Je m'adresse à vous ...

[Stephy]

Bonjour à vous , je me présente, je suis maman de deux beaux enfants . Je demeure à la maison depuis la naissance de mon fils et depuis l'adoption de ma fille qui a reçu un diagnostic d'autisme. J'ai 30 ans et je vis avec mon homme depuis 10 ans . J'ai longuement hésité avant de vous écrire . Je me lance... Depuis 4 mois, la santé n'est pas très bonne (quelques mois). J'ai peur ! J'ai des vertiges, engourdissements aux jambes et aux bras, un mal de tête à l'avant, je suis très très très fatiguée, je suis étourdie et j'ai mal à mes mollets et à mon dos. Je souffre d'épilepsie depuis déjà 15 ans. J'ai parfois des spasmes puis "parfois" j'ai de la difficulté à marcher, j'ai l'impression que les talons me collent au plancher.

J'ai contacté mon neurologue pour discuter de mes problèmes. Nous avons décidé d'éliminer un médicament, un comprimé, le topamax. Après quelques semaines, il n'y avait pas de changements, toujours les jambes engourdies et les pieds froids. Je suis allée à l'urgence parce que j'avais de la difficulté à me tenir debout et j'étais très fatiguée, voir faible. Je suis partie de l'urgence après être restée sous observation ( 6hrs ) avec des médicaments contre le vertige . Je me tenais après les murs de l'hôpital. Quelques jours après, je me rends chez mon médecin pour lui parler de tous mes symbtômes. Ma soeur est venue à la Clinique avec moi puisque je ne pouvais y aller seule. Mon médecin m'a examiné 4 minutes, je n'exagère pas, puis elle m'a demandé de passer un tacos cérébral ! Nous avons également contacté mon neurologue qui lui demande une Raissonnance Magn. pour la semaine prochaine puis je dois rencontrer un neurochirurgien.

J'ai peur ! Je me sens fatiguée. J'ai un enfant handicapé puis je dois absoluememt m'occuper d'elle. Elle est hyperactive et à un déficit de l'attention. J'ai plus de difficulté à suivre mon enfant. Mon petit amour de 7 ans, me voit faible et je trouve cela bien difficile à gérer.

Je ne sors pas beaucoup à l'extérieur. J'ai essayé d'aller dans un magasin vendredi passé puis, je me tenais au panier. Je pouvais marcher 4 kilomètres puis maintenant, je peux marcher quelques minutes et je dois revenir à la maison, je ne me sens pas solide et je me sens étourdie. Des matins, je trouve que je vais bien. Je peux aller dehors travailler dans le jardin mais après... paf ! La fatigue revient ! Aujourd'hui, je me sens fatiguée mais j'ai aussi le moral très bas (ça ne peut pas aider). J'ai décidé de lire sur la S.P. puis je m'y retrouve beaucoup... SVP, pouvez-vous me parler brièvement de votre expérience... Je ne désire pas vous déranger... Merci à vous. Je suis désolée de vous déranger, sincèrement. Votre forum est merveilleux. Stephy

[SoniaC]

Bonsoir Stephy,

Stephy, rassure-toi, tu ne dérangeras personne ici. Je comprends très bien ton désarroi. Tu as bien fait de te décider à nous parler. C'est vrai que tes symptômes ressemblent à ceux de la SEP, mais il y a beaucoup de maladies ou autres problèmes de santé qui ont des symptômes semblables.

Seul un neurologue pourra vraiment te dire ce qui cause tous tes problèmes. Le test d'imagerie par résonance magnétique devrait lui donner de précieux renseignements. Tu as peut-être autre chose que la SEP, quelque chose qui pourrait être curable.

C'est déjà beaucoup d'avoir un enfant handicapé quand on est épileptique. J'espère que le diagnostic sera pour toi le plus favorable possible. Quel âge a ton petit garçon?

J'aimerais te rassurer, mais ce n'est pas facile. Je te souhaite beaucoup de courage en attendant ton test d'imagerie de la semaine prochaine. J'espère qu'on trouveras très vite la cause de ton problème. La fin de semaine arrive. Est-ce que ton homme ne pourrait pas prendre soin de la petite pour que tu puisses te reposer un peu?

J'ai l'impression que tu es Québécoise. Est-ce que je me trompe? Je suis Québécoise aussi, de la région de l'Outaouais. Je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse bien fort.

