Avonex ou maladie?

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

Bonjour, je voudrais connaitre votre avis, donc j'explique.
j'ai une ma premiere poussée il y a plus d'un mois donc ça a aussi été le jour du diagnostic de la maladie, tous les symptomes ont disparu après les perf de solumedrol. Et là, j'ai commencé le traitement avec les stylos Avonex il y a 2 semaines et deux jours après la premiere piqure j'ai eu la main droite engourdie. Apres la seconde piqure c'est la main gauche qui s'est engourdie, mon neurologue m'a fait faire 3 perf de solu, et aujourd'hui rien n'est partit j'ai toujours les mains engourdies. Donc est-ce que vous pensez que ça serait la maladie qui provoque ça, ou le traitement? :?
Merci d'avance :D
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

Je ne pourrais pas te dire, petite bulle de savon, je ne prends pas le même traitement. Par contre, je peux te conseiller de poster aussi ton message à la rubrique qui concerne les traitements. Les Avonexiens te répondront peut-être plus facilement !

Grand courage, tu es bien jeune...
khadija

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par khadija »

Bonsoir SoapBubble,
Je ne suis pas medecin, mais, comme tu le demande voici mon avis. D'abord en parler a ton neuro, l'as-tu fait ? Qu'en pense-t'il ?
Perso, je ne pense pas q les stylos Avonex provoquent cette réaction.
En ce ki concerne les perf de solu, mon neuro m'avait dit kil est possible de sentir un mieux sur le coup, comme ca peut se faire dans les jours, les mois avenir, maximum 6 mois.
Courage atoi !
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Defcom »

Parfois,les perf de solu ne répondent pas,et cela reste en l'état.
Ce qui fonctionne pour l'un,ne fonctionne pas pour l'autre . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

@ Lelette: D'accord merci quand même , et je vais suivre ton conseil et poster de l'autre côté :)
Et oui je suis jeune, mais c'est bien et c'est pas bien. C'est vrai qu'avoir une maladie si jeune c'est pas top, mais les medecins disent que plus ça se déclenche tôt, et plus j'aurai de chances d'avoir une vie "tranquille"
En tous cas merci pour le soutient :D

@ khadija : Oui j'en avais parlé à mon neurologue, il pensait que c'était une legère poussée sans perte de force, mais au sujet des effets secondaires de l'avonex, il restait septique, mais m'a dit "ne jamais dire jamais" . C'est pour ça qu'il m'a fait faire les trois perf de solu au cas où.
Et merci beaucoup pour avoir donné ton avis :)

@ Defcom : Ah d'accord, c'est dommage que ça fasse pas effet alors :?
Merci à toi :)
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

Tu as raison Soap, le fait d'avoir le diagnostic si jeune ne veut pas dire que la maladie va évoluer vite, au contraire. J'ai eu le diag à 40 ans, mais avec le recul, je sais que la maladie s'était manifestée au moins 15 ans plus tôt. Et elle était certainement là encore avant !

Dis-moi, que fais-tu dans la vie ? 16 ans, tu es lycéenne, non ?
fafalarousse

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par fafalarousse »

bonsoir bulle de savon, j'ai eu le premier diagnostique j'avais 19 ans et j'ai commencé à avoir des problemes neurologiques à 42 ans, entre temps des poussées sans sequelles, et je suis encore sur mes jambes, alors ne panique pas surtout.
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

@ Lelette : Ça doit être dur d'apprendre après autant d'années qu'on a la SEP :( Courage à vous aussi! :)

Et oui je suis lycéenne, je viens de finir mon année de seconde, je vais passer en première :D
(Et merci pour la signature, j'ai vu le message de l'autre côté :P )

@ fafalarousse: Wouaw, c'est rassurant tout ça ! :mrgreen:
Le seul exemple que j'avais c'était mon père qui est en fauteuil roulant maintenant à l'âge de 47 ans (il a aussi la SEP)
Même si on m'a dit qu'aucune Sep ne se ressemble, c'est toujours stressant de voir les sepiens en fauteuil roulant :?
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi aussi j'ai été sep de bonne heure, enfin après toi quand même c'était en 96 je me rappelle mais bon la découverte a été très longue...
J'ai eu des problème au niveau de ma mains droite, en janvier, et j'ai après que c'était du à une nouvelle plaque vue avec un irm cervical. j'ai eu un ttt anti-inflammatoire ça a au peu stoppé mais aujourd'hui c'est tjs pareil, j'ai eu aussi des flash de corti mais rien changé, enfin voilà il faut vivre avec...

