Suis... Bernadette

[Bernadette95]

Bonsoir à tous !

Bon et bé pas facile de se faire accepter zici...

J'avais dû oublié d'activer mon profil lors de ma première inscription...

Donc chère Lolo, dans le compte de ta liste de membres je suis en double... y a moi Bernadette et mon clone Bernadette 95.
Deux inscriptions pour la même personne !

Les stats ne seront donc pas justes à moins de supprimer la première inscription Bernadette.

Contente de retrouver des personnes connues (Sylvie, Christian alias 3pates, Pascaline j'ai lu ton nom... mais est-ce bien toi... ?)

Au fait, félicitations à toi Lolo, ton site est bien conçu

Bon pour un bref résumé, je suis moi... présente sur plusieurs forum de sep et mon site aussi...

J'ai 47 ans... Oui jusque la veille au soir j'aurai 47 ! ... non mais... ne dit rien 3pates, je t'entends d'ici.

Cela fait 28 ans que je cohabite avec la sep... j'ai trois enfants (21 - 13 - 10 ans 1/2 pour le ti dernier).
Le diagnostic officiel n'a été prononcé qu'après ma troisième césarienne, là où le gros handicap s'est installé...
De très nombreuses hospitalisations... centres de rééducation, adaptation au fauteuil...etc...

Il y a 5 ans de cela, j'ai pu bénéficier d'un interféron, le Rebif, que j'ai toujours -{je viens juste de m'offrir des tites vacances de piquouzes... because ras de bol, mais j'ai repris après un mois "sans solde"}-

Je fais partie des "ressucités" car j'ai troqué le fauteuil électrique contre une voiture automatique (la sécu n'a pas été dans le coup )
J'ai récupéré beaucoup de points que j'avais perdu à l'installation rapide des handicaps après ma troisième naissance.

J'utilise le mot "ressucité" car théoriquement ce n'est pas le but d'un interféron.

Donc je ne dirai pas être passée d'un stade secondairement progressif à un stade rémittent, car les neuros ne sont pas tous d'accord.
Mais je peux vous dire que lorsque l'on se retrouve à l'état de grabataire, on ne l'oublie pas... surtout lorsqu'on a des tous petits à ses cotés.

Depuis que je "REVIS", je fais plein de choses (entre les poussées régulières) [même en fauteuil j'en faisais] ceux qui me connaissent pourront vous en dire quelques mots, s'ils en ont le temps... car nous avons des emplois du temps bien chargés !

Je vous abandonne pour cette première visite officielle, car il est tard et demain il faut se lever tôt...

A bientôt de vous lire
@micalement,
Bernadette

[Lolo]

Bonsoir Bernadette,

Heureuse de t'acceuillir chez moi, merci pour tes compliments sur mon forum.
Et heureuse que tu retrouve ici des connaissances, j'éspere que tu te plaira...
Je vais donc effacer Bernadette et garder bernadette 95.

A très bientôt...

[Bernadette95]

Lolo,

Je voulais te faire part d'une observation, l'heure de nos post ne semble pas correspondre à l'heure exacte.

Elle est notée à 12 h donc midi alors qu'il est minuit... donc 00 h ...
L'horloge aurait-elle un problème de fonctionnement ou ai-je oublié quelque chose dans l'enregistrement de mon profil.

A bientôt

[Invité]

Pour les heures, allez dans votre profil et modifiez l'heure en GMT+1, le forum est à l'heure américaine.

[Bernadette95]

Merci Freddes, c'est bien programmé dans mon profil.

La semaine prochaine, il nous faudrat changer car nous serons passé à l'heure d'été.

[CABOTINE26]

Bon, je me lance ! Cela fait 2 jours que je regarde vos messages, que j'apprends un peu à vous connaitre tous. En fait, Vous êtes une vraie source d'informations et à la fois un réservoir d'affection, de bien-être, de compréhension. Mais je dois l'avouer, vous me faîtes aussi un peu peur. Car je suis comme qui dirait, un peu "le cul entre deux chaises". On m'a diagnostiqué une sep depuis trois ans, mais je n'ai aucun réel symptôme depuis.

En qq mots mon histoire : j'ai 37 ans, je suis mariée et j'ai 2 enfants (12 ans et 2 ans1/2). Alors que j'étais enceinte du 2ème d'a peine 2 mois, j'ai brutalement perdue la vue en 3 ou 4 jours et là tout s'est précipité. IRM, hospitalisation, ponction lombaire, potentiels .... Le choc. Surtout que le verdict m'a été annoncé par la personne qui m'a fait passé l'IRM dans une salle d'attente devant tout le monde. Je passais d'un état féérique car j'étais enceinte à un état "comateux" car je me voyais déjà en chaise roulante. J'ai progressivement retrouvée la vue en 3 mois. Je suis en congé parental car suite à cette annonce je ne me suis pas vue reprendre le travail après mon accouchement. Mon mari et moi on avait mis 10 ans pour faire le 2ème, cette maladie était venue dans notre vie, à tant faire profiter de chaque jour et garder moi-même notre enfant. Bien-sûr HEUREUSEMENT, je n'ai rien eu depuis : pas de traitement, pas de symptôme spécifiques.