Sonia

[SoniaC]

Stephy, j'oubliais. Si tu n'obtiens pas beaucoup de réponses dans les prochaines heures ou les prochains jours, c'est parce que c'est une longue fin de semaine en France (et peut-être ailleurs en Europe). Alors, il y a des gens qui sont partis en voyage ou qui reçoivent de la visite. Je pense donc que les participants seront peu nombreux pendant la fin de semaine.

Mais ne désespère pas. Ton message sera entendu et on te répondra.

Bises, Sonia

[Stephy]

Merci d'avoir pris le temps de répondre à mon courrier. Je t'en suis très reconnaissante. Tu as bien raison, je viens de la région de Québec. Si, je peux me permettre, à quel moment est tombé le diagnostic de S.P. . Merci, merci d'avoir répondu ! Bye et au plaisir de se reparler, Stephy

[SoniaC]

Bonjour Stephy,

J'étais certaine tu étais Québécoise, car j'ai reconnu notre vocabulaire. Je suis bien contente de trouver ici une jeune femme de chez nous.

Ça ne me dérange pas du tout de te raconter comment j'ai eu mon diagnostic. Mais, je tiens à te dire au départ que c'est différent d'une personne à l'autre, parce que la SP est différente d'une personne à l'autre. Ça dépend de la situation des plaques au cerveau et dans la colonne.

Mon diagnostic remonte à 1980. J'ai ressenti mes premiers symptômes en 1975, mais j'étais étudiante et ne m'en étais pas trop souciée. Puis, c'était disparu. En 1980, pendant un séjour en Bretagne, je me sentais très fatiguée, mais pour moi c'était normal, car j'avais un bébé de moins de quatre mois et j'étais en voyage. Une bonne nuit, pendant que j'allaitais ma petite, j'ai senti les orteils de mon pied droit s'engourdir, puis l'engourdissement est monté jusqu'au cou en quelques secondes et je me suis retrouvée le côté droit presque paralysé.

En 1980, il n'y avait pas de résonnance magnétique. J'ai eu un scan, une myélographie (ce qui est inutile dans la SP, je crois) et une ponction lombaire. L'analyse du liquide céphalo-rachidien est souvent révélateur. Dans mon cas, le taux de protéines du LCR était tellement élevé, qu'il semble que ça ne pouvait indiquer autre chose que la SP.

Pour moi, le diagnostic a été aussi simple que ça. Parfois, il est difficile de l'établir. J'espère que dans ton cas, on pourra le poser très vite.

Aujourd'hui, il existe des traitements préventifs, et des médicaments pour atténuer les symptômes. Puis, la recherche va bon train. J'espère qu'on trouvera bientôt la cause de la maladie, pour pouvoir vraiment la guérir.

Quand on a le diagnostic de la SP, il faut vite apprendre à vivre avec ça. On n'a pas vraiment le choix... N'hésite pas à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre. Les gens sont vraiment sympas.

Bisousbecs, Sonia

[Invité]

Coucou et dans notre grande famille

Comme notre Sonia te l'a dit en France c'est un long week-end, d'ailleurs nous avons chez nous la créatrice du forum, notre Lolo internationale, qui est venue avec sa petite famille, ce forum nous a apporté énormément de choses, de réconfort, il y a tjrs qqu'un pour répondre, pour écouter, nous avons formé un vrai chaîne d'amitié, à tel point que nous passons qque jours comme ça ensemble, et j'espère bien que quand notre Sonia (qui est super aussi) viendra dans l'exagone on pourra aussi se rencontrer, c'est qque chose de formidable qui se passe entre nous et qui est complétement nouveau, car perso, en m'inscrivant sur un forum je n'aurai jamais cru avoir des amis comme ça
Attends de passer ton IRM c'est un examen assez parlant, et comme le dit Sonia, plusieurs maladies ressemblent à la SEP.

Gros bisous et courage (mais je crois que tu en as !!!)
Je t'écrirai plus longuement la semaine prochaine, mais surtout n'hésites pas à nous tenir au courant, même si tu as un coup de bues , ici, tu ne dérangeras jamais personne.

