Une revenante

[Sassenach]

je viens de redécouvrir le forum.

Je suis venu en 2010 quand j'ai eu mon diagnostic mais depuis j'ai changer d'ordinateur et j'ai perdu des favoris.

Bon je me représente. Je suis une femme de 40 ans de la rive-nord de Montréal au Québec. Je suis diagnostiqué depuis mai 2010. Je vis avec des séquelles qui font que je ne peux plus travailler. J'ai une forme avec rémission. J'ai débuté avec du Rebif mais depuis décembre 2012 je suis au Gilenya. Si vous avez des questions ne vous gêner pas car j'ai fais le tour de ce que je pense.

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue à toi, sassenah.

[Chipie Canelle]

Bienvenue Sassenach

[lobidique]

[khadija]

Bonjour sassenach et bienvenue atoi parmi nous.
Avec kels séquelles vies-tu ?
Comment ca se passe avec gilénya ? Q penses-tu de gilénya ?

[Sassenach]

j'ai des problème d'équilibre et beaucoup de fatigue. J'ai des engourdissement dans les pieds et les mains. En plus je me fatigue rapidement et je n'ai pas d'endurance.

Pour le Gilenya JE L'ADORE!!!! Je le prends tout les soirs vers 17h30. Avec moi ça fait des miracles. J'ai plus de facilité à marcher au point que j'oublie parfois ma canne dans la maison. Je suis passé d'une marchette à une seule canne. J'ai aucun effet secondaire et fini les piqûres pour moi. C'est une délivrance.

[khadija]

@ sassenach : des problèmes d'équilibre, moi aussi je connais. Problème a la jambe droite ki accroche..
Heureuse pour toi de savoir q Gilenya te convienne.
C koi une marchette ?

[Lelette]

Bonjour Sassenach, et re-bienvenue à toi !

[Defcom]

Bonsoir Sassenach et bon retour parmis nous

[Sassenach]

Tenez c'est ça une marchette

[khadija]

@ saSsenach : ne sais toujours pas ce q'est une marchette ??...

[Sassenach]

Ok je vais essayer de mettre une photo autrement. En gros c'est une chose que les personne âgé utilise pour marcher.

[Sassenach]

Je ne suis pas capable de mettre d'image. Le mieux que je peux faire c'est vous mettre l'adresse. http://boutiquelautonome.com/upload_Pro ... tteAMG.jpg
http://boutiquelautonome.com/upload_Pro ... tteAMG.jpg

[fafalarousse]

cc sassenach
en France on appelle ça un déambulateur, mais c'est bien plus imagé de dire la marchette, comme tant d'expressions canadiennes.
la fatigue est décidément le dénominateur commun de la sep!

[lobidique]

En image :

[fafalarousse]

lobidique, ça aussi c'est imagé !
tu es fatiguée comme ça sassenach?

[lobidique]

[fafalarousse]

ah oui, la souris , je l'ai bouffé !!!
Crunch.

[lobidique]

[Sassenach]

Pour nous au Québec un déambulateur c'est une coche de plus que la marchette. Ça 4 roues, un banc et des freins. On l'utilise pour marcher mais on peut s'asseoir qu'en on est fatigué. Ça aussi j'en ai une. Je l'utilise pour aller faire l'épicerie car ils n'aimes pas qu'on s'assoie sur les tablettes ou dans les comptoire.

[Sassenach]

pour la fatigue moi ça ne me prend pas tout d'un coup c'est graduel. C'est comme si mes journée avait 48h. Après une journée normale on est fatiguée mais moi c'est comme si c'était là que ma journée débutais. C'est dure à expliquer.

[fafalarousse]

au bout de 2 h debout, on ferme !! donc comme je suis retraitée, c'est 2 h debout, 2 h couchée.
un style de vie ou on s'adapte, même si pour mon ami c'est pas très drole, mais c'est pour ça qu'on ne vit pas ensemble. quand il est la j'essaye de faire un tout petit effort, 3 h debout 2 h couchée
ça me fait tout de même 15 h couchée par 24 h, c'est le prix à payer pour marcher presque normalement.
la fatigue c'est pas un vain mot.
d'ailleurs justement .... zzzZZZzzz adtaleur !!!

[Sassenach]

Moi c'est pas à ce point là mais mon homme quand il veut faire quelque chose si je lui dit que je suis trop fatiguée il comprend mais souvent à voir ma face il comprends. Parfois s'il veut aller quelque part et que je lui dit que je vais prendre mon fauteuil roulant il sait que mon niveau de fatigue est élever.

[plume]

pour la fatigue moi ça ne me prend pas tout d'un coup c'est graduel. C'est comme si mes journée avait 48h. Après une journée normale on est fatiguée mais moi c'est comme si c'était là que ma journée débutais. C'est dure à expliquer.

bonjour et bienvenue !!!

je me retrouve totalement dans ce que tu dis, sur la fatigue... et même tes symptômes en fait... Je suis comme toi extrêmement fatiguée et j'utilise, selon ce que je fais une canne ou 2 ou déambulateur ( celui où on peut s'asseoir ) ou fauteuil roulant... principalement à cause de la fatigue mais aussi de la raideur de mes jambes...

[Sassenach]

J'essaie d'utiliser le fauteuil le moins souvent possible car je sais que moins je marche, moins je vais marcher. Normalement je fais un peu de tapis roulant mais depuis quelque semaine j'en fais pas car je n'ai pas le goût et je m'en rend compte. J'ai moins d'endurance et j'ai les jambes plus raide pourtant j'en fais pas beaucoup 3x 20 min à 1 mph en 3h.

[fafalarousse]

bravo, c'est bien de faire du sport sassenah, ça fait du bien au mental et au physique, alors retourne à ton tapis plus souvent stp tu arretes dès que tu sens la fatigue venir.

[Sassenach]

C'est ce que je fais. Vu qu'aujourd'hui je n'en avaia pas fait depuis le 22 juillet j'ai fait une fois 10 min et une fois 15 min. Je n'étais pas capable de faire des 20 min.

[fafalarousse]

super !!

[Magie]

Bienvenue!

C'est bien de retrouver une québécoise sur ce forum

QUestion marchette-déambulateur-ambulateur, je crois que tous sont bon. A mon centre de réadaptation, ils emploient déambulateur, qu'il soit avec roue ou sans, avec siege ou sans. Mais ce n'est pas très important, pourvu que cela nous aide

Tu habite la rive nord de Montréal, dans quel coin exactement? Moi je suis de Sherbrooke

[Sassenach]

Scuse Magie, je n'avais pas vu ton message. J'habite à Terrebonne deouis 5 ans. J'ai habiter Montréal pendant 8 ans. Avant ça je me suis promenée en peu en 17 et 27 ans mais je suis originaire de La Rive-Sud de Québec (St-Etienne de Lauzon maintenant Lévis).