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

Ah d'accord c'est dommage que ces troubles restent :? Mais au moins je suis fixée, merci beaucoup :D
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par lobidique »

Les choses peuvent être très différentes d'une personne à l'autre. La récupération aussi.
Image
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

Tout-à-fait d'accord avec Lobidique !

SoapBubble, tu passes en première quoi ? Tu es plutôt scientifique, plutôt littéraire ? (ou les deux, parce que le monde ne se divise pas si facilement :) )
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

D'accord merci Lobidique :D

@ Lelette: je passe en première littéraire :) ça se divise facilement pour moi, j'ai horreur des matières scientifiques :p
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

:D :D :D Tes points forts c'est quoi ? Le français, les langues, l'histoire-géo ... ?
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

Je dirai que c'est surtout les langues :)
Vous, vous êtes plus littéraire aussi?
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

Euh... d'abord, sur un forum, on se dit "tu" :wink: (parce que la différence d'âge est encore plus marquée avec le vouvoiement :P ).
Moi j'étais les 2, mais mon truc c'est les langues. J'ai fait des études de traduction, et parler anglais me manque beaucoup.

Quel métier aimerais-tu faire ?
fafalarousse

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par fafalarousse »

et voila, je me sens comme une extraterrestre, moi qui passais mon temps à créer des équations à plein d'inconnues, toute seule dans mon coin. bref, l'abominable matheuse détestée de tous, pour le reste je suis nulle, sauf dans les langues (de chat bien sur) ce qui m'a bien aidé dans ma vie pro. j'avais aussi une mémoire d'éléphant, mais maintenant c'est de la mémoire de souris. miaouuuuuuuuuuuu.
Ardnaxela

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Ardnaxela »

fafalarousse a écrit :et voila, je me sens comme une extraterrestre, moi qui passais mon temps à créer des équations à plein d'inconnues, toute seule dans mon coin. bref, l'abominable matheuse détestée de tous, pour le reste je suis nulle, sauf dans les langues (de chat bien sur) ce qui m'a bien aidé dans ma vie pro. j'avais aussi une mémoire d'éléphant, mais maintenant c'est de la mémoire de souris. miaouuuuuuuuuuuu.
Je te rejoins Fafa, loool moi c'était pas les maths mais la chimie, la matière horrible que tout le monde déteste.... et bien moi j'adore!!!!! et a chaque fois on me regarde avec des yeux comme ça: :shock: quand je dis que je suis chimiste loool
Enfin j'adore être une extraterrestre hihihihihi
Audrey la Dowbiie

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Audrey la Dowbiie »

Moi j avais Avonex et ca me mettais dans des etats pas possible !!! Je ne le supportais pas, j'avais des crampes, et vomissements !!

Pleins de courages !!!
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par lobidique »

Il existe d'autres solutions que l'Avonex.
Image
plume

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par plume »

aaaahhh !!! vive les littéraires !!! ( j'ai fait le même bac que toi soapbubble :wink: )
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

@ Lelette : Ok je te dirai tu :) . Disons que je préfère qu'on m'autorise à tutoyer au cas ou :P
Wouaw des études en traduction! Tu as fais combien d'années d'études? :)

Et justement je voudrai devenir traductrice :D


@ fafalarousse : Je trouve qu'être doué en science c'est juste.. trop fort :shock: je te verrai jamais comme une extra terrestre.