Mon dernier IRM révèle même que les parties qui étaient atteintes ce sont remyélinisées ! Tout ce que j'ai ce sont des périodes de fatigue et dernièrement je ne suis plus capable de tenir le rythme qui était le mien : je pratique de la gym et actuellement je rame grave. A la rentrée scolaire je pratiquais du step mais j'ai dû arrêter car il me fallait 3 jours pour m'en remettre.

Donc, quand je lis vos messages qui parlent d'un tas de choses qui me sont inconnues et que j'espère ne jamais connaitre, je suis heureuse mais je pense qu'il ne faut pas que j'oubli que j'ai ce petit truc au fond de moi qui pourrait tout faire basculer à nouveau. Ne serait-ce que pour profiter encore mieux de mon bonheur actuel.

De vous lire tous : troispates, sylvie, yael (courage ma yael et bravo pour ta force), maxime et bien-sûr lolo j'ai l'impression d'avoir des amis qui peuvent me comprendre car on est dans la même galère même si moi je rame à côté de votre bateau et non pas dedans. Et si par bonheur je peux vous apporter un peu de fraîcheur, un regard extérieur... ce sera avec un immense plaisir.

Vous savez, en 3 ans, j'ai appris une chose : il faut y croire. Après avoir beaucoup pleurée, j'ai compris et je le pense sincèrement, la force du vouloir est plus importante qu'on ne le pense. Il faut y croire, pour soi ou pour son mari ou pour ses enfants ou pour le lune ou pour les petits oiseaux.... on s'en fout en fait de pourquoi on y croit ... pour tout et n'importe quoi mais il faut s'aider soi-même par la pensée en étant convaincue qu'on trouvera une sortie ... ça aide.

Même si elle n'est pas visible, elle est bien là pour moi, mais elle ne m'empêchera pas de vivre, et de vivre comme je le veux. Comme le disent troispates et lolo "ma sep je l'emmerde".

Bon mes obligations familiales me rappellent à l'ordre : ma choupette en a marre de me voir fixer l'écran et tapoter; il me fait le méga caprice. Je vous quitte pour l'instant, mais je sens que vous avez déjà pris une bonne place dans mon coeur.

[Lolo]

Salut Cabotine,

Heureuse de faire ta connaissance.
Et pour répondre à ta réflexion, tu ne rame pas à côté de "notre" bateau, on est tous dans la même galère, seul change les positions sur la galère, Yaël est devant et tu es un peu plus derrière c'est tout mais le principal c'est de savoir que l'on est tous là, ensemble...

Ce sera la pensée de la journée : ENSEMBLE.

Planchons la dessus...

[Yael33]

Coucou Cabotine,
Profites de ton bonheur, de chaque seconde que la vie t'apporte, de chaque moment de joie. Tu as vraiment de la chance de n'avoir qu'une poussée.
Bisous et bon courage ac tes schtroumpfs!!!lol

[sylvie]

bonjour Cabotine,
bienvenue à toi si je peux me permettre sur le forum de Lolo.
je pense que nous sommes tous dans le même bateau, avec +ou- de handicap, de séquelles, etc... mais notre point commun est cette vacherie. donc nous nous serons les coudes, si quelqu'un a le moral en baisse, les autres sont là pour l'aider.

il faudra que je vous dise aussi exactement qui suis-je! mais là difficile car je ne sais+ les années où tout est arrivée( la mémoire oh lala.. elle me fait défaut maintenant trop souvent ).donc il va falloir que je revois ma fiche(celle qui contient toutes mes notes )
à très bientôt et bonne soirée à toutes et tous
sylvie

[Lolo]

Salut Sylvie,

Merci et bravo tu as raison on est tous là pour la même raison je crois : s'aider et oui se serrer les coudes, on a tant besoin de soutien pour se battre, et à plusieurs c'est tellement plus agréable...

Merci à tous de vous trouvez bien ici, c'est le plus cadeau du monde...

J'arrête je vais pleurer !!!

.......

[Yael33]

Allez, TOUS DANS LE MEME BATEAU!!! Faites gaffe parce qu'apparement je fais partie de ce qui le dirige et j'ai pas encore mon permis bâteau mais ça doit pas être trés compliqué, moi tout ce qui m'interrese c'est la pédale "accélérateur"!!!lol

[Lolo]

Ok Princesse la vitesse y a rien de plus cool !!!

Allez on Fonceeeeeeeee !!!

Et advienne que pourra.....

[sylvie]

é Lolo tu ne dois pas pleurer car sinon moi aussi, je ne peux voir les gens qui pleurent sans en faire partie. alors super sourire, ton forum est génial et suis contente d'en faire partie.
allez on tiens le bon boute(je ne sais comment cela s'écrit)du bateau et GO devant, on fonce et on profite de chaque instant.
@+ mes ami(e)s
sylvie

[Yael33]

C'est clair qu'il faut pas pleurer lolo, moi jsuis comme sylvie, les gens qui pleurent ça me fait pleurer!!!! TOn forum est vraiment super bien, bravo et merki de l'avoir créer!!
BISOUSSSSSSS A TOUS

[Lolo]

Ok vous avez gagné, je pleure mais c'est de joie bien sur j'ai une hypersensibilité...

Je vous aime...

[Yael33]

Nous aussi on t'aime