[sylvie]

hello Stephy,

je te souhaite aussi comme mes copines elles t'ont déjà tout dit.
courage à toi avec tes petits

[Stephy]

Quelle belle famille ! Hier, la journée a été difficile. J'ai eu des douleurs toute la journée et la nuit a été très mouvementée. J'avais très mal ! Je vais devoir contacter mon neurologue en journée à ce sujet. J'Ai trouvé ma soirée très pénible, je devais bouger constament les jambes (engourdissement). Je sais que la S.P., n'est pas nécessairement la source de tous mes problèmes physiques (je le sais trop bien). Je souhaite trouver le problème le plus vite possible (svp). Mon conjoint en souffre énormément et je me sens très coupable. Il s'occupe de ma fille autiste avec déficience intellectuelle (hyperactive en plus ) puis il me semble si fatigué . J'essaie de le rassurer à mon sujet et de l'aider à m'occuper de ma perle, je vous l'assure ! J'ai tellement de la diff. à suivre ma fille, elle a 6 ans et elle vient d'Haiti (ma perle des Antilles) . Ma petite cocotte ! Je marche si lentement (surtout le soir) . Pourquoi ? J'ai tant de questions Je trouve cela bien frustrant à vivre, une journée à la fois, non ? J'Ai toujours été bien active et toujours travaillée avec ma fille pour l'aider à acquérir le plus de langage et d'autonomie. Je vous l'accompager. Je suis le voix de mon enfant. En ce moment, je me sens incapable de l'aider. Près de notre demeure, nous avons le privilège d'avoir une maison de répits qui peut héberger mon enfant quelques journées par mois. Mon conjoint a besoin d'aide. Mes parents viennent m'aider et ma soeur. Ils demeurent à 2 hrs de route mais le font par amour pour leur fille et Julie pour sa petite soeur. Pour mon petit William, il a 7 ans, il est adorable. Il est mon petit miracle. Je ne devais pas avoir d'enfant. Valérie est ma survivante. Elle est arrivée de son pays très malade. Elle est avec nous ! Merci... J'ai la chance d'avoir dans ma vie des enfants extraordinaires et un conjoint merveilleux. Mon petit William prend bien soin de sa maman. Je vois les choses autrement depuis le diagnostic de ma fille, déjà 3 ans et demi ! Je vous remercie pour vos beaux messages. Je suis un peu anxieuse. Je ne connais pas la raison de tous ses symbtômes. Après les examens, je suis certaine, je souhaite que la vie me permettera de me bercer avec mon conjoint très longtemps ( je suis incapable d'avoir seulement des pensées positives) puis je vais continuer ma vie. J'apprends à vivre avec mon épilepsie depuis déjà 15 ans et je suis une femme comblée. Il y a un mot dans la maison, espoir ! Je pense à vous et quelle famille ! Stéphanie xxx

[SoniaC]

Stéphanie,

Je te trouve très forte et courageuse. C'est sûr qu'on ne peut pas toujours avoir des pensées positives. D'ailleurs, je pense que personne peut passer sa vie en n'ayant que des pensées positives. L'important, c'est de mettre bien vite le négatif derrière soi et de recommencer à voir la vie d'un oeil positif.

Est-ce qu'elle arrive à aller à l'école ta petite Valérie ou si tu l'as toujours à la maison? C'est sûr que la vie ne doit pas être facile actuellement si ta petite puce est hyperactive et que tu te sens complètement à plat.

J'espère qu'on pourra trouver très vite ce dont tu souffres et qu'on arrivera à te remettre su'l piton. Je vous souhaite une grosse tonne de courage à ton conjoint et à toi. Grosses bises à tes deux petits cocos et à toi.

Sonia

[Lolo]

Salut les filles,

Je voudrais tout d'abord souhaiter la à Stéphy. Tu as frappé à la bonne porte, tu trouveras tjs qq'un pour t'aider et t'écouter.

C'est vrai ce w-e j'étais (avec toute ma famille) chez Dorine, c'était génial, résultat de mon absence sur mon forum...

J'ai bien lu toute ton histoire et je ne te cacherais pas que j'ai beaucoup de symptômes communs avec les tiens. L'engourdissement dans les jambes pour moi ne dépend pas de la sep mais du "signe de lhermitte" et pour ça seul le neurontin fait du bien, mais tu dois connaître vu que c'est un ttt anti-épileptique.

Les filles ont toutes raison, tu ne dérangeras jamais personne ici, nous sommes une véritable famille et chacun de nous est un maillon d'amitié et nous formons maintenant une très grande chaîne.

Sonia, Dorine m'a dit que tu venais vers les 22-23 juin au mans alors j'ai regardé la carte, il faut compter 200 km entre les deux en passant par Alençon. Mais prévenez-moi je viendrais faire un tour pour te voir (enfin si vous voulez bien de moi !!!)

Courage Stéphy et au plaisir de te lire...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[SoniaC]

Moi, au Mans, les 22 et 23 juin? Dis-moi Lolo, est-ce que ma Dorine avait vidé les bouteilles? toutes les bouteilles??? Dois-je m'inquiéter? Je suis peut-être somnanbule...

