Juriste SEPienne et Blogueuse

[chocoland]

Bonsoir
Voici une courte présentation pour ceux et celles qui ne me connaissent pas encore.
Je me suis faite connaître sous le pseudo "chocoland", avec mes vidéos de neurologue (notamment), au temps du concours SEPasduciné.
Depuis plusieurs mois, je me suis lancée dans le Bloging. J'ai lancé un Blog qui est destinée à aider mes zamis SEPiens !

Je vous annonce mon projet actuel : concevoir un livre numéro illustré + des vidéos et fichiers audio, à l'usage des "SEPiens débutants", ou plus exactement des nouveaux diagnostiqués.
Ce travail est destinée à pouvoir répondre aux questions angoissantes que l'on se pose après l'annonce du diagnostic, mais auxquelles les médecins ne peuvent pas répondre.
Au temps de mes 1ers bolus par exemple, j'avais pris soin de noter jour après jour ce que je vivais et ce que je ressentais + des photos.
Maintenant c'est le bon moment pour en faire profiter les personnes qui se demandent ce qui les attend.
Mon objectif est de tenter de rassurer les nouveaux SEPiens : je suis passée par là avant vous donc je sais en partie ce qui vous attend.
Au niveau émotions c'est fort ...
Si j'avais pu bénéficier d'un tel outil cela m'aurait été d'un grand secours : car rien de pire pour moi que de me sentir seule face à mes questions angoissantes.
Bref, voilà pour ce projet qui me tient à coeur !
Ah oui, à la base je suis juriste en droit de la santé .. donc je peux aussi informer de ce côté là ! (j'ai un Doctorat en droit privé)

Côté SEP, je suis passée d'une forme bénigne à une forme qui est maintenant secondairement progressive ...
je continue avec la copaxone mais peut être plus pour longtemps

[khadija]

Bonjour chocoland, sympas ce projet ki te tiens a coeur.. En souhaitant, kil aboutisse..
Perso, si besoin, je me permettrai de te poser des kestions en mp c possible ?
Moi aussi, je suis en secondaire progressive.
Courage. A+

[Lolo]

Kikoo,

Heureuse de te revoir Chocoland et oui très beau programme...
Juste une petite question, je vais commencer les démarches pour récupérer un de mes fils, est-ce du droit privé ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[chocoland]

Hello !
Oui c'est du droit privé et plus spécialement encore du droit de la famille !
Moi je suis plus spécialisée dans le droit médical, droit pharmaceutique, droit vétérinaire, droit de la consommation (vente à distance) et depuis un an la réglementation des sites web.
J'ai même publié mon 1er Kindle qui porte sur les mentions légales et les CGU !

[chocoland]

Coucou
Pas de soucis pour m'écrire en MP et me poser toutes les questions que tu veux au sujet de la SEP progressive
Pour moi la SEP est un gros BUG dans notre vie !

[khadija]

Salut chocoland,
Merci, je sais q je peux donc te poser toutes les questions que je veux.
Pour toi la SEP est un gros BUG dans ta vie, pourquoi ?

[chocoland]

C'est le nom que j'ai utilisé quand on a tourné la vidéo avec mes parents (le sujet : la SEP et l'entourage).
Un BUG pour moi c'est comme sur informatique, quand on a un problème sur son ordinateur : rien ne fonctionne plus normalement !
Bon dans un tel cas on peut appeler l'informaticien pour nous aider à relancer la machine - parfois faut même la formater

[Lelette]

Hello Choco !

J'aime bien tes vidéos et comme toi j'ai été très déçue (enfin, non, moins que toi quand même je pense ) de ne pas trouver de commentaires de proches qui ne vivent pas avec toi. Mes parents, par exemple, me parlent très rarement de la maladie (mon père jamais) et quand j'essaie d'en parler, on change très vite de sujet. Mais ils sont abonnés à la revue de l'Arsep, me parlent des nouveautés (enfin, ma mère)...
Très difficile donc de savoir comment ils vivent ça, "de loin" tout en étant "des proches" !

[khadija]

à chocoland : Ok, j'ai compris. Mais pour moi, la sep n'a rien avoir avec le bug informatique, c + complexe..
G pu voir ta 1ère vidéo. C bien, jolie présentation, sympa..
Abientot.

[chocoland]

J'ai dit bug comme quelque chose qui ne fonctionne pas bien et qui n'a rien à faire là !
Un bug c'est vraiment un truc qui vient vous foutre le bordel
Bon ...
c'est le mot qui m'était venu à l'esprit à ce moment là

Lelette, faudrait que je mette à jour cette vidéo .. depuis ma belle soeur a téléphoné pour s'excuse d'avoir complétement oublié qu'elle devait venir pour tourner la vidéo !!!
Comme quoi on n'est pas les seuls à avoir des trous de mémoire !
Du coup, ça m'a rassurée ... voire même fait plaisir
Au final ce sont donc 2 vidéos que je vais avoir sur ce sujet )

Dans les moments de "blues" c'est quoi qui vous remonte le moral ?
une vidéo drôle ? des paroles réconfortantes ? l'annonce que la SEP est sur le point d'être guérie ? ! )

[PatrickS]

Dans les moments de "blues" c'est quoi qui vous remonte le moral ?
une vidéo drôle ? des paroles réconfortantes ? l'annonce que la SEP est sur le point d'être guérie ? ! )

Surement pas l'annonce que la sep va être guérie, car cette annonce, on l'a plusieurs fois chaque année depuis un bon moment.

Moi, c'est un film drôle ou je m'éclate sur l'ordi avec un jeux (violent)

P.S.: je n'écris plus sep en majuscule, ce n'est pas la peine de lui donner plus d'importance qu'elle n'a en réalité.

Patrick

[khadija]

@ chocoland : G bien compris pour le mot bug q tu emploies.. C t juste pour te dire q pour moi, la sep c bien plus compliquée.. Un bug, oui, c un truc qui vient vous foutre le bordel.. Mais, ala fin soi c réparable, soi tu formates, donc, tu remets a zéro..
La sep elle é la et elle s'installe chez toi par poussées ou progressivement.. Des symptomes de la maladie te rappelle a l'ordre pour ne pas l'oublier. Le temps passe, et, elle est toujours la. Elle s'installe toujours en prenant plus de place..
Q cherche-t'elle ?

Perso, dans les moments de blues, ce ki peux remonter le moral, ceux sont des paroles réconfortantes, me changer l'esprit en pensant a autre chose, manger, q l'on s'occupe de moi..

Par contre, q l'on m'annonce q la sep est guérrissable. Sur le coup, je hurle, jsui tro contente.. Mais ensuite je relativisse..

[lobidique]

C'est bizarre, des moments de blues dus à la sep. Je n'en ai pas souvent. Ceux que j'ai sont en général dus à mon fils et à son état de santé (psychique et physique). Je n'ai pas le temps de m'arrêter sur moi. Le temps dont je dispose, je préfère l'utiliser à m'occuper de choses qui me font plaisir.

Pour le moment, je me lance dans la confection de poupées de chiffon.