et encore une question lol

[nathyvo]

Coucou,

Dites moi amis et amies de ce forum ( oui suis d'humeur fofolle ce matin ) est ce qu'il vous arrive de rechuter d'un coup d'un état qui s'était stabilisé depuis plusieurs semaines à un retour à du moins bien.
Mes jambes allaient un peu mieux depuis une voire deux semaines, elles étaient moins spastiques (enfin tout est relatif lol), j arrivais à monter l escalier sans trop de peine...et hier en plus des douleurs +++ mes jambes ne voulaient plus monter l'escalier et je remarchait comme un robot dont les piles étaient plus qu'usées....
Je rappelle que je suis en attente de diag et que je n'ai pour ttt que du tamadol et du laroxyl... Ça fait 4 mois que j ai perdu l'usage de mes jambes et ce retour en arriere m'inquiete un peu. J'ai peur que plus le temps passe moins un retour à l etat normal est possoble....

[lalaa2409]

tu fais de la kiné ?

[nathyvo]

Oui j ai fait un peu de mobilisation et j ai deux sceances maintenant par smaine a partir de mardi

[sepienne66]

Pour la Kiner c'est super ça va bien t'aider !
Je ne comprend pas pk dans ton état on n'accélère pas les choses !!!
Bon courage

[nathyvo]

Sepienne, avec mon conjoint on a eu le sentiment que les médecins étaient paumés devant mon ca et qu'au lieu de creuser une bonne fois pour toute ils se renvoyaient la balle. Je pense même que certains ont minimisé cela devant le tableau tres particulier que j'ai developpé. Ils m'ont hospitalisé pour des lomboradiculalgies et devant l'inefficacité des traitements et malgre mes questions concernar mes jambes ils me repondaient "oh vous etes jeune vous allez recuperer". Des problemes de dos je vis avec depuis 15 ans et aucun ne m'avaient causé autant de probleme. Les medecins ecoutent de moins en moins les patients. Les gens vraiement malades ne sont plus ecouté parce que certains patients en font des tonnes pour un petir bobo. La medecine se consomme de nos jours, les gens en abusent et les personnes en vrais souffrance physique en paye les pots cassés... Desolee mais je suis en colere car si a cause de ce temps pzrdu je ne peux plus marcher a l avenir je trouve ca monstrueux. Je n'ai que 40 ans et deux jeunes enfants cest tres dur.

[Lelette]

Hello Nath,
Peut-être que c'est "juste" une nouvelle poussée ?...

[nathyvo]

J'Y ai pensé Lelette .... Bon avec les irm dans 10jours on y verra peut etre un peu plus clair. J'essaye de pas me focaliser sur les details mais la marche c'est tellement flagrant... Si ce n'etait que des petites choses par ci par la je me poserai pas trop de questions (d'ailleurs c'est ce que je faisais depuis plusieurs annees...la ca a etait la goutte d eau...)

[Lelette]

Nathy, les IRM ne sont malheureusement pas toujours révélateurs d'une poussée (jamais eu de réhaussement au gadolinium, même pas au dernier, où j'étais clairement en pleine poussée...).
Il faudrait voir si les bolus de cortisone t'améliorent. Ca ne fait pas évoluer la maladie sur le long terme, quelle qu'elle soit, mais si ça te soulage sur le moment, c'est toujours bon à prendre !

[nathyvo]

Tu sais en vous lisant Lelette je ne comprends pas pourquoi ils ne m'ont pas proposé cela. Ils auraient pu voir au moins si ça me soulageait ? Surtout qu'ils ont pas hesité a me faire des infiltrations peri articulaires et péridurales qui eux comportaient de vrais risques ??? Des fois j ai du mal à comprendre er ma.crainte et que le tzmps ne joue pas forcement en ma faveur concernant une recuperation ! (je suis documentaliste hospitaliere avzc une formation de secretaiee medicale ca aide pas a rester la.tete froide tout ça)

[fafalarousse]

cc nath
la poussée est inflammatoire, et pour voir si on a un pb inflammatoire, le plus simple est de faire une simple analyse de sang pour rechercher les protéines C . normalement le taux est inférieur à 1 si tu as 11 par exemple, c'est que tu as un phénomene inflammatoire, tu n'es pas encore diagnostiquée, mais ça peut aider dans la recherche.
en poussée, je suis à plus de 11 et un mois apres je redescend à 1 personnellement.
bisous

[nathyvo]

Je vais attendre les irm maintenant lol j ai une overdose du monde medical. Moi qui aimais pas aller chez le doc la j y suis allee pour les 15 prochaines annees lol. Mais jepense que je vais un peu tapper du point la. Il s agit pas d elements subjectifs la, j ai un vrai deficit de la marche et j aimerai bien qu'ils s activent pour chercher plus loin que le bout de leur nez lol.