SEPadouloureux

[bulmasan]

Salut à tous,
j’ai une SEP depuis 15 ans. Lorsqu’on me l’a diagnostiquée, j’ai halluciné. Il y a souvent un long chemin entre l'annonce de la maladie et l'acceptation. Si acceptation, il y a vraiment. Il est clair que cela prend du temps. La maladie est présente mais elle ne régente plus ma vie. Il y a quelques années, je souffrais de fatigue intense, de douleurs articulaires et musculaire, je n’arrivais plus à rester debout plus de 5 minutes. Je ne marchais plus, j’étais devenue dépendante des autres. Cela me rendait triste de ne plus pouvoir faire les choses seule. J’étais sous Avonex, médicament qui possède beaucoup d’effets indésirables, puis sous Gilenya. Mon médecin renouvelait mon ordonnance systématiquement. Jugeant mes traitements cliniques inefficaces, j’ai opté pour la médecine douce à base de plantes naturelles. J’ai donc contacté un expert dans le domaine qui a été très attentif à mes soucis. Il a préparé une tisanothérapie pour traiter la douleur. C’est ainsi que j’ai commencé ce nouveau traitement. Aujourd'hui, je me porte mieux, hors avant, j'avais mal toute la journée et la nuit ; je conduis ma voiture, marche seule... (je ne cours pas)…surtout, je ne dépends plus de personne. Cette cure m’a calmé toute douleur... c'est important.
Si on ne nous parle pas de ces traitements... c'est qu'ils ne rapportent pas aux laboratoires. Ils sont même victimes de préjugés pourtant ils sont bons pour notre santé, mais c'est à vous de prendre votre décision sans pour autant laisser tomber votre médecin. Ces traitements sont complémentaires à ceux donnés par votre médecin. Ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale et pourtant, ils devraient l'être... Donc à ceux qui souffrent et qui sont ouverts au soin par les plantes et médecine naturelles, je ne peux que recommander cette cure
Je me suis inscrite ici pour partager nos expériences loin des stéréotypes ou préjugés dans lesquelles on peut nous enfermer, et écraser les idées reçues (même les miennes !)

[khadija]

Bonsoir bulmasan et bienvenue atoi parmi nous.
Heureuse pour toi de savoir q cava mieux pour toi, grace a la tisanothérapie.
Tu parles de tisanothérapie. Cela attire ma curiosité. En quoi ca consiste ? Qui prépare ce "remède" ? Pourkoi t'etre dirigé vers cette médecine douce ?
J'en pose beaucoup des questions. Mais, cela m'interresse. Tu dis vouloir partager ton experience avec d'autres.. Pourkoi, pas moi ?
Abientot.

[lobidique]

[bulmasan]

Habituellement, chez nous en occident, les thérapies utilisées contre les douleurs chroniques s'attaquent à la région d’où provient le mal en réduisant l’inflammation, ou alors stimulent la production de molécules analgésiques voire en produisent directement. Nos médicaments actuels ne traitent malheureusement qu’une petite partie de la souffrance (environ 10 à 20 %). C'est ce constat qui m'a poussée vers ce genre de thérapie

[PatrickS]

Bonjour Bulmasan et bienvenue,

Je me joint à Khadija pour te demander en quoi consiste cette thérapie.
Quelles plantes/mélange? Quelle quantité? Quel rythme? Y a t il d'autres choses à faire?

Cela serait sympa de détailler ton parcours/expérience.

Patrick

[fafalarousse]

bonjour bulmasan
top post va interesser plein de monde ici, dont moi, donc je reste toute ouie pour apprendre ce que tu prends.

[khadija]

Bonjour bulmasan, tu es de kel origine ? tu habite kel région ? (parce q tu dis : chez nous en occident, les thérapies utilisées contre les douleurs chroniques..).
Je veux en savoir plus. Je te lis.
Merci.

[Lelette]

Bonjour Bulmasan et sois la bienvenue parmi nous !

[Chipie Canelle]

Bonjour et bienvenue parmis nous

[bulmasan]

Merci à tous pour cet acceuil

[MAJESTY]

avec beaucoup de retard

[Defcom]

Bonsoir bulmasan et

[66GGM66]

@Bulmasan
Je vois qu'il est encore temps de te souhaiter la bienvenue, même si je ne sais pas s'il est coutume qu un membre tout récent comme moi le fasse, alors je m'associe au mouvement. Bien que n'étant pas un grand fan de tisanes, je lirai naturellement tes posts sur le sujet avec intérêt.