@ Audray la Dowbiie : Ah c'est bête que tu ne supportes pas ce traitement, courage à toi! :)


@ Plume : Oui vive les littéraires! :P
Et donc tu as fais des études après le bac? :)
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

J'ai fait une école de traduction, l'ESIT, qui reste encore un must (les masters proposés par les différentes universités ne sont pas aussi réputés, et la formation à l'ESIT est vraiment super - enfin, c'était le cas il y a... oups, 20 ans déjà :oops: ). Tu sors de là avec un Master et une vraie compétence.
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

Ah oui j'ai entendu parler de l'ESIT. Les cours là bas ont du être super et super dur aussi non? :shock:
Mais j'y serais allée si j'habitais vers Paris, vu que je suis dans le sud j'irai dans une fac de lettre à Aix-en-Provence pour faire un Master en langues étrangères appliquées.
...ça me fait stresser de penser à la fac j'ai l'impression qu'il faut être Einstein pour y aller :P
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

Rhooo, meuhnon...
Le plus dur, à la fac, c'est d'aller en cours :wink: . Si tu y trouves de l'intérêt, il n'y a aucun souci, tu y auras ta place !
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

Ah c'est déjà rassurant alors :)
Et au niveau des devoirs... c'est pire qu'au lycée? :shock:
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Lelette

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par Lelette »

:) Disons que c'est... différent !
En gros, tu as des examens (des "partiels") une ou deux fois par an qui permettent de valider ton année et de passer en année suivante (L1, L2, L3). Les devoirs proposés sont souvent là pour t'y préparer.
Mais tu as le temps de voir venir ! Ne stresse pas :wink:
josé

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par josé »

SoapBubble a écrit :Bonjour, je voudrais connaitre votre avis, donc j'explique.
j'ai une ma premiere poussée il y a plus d'un mois donc ça a aussi été le jour du diagnostic de la maladie, tous les symptomes ont disparu après les perf de solumedrol. Et là, j'ai commencé le traitement avec les stylos Avonex il y a 2 semaines et deux jours après la premiere piqure j'ai eu la main droite engourdie. Apres la seconde piqure c'est la main gauche qui s'est engourdie, mon neurologue m'a fait faire 3 perf de solu, et aujourd'hui rien n'est partit j'ai toujours les mains engourdies. Donc est-ce que vous pensez que ça serait la maladie qui provoque ça, ou le traitement? :?
Merci d'avance :D
Bonjour,
j'aurais tendance à dire que c'est la maladie qui te joue un mauvais tour, pour tes mains

Ca me fait ça de temps en temps
josé

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par josé »

SoapBubble a écrit :Ah oui j'ai entendu parler de l'ESIT. Les cours là bas ont du être super et super dur aussi non? :shock:
Mais j'y serais allée si j'habitais vers Paris, vu que je suis dans le sud j'irai dans une fac de lettre à Aix-en-Provence pour faire un Master en langues étrangères appliquées.
...ça me fait stresser de penser à la fac j'ai l'impression qu'il faut être Einstein pour y aller :P
Non, faut surtout être discipliné parce que c'est vrai que c'est facile de se laisser aller, une fois en fac, vu qu'on est livré à nous même :o

Après, c'est comme tout, avec du travail on arrive à tout : )
josé

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par josé »

fafalarousse a écrit :et voila, je me sens comme une extraterrestre, moi qui passais mon temps à créer des équations à plein d'inconnues, toute seule dans mon coin. bref, l'abominable matheuse détestée de tous, pour le reste je suis nulle, sauf dans les langues (de chat bien sur) ce qui m'a bien aidé dans ma vie pro. j'avais aussi une mémoire d'éléphant, mais maintenant c'est de la mémoire de souris. miaouuuuuuuuuuuu.
Et tu les résolvais, des fois ? :lol: :lol: :lol:
fafalarousse

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par fafalarousse »

file au coin josé !!!!!

maintenant je m'occupe uniquement de résoudre mes problèmes de géométrie oh combien variable, dans mon univers, style pourquoi la terre tourne dans un sens et mes murs dans l'autre, ou comment descendre un escalier qui parfoit es très mobile. riree riree riree riree
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par lobidique »

riree
Image
Avatar du membre
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Enregistré le : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par manouchka »

