pas investir dans un sac de couchage avec matelas auto-gonflant intégré pour dormir n'importe où... Je sais que ça parait débile mais y a plein de trucs que je ne fais plus car je sais que je vais être trop naze et que je ne pourrai pas me reposer... et pour couronner le tout, je suis incapable de m'endormir si je ne suis pas allongée confortablement ( je ne sais pas dormir dans une voiture par ex ).
Re: les effets pervers de la sep et prévention
merci plume pour ton témoignage, et oui, Patrick il me parait en effet indispensable d'avoir tout en plusieurs exemplaires, voiture maison, une paire de béquille à chaque étage, c'est plus facile de monter à 4 pattes et de descendre sur les fesses qu'avec ces instruments lol, et avoir ça toujours à portée de main , c'est bien, quand je bossais, j'avais béquilles et fauteuil dans mon bureau pour éviter de m'abimer le dos en le sortant de la voiture. surtout que canne et béquille on en a remboursé par la sécu autant qu'on en veut, et on a droit à un fauteuil tous les 2 ans
pour tout ce qui sert de l'ordinaire, je reconnais, c'est un peu cher.
les petites chaises pliantes, ça ne prend pas de place, j'en ai une en permanence dans ma voiture pour quand je visite des musées impec et pratique, on la met en bandoulière, c'est léger, en effet, plume, ça repose bien les jambes.
pour l'idée du matelas gonflable si on a pas de lit en bas, c'est une super idée. tiens ça me donne envie de le faire. j'ai un duvet sur le canapé mais ça serait plus confortable, sauf que je me connais, il ne serait jamais rangé dégonflé
.
c'est super toutes ces idées en attendant.
pour tout ce qui sert de l'ordinaire, je reconnais, c'est un peu cher.
les petites chaises pliantes, ça ne prend pas de place, j'en ai une en permanence dans ma voiture pour quand je visite des musées impec et pratique, on la met en bandoulière, c'est léger, en effet, plume, ça repose bien les jambes.
pour l'idée du matelas gonflable si on a pas de lit en bas, c'est une super idée. tiens ça me donne envie de le faire. j'ai un duvet sur le canapé mais ça serait plus confortable, sauf que je me connais, il ne serait jamais rangé dégonflé

c'est super toutes ces idées en attendant.
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Re: les effets pervers de la sep et prévention
Dans un coin de ma classe, replié, j'avais
qui me permettait de faire une sieste.


Re: les effets pervers de la sep et prévention
hihi la chaise pliante, lobi j'ai pas de trous pour y mettre le coca dans la mienne, mais c'est un scandale !



Re: les effets pervers de la sep et prévention
Super vos trucs.. 
Mes chaises ont des trous pour le cola. Effectivement c'est un scandale.

Mes chaises ont des trous pour le cola. Effectivement c'est un scandale.
