Voilà les dernières nouvelles
Les maladies auto immunes, gougerot, lupus sont écartées...
La généraliste pense qu'il faut revoir l'idée première de la sep... J'ai vu un ophtalmo en urgence la semaine dernière car douleur œil gauche et engourdissement sous l'œil... Pas de névrite optique mais la douleur vient d'une sécheresse sévère... Pour l'engourdissement, il dit que ça le fait penser à la sep...
Moi je sais plus quoi penser, on me suggère depuis 3 mois sans cesse de nouveaux diagnostics potentiels...
À l'heure actuelle il n'y à plus que les fourmillements qui perdurent 24/24h dans les mains et les pieds... Et cet engourdissement sous l'œil qui va et vient et dure en général une journée ou deux... Des spasmes musculaires, genre le gros orteil qui se met à bouger tout seul...
Je n'ai plus d'engourdissement de jambes comme au début, ni de perte d'équilibre et ma force musculaire est revenue...
Alors quoi???
Vous en pensez quoi vous qui êtes diagnostiqués?
Je tourne en rond
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Neela
Re: Je tourne en rond
Ah oui j'oubliais, j'ai des douleurs de type articulaires dans les doigts mais c'est supportable...
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Neela
Re: Je tourne en rond
Irm cérébrale et médullaire, ponction lombaire, test de shirmmer (positif) pour les yeux, biopsie des glandes salivaires, prises de sang à gogo...
La généraliste me dit que pour la sep ce ne sont pas les mêmes types d'inflammation, pas trop compris... Car le compte rendu stipule pas d'inflammation évoquent une maladie auto immune...
Les irm sont normales même si la neuro à dit "il y a des petites choses, mais je pourrai les trouver sur 10 personnes prises dans la rue" hummm véridique ou pas? (C'était fin mai pour les irm )
La généraliste me dit que pour la sep ce ne sont pas les mêmes types d'inflammation, pas trop compris... Car le compte rendu stipule pas d'inflammation évoquent une maladie auto immune...
Les irm sont normales même si la neuro à dit "il y a des petites choses, mais je pourrai les trouver sur 10 personnes prises dans la rue" hummm véridique ou pas? (C'était fin mai pour les irm )
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pytra
Re: Je tourne en rond
donc pas de plaques (anciennes ou actives) (qui sont en général vues par les neuros et les radiologues)?Neela a écrit :Irm cérébrale et médullaire, ponction lombaire, test de shirmmer (positif) pour les yeux, biopsie des glandes salivaires, prises de sang à gogo...
La généraliste me dit que pour la sep ce ne sont pas les mêmes types d'inflammation, pas trop compris... Car le compte rendu stipule pas d'inflammation évoquent une maladie auto immune...
Les irm sont normales même si la neuro à dit "il y a des petites choses, mais je pourrai les trouver sur 10 personnes prises dans la rue" hummm véridique ou pas? (C'était fin mai pour les irm )
edit : à l'irm hein... moi ma ponction était négative, mes prises de sang normales aussi... l'irm a confirmé le truc, en en faisant 2 (enfinf 4) à 15 mois d'écart.
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Neela
Re: Je tourne en rond
Non en effet, mais la doc semblait confirmer que lors d'une première poussée, irm et pl peuvent être négatives.. Et qu'il faudra probablement en refaire...
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pytra
Re: Je tourne en rond
oui... super hein? il faut attendreNeela a écrit :Non en effet, mais la doc semblait confirmer que lors d'une première poussée, irm et pl peuvent être négatives.. Et qu'il faudra probablement en refaire...
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Neela
Re: Je tourne en rond
Donc tu confirmes aussi???? J'ai l'impression d'être trimballée d'un diagnostic à un autre... Je suis sous lyrica depuis environ 3-4 semaines pour mes fourmillements mais ça ne fait pas d'effet pour le moment...
Tu as la sep? Tu penses quoi de mes symptômes? Certains qui ont disparu (ouf), d'autres jamais...
Tu as la sep? Tu penses quoi de mes symptômes? Certains qui ont disparu (ouf), d'autres jamais...
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pytra
Re: Je tourne en rond
oui j'ai la sep, avec principalement des symptômes sensitifs (et psy mais bon...).Neela a écrit :Donc tu confirmes aussi???? J'ai l'impression d'être trimballée d'un diagnostic à un autre... Je suis sous lyrica depuis environ 3-4 semaines pour mes fourmillements mais ça ne fait pas d'effet pour le moment...
Tu as la sep? Tu penses quoi de mes symptômes? Certains qui ont disparu (ouf), d'autres jamais...
loin de moi de faire un quelconque diagnostic pour toi, hein
juste te relater mon expérience d'attente entre le "c'est pt'ête ça" et le "c'est ça"... attente bien relou!-
Neela
Re: Je tourne en rond
Et ça a duré longtemps? Tes exams étaient positifs dès le début? Ne pas savoir est... euh... énervant!
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pytra
Re: Je tourne en rond
15 moisNeela a écrit :Et ça a duré longtemps? Tes exams étaient positifs dès le début? Ne pas savoir est... euh... énervant!
de aout 2005 à novembre 2006...avec tout de même forte suspicion...
courage
y'a plus qu'à patienter -
fafalarousse
Re: Je tourne en rond
neela et ça a commencé en 2006 ! tu as eu tes irm quand? parce que , en effet la sep est longue à diagnostiquer, mais à ce point?
c'est rageant de pas savoir ce qu'on a
c'est affolant de savoir qu'on a la sep, et si, depuis tout ce temps tu n'as pas eu de gros soucis neurologiques, et que ton IRM est normale, il faut passer à autre chose, à moins que ton IRM soit récente, dans ce cas il faut en passer tous les 6 mois, voir si il y a des plaques qui apparaissent.
tiens nous au courant, bisous.
c'est rageant de pas savoir ce qu'on a
c'est affolant de savoir qu'on a la sep, et si, depuis tout ce temps tu n'as pas eu de gros soucis neurologiques, et que ton IRM est normale, il faut passer à autre chose, à moins que ton IRM soit récente, dans ce cas il faut en passer tous les 6 mois, voir si il y a des plaques qui apparaissent.
tiens nous au courant, bisous.
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Espoire
Re: Je tourne en rond
Bonjour Neela,
On comprend que tu ai besoin d'une réponse, mais les médecins ne peuvent pas se prononcer aussi rapidement ... l'IRM et surtout la ponction lombaire confirment la maladie.
D'ailleurs, si ils te confirment ta SEP tu y gagne quoi ?? Rien
Ils ont mis 3 ans à comprendre que j'avais une SEP mais je comprend mieux pourquoi, parce que ces signes peuvent s'activer et disparaître pour ne plus revenir, si tu essayais de te relaxer un maximum, changer ton alimentation, faire du sport, tu y gagnerais bcp plus que l'annonce d'une quelconque pathologie.
Bon courage à toi.
On comprend que tu ai besoin d'une réponse, mais les médecins ne peuvent pas se prononcer aussi rapidement ... l'IRM et surtout la ponction lombaire confirment la maladie.
D'ailleurs, si ils te confirment ta SEP tu y gagne quoi ?? Rien
Ils ont mis 3 ans à comprendre que j'avais une SEP mais je comprend mieux pourquoi, parce que ces signes peuvent s'activer et disparaître pour ne plus revenir, si tu essayais de te relaxer un maximum, changer ton alimentation, faire du sport, tu y gagnerais bcp plus que l'annonce d'une quelconque pathologie.
Bon courage à toi.