[Lelette]

Bulmasan, la parole est à toi !

[bulmasan]

Je vous remercie encore pour cet accueil; je me plais déjà ici. Pour ceux qui voulaient connaître la posologie de ma tisanothérapie. Voilà: mon traitement était composé d’infusions au départ et maintenant je prends du sirop
Pour l’infusion :
- 2 cuillérées à soupe de oléorésine de capsicum en poudre dans 1/4L d'eau.
- Laisser infuser 10 min.
- Boire 1/2L par jour pendant 9 jours, puis attendre 7 jours et reprendre encore pour 9 jours. Je l’ai fait pendant 4 mois, maintenant j’en suis à prendre du sirop
Pour le sirop :
- Verser 1L d'eau frémissante (mais non bouillante) sur 125g de feuilles séchées de la plante (c’est une algue).
- Laisser 12 heures.
- Ajouter du stevia (fourni dans le package).
- Boire 2 petits verres par jour.

Cette posologie n'est pas standard, parce que d'autres personnes que je connais ont droit, elles, à des pommades de capsaïcine.

[khadija]

@ bulmasan : La préparation c toi ki la fait ? Les plantes tu les achètes chez ki ? Mais la préparation n'est pas différente d'une personne a l'autre ?

[fafalarousse]

et zut, je ne supporte aucune boisson chaude hormis le lait, les tisanes chez moi, ç'est un excellent vomitif ça fait pas un pli.
on pourrait pas trouver ça en gélules?
style monsieur cadburry tu pourrais pas les faire plus longs tes fingers?
oui j'abuse snif mais ça me plait bien ton truc.
se soigner par les plantes c'est tout de même plus ancien que les merdes qu'on nous donne maintenant non? étais ce moins efficaces? je ne crois pas, vu que tout ce qu'on nous sort est à l'origine des plantes, synthétisées et bourrées de cochonneries en plus.
je suis un plantigrade, carnivore qui ne résisterait pas devant un plan de cannabis en plus. bah quoi c'est juste de l'herbe non?
bon ça va, je sors....

[lobidique]

Capsaïcine

La capsaïcine est parfois utilisée en clinique essentiellement chez des patients souffrant d’une NPH, mais, paradoxalement, elle est également utilisée en recherche comme générateur de douleur dans des modèles expérimentaux. La capsaïcine est le composant du poivre de cayenne qui lui confère son goût pimenté. En se liant à son récepteur, le récepteur vanilloïde (figure 3), elle cause une excitation neuronale initiale, se traduisant par une sensation de piqûre, de brûlure et une vasodilatation cutanée, attribuée à la libération de substance P, un neuromédiateur relâché par les fibres nerveuses stimulées. Cette réaction est à la source de son utilisation pour générer une douleur dans des conditions expérimentales. Suite à cette stimulation initiale, on assiste à une période réfractaire où la sensibilité des fibres nerveuses est réduite et, après applications répétées, à une désensibilisation persistante attribuée une déplétion de substance P. Cette désensibilisation est à la base de son effet antalgique.

La capsaïcine est utilisée en crème à des concentrations allant de 0,025% à 0,075% ; trois à quatre fois par jour pour le traitement des NPH et des polyneuropathies diabétiques, mais également pour traiter le prurit. Elle est disponible sous forme de préparation magistrale.

Ces principaux effets secondaires sont l’irritation et la douleur initiales au site d’application. On ne lui connaît pas d’effets secondaires systémiques.

Quant à son efficacité clinique, d’une méta-analyse qui porte sur six études (656 patients) randomisées contrôlées chez des patients qui souffrent de douleurs neuropathiques, on tire que le bénéfice relatif d’une application de capsaïcine à 0,075% pendant huit semaines est de 40% par rapport au placebo. Le NNT (number needed to treat) pour obtenir 50% de réduction de la douleur est de 5,7 (4,0-10). La moitié des patients sous capsaïcine a présenté un effet indésirable local (15% dans le groupe placebo) et, chez 13% des patients, cet effet indésirable s’est soldé par un arrêt de la capsaïcine (3% dans le groupe placebo).7 L’application de capsaïcine a donc un effet bénéfique qu’on peut qualifier de modéré, voire faible mais, comme pour la lidocaïne, son emploi n’est pas dénué de sens et peut être utile sur une base individuelle. Elle figure d’ailleurs dans les recommandations européennes comme traitement de premier choix dans les NPH, sous réserve de la brûlure initiale qui limite son emploi, mais n’est considérée que de troisième ligne dans les recommandations américaines.