Faut que je dise que j'aurais bien aimé que ce soit vrai, mais je ne vais en France que les années impaires. Donc, la prochaine fois en 2007. Généralement, nous passons la première moitié du séjour en Bretagne, dans les Côtes d'Armor, puis nous descendons en Provence, près de Marseille.

Nous achetons toujours une voiture selon la formule achat-rachat. Généralement, nous faisons de 4000 à 5000 km. Alors, ce n'est pas un petit crochet de 200 km qui va nous déranger. Pourquoi un tel kilométrage? Parce que nous allons voir des amis à gauche et à droite. L'été dernier, nous sommes même allés à Genève et en Allemagne, et ça ne me dérange pas trop, même si nous avons dû chercher un médecin en Allemagne un samedi avant-midi.

On dirait que la grosse poussée d'adrénaline que me procure le voyage me donne des ailes et je suis généralement en forme pendant tout le séjour.

Bisous, Sonia

[Invité]

J'espère bien que l'on pourra se voir pendant ton séjour en France en 2007, ça j'avais bien noté, et ma Lolo qui doit, pour reprendre une expression québécoise : avoir les 2 yeux dans le même trou !!!, je ne t'ai pas dis que c'était Sonia qui venait mais Thaly regardes sur ton agenda, tu l'as noté
Pour Sonia, je crois que tu as dû t'inscrire quand Thaly n'intervenait plus sur le forum, mais c'est une québécoise aussi.....voilà l'histoire, et en parlant de bouteilles vides, oui, je m'en occupais effectivement, mais je jetais celles que Lolo buvait

[Lolo]

Oui effectivement je me rappelle que c'est Thaly qui vient les 22-23 juin ; en tout cas MaDo j'ai la permission de mon Roro pour venir chez toi à cette date si Thaly passe te voir, je viendrais avec juste Clément et Juju, on arriverais sûrement le mercredi dans l'après midi pour repartir le dimanche, enfin dis-moi ce que tu en penses, tes filles seraient contente je leur manque déjà et inversement...

Sonia comme tu viens en France l'an prochain et que tu roules bien tu pourras passer au Panama, on t'attendra avec grand plaisir, je suis à 150km du luxembourg et pareil de l'allemagne (enfin ça dépend où).
En tout cas tu seras la bienvenue, j'ai de la place à la maison.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Si Dorine a passé le w-e a jeté les bouteilles que j'ai bu, elle a du se faire chier car moi je n'en n'ai pas vidé beaucoup, mais les mecs !!!

[Invité]

Bien sûr ma Lolo y'a pas de pb pour que tu viennes ....... j'espère que tu comptes venir en train car je ne te vois pas conduire 430 kms seule !!

[SoniaC]

Je sais qui c'est Thaly. Je pense qu'elle demeure en Abitibi. Je l'ai rencontrée sur d'autres forums, mais je ne l'ai jamais aperçue ici. Alors, l'énigme est résolue. Ce n'est pas la faute de l'alcoolisme ni du somnambulisme.

Merci de ton offre Lolo. Je n'ai pas encore commencé à tracer mon itinéraire, mais je note. L'été 2007 est encore loin pour moi. Pour l'instant, je commence à préparer une petite rencontre de copines SEP pour une Québécoise qui vit maintenant en France et qui viendra faire son petit tour au Québec en septembre.

Bonne soirée, Sonia

[Lolo]

Ben en fait je ne sais pas, tout dépendra du prix des billets de train pour une handi et 2 gosses, mais c'est clair que ce serait mieux pour moi, moins de fatigue, mais il ne me faut pas de changement, je veux une ligne directe, je tèl demain à la SNCF pour savoir aussi pour ma visite à Lyon ; je te tiendrais au courant...

pour ton invit ma Chérie !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Je vais prendre des actions chez SNCF !!!

[Invité]

à mon avis il n'y a pas de ligne directe, chez nous c'est St Lazare.... et je ne crois pas que tu arrives à St Lazare en venant de Champagne !!, ce serait plutôt gare de l'Est

[SoniaC]

Vous avez de drôles de symptômes les filles.

[Lolo]

Voilà donc pb règlé je viendrais en voiture... Mais je demanderais quand même car le pb à Paris c'est que je ne me vois pas du tout me taper le métro entre l'Est et Lazare en fauteuil.

C'est tjs le bordel pour les handi !!!