Bravo pour les forts en maths et les doués littérature ! Je suis admirative !!!
Perso j'ai tenté la fac de langue directement en L2 suite à un BTS, j'avais validé l'équivalent de la première année...
Bref, grosse erreur de ma part car c'était franchement difficile (si tu n'avais pas fait la première année)... A l'époque je parlait correctement allemand... J'y ai habité 6 mois pour mes études... Et j'ai cru que ça passerait ! Mais entre le parler et l'écrire... Il y a un fossé ééééééééééééénorme !
De plus le rythme de la fac à l'époque ne me convenait pas : Entre les cours obligatoires et les cours facultatifs... C'était tentant de ne pas y aller !!! Bref j'étais pas faite pour ça...
Et il y a 3 ans (à 30 ans), j'ai eu l'idée lumineuse de reprendre mes études en faisant une licence en animation sociale... Montage de projet, partenariat... J'ai validé ma licence en une année !!! Avec mention s'il vous plait !!!
Je me suis éclatée... Je pense que quand on fait quelque chose qui nous correspond et bien ça roule tout seul !
Bon perso il y a fallu une pause travail pendant 9 ans... Mais vaut mieux tard que jamais !
Et si je devais refaire quelque chose pour évoluer à nouveau, je n'hésiterai pas du tout ...
plume

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par plume »

SoapBubble a écrit :
@ Plume : Oui vive les littéraires! :P
Et donc tu as fais des études après le bac? :)
Pardon, j'avais pas vu ton message :wink:

oui, j'ai fait des études: licence arts plastiques, concours professeur des écoles...
je suis donc prof, oui, oui, et j'ai passé ma spécialisation pour bosser auprès d'élèves handicapés il y a 2 ans de cela...

voilàààà :D ah oui, je ne suis pas allée à la fac, j'ai fait toutes mes études par correspondance via le CNED ( j'aime pas l'école :P ).
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par lobidique »

Une instit' qui n'aime pas l'école ! riree
Image
plume

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par plume »

lobidique a écrit :Une instit' qui n'aime pas l'école ! riree

oui, je sais, c'est bizarre !!! Sais-tu que j'ai été diagnostiquée phobique scolaire ??? riree riree

faut pas chercher à comprendre, déjà moi-même je ne me comprends pas... :mrgreen: :twisted:
SoapBubble
Habitué(e)
Messages : 45
Enregistré le : 13 juin 2013, 16:37
Localisation : Var
Contact :

Re: Avonex ou maladie?

Message non lu par SoapBubble »

@ Lelette: Aaah d'accord :) Par contre pour ce qui est du stresse c'est pas gagné :P

_________________________________________________________________________

@ josé
Bonjour,
j'aurais tendance à dire que c'est la maladie qui te joue un mauvais tour, pour tes mains

Ca me fait ça de temps en temps
Ah ok :? ça veut dire que ça part au bout d'un moment ?
En plus hier j'ai tout mon torse qui s'est engourdie c'est bizarre :shock:
Non, faut surtout être discipliné parce que c'est vrai que c'est facile de se laisser aller, une fois en fac, vu qu'on est livré à nous même :o

Après, c'est comme tout, avec du travail on arrive à tout : )
Oui c'est vrai, avec du travail et de la motivation :D
_________________________________________________________________________

@ manouchka : Ce que tu dis me motive encore plus alors! :) C'est vrai que quand on veut quelque chose, faut se donner les moyens.
_________________________________________________________________________

@ plume :
Pardon, j'avais pas vu ton message :wink:

oui, j'ai fait des études: licence arts plastiques, concours professeur des écoles...
je suis donc prof, oui, oui, et j'ai passé ma spécialisation pour bosser auprès d'élèves handicapés il y a 2 ans de cela...

voilàààà :D ah oui, je ne suis pas allée à la fac, j'ai fait toutes mes études par correspondance via le CNED ( j'aime pas l'école :P ).
Pas de soucie :)
Woaw franchement bravo! Les études de professeurs ça doit être vachement difficile :P

Ah oui ça doit être moins stressant de suivre les cours chez soit :)
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
Répondre

Retourner vers « Les différents symptômes »