http://rms.medhyg.ch/numero-162-page-1498.htm

http://mhsrvweb.medhyg.ch/revues/r_arti ... d=69930218

http://www.espritsante.com/2-fiche-643- ... enne+.html

http://cochrane.fr/index.php?option=com ... Itemid=537

[bulmasan]

Justement la composition et la préparation sont différentes d'une personne à une autre d'où le questionnaire sur les habitudes alimentaires, les allergies, poids, etc... disons qu'on a l'impression d'être particulier. Pour les gélules, je ne sais pas trop si c'est disponible ou pas, il ne m'est pas venue à l'esprit d'en demander.

[Magie]

Bienvenue sur le forum!

Quels sortes de douleur as tu? Brulement, picotement, spasticité, ??

Perso, j'ai tenté de controler mes douleurs avec des tisanes du même genre .. me souviens plus très bien les quelles. Mais cela n'a pas vraiment fonctionner. Peut etre que cela dépend du type de douleur et de leur intensité. Le seul truc ''naturel'' qui fonctionne vraiment très bien est le cannabis, particulièrement le cannabinoide CBD.

Vraiment contente pour toi que ça fonctionne

[fafalarousse]

oui, c'est vrai pour le cannabis, magie, je le prend maintenant dans ma salade ou dans une soupe, un peu broyé ou alors je passe ma main sur la plante et je la lèche ensuite, et fini la spasticité. par contre j'ai intérêt à le prendre le matin, car sinon, nuit blanche en perspective, moi qui pensais que ça me supprimerait les somnifères, c'est raté.
donc j'attends avec impatience le sativex, il n'y a que les alcaloïdes antalgiques dedans m'a dit mon toubib.

[Magie]

Fafa, si tu ne dors pas la nuit avec le canna, probablement que tu prends la variété sativa. Il y a 2 grandes familles, le sativa et l'indica. Le sativa donne de l'énergie et l'indica aide a dormir. Grosso modo.

Depuis que je m'approvisionne via un dispensaire compassion avec un directeur de génie, j'en ai appris beaucoup sur les différentes sortes de cannabinoides. Un monde!!

Le Sativez est fait a partir de cannabis sativa. Il risque donc de ne pas avoir d'effet positif sur le sommeil. Mais je connais des personnes qui ne prennent que cela pour controler leurs douleurs et dorment bien. Alors, le mieux c'est de l'essayer

[fafalarousse]

oui, si je pouvais, magie, seulement en France le cannabis thérapeutique vient seulement d'être autorisé, donc il faudra encore attendre au moins un an pour avoir le sativex, il faut attendre l'autorisation de mise sur le marché, AMM, et ils vont tout faire pour la bloquer, comme ils ont bloqué le cannabis thérapeutique qui leur a été imposé par le parlement européen. nous tournons en rond, mon toubib est pessimiste pour la date. au canada, ils sont super réactif pour la sep.

et tu as raison, c'est du sativa que je cultive, car il est particulièrement antalgique, je n'avais pas pensé que ça le rendrait énergétique mais comme tu dis on ne peut pas tout avoir, la forme, plus mal et dormir, alors je m'en contente. peut être que le sativex sera différent, on verra.

[fafalarousse]

et si l'an prochain le sativex est toujours au placard, je prendrai de l'indica, magie, comme tu vois je suis hors la loi sur ce coup la, mais je ne suis pas la seule, énormément de sepiens ont leur armoire secrete ou leur élevage dans le jardin !

[Magie]

Perso, je fonctionne avec 4 différentes sortes de canna. Une vraie pharmacie. Et je dose plutot a la baisse pour ne pas etre dans les vap tout le temps. Plus une médication.

Je ne suis pas vraiment fonctionnelle; canne, fauteuil ... trop souvent, mains qui font ce qu'elles veulent bien, yeux un peu dans le brouillard, sans parler des pipi et autres trucs invisibles.

Mais le canna aide pour ma douleur très intense. Je la sens bien lorsque je perd le controle de ma médication. Je suis en secondaire progressive et je progresse très rapidement. Trop. Alors, je gère et je dédramatise.